Kochana mamo, chciałbym Cię zobaczyć

Agnieszka Gieroba; GN 7/2012 Lublin

publikacja 04.05.2012 06:33

Pani dziecko jest poważnie chore. Jeśli urodzi się żywe, jego dni będą policzone. Polskie prawo zezwala w takim przypadku na aborcję, ale może je pani także urodzić.

Szok. To najczęściej pierwsza reakcja na taką wiadomość. Zaraz potem przychodzi lęk i zaczyna się gonitwa myśli. Co robić? – pytanie nieustannie powraca, a podjęcie decyzji wydaje się przekraczać siły. Prawo polskie zezwala na aborcję poczętego dziecka, gdy zdiagnozowana jest poważna choroba genetyczna płodu. Jednak prawo cywilne to nie prawo moralne. Jeśli kobieta jest wierząca, sumienie podsuwa piąte przykazanie „nie zabijaj”. Nie ułatwia to podjęcia decyzji. – Kobieta, która znajduje się w takiej sytuacji, ma świadomość polskich warunków dotyczących służby zdrowia i pomocy społecznej. Zaczyna się dramat bezradności, któremu towarzyszy lęk o dziecko i samą siebie. Rodzi się obawa, czy jeśli zdecyduje się urodzić dziecko, nie będzie cierpiało ono przez długie dni, tygodnie czy miesiące – mówi o. Filip Buczyński, kapucyn, szef Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia. W ciągu ostatnich czterech lat miał on pod swoją opieką 14 mam w takiej sytuacji. – Biorąc pod uwagę wszystkie przypadki zdiagnozowane w tym czasie, to zaledwie kropla w morzu. Dlatego zaczęliśmy wielką akcję informacyjną przez plakaty na ulicach, w szpitalach i parafiach, by dotrzeć do jak największej liczby matek w podobnej sytuacji – zaznacza szef lubelskiego hospicjum.

Lęki i nadzieje

Podejmowaniu decyzji, czy urodzić chore dziecko, czy nie, towarzyszą obawy, czy kobieta ma z czego żyć, jak będzie z jej pracą, czy ojciec dziecka podoła wyzwaniu. Z badań przeprowadzonych wśród takich matek wynika, że głównymi powodami, dla których chcą dokonać aborcji, jest poczucie zupełnego osamotnienia i świadomość, że dziecko będzie cierpiało. Stąd czasami decyzja, by lepiej skrócić te cierpienia na początku, gdy maluch nie ma świadomości, niż tygodniami patrzeć na ból swojego dziecka. Paradoksalnie zapada decyzja, żeby z miłości pozbawić życia. Znaczny udział w jej podejmowaniu ma ojciec dziecka. Czasami mąż mówi do żony: wiesz, kochanie, co powinnaś zrobić. Na to ona: nie wiem, kochanie, co powinnam zrobić. – To są dramaty, o jakich większość ludzi nie ma pojęcia. Rodzice sami muszą zdecydować. My tylko możemy powiedzieć, w czym możemy pomóc i jakie konsekwencje do końca życia spowoduje taka czy inna decyzja – mówią pracownicy hospicjum.

W innych badaniach analizowano powody decyzji o urodzeniu dziecka z poważnymi wadami nierokującymi przeżycia. Okazywało się, że motywacja płynie z wiary. Przykazanie „nie zabijaj” daje siłę do pokonania lęku. W kategoriach psychologicznych zauważono także, że pojawia się refleksja podpowiadająca, że choroba dziecka nie jest jego winą, tylko wynika z jakiegoś deficytu rodziców, matki lub ojca, którzy przekazali ją swojemu dziecku. Przez to, że ja jestem chora, moje dziecko jest jeszcze bardziej chore, dlaczego więc mam je zabić, skoro jest chore przeze mnie – zadają sobie pytanie niektórzy.

Pomocna dłoń

Z pomocą takim mamom przychodzi Lubelskie Hospicjum dla dzieci im. Małego Księcia. – Trafiają do nas kobiety kierowane z kliniki patologii ciąży lub kliniki genetyki. Często jest w nich wola i pragnienie, by dziecko żyło tyle, ile zdoła, a przez ten czas zagwarantujemy mu wszystko, co jest po ludzku możliwe. Tu zaczyna się rola hospicjum. Mama wie od nas, że we wszystkich wymiarach, medycznym, psychologicznym, materialnym, duchowym i każdym innym, możemy pomóc – mówi o. Filip Buczyński. Ta świadomość bardzo pomaga. Pod naszą opieką są także rodziny w żałobie, których dzieci już odeszły. Słyszymy od nich, że choć maleństwo było z nimi bardzo krótko, zmieniło zupełnie życie, zmieniło perspektywę patrzenia na rzeczywistość. Było jak święty, który teraz jest w niebie. – Takie dziecko wchodzi w niezwykłą relację ze swoimi rodzicami i rodzeństwem, dając przeżyć niesamowite rekolekcje, które rzutują na całe pozostałe życie – dzielą się rodziny, które mają za sobą takie doświadczenie. Na pewno jest trudno żyć ze świadomością, że każdy uśmiech może być ostatnim uśmiechem, że każda chwila może być ostatnią tu, a początkiem życia dla nieba. Matki do końca życia pamiętają ciepło małego ciałka, każdy uśmiech, spojrzenie. Każda chwila staje się bardzo cenna.

Temu można sprostać

Kiedy w klinice matka dowiaduje się o chorobie swojego dziecka, rozmawia z nią psycholog, który proponuje, że można się spotkać z ojcem Filipem z hospicjum, które ma pod opieką dzieci z podobnymi schorzeniami i rodziców, którzy radzą sobie z dzieckiem w takiej sytuacji. Kiedy rodzice mogą spotkać się z inną rodziną, borykającą się z podobnym problemem, łatwiej jest wyobrazić sobie, jak będzie wyglądało życie z taką chorobą. Niewiadoma rodzi lęk. Kiedy porozmawia się z inną matką i ta powie zwyczajnie: „Słuchaj, wtedy trzeba to, a wtedy tamto, musisz nauczyć się tego i tego”, zwyczajnie łatwiej przygotować się do różnych sytuacji. W ten sposób oswaja się lęk i przeradza się on w rodzaj wyzwania, któremu można sprostać. – Jesteśmy do dyspozycji rodzin. Oczywiście nasza pomoc zaczyna się poza szpitalem, czyli kiedy rodzic podejmuje decyzję, że dziecko nie będzie czekało w szpitalu na przejście do nieba, tylko chce zabrać je do domu. Taki dom musi być przygotowany, posiadać odpowiedni sprzęt, który trzeba obsłużyć. My to zapewniamy, ale zapewniamy też pomoc psychologa, wolontariuszy, duszpasterza i każde inne wsparcie, jakiego dana rodzina potrzebuje – mówi o. Filip. W Polsce jest kilka hospicjów, które obejmują opieką matki w stanie błogosławionym, których dzieci są poważnie chore. Analizując ostatnie lata zauważa się, że takich dzieci przybywa. Oznacza to, że coraz więcej kobiet decyduje się urodzić chore dziecko, dając mu szanse nawet na krótkie życie, ale życie tu, na ziemi. Dzięki akcji lubelskiego hospicjum jest szansa, że takich dzieci będzie jeszcze więcej.

 

W stronę życia

Prof. Jan Oleszczuk, kierownik Katedry i Kliniki Położnictwa i Perinatologii w PSK 4 w Lublinie

– W życiu każdego człowieka mogą zdarzyć się trudne sytuacje. Rodzice, którzy dowiadują się, że ich nienarodzone dziecko może być  poważne chore, często nie mogą pogodzić się z taką myślą, a nawet nie mogą w to uwierzyć. Dlatego dla osób, które światopogląd kieruje w stronę podtrzymania tego życia, instytucja taka jak Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia może być wsparciem. Właśnie na etapie ciąży potrzebne im są praktyczna pomoc, opieka oraz informowanie rodziców. To bardzo ważne, aby rodzice wiedzieli o istnieniu takiego ośrodka i mieli świadomość, że mogą liczyć na wsparcie w sytuacji, gdy dokonują trudnych wyborów.

Prof. Janusz Kocki, lekarz pediatra, genetyk kliniczny, kierownik Zakładu Genetyki Klinicznej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie

– Od kilku lat prowadzimy współpracę z Lubelskim Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, polegającą na objęciu pacjentów  interdyscyplinarną opieką medyczną. Jeśli trafiają do nas pacjenci, którzy kwalifikują się do domowej opieki hospicyjnej, kontaktujemy ich z LHD. My z kolei prowadzimy konsultacje i badania dla rodzin, których dzieci pozostają pod opieką hospicjum oraz kierujemy na badania prenatalne. Ich wyniki to pomoc lub odpowiedź w zakresie ustalenia przyczyny wystąpienia choroby w rodzinie. W przypadku wykrycia zmian w genomie partnerów świadomi rodzice mają możliwość prewencji medycznej w planowaniu rodziny.