Pozwólmy się urodzić

Krzysztof Król; GN 50/2012 Zielona Góra

publikacja 29.12.2012 07:00

Hospicjum kojarzymy zazwyczaj z końcem życia. A co, jeśli lekarz mówi rodzicom: „Państwa dziecko jest chore i ma nikłe szanse na przeżycie”?

Tak wyraźnie swoje dziecko mogą zobaczyć dziś rodzice na badaniu u ginekologa Reprodukcja Krzysztof Król Tak wyraźnie swoje dziecko mogą zobaczyć dziś rodzice na badaniu u ginekologa

Mama, która zdecydowała się na donoszenie ciąży ze śmiertelnie chorym dzieckiem, pisze: „Zuzia urodziła się 3.06.2010 z nieuleczalną chorobą, zespołem Edwardsa. (…) Żyła prawie cztery miesiące. Były to piękne miesiące, cieszyłam się każdą chwilą spędzoną z córeczką i starałam się, aby każda minuta jej życia była wyjątkowa”.

Nie musi tak być

Obecnie diagnostyka dziecka w łonie matki może być przeprowadzana bardzo wcześnie. – Zaczynamy od metod nieinwazyjnych, które wykonuje się między 11. a 14. tygodniem, a jeśli zachodzi potrzeba, podejmujemy dalszą diagnostykę. Generalnie do 18.–19. tygodnia możemy wiedzieć bardzo wiele – tłumaczy lek. med. Sławomir Laber, ginekolog-położnik z zielonogórskiego szpitala. Są choroby, które można leczyć w trakcie ciąży, i chociażby dlatego diagnostyka prenatalna jest ważna. Dobrze, gdy nic lekarzy nie zaskoczy przy porodzie. – Na przykład kiedy urodzi się dziecko z poważną wadą serca, a jego mama na czas nie trafiła do specjalistycznego ośrodka, nie będziemy mu w stanie pomóc. Badając, ratujemy życie – zauważa ginekolog.

Co jednak, gdy okazuje się, że płód jest upośledzony. Zgodnie z prawem polskim, jednym z trzech przypadków, w których można dokonać aborcji do 22. tygodnia życia dziecka, jest duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, stwierdzone podczas badań prenatalnych, lub kiedy istnieją inne przesłanki medyczne wskazujące na to. – Są kraje, w których jeśli w 12. czy 14. tygodniu stwierdzi się nieprawidłowość u dziecka, od razu proponuje się tzw. aborcję eugeniczną. Ale wcale nie musi tak być – przekonuje ginekolog. Kazus prawny dotyczy najczęściej śmiertelnych chorób genetycznych, jak zespół Pataua, zespół Edwardsa, ale także zespół Downa.

Tego ostatniego przypadku najczęściej dotyczy aborcja eugeniczna. – W przypadku dwóch pierwszych wad genetycznych dzieci zazwyczaj umierają w trakcie ciąży albo jakiś czas po urodzeniu – wyjaśnia Sławomir Laber. – W przypadku zespołu Downa 70 proc. dzieci ma wadę serca i istotne jest, żeby to stwierdzić jeszcze w łonie matki, aby w razie potrzeby mogły urodzić się w przygotowanym do tego ośrodku. Oczywiście nie da się odwrócić powstałego upośledzenia, ale te dzieci mogą normalnie funkcjonować, a ich rodzice nie wyobrażają sobie życia bez nich. Wokół zespołu Downa narosło wiele stereotypów. Gdyby spytać na ulicy ludzi, jaki jest stopień upośledzenia umysłowego w tym przypadku, niemal każdy odpowie, że wysoki. Ale to nieprawda, bo jest od lekkiego do średniego, i gdyby nie charakterystyczny wygląd, to nikt by nie wiedział, że ten ktoś ma zespół Downa – zauważa lekarz.

Pierwszy Kacperek

Wynikiem szokującej diagnozy wcale nie musi być tzw. aborcja eugeniczna. W przyjęciu „trudnego daru życia” pomagają m.in. hospicja prenatalne. Spośród nich Warszawskie Hospicjum dla Dzieci to w tej chwili ośrodek najlepiej wyspecjalizowany w kierunku opieki prenatalnej. Właśnie tam pracy kolegów po fachu przyglądali się: ginekolog Sławomir Laber, położna oddziałowa Łucja Majkut oraz psycholog Barbara Łysiak. Wszyscy pracują w zielonogórskim szpitalu. Teraz zdobyte tam doświadczenie wcielają w życie i chcą założyć hospicjum. – Będzie działało na zasadzie fundacji. Jesteśmy na etapie organizacyjnym – wyjaśnia Łucja Majkut, położna oddziałowa. – Zespół osób chcących tworzyć hospicjum pracuje na bieżąco. Nie będziemy osobną placówką, ale, pracując w szpitalu, weźmiemy pod opiekę rodziców w trudnej sytuacji. Mieliśmy już pierwszych pacjentów. Kacperek był tzw. bezczaszkowcem, czyli miał wadę rozwojową polegającą na braku pokrywy czaszki. Takie dziecko nie ma szans na przeżycie. Po wielu wahaniach mama zdecydowała się donosić ciążę i urodzić dziecko. Opiekujemy się już kolejnymi matkami – dodaje.

Prenatalna opieka paliatywna to kompleksowa pomoc: medyczna, psychologiczna i duchowa dla rodziców chorego płodu, którzy zdecydowali się na urodzenie dziecka. – Chcemy rodzicom pomagać w przygotowaniu się do urodzenia i śmierci dziecka. Dzieciom natomiast zapewnić warunki, aby ich życie było pozbawione cierpienia, a także aby mogły godnie odejść lub, w przypadku zespołu Downa, żyć dalej – mówi oddziałowa. Ludzie często nie wiedzą, dlaczego warto taką ciążę donosić. – Mówimy o życiu ludzkim i to jest podstawowa rzecz – twierdzi Sławomir Laber i dodaje: – Poza tym, jeśli rodzice są wierzący, to powinni zrobić to choćby z tego powodu, żeby dziecko ochrzcić.

Nie zatrzymujmy pociągu

Rozmowy z psychologiem umożliwiają oswojenie się z trudną sytuacją oczekiwania na poród nieuleczalnie chorego dziecka. – To szok i najtrudniejszy moment dla nich. Ta informacja często spada jak grom z jasnego nieba. Dlatego bardzo ważne jest, w jaki sposób lekarz powie o chorobie albo o wadach śmiertelnych dziecka – zauważa psycholog Barbara Łysiak z Zielonej Góry. – Oczywiście nie podejmujemy decyzji za rodziców. Przedstawiamy im możliwe sposoby postępowania, a wybór należy do nich. Na pewno dowiadują się, że w wypadku kontynuacji ciąży mogą liczyć na naszą konkretną pomoc nie tylko w trakcie jej trwania, ale także później, po urodzeniu i śmierci dziecka. To jedno z założeń hospicjum prenatalnego – dodaje. Kontynuowanie ciąży to zgoda na rodzicielstwo bez happy endu, ale wcale nie pozbawione chwil radości z kontaktu z dzieckiem i zwyczajnego życia. To proces stopniowego przygotowywania się do pożegnania. – Z biologicznego punktu widzenia trzeba też pamiętać, że organizm kobiety w okresie ciąży bardzo się zmienia i w jej ciele zachodzą procesy, mające na celu podtrzymanie życia dziecka. Decyzję o przerwaniu ciąży można porównać do próby zatrzymania pędzącego pociągu. Z psychologicznego punktu widzenia może ona wpłynąć negatywnie na funkcjonowanie obojga rodziców. Niezależnie od decyzji, na końcu i tak jest śmierć dziecka oraz pytanie, z czym zostaną rodzice. Z przekonaniem, że zrobili wszystko dla dziecka, ale też dla siebie, by bez przeszkód przeżywać stratę, czy z tzw. zablokowanym żalem? Niestety, wielu rodziców decyduje się na aborcję eugeniczną. Nie znajdują argumentów za utrzymaniem ciąży, a prawo ułatwia realizację decyzji.

Iskierka Zuziaczek

„Bardzo mi brakuje Zuzi, tego, jak spała z rączką na oczku, jej patrzenia na mnie, tego, jaka była szczęśliwa podczas kąpania, jej delikatnego głosiku (…) Na nagrobku umieściliśmy napis: »Nie pytam Cię, Boże, dlaczego Ją zabrałeś, lecz dziękuję za to, że nam Ją dałeś«. Zuziaczku, byłaś nasza iskierką, najukochańszą córeczką. Na zawsze pozostanie w naszych sercach… Do zobaczenia w niebie” – dopowiada mama.• W tekście wykorzystano fragment świadectwa z biuletynu informacyjnego Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Badania prenatalne
Ks. Mariusz Dudka dr teologii moralnej

- Badania prenatalne pozwalają wyprzedzać diagnozę stawianą zwykle po urodzeniu, na czas, gdy dziecko rozwija się jeszcze pod sercem matki. Niemniej jednak, aby mówić o absolutnym sukcesie i błogosławieństwie, należy spełnić dwa warunki. Pierwszym jest rodzaj badania, drugim – jego intencja. Chroniąc nienarodzone dziecko oraz matkę, należy zachować maksymalną ostrożność przy wyborze metody badania. Oczywiście każda procedura medyczna niesie ryzyko, zatem potrzebne jest wybranie tej, która najbardziej chroni integralność płodu oraz matki. W nauczaniu moralnym Kościoła zostało zasygnalizowane, że ważne są też powody, którymi kierują się rodzice przed przystąpieniem do badania. Jeśli decydują się na badanie, aby usłyszeć jedyną dopuszczalną informację o zdrowym dziecku, a zakładają aborcję dziecka chorego, badanie jest z samej intencji czynem wysoce niemoralnym. Wola rodziców o pragnieniu wychowania dziecka chorego lub jedynie urodzeniu dziecka, które ma małe szanse na przeżycie, jest z całą pewnością decyzją trudną, ale jedyną zgodną z wiarą i poszanowaniem prawa do życia i do godnej śmierci. Na tym przecież polega prawdziwa miłość.