Koszalińskie Młodzieżowe Koło Diabetyków zaproponowało swoim członkom comiesięczne spotkania w ramach Akademii Edukacyjnej Medtronic, bo właściwa edukacja jest jednym z najważniejszych filarów w leczeniu choroby.

Nie taka straszna

17-letni Patryk Kliber na cukrzycę choruje od 5 lat. U chłopaka chorobę wykryto przez przypadek. – Mama zachorowała na cukrzyce typu 2 i lekarz kazał zrobić mi badania – wspomina. Dwa dni po 12. urodzinach usłyszał, że do końca życia będzie zmagał się z nieuleczalnym schorzeniem. Poczuł się zagubiony. – Dla mnie był to ogromny stres, bo z moim organizmem działo się coś, czego nie rozumiałem – mówi chłopak. Dla 12-latka badanie cukru kilka razy dziennie oraz zastrzyki insuliny nie były przyjemnym doświadczeniem. – Nic nie wiedziałem o tej chorobie, to była zupełna abstrakcja – dodaje.

Także w najbliższym otoczeniu Patryka wiadomość o cukrzycy wywołała poruszenie. – Nie dowierzali i czasami nie wiedzieli, jak się przy mnie zachować, bo mało kto rozumiał, z czym wiąże się choroba – wyjaśnia. Najgorsze ma już za sobą i jak sam przyznaje, nauczył się żyć z cukrzycą. Musi tylko pamiętać o wielu zasadach. – Wiadomo, zbyt wysoki poziom cukru we krwi jest bardzo niebezpieczny, można trafić do szpitala. Kiedy poziom cukru jest niski, muszę koniecznie zjeść jakiś posiłek, żeby nie zasłabnąć – mówi ze spokojem.

Chłopak pozytywnie myśli o przyszłości. – To wcale nie jest tak, że młodym cukrzykom trudniej znaleźć zatrudnienie. Trzeba tylko pamiętać, że nie będzie to praca fizyczna. Trzeba dokładnie zaplanować ścieżkę kariery – dodaje. Swoją Patryk już zaplanował. – Myślę, że księgowość to jest to – mówi z uśmiechem. Zdaniem Patryka, jego rówieśnikom brakuje wystarczającej świadomości o cukrzycy typu 1. – Wielu młodych uważa, że to problem jedynie starszych osób i nie badają się, co w rezultacie może prowadzić do poważnych powikłań – mówi Patryk.

Nieustanna edukacja

W Koszalinie przy Miejskim Oddziale PSD działa Młodzieżowe Koło Diabetyków. – Mamy 35 członków, z czego najmłodszy to zaledwie 4-latek – mówi Hanna Kaczmarek-Zając, prezes Koła. Właśnie z myślą o młodych cukrzykach, od października 2011 MKD zaangażowało się w program Akademii Edukacyjnej Medtronic. To cykl dziewięciu comiesięcznych spotkań. W zajęciach uczestniczą całe rodziny, którym organizatorzy udzielają wsparcia edukacyjnego i psychologicznego, a także przekazują najnowszą wiedzę medyczną pomagającą w leczeniu ich dzieci. – Wsparcie jest szczególnie ważne, zwłaszcza tuż po diagnozie, kiedy rodzice są w szoku, że ich dziecko zachorowało na  nieuleczalną chorobę, z którą będzie się zmagać do końca życia – mówi kobieta.

Sobotnie zajęcia Akademii to nie tylko sucha wiedza, ale przede wszystkim miła rodzinna atmosfera, spotkania przy herbacie, a także konkursy dla najmłodszych. Młodzi pacjenci i ich rodzice mogą podzielić się swoimi doświadczeniami oraz przeżyciami. – Mają świadomość, że nie są sami – dodaje pani Hanna. Wiedzę o cukrzycy typu 1 przekazuje diabetykom Urszula Mikietyńska, lekarz pediatra i diabetolog ze Szpitala Wojewódzkiego w Koszalinie. – Akademia ma edukować, bo to jeden z filarów leczenia cukrzycy. Chodzi o to, by diabetycy jak najmniej czasu spędzali w szpitalu z powodu złej diety i leczenia – mówi dr Mikietyńska.

O ile dzieci i rodzice mogą się szkolić w Dziecięcej Poradni Diabetologicznej przy szpitalu, dla dorosłej młodzieży Akademia jest jedyną formą  edukacyjną, z której mogą korzystać regularnie i nieodpłatnie. Pani Hanna zaznacza, że świadomość społeczna o cukrzycy typu 1 jest nadal mała. – Czasami widząc młodą osobę, która słania się na nogach, przechodzimy obojętnie, zakładając, że jest pod wpływem alkoholu albo narkotyków. A to może być cukrzyk, który na ręce albo na szyi ma identyfikator informujący o chorobie – mówi kobieta. I dodaje, że nasza dobra wola może uratować życie. Jeżeli osoba jest przytomna, należy jej podać słodki sok albo batona. Jeżeli jest nieprzytomna – trzeba bezwzględnie wezwać pogotowanie. Często cukrzyk ma przy sobie plecak, albo torbę z całym wyposażeniem. – Jest to pen i glukagon, czyli preparat ratujący życie, który znajduje się w pomarańczowym pudełku. W środku jest też strzykawka automatyczna i instrukcja  postępowania – mówi.

Dagmara Spocińska przyjechała z córką Michaliną z Chudaczewa. Córka od dwóch lata choruje. W jej szkole jest czworo uczniów chorych na cukrzycę typu 1. – Świadomość nauczycieli o tej chorobie jest żadna, ale najbardziej przerażające jest to, że nauczyciele otwarcie odmówili podania glukagonu, gdyby była taka konieczność. Twierdzą, że boją się zrobić dziecku zastrzyk, bo mogą je skrzywdzić – mówi rozżalona kobieta.

Pani Dagmara podobnie jak rodzice pozostałych młodych cukrzyków apelowali wielokrotnie do nauczycieli, by nie stawiali ocen ich dzieciom, kiedy te dziwnie się zachowują np. nagle zaczynają się śmiać albo płakać. – To przecież nie ich wina, że nagle im cukier skoczy – dodaje. Młodzieżowe Koło Diabetyków właśnie z myślą o nauczycielach planuje zorganizowanie akcji edukacyjnej. – Chcemy nauczyć pedagogów, jak postępować z dziećmi chorymi na cukrzycę typu 1 – mówi pani Hanna.

Prawie normalnie

Na cukrzycę cierpi około 3 milionów Polaków, z tego około 10 proc. na chorobę typu 1. To przede wszystkich młodzi ludzie. – Dla dzieci, które zapadają na cukrzycę typu 1, początek choroby to najczęściej traumatyczne przeżycie, nie zdają sobie sprawy z przewlekłości schorzenia. Jeżeli nasze dziecko więcej pije, częściej oddaje mocz oraz chudnie, powinniśmy zgłosić się do lekarza – mówi dr Mikietyńska.

Aneta i Zbyszek Niewiarowscy na comiesięczne spotkanie w ramach Akademii przyjechali z 12-letnim Szymonem, który zachorował we wrześniu 2010 roku. Pani Aneta jest pielęgniarką i sama zaobserwowała objawy cukrzycy u syna. – Szymon za dużo pił, był notorycznie zmęczony i często wychodził do toalety. Od razu pomyślałam, że może to wysoki cukier, ale równie szybko odrzuciłam tę myśl – wspomina. Miała w domu glukometr, jednak nie użyła go od razu. – Do dziś nie potrafię wytłumaczyć dlaczego – mówi. Po pierwszym pomiarze okazało się, że urządzenie nie podaje wyniku. – Dzieje się tak, kiedy cukier jest za wysoki – wyjaśnia. Jednak i to nie przekonało kobiety o chorobie syna. Wytłumaczyła sobie, że glukometr jest niesprawny. Kiedy pomiar innym glukometrem zakończył się tak samo, zdecydowała się na kontakt z lekarzem.

Mimo obaw rodziców Szymon bardzo dobrze poradził sobie z chorobą. – Tylko przez pierwszy rok nie chciał chodzić do nikogo na urodziny, bo sam jeszcze nie wiedział, jak utrzymać cukier w normie. Teraz już potrafi wszystko sobie wyliczyć, jest na tyle śmiały, że umawia się z kolegami, jakie ciasto może jeść – mówi pani Aneta z uśmiechem. Szymon biega na orientację, ma bardzo dobre osiągnięcia, a nawet stypendium sportowe w szkole. – Na samym początku było mi ciężko, ale teraz już jest OK. Z cukrzycą można żyć, tylko trzeba się nauczyć jak – mówi dziarsko chłopak.

Uczestnicy Akademii Edukacyjnej Medtronic w leczeniu używają pompy insulinowej, która dzięki stałemu podłączeniu regularnie dostarcza choremu insulinę. Pompa ma niewielkie gabaryty, co podnosi komfort życia diabetyka. Patryk od czterech lat używa pompy insulinowej. – Nie muszę się kłuć pięć razy dziennie i pamiętać, żeby przed każdym posiłkiem dołożyć sobie insulinę. Pompa reguluje mój cukier – mówi.

24-letni Andrzej Wasilewski również jest na terapii pompowej. – Komfort życia jest nieporównywalnie lepszy niż przy standardowym sposobie podawania insuliny – mówi. – Pompa jest bardziej higieniczna, nie trzeba chodzić w ustronne miejsca, żeby wykonać zastrzyk, bo wiadomo, ludzie różnie reagują na widok igły. Andrzej zawsze był osobą bardzo aktywną i jak sam przyznaje nie dopuszczał do siebie świadomości, że jako cukrzyk nie będzie mógł sobie pozwolić na sport. – Przez całą podstawówkę i liceum uprawiałem sporty, brałem udział w zawodach ze zdrowymi uczniami i na ich tle zawsze dobrze wypadałem, bo chciałem sobie udowodnić, że ja też jestem mocny – mówi. Z chorobą zmaga się od 10 lat, rok temu udało mu się ukończyć studia na Politechnice Wrocławskiej. Obecnie pracuje w firmie rodzinnej. W przeciwieństwie do Patryka obawia się, że młodzi poszukujący pracy mogą spotkać się z różnymi reakcjami ze strony pracodawców. – Cukrzyca może być problemem dla tych, którzy po raz pierwszy szukają pracy. Powodem nieufności pracodawców może być właśnie brak wiedzy o chorobie – mówi.