Śpieszmy się przytulić

Agata Combik; GN 45/2013 Wrocław

publikacja 15.11.2013 06:00

Rodzice, którzy w czasie trwania ciąży dowiadują się o śmiertelnej chorobie dziecka, reagują różnie. Jeśli podejmują decyzję, by pozwolić mu się urodzić i otoczyć je opieką, są często pozostawiani sami sobie z arcytrudnymi problemami. Na Dolnym Śląsku mogą już korzystać z profesjonalnej pomocy.

Śpieszmy się przytulić Agata Combik /GN Hospicja od lat zachęcają do tworzenia Pól Nadziei – sadzenia żonkili, kwiatów, które symbolizują nadzieję i przypominają o ludziach oczekujących na pomoc

Oferuje ją Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, które – poszerzając dotychczasowe formy wsparcia – tworzy tzw. hospicjum perinatalne, troszczące się o maleństwo i jego bliskich przed urodzeniem dziecka, w czasie porodu i tuż po nim. Kilka rodzin już skorzystało lub korzysta z tego rodzaju pomocy, jeszcze zanim przybrała ona w pełni formalny kształt.

Znaki zapytania

O tym, że zostanie tatą, Marcin Rupociński z Wrocławia dowiedział się w Dzień Ojca. Następnego dnia czytania mszalne mówiły o cudownych narodzinach Jana Chrzciciela. Wszystko tak pięknie się zaczęło… Potem pojawiły się pierwsze wyniki badań, które stawiały pod znakiem zapytania zdrowie maleństwa. Kolejne nie pozostawiały wątpliwości – będzie źle, pytanie tylko, jak bardzo.

Zespół Downa byłby najbardziej optymistycznym wariantem… – 5 października 2012 r. dostaliśmy ostateczną diagnozę: zespół Edwardsa. Wiedzieliśmy, że nasza córka może umrzeć już w łonie matki, może nie przeżyć porodu. Jeśli się urodzi, na pewno szybko odejdzie – mówi pan Marcin. W podobnych sytuacjach przerwanie ciąży jest obecnie zgodne z prawem i lekarze informują o tym. Małżonkowie ani przez chwilę nie rozważali takiej możliwości. Są ludźmi wierzącymi, dla których oczywiste było, że niezależnie od stanu dziecka otoczą je miłością i troską. To nie znaczy, że nie mieli żadnych dylematów. Znali naukę Kościoła odróżniającą aborcję czy eutanazję od tzw. uporczywej terapii – działań ratujących gasnące życie za wszelką cenę, które mogą odrobinę je przedłużyć, narażając jednak pacjenta na niewspółmierne cierpienie i przynosząc ostatecznie więcej szkody niż pożytku. – Jakie jednak dokładnie czynności należy uznać za uporczywą terapię, a jakie nie? Dla osoby niebędącej specjalistą w tych sprawach nie jest to łatwe do samodzielnego określenia – mówi M. Rupociński. – Między innymi tu właśnie, moim zdaniem, pojawia się miejsce na pomoc hospicjum perinatalnego i współpracujących z nim bioetyków, kapłanów.

Nie zostać samemu

Kiedy postawiono diagnozę Aleksandra Rupocińska – dzięki informacjom lekarki prowadzącej ciążę oraz internetowym poszukiwaniom – trafiła na trop warszawskiego, a potem Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci. Rozmowa z jego kierownikiem, dr. Krzysztofem Szmydem, wiele wyjaśniła. – Na pewno bardzo ważne jest na tym etapie wsparcie psychiczne, duchowe – podkreśla. – To szczególne doświadczenie być w ciąży z dzieckiem, z którym trzeba się będzie wkrótce pożegnać... Chodzi się na wizyty, robi badania, ale nad tym wszystkim majaczy „widmo śmierci”. Zwykle na narodziny patrzy się jak na początek drogi życia. A w naszym przypadku poród radykalnie zbliżał córeczkę do śmierci. Póki była w brzuchu, moje serce ją „obsługiwało”, była bezpieczna. Wiedzieliśmy jednak, że na zewnątrz jej serduszko nie da rady...

Małżonkowie tłumaczą, że byłoby wspaniale, gdyby lekarz przekazujący rodzicom wiadomość o poważnym schorzeniu dziecka standardowo informował o możliwości skorzystania z opieki hospicjum perinatalnego. Dziś człowiek otwiera kopertę z wynikiem badania genetycznego, czyta, że dziecko urodzi się (jeśli nie umrze wcześniej) z wadą śmiertelną i… zostaje z tym sam. Dla uściślenia trzeba dodać, że na kartce z wynikiem badań państwo Rupocińscy znaleźli informację, że mogą skorzystać z bezpłatnej pomocy psychologicznej lub lekarskiej w przychodni Towarzystwa Rozwoju Rodziny. Tyle że – jak można przeczytać na stronie internetowej towarzystwa – jest ono członkiem International Planned Parenthood Federation – organizacji propagującej m.in. dostęp do aborcji. Pomoc ze strony takiej instytucji nie budziła zaufania. O wiele cenniejsza byłaby dla nich informacja o perinatalnej opiece hospicyjnej. – Ważne jest i to, że dzięki hospicjum można poznać ludzi, którzy zmagają się z podobnymi sytuacjami – dodają. – Widzi się, jak sobie radzą, jak funkcjonują, opiekując się ciężko chorym dzieckiem. Człowiek myśli: oni mogą, to i ja dam radę.

Miłość skondensowana

Dylematy związane z określeniem granic uporczywej terapii pomógł małżonkom rozwikłać ks. Tomasz Filinowicz, kapelan Wrocławskiego Hospicjum dla Dzieci. Skontaktował ich z teologiem moralistą – kapłanem, który przybliżył im szczegóły dotyczące bioetycznych zagadnień. – Wiedzieliśmy, że przy porodzie naszej córeczki lekarze od nas, rodziców, mogą domagać się szybkiej decyzji co do podjęcia, lub nie, określonych działań medycznych – mówi M. Rupociński. – Człowiek niebędący lekarzem, zapytany np., czy intubować dziecko, nie wie często, jakie to niesie ze sobą konsekwencje i skutki prawne (nie można raz zaczętej intubacji przerwać, wiąże się to często z cierpieniem pacjenta). Chcieliśmy być przygotowani na takie sytuacje, mieć je przemyślane.

Mała Helenka przyszła na świat 13 lutego, w Środę Popielcową. Trafiła na oddział intensywnej terapii. Po czterech dniach umarła na rękach swojego taty, tulona przez oboje rodziców. – Dzięki przychylności personelu szpitala mogliśmy cały ten czas spędzać razem – wspomina pan Marcin. – Pan Bóg pozwolił nam przejść przez to doświadczenie łagodnie. Tylko na początku jakiś lekarz natarczywie kazał mi podpisać pismo, że jestem przygotowany na śmierć dziecka. Taka chwila „zdołowania”... Potem już przeżywaliśmy te dni w pokoju. To był czas pełen miłości. Przez ten krótki okres życia córeczki chcieliśmy dać jej jakby w pigułce „skondensowaną” miłość, jaką otrzymałaby od nas w ciągu lat, które mogłaby przeżyć… Śpieszyliśmy się, by ją kochać… Tuż po porodzie ochrzciłem Helenkę, zrobiłem jej zdjęcie. Jest już na zawsze członkiem naszej rodziny – ważnym także dla dwójki naszych zdrowych dzieci. – Były cierpienie, ból, ale i wielki pokój. Radość, że możemy córeczkę przytulić – mówi pani Aleksandra. Małżonkowie przywołują poglądy osób twierdzących, że urodzenie niepełnosprawnego dziecka to heroizm. Może gdyby upowszechniła się pomoc dla takich rodzin, heroizm nie musiałby być aż tak wielki?

Z hospicjum można się kontaktować telefonicznie (71 367 51 09) lub pisząc na adres: fundacja@hospicjum.wroc.pl. 
Więcej na: www.hospicjum.wroc.pl.