Wyjście z zaklętego kręgu

Karolina Pawłowska; GN 49/2013 Koszalin

publikacja 17.12.2013 06:00

Pierwsze symptomy zwykle są bagatelizowane, niestety także przez lekarzy. Tymczasem im szybciej postawiona zostanie diagnoza, tym większe są szanse, że autyzm nie będzie wyrokiem dla dziecka.

 Konferencje zorganizowały WSEIiI oraz Fundacja „Nowa Nadzieja” Karolina Pawłowska /GN Konferencje zorganizowały WSEIiI oraz Fundacja „Nowa Nadzieja”

O problemach osób dotkniętych tym zaburzeniem oraz o współczesnych metodach diagnozy i terapii rozmawiano podczas konferencji w Koszalinie.

Dać szansę

Autystyka wyobrażamy sobie na wzór filmowego Rain Mana, wyalienowanego geniusza, albo całkowicie zamkniętego w sobie, żyjącego we własnym, szczelnie zamkniętym świecie człowieka, do którego nie ma żadnego dostępu. Bez kontaktu wzrokowego, bez jakiejkolwiek interakcji, odbierającego nawet najlżejszy dotyk jako sprawiający ból. – Mówi się, że jeżeli widziałeś jednego autystyka, to znaczy, że… widziałeś jednego autystyka. Każde dziecko z autyzmem jest inne i musi być traktowane indywidualnie, zarówno podczas diagnozy, jak i terapii. Dlatego to takie trudne – przyznaje Piotr Tomankiewicz, prezes Fundacji „Nowa Nadzieja” z Kalisza, a prywatnie tata 11-letniego Marcinka dotkniętego autyzmem.

W Koszalinie dzielił się swoimi doświadczeniami w walce o zdrowie syna. Pokazując filmy dokumentujące pracę z Marcinem, udowadnia, że dzieci z autyzmem mają szansę na normalne życie. – Tego nie da się szybko wyleczyć, podając odpowiednie leki. Sprawa jest skomplikowana i wymaga lat pracy, ale trzeba dać dzieciom szansę. Najważniejsza jest jak najwcześniejsza diagnoza. Widzimy to po maluszkach, dwulatkach, a nawet młodszych, które do nas trafiają i robią spektakularne postępy – mówi.

Drobiazgi ignorowane

– My bagatelizowaliśmy pierwsze objawy. Że nie mówi? Jaki problem, ja też zaczęłam mówić w wieku trzech lat. Że bawi się samo? No tylko pozazdrościć takiego grzecznego, nieabsorbującego dziecka. Że jak się bawi, to po prostu ustawia wszystko w rządku? Lubi porządek. I tak dalej. Lekarze też sprawdzają, czy dziecko widzi, czy słyszy, i stawiają pieczątkę – przyznaje Karolina Jakiel, mama pięcioletniej Elizy. Dopiero logopeda, do której trafili z niemówiącą trzylatką, po godzinnej obserwacji powiedziała, że widzi większy problem.

– Przejście przez służbę zdrowia jest drogą przez mękę. Kiedy już z orzeczeniem pojechaliśmy do poradni, usłyszeliśmy, że na terapię dzieci czekają rok lub dwa w kolejce – mówi pani Karolina. Po dwuletniej terapii już widać wyraźne postępy. – Eliza trafiła do wspaniałego przedszkola w Połczynie-Zdroju, które stanęło na wysokości zadania. Nie jest integracyjne, moja córeczka jest jedynym dzieckiem z autyzmem, ale nawet na tę konferencję przyjechały trzy panie z przedszkola, żeby dowiedzieć się jeszcze więcej o tym zaburzeniu i lepiej pracować – pani Karolina nie może się nachwalić połczyńskiej placówki.

Wczesne rozpoznanie

– Pierwsze oznaki są widoczne jeszcze przed ukończeniem pierwszego roku życia. Rodzice nie są diagnostami, ale czują, że coś jest nie tak. Niestety często bywają uspokajani. Każdy kolejny rok bez dobrze postawionej diagnozy oddala dziecko od tego, co mogłoby osiągnąć – mówi dr Justyna Leszka, dziekan Wydziału Nauk Społecznej Pedagogiki Specjalnej Wyższej Szkoły Interakcji i Interkulturacji w Poznaniu. Dodaje, że na szczęście autyzmowi poświęca się coraz więcej uwagi. – I dobrze, bo co roku rodzi się od 10 do 17 procent więcej dzieci z tym zaburzeniem. Według dzisiejszych danych to już jedno na 150 dzieci rodzących się w Europie – zauważa.

Choć chorych dzieci przybywa, wciąż wiedza na temat tego zaburzenia jest niewielka. – Tak być nie powinno. Dziecko od samego początku styka się z tyloma specjalistami. Każdy, choćby ortopeda badający stan bioderek małego dziecka, powinien być wyczulony na pewne oznaki autyzmu. Nie chodzi o to, by stawiał diagnozę, ale powiedział rodzicom, że widzi coś niepokojącego, i poradził konsultację z psychologiem czy neurologiem. Niestety wielu lekarzy nie ma żadnej wiedzy o autyzmie i co gorsza nie chce jej zdobywać – mówi Piotr Tomankiewicz.

Do niedawna autyzm uchodził za schorzenie, którego nie można wyleczyć. Jak wyjaśnia dr Leszka, jeśli osoba cierpiąca na autyzm zostanie objęta fachową i intensywną pomocą medyczną, psychologiczną i logopedyczną, są duże szanse na zniwelowanie uciążliwych objawów. – Mam dzieci, które dzisiaj pięknie mówią, komunikują się, chodzą do szkół ogólnodostępnych, mają kolegów. To proces długotrwały, wymagający połączenia leczenia biomedycznego, diety i terapii oraz specjalnej organizacji środowiska, ale możliwy – przekonuje.

Miś w Koszalinie

Ciągle brakuje miejsc, w których pomaga się dzieciom zmagającym się z tym schorzeniem. W Poznaniu białą plamę zapełnia m.in. Przedszkole Integracyjno-Terapeutyczne Miś prowadzone przez WSEIiI. Podobna placówka powstanie we wrześniu w Centrum Edukacyjno-Formacyjnym w Koszalinie. W przedszkolu miejsce ma znaleźć 40 dzieci, zarówno tych zdrowych, jak i dotkniętych autyzmem. – Przedszkole musi być integracyjne. Pomocą w pracy z dziećmi z autyzmem nie jest wykluczanie, ale kontakty w ramach komunikacji interpersonalnej – zaznacza Helena Grzybek z WSEIiI. Jak wyjaśnia, kadrę Misia stanowić będą nie tylko wykwalifikowani opiekunowie i terapeuci, ale także grupa specjalistów ich wspomagających: neurolog, psycholog, pedagog, logopeda, rehabilitant, terapeuta SI i dietetyk. Przy koszalińskim przedszkolu będzie również działać poradnia. Więcej o mającym powstać w Centrum Edukacyjno-Formacyjnym przedszkolu Miś można dowiedzieć się na stronie internetowej: www.przedszkoleintegracyjnemis.pl.

TAGI: