Kiedyś znany aktor Bartłomiej Topa w jednym z programów telewizji śniadaniowej na pytanie o to, czy w zimie woli nosić kurtkę czy kożuch, odpowiedział całkiem na poważnie, że bardzo nie lubi kożuchów na mleku. W ogóle jakoś dziwnie się zachowywał, kołysał się, wydawał dziwaczne dźwięki. Większość myślała, że pewnie przyszedł do studia pijany albo jeszcze gorzej. Dopiero po paru dniach okazało się, że to była akcja fundacji Synapsis, która miała uświadomić, czym jest autyzm i jak mało o nim wiemy. Autyzm bowiem nie jest nawet określony jako choroba, a jako całościowe zaburzenie rozwoju. U dotkniętych nim dzieci obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju. U Józia Budnego to, co fachowo nazywa się spektrum zaburzeń autystycznych, pojawiło się po pierwszym roku życia.

Jeszcze ma czas…

Józio rozwijał się prawidłowo, zaczynał mówić. Ale w pewnym momencie tata Jarosław zauważył, że jego syn już go nie wita po powrocie z pracy, w zasadzie nawet nie zauważa. Namówił więc żonę na wizytę u lekarza. – Poszłam dla świętego spokoju do naszej pani doktor. Ona tak samo stwierdziła, że wszystko jest w porządku, pośmiałyśmy się troszkę z lęków męża i tak to zostawiłyśmy. A Józio, jak każdy chłopak, biegał po mieszkaniu, otwierał szuflady, zachowywał się normalnie – opowiada pani Bogusława Budna. W pewnym momencie jednak zaczęło zwracać uwagę to, że zachowanie Józia było takie trochę „nad”: wybiórczość pokarmowa, niezwykła zwinność, nie dało się go utrzymać na podwórku, bo ciągle uciekał. Józio więc rósł, a że jako 2,5-latek nic nie mówił? Inni pocieszali rodzinę, że jeszcze ma czas, chłopcy później zaczynają i ogólnie nie ma się czym martwić. Budni trafili nawet do poradni autyzmu w Olsztynie, ale tam usłyszeli, że zachowanie ich syna wynika z błędów wychowawczych.

Niemiło jest słyszeć takie rzeczy, ale zawsze lepsze to niż choroba czy zaburzenie rozwojowe, więc odetchnęli z ulgą. – Jednak z Józiem były coraz większe problemy. Wkładał do buzi piasek, kamienie, jakby sprawdzał, czy są jadalne. Dzieci robią takie rzeczy, ale 3-latki? Pani w poradni powtarzała, że powinien iść do zwykłego lub zintegrowanego przedszkola, tam wśród innych dzieci przejdzie mu. Ale przecież cały czas przebywał ze starszym bratem i nic. Jego zachowanie odbiegało wyraźnie od innych – tłumaczy pani Bogusia. W końcu spotkała się z mamą dziecka autystycznego, a ta dała jej namiary do poradni w Gdańsku. Pani psychiatra już na korytarzu stwierdziła, że to „nasze” dziecko – z autyzmem – ale potrzebna jest obserwacja dla całkowitej pewności.

Rodzina autystyczna

W przypadku spektrum zaburzeń autystycznych diagnoza jest bardzo długa. Najpierw trzeba wykluczyć 6 różnych schorzeń. Potrzebne były m.in. badanie słuchu, EEG, tomograf dla sprawdzenia krwiaków i tętniaków czy badania w kierunku chorób metabolicznych. – Rodzic jest całkiem skołowany. Jeszcze przed chwilą wszyscy wokół powtarzali, że jest dobrze, a tu nagle badanie za badaniem, ciągle coś nowego – mówi pani Budna. A diagnoza to przecież dopiero początek, potem konieczna jest terapia i właściwie całe życie rodziny jest wywrócone do góry nogami. – Jesteśmy taką rodziną autystyczną – uśmiecha się mama Józia. – Józek ma swoje pasje, w które my również wchodzimy. Dzieci autystyczne bowiem często na wiele rzeczy nie zwracają uwagi, nie można ich zainteresować tym, czym chcemy. Mają jednak swoje fazy fascynacji. Jak Józio zainteresował się wszechświatem, wypożyczyłam mu wszystkie książki o kosmosie i wie o nim wszystko – opowiada pani Bogusława. Fascynacja tym, co się dzieje poza naszą planetą, przyniosła zresztą chłopcu prestiżową nagrodę – zajął II miejsce w ogólnopolskim konkursie „Człowiek – Ziemia – Kosmos” za grafikę komputerową, w której startowało ponad 400 osób.

Z innych, wcześniejszych fascynacji trzeba wymienić dinozaury, olsztyńskie myjnie i kościoły. Józio bowiem znalazł w domu książkę z fotografiami warmińskich kościołów, w której nie spodobało mu się, że zdjęcia są czarno-białe, więc postanowił je pokolorować. A że chciał przedstawić rzeczywistość jak najlepiej, jeździł z rodzicami po okolicznych świątyniach. – Bardzo nas to cieszyło, bo Józek ogólnie nie lubi wychodzić z domu. Ale na hasło „kościół” brał książkę, flamastry, kartkę i jechaliśmy. Na miejscu siadał przed budynkiem, wpatrywał się w niego, a potem zaczynał rysować. Na kartkach szkicował kościoły ze szczegółami, np. smocze pyski w rynnach kościoła pw. Najświętszego Serca Pana Jezusa – opowiada mama z autystycznej rodziny.

Cyrk w nawie bocznej

Z kościołami jednak jest, a raczej był też pewien problem. Chyba każdy rodzic, który zaryzykuje pójście z kilkuletnim dzieckiem na Mszę św., spotkał się co najmniej z nieprzychylnymi spojrzeniami niektórych osób.  – Nowe miejsce, dużo ludzi, głośne dźwięki sprawiały, że Józio kręcił się w kółko, zasłaniał uszy, krzyczał. Jego chęć poznania tego nowego miejsca popychała go do tego, by dotknąć każdej rzeczy, dzięki czemu mógłby uporządkować i zapamiętać wszystko. Po kilku bolesnych komentarzach, które usłyszałam, m. in.: „co to za cyrk!”, przestałam z Józkiem chodzić do kościoła – wspomina pani Bogusia. Jednak tata Józia od półtora roku znowu zaczął chodzić z synem na Eucharystię. Przed pierwszym wyjściem rodzice narysowali mu trasę do kościoła i z powrotem, wszystko wytłumaczyli i określili, ile czasu zajmie Msza św. Wszystko poszło dobrze, więc Józio chodzi zawsze na tę samą godzinę na Mszę św., zachowuje się podczas niej w miarę spokojnie, zna porządek Mszy św. i niektóre modlitwy. A teraz jeszcze przygotowuje się do sakramentu I Komunii św., który razem z kolegami i koleżankami Zespołu Placówek Edukacyjnych w Olsztynie przyjmie w maju w kościele pw. Miłosierdzia Bożego na Nagórkach.

Przygotowanie dzieci z autyzmem do przyjęcia Komunii św. wygląda tak samo jak wszędzie. – Nie skupiamy się na formułach modlitewnych. Staramy się raczej, by dzieci rozumiały to, czego się uczą – tłumaczy Marta Grochowska, katechetka z ZPE. – Sama religia czy teologia jest pojęciem abstrakcyjnym dla dzieci, szczególnie naszych autystycznych. One bardzo dokładnie i bardzo do siebie biorą to, co im mówimy. Na przykład przy nauce przykazań nie uczę ich formuły „nie będziesz miał bogów cudzych przede mną”, ale zasady, że Pan Bóg w ich życiu ma być na pierwszym miejscu – mówi nauczycielka. Dzieci więc na lekcji rysują podium, rozmawiają, że na najwyższym jego stopniu stoi zawsze ktoś bardzo ważny i właśnie to miejsce zarezerwowane jest dla Pana Boga. Podczas przyjęcia sakramentu razem z dziećmi do księdza podchodzą rodzice. Dla dzieci to i tak duża dawka nowych bodźców – nowa sytuacja, goście, nowy strój (alba) i oczywiście przeżycia wewnętrzne. Dobrze, żeby był z nimi ktoś bardzo blisko. Przed przyjęciem Chrystusa czeka na dzieci jeszcze pierwsza spowiedź święta. – Każdy podchodzi wtedy do księdza z własnoręcznie zrobionym sercem, w którym umieszczony jest symbolizujący grzech zgnieciony papier. Po sakramencie pokuty i pojednania kapłan wyrzuca wszystkie te „grzechy”, a dzieciom oddaje czyste serca – mówi Marta Grochowska. Dzieci, które nie mówią, spowiadają się za pomocą obrazkowego rachunku sumienia – książeczki, w której narysowane są różne scenki, symbolizujące grzechy i chęć poprawy. Wystarczy pokazać palcem.

Autostopem do myjni

Palcem pokazują też inni, według których Józio i inne dzieci są dziwni i lepiej trzymać się od nich z daleka. A oni po prostu inaczej niż my patrzą na świat. Józio na przykład, kiedy miał 5 lat, uciekł babci na spacerze. Szukali go policjanci, taksówkarze. A on tymczasem przeszedł, może przejechał autobusem, nie wiadomo, ładnych kilka kilometrów do swojej ulubionej myjni, bo wtedy najbardziej właśnie myjnie go interesowały. I tak to już z Józkiem jest – zwraca uwagę tylko na to, co go naprawdę interesuje, a jeśli skończył już swoje frytki w restauracji, to nie widzi nic dziwnego w tym, że sięgnie do pana obok i poczęstuje się jego frytkami, on ma przecież jeszcze dużo. Bogusia i Jarek Budni często słyszą, że są biedni z takim Józkiem. A oni się z tym nie zgadzają. Czasem zmęczeni i często niewyspani, owszem, ale biedni na pewno nie. – Brakuje mi słów na opisanie niezwykłości naszych autystycznych dzieci. Józek złoży model ucha wewnętrznego i ogląda go później z każdej strony, bardzo szczęśliwy, a jego przyjaciel, Igor, sprawdzi w internecie roślinność Liechtensteinu, bo już inne fakty o Księstwie zna – mówi pani Bogusława.

Jeśli ktoś chciałby dowiedzieć się więcej o Joziu i jego rodzinie, zapraszamy na www.autyzmdzienpodniu.blogspot.com.