Różnią się poglądami, temperamentem, wykształceniem. Rządzi nimi… krytyk filmowy. To dobrze: bo w medycynie i w filmie wszystko jest możliwe. A wszystkich pracowników łódzkiej Fundacji Gajusz łączy przekonanie, że dzieci, małych ludzi się nie zabija. Czy są chorzy, czy zdrowi. Ludziom pomaga się godnie przyjść na świat, a potem (jeśli trzeba) godnie umrzeć. Jak nie we własnym domu, to w pałacu.

Jak Tisa obiecała Bogu

Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, z wykształcenia filmoznawca. Osiemnaście lat temu matka trójki dzieci, w tym kilkudniowego Gajusza. Chłopiec jakoś dziwnie oddychał. Pewnie oskrzela albo zapalenie płuc – podpowiadało doświadczenie. W szpitalu pielęgniarka dyżurna chwyciła za telefon i wezwała lekarza: „mam noworodka w ciężkim stanie”.

Oddział hematologiczno-onkologiczny. Stan Gajusza pogarsza się. I diagnoza: dziecko ma ciężką wadę szpiku kostnego i fatalne rokowania. Na jedyny ratunek – przeszczep rodzinny – szans nie ma. Rodzeństwo nie zostało zakwalifikowane jako dawcy, a przeszczepów od dawców niespokrewnionych wtedy nie wykonywano.

Stan chłopca pogarszał się z dnia na dzień, z tygodnia na tydzień. Aż zaczęło się jego powolne umieranie. Gajusz miał kilka miesięcy. – Wiedziałam, czułam, że na pewno tego nie przeżyję. Powiedziałam wtedy Bogu, taką obietnicę złożyłam: „jak go wyleczysz, założę fundację pomagającą ciężko chorym dzieciom”.

Kilka dni później przyszły kolejne wyniki Gajusza. Wyniki jak cud. A chociaż lekarka przestrzegała, że ciężkie choroby tak sobie nie znikają, potem przyznała: medycyna uczy pokory. Bo Gajusz był całkowicie zdrowy. I tylko potem mądra psycholog zbeształa matkę - Bożą szantażystkę: nie wolno głupot opowiadać. No bo co, inni rodzice za mało obiecywali? Mniej kochali swoje dzieci?...

– To był taki wyjątkowy moment. Widocznie potrzebny. Wcześniej zresztą, jeszcze na oddziale, zmarła dwuletnia Paulinka, dziewczynka, która leżała tuż obok Gajusza. Była z domu dziecka, nikt jej nie odwiedzał. Cierpiała strasznie i z bólu, i z samotności. Nie mogłam nic zrobić, bo ze względu na stan Gajusza, jego zerową odporność mieszkałam z nim w izolatce. Zza szyby (sama bardzo cierpiąc) towarzyszyłam Paulince. Jej śmierć była dla mnie traumą. Salowa mówiła, że dziecko kurczowo trzymało się jej rąk, gdy umierało. Nie chciało być samo. Dlatego plan był taki: stworzyć sieć wolontariuszy, którzy będą pomagać samotnym dzieciom przechodzić przez nieuleczalną chorobę, będą towarzyszyć do śmierci. Plan zweryfikowało jednak życie: okazało się, że przykład Paulinki to (na szczęście) wyjątek i podobne sytuacje zdarzają się rzadko. Zazwyczaj rodzice towarzyszą dzieciom, przytulają, trwają. Niemniej stworzenie sieci wolontariuszy, czyli początki Fundacji Gajusz, pokazało, że wolontariat na oddziałach dziecięcych jest bardzo potrzebny. Gdy rodzice opadają z sił, gdy muszą pozałatwiać pilne sprawy, zająć się pozostałymi dziećmi lub popłakać w samotności. Zawsze wtedy potrzebny jest wolontariusz, który się małym pacjentem zaopiekuje.

A mały Gajusz kończył dwa latka, gdy pierwsi przeszkoleni wolontariusze Fundacji Gajusz rozpoczęli pracę w łódzkim szpitalu przy ul. Spornej.

Dziecięce kamienie. Milowe

Mijały lata. Pracy było dużo, coraz więcej. Dużo wokół dziecięcego bólu, dramatów ludzkich. – Za dużo na siebie wzięłam, a sama nie miałam pomocy i wsparcia. Psychicznie przestawałam sobie z tym wszystkim radzić. Kiedyś jechałam samochodem i rozbiłam go. Tak głupio, z mojej winy, skrajnie niebezpiecznie. Nic mi się (cudem) nie stało, ale truchlałam, czekając, aż strażacy wyciągną mnie z rozbitego auta, z którego wyciekała benzyna. Musiałam wszystko przemyśleć. Czułam, że jest to interwencja, odgórnie narzucone „stop”. Że już czas, by i pomagającym pomagali specjaliści.

Miesiąc po wypadku przy Fundacji rozpoczyna więc działalność Niepubliczny Zakład Opieki Zdrowotnej o Profilu Psychologicznym. Zaczyna wspierać nie tylko pracowników fundacji, ale przede wszystkim rodziców chorych dzieci. Bo gdy posypią się rodzice, posypią się i dzieci. Z czasem okazuje się, że pomoc dzieciakom w szpitalach jest ważna. Ale dużo ważniejsze jest zapewnienie im możliwości godnego odchodzenia w domu. Wśród rodziny, bezpiecznych miejsc, zapachów i własnych zabawek. W 2005 r. fundacja rozszerza więc działalność o hospicjum domowe. Opiekuje się paliatywnie chorymi dziećmi na terenie Łodzi i okolic. W ich własnych domach.

Ale i tego było za mało. Życie znów zweryfikowało, co jeszcze jest dzieciom potrzebne. – Mieliśmy pod opieką dwunastolatkę. Bardzo ciężko chorą fizycznie, jednocześnie sprawną intelektualnie, w pełni rozumiejącą świat i swoją sytuację. A sytuacja była skrajna. W mieszkaniu jej matka prostytutka przyjmowała klientów. Gdy „pracowała”, nie wpuszczała pracowników fundacji. Od chorej dziewczynki dostawaliśmy telefony w środku nocy, że ma 40 stopni, że leków nie dostała, że jest głodna… I nic nie można było zrobić, bo chociaż sąd chciał odebrać dziecko matce, nikt nie chciał się dziewczynką zaopiekować. Opieka nad skrajnie chorym dzieckiem prosta nie jest. Byliśmy przerażeni swoją bezradnością i cierpieniem dziewczynki…

Zachorowała w końcu na banalną infekcję, poszła do szpitala. Szybko zmarła. Bo chciała umrzeć. I to był kolejny, dziecięcy dramat, który stał się jak fundacyjny kamień milowy. A kolejnym kamieniem był Patryk. – Jego historia pokazuje, że nawet najtrudniejsza rodzina, gdy otrzyma dobre wsparcie, jest w stanie sobie poradzić, wyjść z bagna. Patryk był ciężko chory, z rodzicami (niewydolnymi wychowawczo) mieszkał w skrajnie złych warunkach. I sąd też był bezradny, bo ze względu na chorobę nikt dziecka nie chciał. Zobowiązaliśmy się, że przeprowadzimy tę rodzinę przez to wszystko. Pomożemy.

Rodzina otrzymała mieszkanie, stałe wsparcie asystenta. Patryk (Tisa została jego chrzestną) dzięki pracownikom hospicjum miał profesjonalną opiekę medyczną, czuł się w domu dobrze i bezpiecznie. Kiedy jednak jego stan zaczął się mocno pogarszać, napady padaczkowe zdarzały się często, dom przestał wystarczać. – Patryk musiał wyjechać daleko – do hospicjum stacjonarnego w Rzeszowie. Ku rozpaczy rodziny. Obiecałam jego matce, że go do nas, do Łodzi, jak najszybciej sprowadzę. Że zaopiekujemy się nim. Ale jak i gdzie?

Budowa

Fundacja zwraca się do władz Łodzi, prosząc o przekazanie nieruchomości, gruntu pod budowę hospicjum stacjonarnego. Poprzednia władza, choć łatwo nie było, budynek przekazała: starą, kilkudziesięcioletnią bursę. Od tamtej pory władze miasta nie wydały złotówki: ani na remont, ani na prace przy powstawaniu hospicjum. – Wszystkiego uczyliśmy się od początku. Zarówno kwestii technicznych, jak i prawnych. Powoli postępowały prace. Pomagali wolontariusze, pomagali… chętni więźniowie. Poprosiłam dyrekcję więzienia o pomoc i otrzymałam ją. Więźniowie zresztą, nawet już po wyjściu na wolność, czasem do nas wracają. Ale ciężko było: walka o każdą złotówkę, również z NFZ. Walka bezskuteczna.

Chory Patryk przebywał wtedy z daleka od Łodzi, w hospicjum w Rzeszowie. I to chyba myśl o nim i obietnica dana matce nie pozwalały się poddać i dodawały sił, gdy ich brakowało.

W końcu pracownicy Gajusza tworzą i składają w Fundacji Velux projekt „Pozwól mi być” – dotyczący opieki paliatywnej nad dziećmi. By podjąć decyzję, czy warto ofiarować pieniądze na hospicjum, do Łodzi przyjechali veluxowi przedstawiciele. Oglądali cegły bez tynków, odrapane ściany, otwory na drzwi – bez drzwi. A prezes fundacji osobiście robił zdjęcia… wielkiej dziurze w podłodze. I uwierzył! Niedługo potem przyszła odpowiedź: przez trzy lata będą wspierać działalność medyczną hospicjum. – Ale tak naprawdę żadna wpłata nie była kluczowa dla budowy. Mniejsze lub większe kwoty wpłacali ludzie, którzy również w nas uwierzyli. Gdy oddano do użytku pierwsze piętro – siedzibę hospicjum domowego – ruszyły prace wykończeniowe hospicjum stacjonarnego na parterze. Ktoś zaproponował: zróbmy dzieciom pałac. Tak. Prawdziwy pałac. Żeby było jak w bajce: królewska ornamentyka, piękne kolory i atmosfera. Przecież przyjmujemy królewny i królewiczów.

A chociaż to niezbyt rozsądne (przy ciągłym braku pieniędzy na cement czy kafelki) i nierealne, realnie zaroiło się od prezentów: przepięknych, drogich mebli, zabawek, wykończeń niemal jak z Wersalu. I to było dobre: remont się w końcu skończył, a na dzieci czekało miejsce bajeczne, które nie straszy atmosferą szpitala, lecz jest jak dom. W kolorowych pokojach bezpiecznie i ciepło. Księżniczki i książęta są otoczeni profesjonalną opieką medyczną i ciepłą pomocą opiekunek medycznych, wolontariuszy i lekarzy. Rodzice również mogą nocować w pałacu. – Gdy wszystko było gotowe, ku radości całej rodziny, przywieźliśmy tu Patryka. Zmarł kilka miesięcy później. Wśród swoich.

Z miesiąca na miesiąc pałac zaczął zapełniać się księżniczkami i książętami. Przybył tu na przykład, w piątek, Piętaszek. Skrajny wcześniak, którego w szpitalu traktowano jak nierokującą roślinkę. Zabrany do hospicjum, non stop noszony na rękach, przytulany i stymulowany, po miesiącu zaczął odzyskiwać zdrowie i… życie. Niedawno odszedł z hospicjum. Do rodziców, do domu. Dziś w pałacu rezyduje kilkanaścioro dzieci. Koronowane dziecięce główki, kołysane i przytulane przez najlepsze „damy dworu” – pielęgniarki, opiekunki, wolontariuszy, zasypiają bezpiecznie.

Wybór

Ale znów nastąpił dziecięcy kamyczek milowy. Znów okazało się, że potrzeba więcej. Do fundacji zgłosiło się małżeństwo oczekujące na ciężko chore dziecko. Na Mieszka. Pragnęli oczekiwać na jego narodziny w spokoju, pod fachową opieką. – Udało się pomóc. Objęliśmy rodzinę opieką psychologiczną, pomogliśmy w kontakcie ze szpitalem. Wspólnie ustaliliśmy szczegóły porodu: przy cesarskim cięciu miał być obecny fotograf. Czekał ksiądz, by ochrzcić małego.

Jesienią 2013 r. urodził się Mieszko. Został ochrzczony. Byli przy nim bliscy. Zdążyli przytulić, całować, pożegnać. Rodzice Mieszka mówili potem, że 20 godzin życia syna to najważniejsze i najlepsze doświadczenie ich życia. A fotograf, który najpierw bał się płaczu, krzyków i dramatu, w obiektywie widział… miłość. – Rozszerzyliśmy więc działalność o hospicjum perinatalne – czyli formę opieki nad rodzinami oczekującymi chorych dzieci. Prawda jest taka, że gdy matki słyszą diagnozę, najczęściej nie otrzymują alternatywy. Lekarze przyspieszają decyzję: „im szybciej TO zrobimy, tym lepiej”, „ta ciąża i tak nie rokuje”, „proszę się zgodzić, by potem płód nie cierpiał”. Nie otacza się kobiet pomocą psychologiczną, nie czeka, aż świadomie podejmą decyzję. Wszystko się dzieje w szoku, w atmosferze strachu i bez rzetelnej informacji. Wymusza się po prostu terminację. A potem… pozostawia matkę z cierpieniem i życiowym dramatem.

Gdy do Fundacji Gajusz zgłasza się kobieta, której dziecko jest skrajnie chore, przede wszystkim czuje strach. Boi się, że dziecko (jeśli przeżyje) będzie cierpieć po porodzie. Boi się, że starsze rodzeństwo przeżyje szok, gdy zobaczy „brzydkiego” brata lub siostrę. Boi się, że rodzina nie da rady przetrwać trudnego czasu. – Nigdy na siłę nie przekonujemy, nie wywieramy presji. Długo rozmawiamy. Czasem to trudne, pełne emocji rozmowy. Wyjaśniamy, że dziecko po porodzie nie cierpi, bo na wszelki wypadek (nie wiemy czy ani w jakim stopniu odczuwa ból) od razu otrzymuje leki przeciwbólowe. Dzielimy się doświadczeniem, że rodzeństwo rzeczywiście znajduje się w trudnej sytuacji, lecz zazwyczaj zakochuje się w chorym bracie czy siostrze i nie dostrzega „brzydkiego” wyglądu. Dodatkowo nasza fundacja również opiekuje się właśnie rodzeństwem chorego. W końcu najlepiej jak potrafimy wspieramy matkę i ojca. Z odpowiednią pomocą – dadzą radę przetrwać. Zawsze dają.

Kobiety zgłaszające się do fundacji otrzymują wsparcie psychologiczne, ale też medyczne. Profesjonalne badania USG, diagnostykę wady dziecka. Kim są? Jedne to matki wierzące – chcą więc urodzić, pożegnać się i móc z czystym sumieniem i nadzieją czekać na kolejne spotkanie. Za jakiś czas. Inne matki wierzące nie są. Chcą więc mieć jedyną szansę poznania własnego dziecka. Spotkania go, choć na krótko.

Pod koniec listopada odbył się uroczysty chrzest pacjentki hospicjum perinatalnego. W kościele grał kwartet smyczkowy, malutka była ubrana w przepiękną suknię. Obecny był trzyletni braciszek, bardzo zakochany w siostrze.

– Po hospicjum maszerował dumnie z trzepaczką – wymarzonym prezentem od rodziców... Biegał z nią i był szczęśliwy. A ja cały czas myślałam, że trzepaczką wytrzepuje się wszystko, co złe, trudne, brudne i zakurzone. Jego siostrzyczka zmarła dwa tygodnie później. Jak królewna, otoczona kochającymi bliskimi. W czyściutkim, pięknym pałacu.