Apka szybkiego reagowania

Piętnaście lat temu dowiedziała się, że jej córka Ala jest śmiertelnie chora. Lekarze zdiagnozowali u dziewczynki czterokończynowe porażenie mózgowe i lekooporną padaczkę. Alicja nie rusza się samodzielnie, a porozumiewa się jedynie za pomocą ruchu oczu. Wymaga całodobowej opieki.

Od 7 lat mamę Ali wspierają pielęgniarki, rehabilitanci, lekarze, psycholog – wszyscy z Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. – Aby pomoc była szybka, łatwa i skuteczna, musimy być w stałym kontakcie. Dlatego każdego dnia kilkanaście razy rozmawiamy przez telefon i wysyłamy setki esemesów. Któregoś razu pomyślałam, że byłoby dużo łatwiej, gdyby istniało takie narzędzie, w którym znalazłyby się niezbędne informacje o stanie Ali dostępne dla wszystkich w tym samym czasie – opowiada pani Eliza. Swój pomysł postanowiła wcielić w życie. I tak powstała aplikacja mobilna „hospiCare”.

Pani Eliza miała 23 lata i była u progu sportowej kariery, kiedy usłyszała trudną do zaakceptowania wiadomość o nieuleczalnej chorobie córki. W ciągu kilku dni musiała nauczyć się rzeczy, o których wcześniej nie miała pojęcia. Pielęgnacja, organizacja leków, pampersów, żywienia pozajelitowego i dojelitowego, rehabilitacja i codzienne porządki, by dom utrzymać w jak najbardziej sterylnych warunkach. Nie ma chwili wytchnienia. Noce też nie należą do tych, gdy człowiek kładzie się wieczorem i wstaje rano. Pani Eliza kilkakrotnie wstaje z łóżka, choćby po to, by wyłączyć alarm w pompie żywieniowej. Są takie dni, że chce jej się płakać, a czasem ze zmęczenia po kolejnej nieprzespanej nocy – wymiotować.

Pani Eliza, by zapewnić córce godną opiekę, musi pracować. Prowadzi firmę, bo tylko taki rodzaj działalności daje jej swobodę i możliwość jednoczesnego zajmowania się córką. Gdy ona załatwia sprawy zawodowe, przy łóżku Ali zastępują ją rodzice, przyjaciele i nianie. Pracownicy Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci są dla Ali i pani Elizy 24 godziny na dobę.

– W każdej chwili mogę zadzwonić i poprosić o radę, pomoc bądź przyjazd do domu. To bardzo ważne, by dziecko miało zapewnioną opiekę w miejscu, które zna. Wśród bliskich, swoich zabawek, znajomych zapachów. Szczęście Ali, jej komfort, a przede wszystkim uśmiech na twarzy są najważniejsze – podkreśla.

– Kiedy załatwiam sprawy w urzędzie albo robię zakupy, ciągle mam przy sobie telefon. Sprawdzam wiadomości, rozmawiam z pielęgniarką, przekazuję informację lekarzowi, a potem dzwonię do opiekunki. Po kilku minutach opiekunka dzwoni do mnie, wybieram więc numer lekarza... Organizacja czasu, koordynacja różnych czynności, wymiana informacji w takim kształcie jest bardzo trudna – wyjaśnia pani Eliza.