Andrzej Kerner: Lepiej, żeby kobieta nie wiedziała, że urodzi dziecko, które szybko umrze?

Katarzyna Henzler-Urbaniak: To zależy od człowieka. Jeżeli kobieta wie, że dziecko urodzi się z zespołem wad, to ma czas na oswojenie się z taką informacją. Oswoić, nie pogodzić. Bo pogodzić się - to chyba się nie da. Jednak mama, która wie, będzie zupełnie inaczej funkcjonowała po porodzie. Poświęci cały czas i miłość temu dziecku, a nie będzie rozpaczliwie jeździła po klinikach, szukała ratunku, którego często już nie ma.

W hospicjum perinatalnym opiekujecie się kobietami, które mogłyby skorzystać z ustawowego prawa do aborcji ze względu na „ciężkie i nieodwracalne upośledzenie płodu”. Dlaczego chcą urodzić tak ciężko chore dziecko?

Elementem znaczącym w takiej decyzji jest wiara. Osoby wierzące częściej decydują się na urodzenie pomimo wiedzy, że dziecko może umrzeć w czasie ciąży, w trakcie porodu czy tuż po urodzeniu. Mają znaczenie również czynniki psychologiczne. Kobieta może chcieć zobaczyć, jak dalej „ta historia” się potoczy. Bo my nigdy ostatecznie nie wiemy na pewno, jak będzie. W większości przypadków stawiane diagnozy są prawidłowe i potwierdzają się. Ale czasami dziecko mimo diagnozy żyje.

Zdarzały się takie przypadki?

Na razie był jeden. Postawiona diagnoza nie potwierdziła się po urodzeniu. Dziecko ma zespół wad wrodzonych, ale nie na tyle poważny, by spowodować śmierć. Skończyło pół roku, żyje nadal i dobrze rokuje.

Co Pani mówi kobietom, które przychodzą z dramatyczną diagnozą dotyczącą dziecka, które noszą?

W pierwszym etapie przede wszystkim słuchamy. Dajemy im wsparcie i towarzyszenie. Pomagamy im w przejściu przez różne etapy. Jeżeli dzidziuś przeżyje narodziny, wtedy wchodzi pod opiekę hospicyjną i jest z nami.

Czy opieką hospicjum perinatalnego objęte jest też rodzeństwo?

Jak najbardziej. Rodzina sama określa zakres pomocy, której od nas oczekuje. My dajemy możliwość wsparcia psychologicznego, duchowego, informacji socjalnej, lekarskiej, położniczej i genetycznej.

Jak można zminimalizować traumę przy porodzie dziecka z zespołem wad wrodzonych?

Współpracujemy ze szpitalami, w których nasze mamy rodzą. Staramy się przygotować otoczenie: szkolimy położne i lekarzy na temat takiego porodu. Na przykład prosimy, żeby była możliwość pożegnania się, bo dziecko odchodzi już w czasie porodu albo zaraz po nim. To jest bardzo ważne dla mam i dla ojców, a nawet rodzeństwa. Ważne, żeby pokój, w którym rodzą, był oddzielny. Dużą trudnością dla mam byłby powrót na salę, gdzie leżą dzieci zdrowe ze swoimi mamami. To potęguje ich cierpienie. Ideałem byłby więc osobny pokój, w którym kobieta może zostać po porodzie, także z kimś bliskim.

Jak odbywa się pożegnanie dziecka, które umiera w czasie porodu lub krótko po nim?

Najczęściej takie pożegnanie odbywa się w szpitalu, ponieważ poród dziecka z zespołem wad wrodzonych nie może odbyć się w domu. Niektóre mamy zabierają ubranka, pledziki robione ręcznie przez babcię czy ciocię. Dla wielu ważne jest zrobienie zdjęcia.

Czy jest cięższe do przeżycia doświadczenie niż śmierć własnego dziecka, i to na tak wczesnym etapie życia?

W kategoriach psychologicznych jest to jedna z największych trudności, jakie system rodzinny ma do przewalczenia, przepracowania. Bardzo trudno przyjąć taką informację. To jest zupełne odwrócenie naturalnej kolejności życia.

Jak Pani osobiście przeżywa śmierć dziecka, które jest pod Waszą opieką?

Każdy z nas to przeżywa i wsparcie jest także nam potrzebne. Jako psycholodzy, którzy są terapeutami, mamy swoich superwizorów. Oni pomagają nam psychologicznie w trudnych momentach. Są także grupy terapeutyczne dla psychologów, w których rozmawiamy o trudnościach. Również w naszym hospicyjnym zespole dużo rozmawiamy na temat straty dzieci.

Ból fizyczny można złagodzić, a co z bólem psychicznym bliskich umierającego?

Najlepiej by było wziąć magiczną tabletkę, żeby nie bolało. Ale rozpacz, płacz i ból psychiczny są nam potrzebne do przeżycia żałoby. To są elementy terapeutyczne. To jest trudne, ale konieczne. Nawet jeśli będziemy próbowali jakoś uciec od tego wewnętrznego bólu, to on wróci.

Czego unikać w kontakcie z rodzicami nienarodzonego dziecka z zespołem wad wrodzonych?

Nie mówić, że będzie dobrze. To bardzo deprymuje. Czasem wiara rodziny czy znajomych w cud wyleczenia jest bardzo wielka. Ale nie zawsze ten cud się wydarza. Lepiej nie mówić też: „Ja ciebie rozumiem”. Nikt nie jest w stanie tej sytuacji do końca zrozumieć, nawet inna matka, która też miała takie dziecko, bo każdy przechodzi to inaczej.

Czy trudniej zapomnieć dziecko, które umarło, niż dorosłego człowieka?

Żałoba po śmierci osoby dorosłej powinna minąć po roku, maksymalnie po trzech latach. Tak mówi się w podręcznikach. Natomiast nie określa się czasu, po którym mija żałoba po odejściu dziecka. To mówi samo za siebie. Ta żałoba może trwać ciągle, nigdy się nie skończyć.