Z listu do redakcji: „Bardzo dużo mówi się na temat »Deklaracji wiary« oraz lekarzy, którzy podpisali dokument i chcą pracować zgodnie ze swoim sumieniem. Jest to dla mnie miłe zaskoczenie, że są tacy ludzie. Ja nie miałam okazji spotkać lekarzy ginekologów, którzy pomogliby mi przejść przez trudne chwile związane z urodzeniem chorego dziecka. Lekarze potrafili wyłącznie poinformować mnie, że mam »prawo do terminacji«. Pozbawiona pomocy psychologicznej, a w zasadzie i rzetelnej medycznej, przeszłam piekło. Ciągle słyszy się w mediach, że łamane są prawa kobiet, które chcą poddać się aborcji, a nic nie mówi się o kobietach, które – tak jak ja – chcą urodzić. Nic nie mówi się o braku pomocy dla nich i o tym, jak są traktowane. Nasze prawa są łamane! Kilka ośrodków pomocowych w Polsce to nadal kropla w morzu potrzeb. Trudno przez to wszystko przejść bez pomocy drugiej osoby. Ale terminacja w obliczu strachu i braku alternatywy nie jest wolnym wyborem”.

Jan Paweł bez cudu

Duże miasto na południu Polski. Edyta, 28-latka, zaszła w drugą ciążę w lutym 2013 r. Problemów nie było do 6 czerwca, do badania usg. Wtedy dowiedziała się, że będzie miała syna, ale że syn jest poważnie chory. Wada cewki moczowej: mocz zalegał w cewce, co powodowało całkowitą niewydolność nerek. A gdy nerki nie pracują, nie wytwarzają się wody płodowe i w konsekwencji płuca. W niektórych tylko przypadkach da się takie dzieci operować. Zazwyczaj umierają. Lekarz przeprowadzający badanie bezradnie rozłożył ręce.

Kolejne badania i potwierdzenie diagnozy. Pani doktor była przeciwna potencjalnej operacji. Szanse, że będzie lepiej, i tak są niewielkie. Skierowanie na amniopunkcję. Badanie, w tym przypadku konieczne, pozwoli oszacować, czy późniejsze leczenie jest możliwe. Edyta modli się, żeby można było operować synka, Jana Pawła. Wynik jednak jest dość podły: wada jest nieoperacyjna.

Edyta rozpaczliwie szuka wsparcia u lekarzy. Słyszy dość suche: być może nastąpi samoistne poronienie. Dziecko może też umrzeć później, w brzuchu. Albo podczas porodu. Najdalej krótko po porodzie. – Uciekli w popłochu – wspomina Edyta, prawie się uśmiechając. A przy mnie została jedna lekarka i podała jedyne rozwiązanie: terminacja.

Edyta spuściła głowę, wyszła z sali. I została bez lekarza. Prywatny, który wcześniej się nią zajmował, odsyła ją „do specjalistów, najlepiej z Warszawy”. – Jak ja miałam tyle miesięcy jeździć po kilkaset kilometrów na wizyty do Warszawy? – Edyta kiwa głową… – W końcu ciążę obiecała się prowadzić znana pani docent. W praktyce to „prowadzenie” oznaczało rutynowe usg i informację: dziecko żyje. Zostałam w tym wszystkim zupełnie sama! Musiałam czekać na śmierć dziecka przez pół roku. Bez żadnej pomocy. Nie czułam się bezpieczna. Gdyby nie mój mąż, po prostu bym oszalała – wspomina.

Bo najgorszy był ten wszechogarniający, paraliżujący, ciągły strach, że maluszek umrze. Że Jan Paweł umrze. Modlitwa może wszystko. Więc się modlili. Edyta i jej mąż. I rodzina. Przez wstawiennictwo Jana Pawła. O cud uzdrowienia.

Do porodu pozostały dwa miesiące. Edyta zaczęła krwawić. Szybko znalazła się w szpitalu. Żadna położna z placówki nie zgodziła się na prywatną ofertę przyjęcia na świat tak chorego Jana Pawła. – W szpitalu mówię lekarce dyżurnej: to chore dziecko. Pokazałam usg. Pani podłączyła mnie do ktg, które nie pisało skurczy, mimo że ból był nie do zniesienia. I poszła sobie. Do rana się nie pojawiła – opowiada Edyta. Nad ranem Edyta płacze i prosi, by ktoś jej pomógł. Prócz męża nie towarzyszy jej nikt. Obchód. Popatrzyli, że rodzi się wcześniak i postanowili… lekami powstrzymać poród. Żeby podać sterydy dziecku... – Byłam w szoku. Zmordowana, obolała, a jednak myślałam: wspaniale, dają Jasiowi szansę.

Ale to nie była szansa. To był brak przepływu informacji między lekarzami. Po prostu nie wiedzieli, na co jest chore dziecko Edyty. Mimo że wszystkie badania leżały na lekarskich biurkach. Doba czekania na lekach podtrzymujących ciążę. I kolejna doba koszmarnego bólu, strachu i rozpaczy. I ciągle zmiany niedoinformowanych lekarzy. W końcu kolejna lekarka robi usg. Informuje Edytę: nerka Jana ma 10 cm, druga niemal tyle samo. Dlatego brzuszek dziecka jest nienaturalnie duży. Jeśli nadal będzie rósł, poród siłami natury nie będzie możliwy. – Nie poddałam się terminacji – mówi w rozpaczy Edyta. Jakby ta deklaracja miała wyzwolić w lekarzu człowieka.

– Ale to pani sprawa – zabrzmiała odpowiedź. – Jeśli pani chce, może pani jeszcze iść do domu. Poród nie postępuje.

Stres tak silny, że jednak postąpił. Nagłe skurcze i 7 cm rozwarcia. I zmiana pielęgniarek. Wściekła „siostra” zrzędzi, że się spieszy, a nie ma gdzie zaparkować. A tu jeszcze ktg nawala. I w ogóle beznadzieja. Edyta milczy. Dopiero pod koniec trzydniowego (!) porodu trafia na ludzką położną, która bardzo jej pomaga w ostatnich minutach. Jan Paweł rodzi się. Kwili. Intubują go. Jest maleńki, kochany i piękny.

A Edyta jedzie na salę dla szczęśliwych matek po szczęśliwych porodach. I do zdrowych obcych dzieci. Dla takich jak ona – matek dzieci chorych – izolatek nie ma. Jan Paweł z za dużymi nerkami i (jak się okazało) bez płuc zostaje w inkubatorze. – Janie Pawle, ja ciebie chrzczę, w imię Ojca i Syna, i Ducha Świętego – lekarze neonatolodzy (jedyni ludzcy w szpitalu) pozwalają na chrzest. Rodzice błogosławią synka. Kilka godzin później Jan Paweł umiera. – Trzymałam go zawiniętego w kocyk. Tuliłam. Żegnaliśmy z mężem naszego syneczka. To było… dobre. Jedynie właściwe. Mimo że w ciąży przeszłam piekło, warto było poznać swoje dziecko.

Edyta wygłasza monolog matki: heroizmem nie jest przyjęcie chorego dziecka. Bo chore czy zdrowe to jest krew z krwi. Heroizmem jest przebrnięcie przez „chorą ciążę” bez pomocy. Czekasz na cud, a cud się nie zdarza. Czekasz na pomoc lekarza, a lekarz wzrusza ramionami. Czekasz na śmierć dziecka, zupełnie bez pomocy, przez sześć miesięcy! Nie wszystkie matki mieszkają w Warszawie, gdzie istnieją hospicjum perinatalne i profesjonalna pomoc. Jeśli takiej pomocy nie będzie w całej Polsce, wiele kobiet zabije swoje chore dzieci. Po prostu poczują, że nie mają wyboru.

***

Małgorzata Bartas-Witan. Redaktor programów katolickich Polskiego Radia. Dwa lata temu miała 42 lata i była w… czwartej ciąży. No ale jak Bóg dał, musi być dobrze! Po pierwszym szoku pojawiła się i nieśmiała radość. I plany: dzieciątko będzie nosić w pięknej, kolorowej chuście. Plany pokrzyżowało usg na początku 4. miesiąca. Lekarz minę miał dziwną i coś opowiadał o nietypowym wyglądzie niektórych części ciała. – Leżałam na kozetce, widziałam moje dziecko: maleńkie i słabo ruszające się. A przez moje ciało przechodziła gorąca fala za falą – wspomina Małgorzata. – A lekarz? Tylko poganiał, żeby jak najszybciej zrobić badania. Bo przecież „jest już późno”! Późno na co? Wiadomo! – Jestem bojowniczką. Jak słyszę jakiś przymus, nerw mi się włącza. Poczułam złość do tego lekarza, który jedynie w terminacji widział dla nas wyjście – wspomina Małgorzata. – Siłę dały mi słowa psalmu, które przyszły do mnie nie wiadomo skąd: „Utkałeś mnie w łonie mej matki”. Może to chore dzieciątko to inny dar? Inne macierzyństwo, którego doświadczam.

Wyniki kolejnych badań prenatalnych nie są optymistyczne: istnieje wielkie prawdopodobieństwo, że dziecko ma zespół Edwardsa. – Mimo że się spodziewałam negatywnych wyników, były szokiem. A jednocześnie świadomość, że synek będzie chory, nie była dla mnie straszliwa. To było takie… ciepłe. Nie umiem tego określić. Wiedziałam, że cokolwiek się stanie, będzie dobre.

Małgorzata dowiaduje się w końcu (nie od lekarzy), że w Warszawie działa hospicjum perinatalne. Jedzie na ul. Agatową. Tam Michałkiem (bo tak synek ma na imię) opiekuje się dr Joanna Dangel. Potwierdza diagnozę i przekonuje do amniopunkcji, wykonywanej ze względu na bezpieczeństwo i dziecka, i matki. Żeby się jak najlepiej przygotować do porodu i żeby (w zależności od wyników badania) po porodzie wiedzieć, jak postępować z dzieckiem.

Szpital Bielański i amniopunkcja. Studenci żartują, lekarz komentuje pod nosem, że pechowo to wygląda. Atmosfera pełnego luzu. Wcześniejsza pacjentka wybiega z badania z histerycznym, głośnym płaczem. Małgorzata czuje spokój. 

Poradnia genetyczna. Pan genetyk, z miną zimnej wszechwiedzącej ryby, opowiada o błędach natury. Po dwóch tygodniach telefon z poradni: „Proszę przyjść szybko, bo jest mało czasu”. Na co mało czasu? Na zabicie? Nie potrzebuję tego pośpiechu – Małgorzata znów czuje złość.

Kolejne spotkanie z panem-rybą. Potwierdzony zespół Edwardsa, błąd natury. – Przypomniałam, że mówimy o dziecku. O moim dziecku. Na takie dictum pan doktor fuknął i dał do zrozumienia, że to… nie jest dziecko. I poinformował o prawie do terminacji. Gdy powiedziałam, że tego nie zrobię, usłyszałam wykład, że narażam płód na cierpienie. I wtedy pojawiły się straszliwe pytania. A może to prawda? Może rzeczywiście większa krzywda stanie się dziecku, gdy naturalnie przyjdzie na świat? – Wobec takich argumentów, atmosfery i rozmowy słabsza kobieta jest zupełnie bezbronna. Czuje się osaczona i przyparta do muru. Jak ma mieć „wolny wybór”, gdy proponuje się jej tylko terminację?! Znów się wkurzyłam! Ja miałam wsparcie męża i lekarzy z Agatowej. Wiele kobiet nie ma tego wsparcia. I nie ma wyboru – mówi Małgorzata.

Mijały miesiące. Badania na Agatowej, oglądanie bijącego serduszka na monitorze i… spokojne oczekiwanie na Michasia. Starsze dzieci wiedziały już, że brat będzie chory. Psycholodzy z hospicjum radzili, jak z nimi rozmawiać. – Bałam się tych rozmów. Ale dzieci okazały się bardziej dojrzałe, niż myślałam. To były dobre rozmowy.

Koniec lutego. Kolejna wizyta. Usg. Monitor był zimny. – Serduszko nie biło. A mimo to był we mnie taki… spokój.

Michał urodził się następnego dnia. Przez całą noc rodzice tulili go do siebie. – On był… przecudny. Taki maleńki idealny chłopczyk. Mały wielki dar. Nasze pożegnanie było bolesne, ale i ciepłe. To był nasz czas. Ofiarowaliśmy Michałka Panu Bogu.

Szymonek. Nigdy nie jest za późno

Katarzyna Płuciennik w 2009 r. zaszła w piątą ciążę. Radosną, oczekiwaną. Ale gdy nadszedł 20. tydzień, usg było bezlitosne: serce synka jest bardzo chore, a dziecko ma również rozszczep wargi i podniebienia. Nie wiadomo, co z trzustką i nerkami. Rokowania tragiczne. Powtórne badania i konsylium lekarskie w dużym warszawskim szpitalu. Lekarz zleca kordocentezę. Czyli wbicie igły w pępowinę, przez powłoki brzuszne. I pobranie krwi pępowinowej do badań genetycznych. Ryzyko poronienia ogromne. Ryzyko, że rana się nie zasklepi i dziecko się wykrwawi wewnątrz brzucha też duże. Ale trzeba badanie zrobić, bo jeśli dziecko się urodzi i badania nie będą gotowe, przez dwa tygodnie nikt się dzieckiem nie zajmie.

– Świtało mi, że tak nie wolno postępować z dzieckiem! Kazali mi też podpisać papiery, że szpital nie weźmie odpowiedzialności, gdy dziecko urodzi się chore. I że za badania też nie biorą odpowiedzialności… Wróciliśmy do domu porażeni. Pomocy zaczęliśmy szukać na własną rękę. SMS-y do znajomych z opisaną sytuacją. I odzew. Przez dwa dni telefon się urywał. Ludzie dzwonili, pisali. Podawali namiary na lekarzy. Zwykle jednak pojawiały się tylko dwa nazwiska: dr Chazan i dr Dangel.

– Odeszliśmy z tamtego szpitala. Dowiedzieliśmy się też, że nie jest prawdą, że gdy dziecko rodzi się bez badań inwazyjnych, nikt przez dwa tygodnie się nim nie zajmuje! Lekarz po prostu kłamał. Do końca ciąży byłam pod opieką szpitala na Karowej.

W 36. tygodniu Katarzyna decyduje się na kardocentezę. Wtedy już dziecku nic nie zagraża: w ostateczności po prostu urodzi się wcześniej. Wyniki badań będą znane za dwa tygodnie, czyli w sam raz na poród. I w sam raz, by wiedzieć, jak dziecku pomóc. Szpital Bielański specjalizuje się w zabiegu. Nieprzyjemna pani wbija grubą igłę. Boli koszmarnie. Pyta, dlaczego tak późno. Przecież „i tak z tym nic już nie zrobimy”… 

– Nic nie mówiłam… Po prostu bałam się, że mi coś tą igłą zrobi. Miałam wrażenie, że życie dziecka jest w jej rękach…

Odbiór badań w poradni genetycznej. Kilku lekarzy pyta, czy dziecko jest chciane. Jakby świadomość „chcenia” mogła dziecko uzdrowić lub skazać. W końcu Kasia i jej mąż otrzymują poradnik: jak eliminować wady genetyczne u dzieci. – Treść nas poraziła. Jak zapobiegać? Robić badania i… terminować! Terminacja jako lek na wszystko! Terminacja jako wolny wybór!

W końcu dzień porodu. Sztab lekarzy ze szpitala na Karowej czekał na bardzo chorego synka Kasi. Poszło szybko. Szymon, który w brzuchu „nie rokował”, dostał 9 pkt w skali APGAR. Dziecko silne. Jadło (mimo wielkiej dziury w gardle), rozwijało się, rosło. Na tyle dobrze, by w ciągu kolejnych miesięcy móc przejść kilka koniecznych i skomplikowanych operacji: serca, rozszczepu podniebienia. Dziś Szymonek ma 4 lata. Z badań wynika, że posiada nie tylko zespół di Georga, odpowiedzialny za (wyleczoną już) chorobę serca i rozszczep wargi, ale także inteligencję powyżej normy. Szymon przedszkolak ma też duże poczucie humoru i mnóstwo werwy. I ma wielką, odwzajemnioną miłość rodziców i starszego rodzeństwa. Udało mu się.

Kilka adresów

• Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci - Warszawa, ul. Agatowa 10, 03-680, tel.: (22) 678-16-11, (22) 678-17-11
• Hospicjum im. ks. Eugeniusza Dutkiewicza SAC - Gdańsk, ul. Kopernika 6, 80-208, tel. (58) 340-61-00
• Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci - Wrocław, ul. Jedności Narodowej 47/47a/49a, tel.: (71) 367-51-09
• Stowarzyszenie Śląskie Hospicjum Perinatalne - Szpital Zakonu Bonifratrów pod wezwaniem Aniołów Stróżów, Katowice, ul. Leopolda Markiefki 87, tel: 691 486 747
• Hospicjum Perinatalne Fundacji GAJUSZ - Łódź, ul. Jarosława Dąbrowskiego 87, tel. 48 722 202 288 (godz. 9–17), +48 (42) 632 06 06 (godz. 9–16).

Wiele ośrodków w Polsce jest zainteresowanych świadczeniem opieki perinatalnej. Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci planuje również otworzyć hospicjum perinatalne. Podobne plany ma też kilka innych domowych hospicjów dla dzieci. Rodzicom oczekującym na urodzenie dziecka z wadą letalną lub ciężko chorego pomagają także hospicja dla dzieci nieuleczalnie chorych.