Emocjonalnie rozbici byli dobre dwa lata. Nie szukali winnych. Ani w sobie, ani w Bogu, że ich Antkiem „pokarał”. Był płacz i łzy niezrozumienia. Także ze strony rodziny. – Dlaczego my? – pytanie po pół roku samo się rozmyło. Ania i Grzegorz Faberscy zrozumieli, że muszą zrobić wszystko, by cierpiący na rzadkie schorzenie genetyczne Antoś był szczęśliwym dzieckiem. – To jest nasze przesłanie, żeby mu pomóc – mówią zgodnie.

Lekarska ruletka

Ciąża przebiegała normalnie. Do samego końca. Dlatego, gdy usłyszeli, że dziecko ma zrośnięte palce u rąk i nóg, większą niż zwyczajny niemowlak głowę i rozszczep podniebienia, obydwoje zamarli. Tydzień po porodzie usłyszeli diagnozę: Antoś cierpi na zespół Aperta, czyli uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych układu kostno-szkieletowego. Charakteryzuje się przedwczesnym zrastaniem kości czaszki, wklęsłą środkową częścią twarzy i zrośniętymi palcami. I tym, że operacja potrzebna jest praktycznie natychmiast. W zrośniętej czaszce mózg był jak w klatce. Ściśnięty. A im dłużej w niej pozostawał, tym większe prawdopodobieństwo, że nie rozwinie się prawidłowo. Statystycznie 38 proc. dzieci z tym schorzeniem jest upośledzone umysłowo. Rozpoczął się wyścig z czasem – badania i szukanie specjalistów.

Wizyty w klinice w Polanicy, w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu i Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach – ośrodkach, w których spodziewali się uzyskać pomoc, zakończyły się rozczarowaniem. – W Polsce chirurgia plastyczna jest mało rozwinięta. Nie ma doświadczonych lekarzy i specjalistycznego sprzętu – mówi Anna Faberska. Jeżdżąc z miejsca na miejsce, zbierali skrawki informacji. – Od lekarza usłyszałam, że zna dwie osoby z podobnym schorzeniem, które studiują teraz na wyższej uczelni. A mnie ciekawiło, jak będzie się rozwijać moje dziecko i jak mu pomóc. Miałam ogromny niedosyt wiedzy – wspomina mama Antosia. Nocami siedziała w internecie. Czytała wszystko, ale wszystkiego było mało, bo choroba ta dotyka średnio jedno na 160–200 tys. dzieci (dla porównania dzieci z zespołem Downa rodzi się jedno na 800–1000). Dodatkowo, przez francuskiego pediatrę Eugèna Aperta została opisana stosunkowo „niedawno”, bo w 1906 r. – ponad czterdzieści lat po tym, jak angielski lekarz opisał zespół Downa. Bezcenne informacje odnajdywała na zagranicznych blogach, na których rodzice krok po kroku opisywali zmagania z chorobą. – Historia jednego z dzieci była zbliżona do mojego syna. Zaczęliśmy korespondować – wspomina Anna Faberska.

Światełko z USA

Namiar na chirurga dr. Jeffreya Fearona z kliniki w Dallas, który specjalizuje się w leczeniu rzadkich wad wrodzonych u dzieci, dostali od amerykańskiej rodziny, z którą nawiązali kontakt. – Wysłaliśmy zdjęcia z pytaniem, czy podejmie się leczenia i jakie byłyby jego koszty – wspominają rodzice. Odpowiedź przyszła, ku ich zdziwieniu, po trzech dniach – doktor Jeffrey Fearon podejmie się leczenia Antosia. – Początkowo za wizytę w klinice i operacje mielibyśmy zapłacić 300 tys. dolarów. Ale widząc naszą sytuację finansową, doktor Jeffrey zrezygnował z części swojego honorarium. Gdyby nie ten gest, nigdy nie byłoby nas stać na wyjazd – wspomina Grzegorz Faberski. Nadzieja odżyła. Pomocy zaczęli szukać we wszystkich możliwych fundacjach i instytucjach, które, ich zdaniem, mogłyby wesprzeć ich finansowo. – Lepiej zapytać, do jakich się nie zwróciłem. Ale w każdej otrzymywałem odmowną odpowiedź, bo na przykład ich statusowe działanie nie obejmowało finansowania leczenia w USA. Z pomocą przyszła Caritas Polska – mówi Grzegorz Faberski. W 2010 r. po raz pierwszy zorganizowane zostały dwie esemesowe akcje, podczas których Caritas na leczenie Antka zebrała 477 tys. 14 zł. Starczyło to na sfinansowanie w całości trzyetapowej operacji i późniejszą rehabilitację. Własne oszczędności pochłonął trzymiesięczny pobyt z całą rodziną na miejscu. Było warto. – Zanim zaczęły się zabiegi, lekarz pokazał nam szczegółowo przebieg każdego z nich. Gdy operacja się rozpoczęła, na specjalnym telebimie wyświetlały się informacje o jej postępach. Minuta po minucie. Podczas każdego z zabiegów mieliśmy możliwość telefonicznego kontaktu z chirurgiem. Cały czas był do naszej dyspozycji psycholog, osoba duchowna i policjant. W Polsce, oddając dziecko na operację, pozostaje się modlić, żeby wróciło całe i zdrowe – mówi Grzegorz Faberski.

Życie bez nudy

Antek, jak na trzyletniego chłopca przystało, poznaje świat. Na dwóch zoperowanych stopach. Najbardziej podoba mu się odkurzanie. Wciągającą kurz maszyną może bawić się cały dzień. Do mycia zębów i zmywania naczyń także nie trzeba go namawiać. Trzy razy w tygodniu do trzylatka przychodzi rehabilitantka. Ćwiczy tzw. małą motorykę Antosia – operowanie paluszkami czy utrzymywanie równowagi oraz usprawnia aparat mowy. – Zapisaliśmy go na angielski, ale jakoś nic nie chce powiedzieć – żartuje tata. I całkiem już na poważnie opowiada o szkółce piłkarskiej, którą jako piłkarski trener stworzył specjalnie z myślą o małych dzieciach i możliwości dodatkowej rehabilitacji syna. Trenują tam dzieci od 3 do 7 lat. Antek jest trochę „przyszywany” – trzy latka skończy dopiero w październiku. Poza tym siły i zaangażowania w grupową zabawę starcza mu na pół godziny. – Wraz z trenerami pracującymi z Antosiem, przygotowaliśmy dla niego specjalny zestaw ćwiczeń, które są nie tylko zabawą, ale i rehabilitacją – wyjaśnia tata.

Podaj dalej do Antosia

Na przełomie października i listopada Antek przejdzie cykl kompleksowych badań, na podstawie których dr Jeffrey Fearon zadecyduje o dalszym przebiegu leczenia i operacjach. Bez wątpienia są potrzebne, bo chłopczyk stale się rozwija, a kości jego czaszki nie. Gdyby nie przeprowadzane zabiegi, ciśnienie, które wytwarza się pod kostną kopułą może uszkodzić np. słuch lub wzrok. Szacunkowy koszt operacji to 16 tys. dolarów. O dzieciach takich jak Antek amerykański chirurg mówi „milionowe”, bo ich leczenie, do czasu ich pełnego rozwoju wyciąga z portfeli rodziców ok. miliona dolarów. Dlatego 17 września pod hasłem „Podaj dalej do Antosia” Caritas Polska uruchomił trzecią, esemesową zbiórkę środków na leczenie Antosia. W jej propagowanie zaangażowała się piłkarska reprezentacja Polski i Polski Związek Piłki Nożnej. Zawodnicy złożyli swoje autografy na specjalnie przygotowanej do tego celu biało-czerwonej sportowej hondzie, która 16 października, po meczu Polska–Anglia zostanie zlicytowana, podobnie jak koszulki z podpisami reprezentacji Polski i Anglii. Tego dnia będzie można także wysyłać SMS-y na leczenie Antka. – Mamy podpisaną umowę ze wszystkimi operatorami komórkowymi, zgodnie z którą zrzekają się dochodu, całość kwoty przekazując Antosiowi – wyjaśnia Olga Kołtuniak, rzecznik prasowy Caritas Polska. Z poprzednich akcji, których ambasadorem był również sportowiec, piłkarz ręczny Marcin Lijewski, pieniędzy jeszcze zostało. Będą wykorzystywane na dalsze leczenie chłopca. – Za zgodą Caritas postanowiliśmy przekazać część z tych pieniędzy na leczenie 9-letniej Kai, która też urodziła się z zespołem Aperta. Jej rodzice również chcą zrobić wszystko, by dziewczynka mogła normalnie żyć – mówi Grzegorz Faberski.