Wiktoria Kaim z Głuchołaz jest uśmiechniętą i towarzyską nastolatką. Paznokcie ma pociągnięte czerwonym lakierem. Uwielbia cappuccino, a także biały ser z rzodkiewką i szczypiorkiem. Z przyjemnością słucha opowieści i czytanych jej bajek. Ma o siedem lat starszą siostrę i kochających rodziców, którzy robią wszystko, by mogła odzyskać sprawność. – Codziennie modlę się o małe cuda. Ale czasem nie wiem, czego chciałabym najbardziej. Czy tego, żeby powiedziała nam, co ją boli, czy tego, żeby sama jadła, czy żeby do nas podeszła, czy tego, bym usłyszała: „mamo, tato, kocham was” – mówi wprost Dorota Kaim, a jej mąż dopowiada, że dla niego najważniejsze jest, by córka poradziła sobie, kiedy on umrze.

Koszmarne wspomnienia z porodówki

Witusia, bo tak zwracają się do niej najbliżsi, jest oczkiem w głowie swoich rodziców. Gdy przed 14 laty oczekiwali na narodziny drugiego dziecka, nie przypuszczali, że z dniem porodu tak bardzo zmieni się ich życie. Piotr do dziś pamięta, jak przepełniony szczęściem zawiózł Dorotę do szpitala, pożegnał całusem i pojechał do pracy. Okazało się, że Witusia była owinięta pępowiną i konieczne było cesarskie cięcie. Wszystko przygotowane, ale operację wstrzymywała nieobecność anestezjologa. – Miał wtedy dwa dyżury w tym samym czasie. W jednym szpitalu był na miejscu, a w drugim pod telefonem. Jednak przez kilkadziesiąt minut nie udało się z nim skontaktować ani w szpitalu, ani w domu, ani przez pager – wspomina Dorota. – Dziecko może żyć 10 minut poza łonem matki, tymczasem przez 45 minut Wiktorię wpychano z powrotem, czekając na anestezjologa – dopowiada Piotr. Efekt? Niedotlenienie. Po dobie krzyk mózgowy i wylew krwi do mózgu. – Personel szpitala nawet przy tym wszystkim nie pomyślał, żeby ochrzcić małą. Dopiero w kolejnych dniach wezwaliśmy księdza. Następnie trafiła na oddział patologii noworodka w Opolu – wspominają rodzice.

Tak inna codzienność

Diagnoza brzmiała: porażenie mózgowe. W wieku 2,5 roku doszła epilepsja. To też efekt niedotlenienia w czasie porodu. Nie załamali się, ale od samego początku walczyli o jak najlepsze życie dla Wiktorii. – Nie mieliśmy i wciąż nie mamy czasu rozczulać się nad sobą. Pan Bóg dał nam dziecko, teraz musimy być silni i robić dla niego wszystko z wiarą, nadzieją i miłością. Z początku byliśmy zdani tylko na siebie. Otrzymywaliśmy szczątkowe informacje. Słyszeliśmy opinie, że po kilku miesiącach pracy będzie dobrze. Tymczasem minęło 14 lat. Tak naprawdę dopiero mniej więcej po roku dowiedzieliśmy się, że to najgorsze porażenie – mówi Piotr. – Od momentu, gdy wróciliśmy z Witusią ze szpitala, rehabilitowała ją Barbara Ragankiewicz. Uczyła nas, jak pracować z córką. Wykonywaliśmy wszystkie zalecane ćwiczenia. Jeździliśmy po lekarzach, szukaliśmy podpowiedzi. Czuliśmy się zdani tylko na siebie. Witusię karmiliśmy pipetką, jak zjadła 10 czy 20 mililitrów, skakaliśmy z radości – wspomina Dorota. Mimo choroby córki nie stracili pogody ducha. – Nie żyję dla siebie, ale dla drugiego człowieka. Pomogę każdemu na tyle, na ile będę mógł. Warto uświadomić sobie prawdę, że wszyscy umrzemy i niczego nie zabierzemy ze sobą. Żyć dla drugiego człowieka – to ma znaczenie – mówi wprost Piotr.

Rozumie ich doskonale

Dorota i Piotr są pogodni, uśmiechnięci, rozkochani w Wiktorii. – Bez Boga, miłości i siebie nawzajem byłoby nam ciężko – przyznają. Ich życie kręci się wokół córeczki przez 24 godziny na dobę. Dzień powszedni niemal niczym nie różni się od niedzieli. – Wiktoria jest bardzo absorbująca, nie można przy niej usiąść. Chce, żeby jej czytać książki, żeby z nią malować. Śniadanie czy kolacja trwają po 45 minut. Kromkę posmarowaną pasztetem czy serkiem topionym trzeba pokroić na maluteńkie kosteczki i układać jej na tylnych zębach, żeby mogła pogryźć. Natomiast picie podajemy przez strzykawkę. Oczywiście obowiązkowym punktem dnia są ćwiczenia, ale odkąd mój kręgosłup jest w coraz gorszym stanie, ograniczam się do ćwiczeń rozciągających, masażu rączek czy buzi. Kiedy Witusia była mniejsza, miałam siłę na więcej – opowiada Dorota. Wiktoria nie mówi, ale doskonale rozumie, co mówią inni. Ze swoimi rodzicami porozumiewa się oczami. – Traktuję ją jak zdrowe dziecko. Kiedy jestem w kuchni, mówię: „Wiktorio, proszę, przyjdź, zrobię ci cappuccino”. I Witusia idzie. To znaczy przewraca się z boku na bok i w ten sposób przemieszcza w moją stronę – wyjaśnia Dorota.

Idą z krzyżem i uśmiechem

– Widzimy, że im Wiktoria jest większa, tym większe są potrzeby. Kupiliśmy wózek, a okazuje się, że córeczka nam tak szybko rośnie, że już po roku wózek trzeba by zmienić na większy. Ale to dla nas za duży koszt – wyjaśnia Dorota. Wielką trudnością jest też ciężar, jaki codziennie wiele razy muszą podnosić. Wiktoria waży 28 kilogramów. Ale kiedy chce się ją dźwignąć, trzeba unieść cztery razy więcej. – Chodzi o to, że ona się zapiera. Nie poddaje się osobie unoszącej ją – wyjaśnia Piotr. W efekcie kręgosłup Doroty staje się wrakiem. – Chodzę w pasie, co jakiś czas muszę jeździć na nastawianie. Powoli nie jestem w stanie wyjść z małą na spacer, bo o ile zniesienie nie jest takie trudne, to powrót na 2. piętro nawet ze schodołazem wymaga nie lada wysiłku – mówi Dorota. Dużym problemem stał się też fakt, że państwo finansuje tylko jedną godzinę rehabilitacji tygodniowo. Wcześniej było to pięć spotkań w tygodniu. – Obecnie dodatkowe dwie godziny sami opłacamy. Rehabilitantka przyjeżdża do nas do domu. Mamy materac, mamy wałek do ćwiczeń – wyjaśniają rodzice. Tak naprawdę salon, który jest również sypialnią, stał się dodatkowo pokojem do ćwiczeń. Zlikwidowali progi, poszerzyli przejścia, podnieśli meble. Wszystko z myślą o Wiktorii, tak by wszędzie zmieściło się jej krzesełko, by nie zaklinowała palców pod szafkami.

W ich życiu zagościli aniołowie

– Nie chcemy narzekać. Opowiadamy tylko o naszej codzienności – zastrzegają. – Wiele osób pyta mnie, dlaczego tyle się uśmiecham. A przecież słońce świeci, Bóg dał nam kolejny dzień. Prawdą jest, że mamy z żoną codzienność rozpisaną na godziny. Niedziele nie różnią się od dni w tygodniu, ale jesteśmy razem i się kochamy – mówi Piotr. Przyznają, że czasem marzą o wyjściu we dwoje do kawiarni, albo o spotkaniu ze znajomymi. Ich całe życie kręci się wokół Wiktorii. Są tego świadomi, ale nie żałują, że tak jest. – Byliśmy i nadal jesteśmy bardzo zgodnym małżeństwem. Choroba Wiktorii jeszcze bardziej scementowała nasz związek – podkreśla Dorota. – Ludzie rozumieją naszą sytuację, ale większość z nich odsuwa się, dziękując w duchu, że ich to nie dotyczy. Chyba nie zdają sobie sprawy z tego, że w każdej chwili mogą znaleźć się w podobnej sytuacji. Gdy przychodzi wylew, paraliż, to człowiek w jednej chwili staje się zależny od innych, przestaje być samowystarczalny – zauważa Piotr. I dopowiada, że od kilku lat spotykają aniołów. Jednym z nich jest Sabina Ledwig, która wspiera ich wraz z wolontariuszami z Iskierki Nadziei z Dobrzenia Wielkiego. – Są wokół nas ludzie, którzy chcą pomagać bezinteresownie – podkreślają. Choć zdarzają się sytuacje takie jak w ubiegłym roku, kiedy niemal w ostatniej chwili wycofał się sponsor turnusu delfinoterapii na Ukrainie. Musieli się zapożyczyć, żeby pojechać. Tak naprawdę ogromnie liczą na dobrą wolę ludzi.

Póki starczy sił

Mózg jest zagadką, a kiedy brakuje w nim połączeń, trzeba te nowe autostrady wypracować podczas rehabilitacji. – W ciągu roku potrzebnych jest kilka turnusów. Zapisaliśmy się do Fundacji „Zdążyć z pomocą”. Z otrzymanego 1 proc. podatku czy wpłat na nasze subkonto udaje się zakupić leki i pampersy, i, co najważniejsze, pojechać na jeden turnus. Ale to dla Wiktorii za mało. Widzimy, że im jest większa, tym trudniej. Nie będzie postępów bez ćwiczeń. Do tego państwo coraz bardziej obcina świadczenia dla Wiktorii. Nie pozostaje nam nic innego, jak szukać wsparcia gdzie indziej – mówi Dorota. Rzadko się podłamują, ale czasem zdarzają się cięższe dni. – Często brakuje nam snu. Od 14 lat przespaliśmy w całości tylko 7 nocy. Wiktoria po prostu mało śpi, a im jest bardziej zmęczona, tym trudniej jej zasnąć – przyznają, podkreślając, że dopóki będą mieli siły, będą się nią opiekować. – Wielką radością jest dla nas to, że Wiktoria przyjęła Pana Jezusa do swojego serca. Przed dwoma laty ksiądz proboszcz udzielił jej I Komunii św. w kościele parafialnym w Głuchołazach. Obchodziliśmy wtedy naszą 20. rocznicę ślubu – wspominają. – Chcieliśmy, by Pan Jezus był w jej sercu i działał w niej tak, jak On to widzi – mówi Dorota.