Wstaje o 4.55. Wcześnie, bo chce być przy mężu, zanim ten wyjdzie z domu. To ich małżeński rytuał. Lubi na niego patrzeć, lubi zamienić z nim pierwsze słowa tego dnia, dawać mu całusa na do widzenia, gdy wychodzi do pracy.

Na wózku

Potem nie wraca do łóżka, choć może by i mogła się jeszcze na chwilę do poduszki przytulić. Natalka przecież śpi. Włącza jednak TV i nadrabia serialowe zaległości. Lubi szczególnie te, które rozgrywają się w szpitalu – zawsze się można czegoś nauczyć. Bo szpitale, choroby, terapie – to jej życiowa specjalność. Od 11 lat. O 7.30 podaje córce pierwsze tabletki. Wtedy też ma czas dla Fiony, labradorki – strażniczki Natalki i jej psiej przyjaciółki. O 8.00 śniadanie – Natalkę trzeba nakarmić i ubrać. O 8.20 – kolejna porcja leków – tym razem przeciwpadaczkowych. O 8.40 wychodzą na busa… „Wychodzą” – ten termin trzeba sprecyzować. Natalka nie chodzi, tylko jeździ na wózku. Nie jest też na tyle samodzielna, żeby wprawić go w ruch, potrzebuje więc Anny – swojej mamy. Zawsze kogoś potrzebuje, jeśli ma się zmienić krajobraz wokół niej.

W wannie

Jadą do OREW-u, czyli Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego, prowadzonego w Świdnicy przez Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób Upośledzonych Umysłowo. W busie spotykają się dwie Natalki. Obie niepełnosprawne, potrzebujące opiekunki. W drodze do ośrodka opiekunką jest Anna, po południu, gdy będą wracać, mama drugiej Natalki. Mniej więcej o 9.05 Natalka siedzi już w wannie z hydromasażem. W tym czasie, gdy zajmuje się nią fizjoterapeuta, Anna, jako wolontariuszka, czuwa nad przebiegiem ćwiczeń. O 11.00 wychodzi z OREW-u, w którym zostawia swoją córkę. Ma chwilę na załatwienie swoich spraw: urzędy, zakupy, lekarze, procedury, odwołania. Około południa wraca do domu. Tutaj czeka na nią z niecierpliwością Fiona. Spacer z psem, a potem gotowanie. Jeśli wszystko jest po jej myśli, ma czas na drugą kawę, tym razem ze znajomymi z portalu społecznościowego. Lubi zajrzeć do nich, sprawdzić, co się dzieje, wymienić się opiniami, skomentować to czy tamto, podzielić się drobnymi sukcesami Natalki. Czasami niektórzy mają jej za złe, że tak ubóstwia swoją Natalkę, że wciąż „Natalka, Natalka, Natalka”. Nie rozumieją, nawet jeśli sami mieli dzieci.

Na zawsze

Dzieci zazwyczaj dorastają, z czasem stają się samodzielne, a gdy mają „naście” lat, odrzucają swoich rodziców. Z Natalką i z dziećmi jej podobnymi jest inaczej. One w pewnym sensie nigdy nie dorastają. Rozwijają się do pewnego momentu, ale wciąż potrzebują troski, czułości, zaangażowania, jakie daje się małym dzieciom. Natalka jest przecież zdana na swoich rodziców non stop. I tak już będzie zawsze. Ale nie zawsze tak miało być. Anna jako nastolatka, a potem młoda kobieta, marzyła o macierzyństwie. Gdy poznała swojego męża, wiedziała, że to najlepszy kandydat na ojca ich dzieci. Miała 29 lat, gdy powiedziała sakramentalne „tak”. Ciąża była czasem radości, przebiegała łagodnie, bez typowych dolegliwości. Od początku było dobrze, dlatego nie wiedząc o swoim odmiennym stanie, w sklepowym magazynie przewoziła tony produktów. Mijały kolejne miesiące rozwoju dziecka. Wszystko było w porządku aż do porodu. Ich jedyne dziecko urodziło się z dziecięcym porażeniem mózgowym.

Do szkoły

– Dlaczego my? – tego pytania nie uniknęli. Niepełnosprawne dziecko zawsze jest zaskoczeniem, a także wielką niewiadomą. Rodzice zazwyczaj wiedzą, co to znaczy mieć małe dziecko, ale w standardowej sytuacji. Do takiej się przygotowują przez okres ciąży. Podczas kolędy to pytanie usłyszał ksiądz. Młodzi rodzice sami nie wiedzieli, czego oczekują od kapłana. Ten jednak powiedział coś, co dało im do myślenia: „Jesteście wybrańcami. Bóg wam zaufał, więc i wy zaufajcie Jemu”. – Najtrudniejsze było to, że zostaliśmy z tym wszystkim sami – wspomina Anna. – Ludzie są zagonieni i nie mają czasu na codzienne, nieskomplikowane relacje, a co dopiero na taką wymagającą jak z nami. Poza tym zawsze coś, co odstaje od „normy”, budzi ciekawość, ale połączoną z dystansem. Ludzie, zresztą podobnie jak my w pierwszym momencie, odczuwają bezradność i czują się temu winni. Oni jednak mogą się wycofać, przejść obok, pójść dalej. My jednak chcemy kochać, więc trzeba się wszystkiego nauczyć – wyjaśnia.

W stelażu

Nauka nie jest łatwa. Natalka nie mówi, nie chodzi, trudno jej utrzymać pion nawet podczas siedzenia. Jako 11-latka przeszła już operację biodra, wykryto u niej niedoczynność tarczycy. Ma padaczkę i problemy z kręgosłupem. Jednak w tym wszystkim zachowuje cierpliwość i pogodę ducha. Każda godzina takiej czy innej terapii to dla Natalki szansa na większy komfort życia, sprawność i mniej cierpienia. Dlatego rodzice zabiegają wszędzie np. o dodatkowe zabiegi rehabilitacyjne. Najnowsze osiągnięcie, o czym Anna nie omieszkała poinformować na portalu społecznościowym, to pionizator. Coś w rodzaju zewnętrznego stelaża do podtrzymywania ciała. W ten sposób dziewczynka kilka razy dziennie przez 20 minut patrzy na świat z innej niż wózkowa czy łóżkowa perspektywy. Tak jak teraz, gdy po powrocie z OREW-u i po obiedzie ma swoje „pionowe” minuty. Potem będą zabawy, ćwiczenia, odpoczynek. Czas biegnie prędko aż do 19.00. Wtedy są kolacja i kąpiel. O 20.20 ostatnia tego dnia porcja tabletek. Mniej więcej 25 minut później, gdy mama wróci z zumby, wiadomo, że zbliża się sen.

Z miłości

– Wiemy, że przy takich schorzeniach każdy dzień przeżyty z Natalką to dar od Boga – mówi Anna. – Bóg ją nam dał jako radość i światło dla naszego życia. Miłość, której nas uczy, promieniuje na wszystkie inne dziedziny życia. Ma wpływ na nasze relacje z mężem, przyjaciółmi i innymi. Świat ze zdrową Natalką na pewno byłby inny, ale czy lepszy? Tego się nie dowiemy, ale jedno sprawdziliśmy: nasze dziecko otworzyło nas na więcej, o które nawet się nie podejrzewaliśmy – przyznaje Anna.