Rodzynki

Gdyby Pola i Eliza urodziły się w Niemczech, Czechach, Słowacji, na Węgrzech albo w 44 innych krajach, miałyby szansę na leczenie. W Polsce kolejny rok czekają na cud i podpis ministra zdrowia. Ten podpis to dla nich jedyna szansa na życie.

Magdzie Kowalik trudno patrzeć na fotografie córki. Na tych sprzed dwóch lat Pola biega, śmieje się, jeździ na rowerku. Magda opowiada, jak córka śpiewała, mówiła wierszyki, a pani psycholog podziwiała ją za abstrakcyjne poczucie humoru. Teraz Pola ma 6 lat i nie biega, nie chodzi, nawet siedzi tylko z podparciem, przypięta do fotelika. Rodzice stawiają ją na chwilę, mocno podtrzymując, by mogła postawić kilka kroków. To, co mówi, rozumieją tylko ci, którzy Polę dobrze znają: mięśnie mowy tak osłabły. Dwa miesiące temu lekarze zdecydowali, że trzeba założyć PEG – dren, przez który można podawać Poli picie prosto do żołądka, bo krztusi się i zachłystuje, gdy pije sama. Je papki: mięśnie są za słabe, by gryźć i przełykać. Tylko oczy Poli są takie same jak na zdjęciach sprzed dwóch lat: duże, ciekawe świata. Widać w nich pragnienie życia.

Bo w Polsce nie ma przepisów

Mięśnie Poli po kolei i systematycznie niszczy choroba Niemanna-Picka typ C (NPC). Rzadka, właściwie bardzo rzadka – w Polsce cierpi na nią kilkanaścioro dzieci (na całym świecie zdiagnozowano około 500 przypadków).

Defekt genu powoduje, że w organizmie nie ma enzymów potrzebnych do przemian tłuszczów. Odkładają się one w mózgu i w innych narządach. Mózg po kolei „wyłącza” wszystkie funkcje życiowe. Mięśnie stają się wiotkie: dziecko najpierw przestaje chodzić, potem mówić, pić, jeść. Wreszcie samodzielnie oddychać. NPC jest często nazywany dziecięcym alzheimerem. Na choroby rzadkie są tzw. sieroce leki. Na tę jest tylko jeden: Zavesca (miglustat), który hamuje postęp choroby, a jej niektóre objawy cofa. Dzieci, dostając lek, mają szansę dożyć dorosłości i doczekać kolejnej, bardziej skutecznej terapii. U Poli choroba została zdiagnozowana, gdy miała półtora roku. Gdy miała trzy lata, Marc Patterson, prof. neurologii, pediarii i genetyki z kliniki Mayo w USA, autorytet jeśli chodzi o NPC, stwierdził, że powinna jak najszybciej rozpocząć leczenie. Lek wtedy podany dawał szansę na powstrzymanie choroby. – W NFZ usłyszałam, że nie ma takiej możliwości. Nie ma przepisów, na podstawie których córeczka mogłaby dostać lek – mówi Magda Kowalik. Zavesca jest refundowana w 48 krajach. W Polsce rodzice mogą ją kupić sami, ale koszt rocznej terapii to 500–600 tys. zł. Magda próbowała walczyć: pisała do Ministerstwa Zdrowia, NFZ, do firmy. Bez skutku. Poli zostało czekanie na cud: zmianę decyzji urzędników.

Dokonać niemożliwego

Eliza Banicka ma 14 lat i chorobę Niemanna-Picka C zdiagnozowaną 8 lat temu. Jest jedynym dzieckiem w Polsce, które regularnie dostaje Zavescę. Rodzice Elizy co miesiąc dokonują niemożliwego: zbierają 50 tys. zł na lek. – W listopadzie 2008 r. zmarł nasz 14-letni syn chory na niemanna-picka. Już wtedy na świecie była Zavesca, ale jej zdobycie wydawało się nam niemożliwe. Gdy widzi się, jak dziecko umiera, a przy tej chorobie jest to powolne konanie, przy pełnej świadomości, to zrobi się wszystko, by drugi raz tego nie przeżyć – mówi Dariusz Banicki, tata Elizy. – Nie chcieliśmy, by nasze drugie dziecko odeszło w taki sam sposób jak Michał. Żyją z ręką wyciągniętą o pomoc. Dawno przekroczyli granicę, jaką wcześniej mieli. Proszą wszystkich: media, sponsorów, zwykłych ludzi. Każda kwota jest ważna. Eliza przyjmuje lek od ponad 3 lat. Jej stan, jak na tę chorobę, jest rewelacyjny. Co prawda przy chodzeniu musi być podtrzymywana, ale siedzi samodzielnie, rozwija się intelektualnie, lubi muzykę, interesuje się tańcem. Cud uzbierania co miesiąc takiej sumy nigdy by się nie zdarzył, gdyby nie wiele osób, które zaangażowały się w pomoc. Ktoś zrobił stronę internetową Elizy (www.elizabanicka.pl), ktoś inny ją udoskonalił, jeszcze inny zaproponował akcję na Facebooku, zorganizował charytatywny koncert. Anna Krzyżanek, autorka książek dla dzieci (znana lepiej jako Cecylia Knedelek), wymyśliła akcję „Szyjemy lalki dla Elizy”. Od ponad roku szmaciane lalki szyją ci, którzy szyć potrafią, i ci, którzy robią to pierwszy raz: dorośli, dzieci, harcerze, celebryci. Lalki można kupić na Allegro (od 10 zł, ale niedawno za lalkę zrobioną przez Slasha – amerykańskiego muzyka rockowego – zapłacono rekordową sumę 8 tys. zł). – Spotkaliśmy się z ofiarnością i wrażliwością wielu osób. Wszystkich, oprócz urzędników MZ i NFZ – mówi Dariusz Banicki. Dlatego od maja 2006 roku walczą o to, by lek na niemanna-picka C był w Polsce refundowany.

Układ zamknięty

Listy i dokumenty na linii stowarzyszenie pacjentów–Ministerstwo Zdrowia mogłyby posłużyć Ryszardowi Bugajskiemu do scenariusza drugiej części „Układu zamkniętego”. Maj 2010 r., list Jerzego Szydłowskiego (prezes Stowarzyszenia Chorych na Niemanna-Picka i tata 18-letniego chłopca, który lek dostaje co kilka miesięcy, gdy uda się zebrać całą sumę) do minister Ewy Kopacz: „Czas jest wrogiem naszych dzieci. Tylko w ubiegłym roku zmarło troje z nich”.

«« | « | 1 | 2 | » | »»

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Autopromocja