Życie niekompatybilne

– Wolałabym, żeby miało zespół Downa albo jeździło na wózku. Wtedy inni by widzieli, że jest niepełnosprawne – to dramatyczne wyznanie matki, której syn cierpi na autyzm. Jak je zrozumieć?


Reklama

Autyzm to niepełnosprawność ukryta, która nie ma widocznych objawów fizycznych. Dlatego dziecko nim dotknięte często jest oceniane jako niegrzeczne i niewychowane. To tylko potęguje cierpienie jego i rodziców – mówi Agnieszka Paluch, oligofrenopedagog z Zespołu Szkół Specjalnych nr 41 w Zabrzu.
– Jeżeli niepełnosprawność jest widoczna, to tolerancja naszego społeczeństwa na jakieś nietypowe zachowania jest o wiele większa niż w przypadku dzieci autystycznych, które są często bardzo ładne i wyglądają jak zupełnie zdrowe. A one na przykład podskakują, piszczą, obracają się wokół własnej osi, mogą podejść do obcej osoby i powiedzieć jej, że jest brzydko ubrana. Nie mają dystansu, nie czytają emocji i naszych kodów społecznych, nie czują, że pewnych rzeczy nie wypada, że nie wolno. Mówią to, co myślą, i nie rozumieją przenośni. Każdy może się spotkać na ulicy z takim zachowaniem – dodaje Agnieszka Kazimierska-Bauerek, również oligofrenopedagog i terapeuta integracji sensorycznej.

To ona usłyszała kiedyś to dramatyczne wyznanie matki, która wolała by mieć dziecko z widoczną niepełnosprawnością.
Obie pracują w tej samej szkole i są inicjatorkami Kampanii „Niebieskie Zabrze”, którą organizują ZSS nr 41, Stowarzyszenie KONTAKT, Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna i Urząd Miasta.


Jest jedna w każdej szkole


– Pierwsza nasza akcja, która odbyła się w 2009 r., była informacyjna. Rozdawałyśmy wtedy ulotki o autyzmie w centrach handlowych. To było rok po tym, jak ONZ ogłosił 2 kwietnia Międzynarodowym Dniem Wiedzy o Autyzmie i chciałyśmy zwrócić na to uwagę w naszym mieście. Potem organizowałyśmy kolejne wydarzenia. Od 2009 r. w naszej szkole działa bezpłatny punkt informacyjno-konsultacyjny dla rodziców dzieci z autyzmem, nie tylko naszych uczniów – mówi Agnieszka Kazimierska-Bauerek. – A pomysł na Kampanię „Niebieskie Zabrze” wziął się stąd, że chciałyśmy z wiedzą o autyzmie dotrzeć do jeszcze większej liczby osób. W każdej szkole zabrzańskiej uczy się osoba z tym schorzeniem, one funkcjonują wśród zdrowych rówieśników, do których też chcielibyśmy dotrzeć, żeby im powiedzieć, jakie problemy mają ich niepełnosprawni koledzy i jak reagować na różne dziwne zachowania.


Pochować oczekiwania


Szacuje się, że autyzmem zagrożone jest jedno na 100 dzieci. Mówi się już, że to epidemia XXI wieku. W samym tylko Zabrzu od września do grudnia Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna wydała 32 orzeczenia, a nie są to kompletne dane, bo także inne ośrodki zajmują się diagnozą autyzmu.


– Gdy rodzice dowiadują się, że mają dziecko z autyzmem, muszą przejść etapy żałoby. Mieli przecież swoje oczekiwania i idealny obraz, jakie ono będzie. A niepełnosprawność to burzy. Trzeba wtedy pochować te oczekiwania, przyzwyczaić się do nowej rzeczywistości i ją zaakceptować. Z naszych doświadczeń wynika, że do momentu, kiedy rodzice tego nie zrobią, jest to niekorzystny czas dla dziecka. Nie można wtedy podjąć skutecznej terapii, relacje w rodzinie się pogarszają, rodzą się kolejne problemy. A kiedy rodzice zaakceptują niepełnosprawność, otwierają się nowe możliwości – wyjaśnia Agnieszka Kazimierska-Bauerek.
– Na początku to jest koszmar, nie umiałam i nie mogłam o tym mówić – wyznaje mama 9-letniego Szymona. – Z rodzicami jest tak, że mając nawet podejrzenia autyzmu, nie do końca szukają diagnozy, ale najpierw usprawiedliwienia i zaprzeczenia. Potwierdzenia, że z dzieckiem nie dzieje się nic złego – podkreśla.


Z samą diagnozą też jest kłopot, bo autyzm to bardzo złożone zagadnienie. Ma różne stopnie nasilenia, od niskiego, gdy dziecko nigdy nie osiągnie samodzielności, do wysokiego funkcjonowania, gdy przejawia duże zdolności i jest w normie intelektualnej, może skończyć studia i pracować. Właśnie diagnoza w tym drugim przypadku jest szczególnie trudna, bo objawy nie są oczywiste.


«« | « | 1 | 2 | » | »»

TAGI| RODZINA

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Zobacz

Dodaj komentarz
Gość
    Nick (wymagany lub )

    Autopromocja

    Reklama

    Reklama

    Reklama