Życie bez czaszki

Jakub Jałowiczor

publikacja 17.03.2016 06:00

– Poczułam się zaatakowana - mówi o kampanii na rzecz aborcji Ana Cáceres z Brazylii, która żyje z małogłowiem. Obawa przed tą chorobą stała się argumentem dla zwolenników zabijania poczętych dzieci.

Ana Cáceres (w środku) razem z Patricią i Adrianą – które również urodziły się z małogłowiem – ogląda swoje zdjęcia z dzieciństwa Ana Terra Athayde /Guardian Ana Cáceres (w środku) razem z Patricią i Adrianą – które również urodziły się z małogłowiem – ogląda swoje zdjęcia z dzieciństwa

O zniesienie ograniczeń aborcji zaapelował Zeid Ra’ad Al Hussein, Wysoki Komisarz Narodów Zjednoczonych ds. Praw Człowieka. Zwolennicy pozbawiania nienarodzonych życia doszli do głosu w wielu krajach Ameryki Łacińskiej. Państwa te są zagrożone wirusem zika, który być może powoduje u dzieci małogłowie, czyli mikrocefalię. Tymczasem Ana Cáceres pomimo tej choroby ukończyła niedawno studia dziennikarskie. – Jestem spełniona i szczęśliwa. Żyję, bo moja matka nie wybrała aborcji – mówi 25-letnia kobieta.

Dzień chwały

Ana Carolina Dias Cáceres mieszka w Campo Grande w południowo-zachodniej części Brazylii. Krótko przed Bożym Narodzeniem odebrała dyplom Katolickiego Uniwersytetu św. Jana Bosko. Pracę magisterską poświęciła własnej walce z chorobą oraz podobnemu doświadczeniu pięciu innych rodzin. Zatytułowała ją „Selfie”.

Ana Cáceres nie ukrywa, że życie z małogłowiem nie jest łatwe. Jej matka w czasie ciąży badała się, ale lekarze nie wykryli u dziecka żadnych wad wrodzonych. Dopiero po narodzinach u dziewczynki zauważono deformację czaszki. Początkowo lekarz sądził, że to zespół Downa. Neurochirurg stwierdził jednak mikrocefalię. Choroba miała podłoże genetyczne. Twarz Any była tak zniekształcona, że dziewczynka nie mogła oddychać nosem. Mając 9 dni, przeszła operację trwającą 12 godzin. Lekarze usunęli 40 proc. kości przedniej części czaszki. Po powrocie ze szpitala rodzice nie wiedzieli, w jakim stanie jest dziecko i jak z nim postępować. „Mój ojciec mówił do mnie z bliska, żeby sprawdzić, czy słyszę, i wykonywał ruchy, żeby dowiedzieć się, czy widzę” – pisze w swojej pracy Ana.

Sytuację komplikowało trudne położenie materialne rodziny. Ojciec Any, z zawodu technik laboratoryjny, był wtedy bezrobotny. Matka pracowała jako pomoc medyczna, co ułatwiło nieco dostęp do leczenia i rehabilitacji, ale za bardziej skomplikowane badania trzeba było zapłacić. Z pomocą przyszli wujowie i wielu znajomych.

Lekarze byli przekonani, że dziecko nigdy nie będzie chodzić ani mówić. Jednak w wieku 13 miesięcy dziewczynka postawiła pierwsze kroki. „Wstałam, bo chciałam iść za psem. To była wskazówka, że teoria, według której prawdopodobnie nigdy nie nauczę się chodzić, była błędna” – wspomina. Nieprawdziwe okazały się też obawy o to, że rozwój dziecka utrudni zwapnienie kości.

– Jako dziecko Ana bardzo cierpiała, bo musiała przechodzić operacje. Miewała drgawki czy zatrzymanie akcji serca – opowiada jej ciocia Ignácia Cáceres w rozmowie z dziennikiem „O Globo”. Dziewczynkę operowano w sumie pięciokrotnie. Ostatni raz, gdy miała 13 lat. Za każdym razem usuwano kawałek czaszki, aby umożliwić rozwój mózgu, i wstawiano protezy. Ana musiała brać wiele leków przeciw napadom konwulsji.

Kolejne trudności czekały Anę w relacjach z rówieśnikami. W szkole nikt z nią nie rozmawiał. Ona też do nikogo się nie odzywała. Jak pisze, wolała być niewidzialna, niż narażać się na docinki. Jako dzień chwały wspomina moment, kiedy udało się jej przyłożyć złośliwemu chłopakowi. Po raz pierwszy zaprzyjaźniła się z rówieśniczką dopiero jako 11-latka.

Pomocą w przełamywaniu nieśmiałości okazała się muzyka. Od 7. roku życia Ana śpiewała w chórach. Później zaczęła się uczyć grać na skrzypcach. Do dziś jest to jej wielka pasja. Nauka w szkole nigdy nie stanowiła dla niej problemu. Wyjątkiem były lekcje wychowania fizycznego. Dziewczynka nie mogła ćwiczyć, bo osłabiona czaszka nie chroniła jej mózgu. Jednak najgorsze jest już za Aną. Kolejne operacje nie są potrzebne. Odwiedza lekarza raz w roku. Po skończeniu studiów szuka pracy, co w Campo Grande nie jest proste. Mimo to nie traci optymizmu.

– Mam 25 lat. Znam wiele osób z mikrocefalią, które mają 30 albo 40 lat i pracują, są wykształcone. Jestem żywym dowodem na to, że ta choroba to nie wyrok – podkreśla Ana Cáceres w rozmowie z „Deutsche Welle”. Dodaje, że w przyszłości zamierza odwiedzić Wielką Brytanię, Argentynę, Turcję i Japonię oraz nauczyć się języków angielskiego, francuskiego, japońskiego, mandaryńskiego, rosyjskiego i niemieckiego.

Unikajcie ciąż

O Anie Cáceres zrobiło się głośno z powodu epidemii wirusa zika, przed którą ostrzega Światowa Organizacja Zdrowia (WHO). Według różnych danych w zeszłym roku w Brazylii zakażonych mogło zostać od 400 tys. do 1,5 mln ludzi. Zagrożonych ma być też większość państw Ameryki Łacińskiej, a pojedyncze przypadki zarażeń odnotowano w Stanach Zjednoczonych, Hiszpanii i Włoszech. Lekarze badający wirusa podejrzewają, że może on powodować małogłowie u dzieci kobiet, które zetknęły się z nim w czasie ciąży. Znanych jest kilka wypadków, kiedy zika wykryto we krwi noworodków, które z powodu mikrocefalii zmarły. Brazylijskie ministerstwo zdrowia podaje też, że w 2015 r. odnotowano blisko 3,5 tys. przypadków małogłowia, podczas gdy rok wcześniej było ich zaledwie 147. Zdaniem przedstawicieli resortu ma to związek z rozpowszechnieniem się zika. Podobnie uważają badacze z federalnego Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorobom (CDC) ze Stanów Zjednoczonych. Wprawdzie związek między zika a mikrocefalią nie został ostatecznie udowodniony, ale Cláudio Maierovitch z brazylijskiego ministerstwa poradził kobietom, by „pomyślały dwa razy”, zanim zajdą w ciążę. Apele o unikanie poczęcia wystosowały do obywatelek swoich krajów władze Kolumbii, Ekwadoru, Portoryko, Salwadoru, Dominikany, Hondurasu i Jamajki.

Zabić na wszelki wypadek

W Ameryce Łacińskiej rozpoczęła się kampania na rzecz zmiany prawa aborcyjnego. W Brazylii zgodnie z obecnymi przepisami zabijanie nienarodzonych dzieci jest dopuszczalne wtedy, gdy ciąża jest wynikiem gwałtu, zagrożone jest życie matki lub istnieje podejrzenie, że dziecko ma anencefalię, czyli bezmózgowie. Organizacja feministyczna Instytut Bioetyki Anis złożyła w Sądzie Najwyższym wniosek o zezwolenie na aborcje u matek zarażonych zika, niezależnie od tego, czy wywołał on u dziecka jakąkolwiek przypadłość. Starania feministek poparł José Gomes Temporão, były minister zdrowia, a obecnie szef Południowoamerykańskiego Rządowego Instytutu ds. Zdrowia, instytucji związanej z Unią Narodów Południowoamerykańskich.

Wniosku z pewnością nie wsparłaby Hilda Venancio Silva, matka 4-miesięcznego chłopca z małogłowiem. Pochodząca z najbardziej narażonej na zika północno-zachodniej części kraju kobieta opowiada, że wiadomość o chorobie dziecka „spadła jak bomba” na jej rodzinę, ale ona „nigdy nie zgodziłaby się na aborcję”. – Są dwie drogi: przyjmujesz na siebie odpowiedzialność albo wybierasz łatwą ścieżkę – tłumaczy Hilda Venancio Silva.

Przeciwko planom Anis zaprotestował także brazylijski episkopat, który podkreślił w swoim oświadczeniu, że nawet zdiagnozowanie mikrocefalii u dziecka „nie usprawiedliwia aborcji”. – Jeśli ludzkość będzie dawała przywileje tylko tym, którzy są zdrowi, mocni i wpływowi, będziemy zmierzać w kierunku eugeniki – stwierdził bp Odilo Scherer z São Paulo.

Na wysokim szczeblu

Aborcjoniści z Ameryki Łacińskiej zyskali pomoc Zeida Ra’ada Al Husseina z ONZ, który oświadczył, że aborcja i antykoncepcja mają być dostępne jak najszerzej. „Prawa i polityki, które ograniczają dostęp do tych usług, powinny zostać natychmiast zmienione w zgodzie z prawami człowieka” – napisał Al Hussein. Kilka dni później podobny apel opublikowała Światowa Organizacja Zdrowia. Na słowa komisarza ONZ odpowiedział meksykański stan Chihuahua. Lokalne władze ogłosiły, że zalegalizują aborcję u kobiet mających kontakt z wirusem zika. Kolumbijski tygodnik „Semana” opisał historię kobiety, która z powodu mikrocefalii dziecka miała dokonać aborcji w 8. miesiącu ciąży. Miejscowe prawo zezwala na to, jeśli u dziecka wykryta zostanie śmiertelna choroba. Naciski na zmianę prawa pojawiły się też w Hondurasie, Salwadorze oraz w Chile, gdzie od zeszłego roku trwa parlamentarna walka o legalizację aborcji w przypadku gwałtu.

Obawy obrońców życia wzbudziła również decyzja prezydenta USA Baracka Obamy, który wystąpił do Kongresu o przeznaczenie 1,8 mld dol. na walkę z zika. 355 mln dol. z tej kwoty ma być przekazane jako pomoc krajom latynoamerykańskim. Republikańscy politycy zażądali zapewnienia, że z pieniędzy tych nie będzie sponsorowana aborcja. Doktor Thomas Frieden z CDC odpowiedział, że na pewno tak się nie stanie. Politycy Partii Demokratycznej, jak deputowana z Kalifornii Ami Bera, chcieliby jednak, by w ramach programu pomocowego Stany Zjednoczone finansowały antykoncepcję. Podczas debaty przywołano postać Any Cáceres. Tymczasem Brazylijka nie kryje, że „poczuła się zaatakowana” przez zwolenników eliminowania dzieci z przypadłością, którą ma.

– Obraziło mnie to – mówi o kampanii feministek Ana Cáceres. – Kiedy przeczytałam o akcji w Sądzie Najwyższym, mającej na celu ułatwienie aborcji w przypadku małogłowia, odebrałam to osobiście. Być może jej osobiste doświadczenie będzie miało wpływ na to, jak zachowają się władze wielu krajów.

TAGI: