Agnieszka Dudzińska. Mama i żona. Doktor socjologii. Pracownik Instytutu Studiów Politycznych PAN. Kiedy wśród znajomych powiedziała, że jest też lobbystką, ktoś zaoponował: „Nie bierzesz za swoją pracę pieniędzy, to nie jesteś”. – Owszem, pieniędzy nie biorę. Jestem więc lobbystką bez pieniędzy. Liczę na inną nagrodę, nie dziś i nie tutaj. Mam w tym swój prywatny interes. Tak więc jestem społeczną lobbystką, którą interesuje działanie, wpływanie na zmianę prawa, tak by życie rodzin, w których wychowują się dzieci niepełnosprawne, było znośniejsze i normalniejsze. Obecnie sytuacja, w której się znajdujemy, jest niewiarygodna. Przykład? W XXI wieku trudno zapisać dziecko niepełnosprawne do przedszkola. Nie mówiąc już o trudnościach z rehabilitacją, znalezieniem wsparcia dla rodziców, tysiącach problemów, z którymi cały czas trzeba się zmagać. Mijają lata, przychodzą kolejne rządy, a w kwestii wsparcia rodzin dzieci z niepełnosprawnościami prawie nic nie zmienia się na lepsze.

Stefan wspaniały

Pani Agnieszka była już mamą nastoletniej Kaśki i kilkuletniego Staśka, kiedy zdecydowali się z mężem na trzecie dziecko. Pierwsze badania w ciąży i diagnoza: „coś z przeziernością karkową”. Lekarz podczas USG stwierdził: „dzidziuś jest chory”. Padła propozycja amniopunkcji. – Nie zgodziłam się. Wiedziałam, że istnieje ryzyko poronienia. I po co mi ta wiedza? Żeby zaspokoić ciekawość? Przecież dziecka bym nie zabiła... – wspomina. Po jakimś czasie podczas kontrolnego usg okazało się, że serduszko małej córeczki samo przestało bić. Na oddziale po porodzie obok pani Agnieszki (z dzieckiem nie pozwolono jej się pożegnać), leżały „babki dobre rady”. – Pocieszały mnie mniej więcej tak: „Może to i lepiej, że zmarło to pani dziecko? Takie chore by było”...

Pani Agnieszka mówi spokojnie: – Nawet trudno mieć pretensję. Jeśli się nie ma dziecka niepełnosprawnego, po prostu nie da się zrozumieć. To jest tak jak z macierzyństwem: bezdzietnemu nie wytłumaczysz, jakie to uczucie zostać matką. Rodzicom dzieci zdrowych nie wytłumaczysz, jaki to rodzaj doświadczenia – wychowywanie dziecka niepełnosprawnego. A pani Agnieszka wie. Niedługo po stracie córeczki urodziła Stefana.

Mamma mia!

Stefan, dwunastolatek, rozkłada się na kanapie. Tablet do ręki, jakieś filmiki na YouTubie. I cały czas nuci ulubione kawałki z musicalu „Mamma mia”. Zna je na pamięć – po polsku i po angielsku. – Niedługo znów z nim idę na przedstawienie. Stefan uwielbia – mówi mama. A Stefan łypnął spod okularów i, jak to nastolatek, udał, że nie słyszy, że o nim mowa. Jeszcze gdy Stefan był mały, pani Agnieszka uczestniczyła w grupie wsparcia dla rodzin wychowujących chore dzieci. – Musieliśmy wypisać wszystkie znane nam uczucia. Od negatywnych po pozytywne. Potem musieliśmy podkreślić i ponumerować od najważniejszego do najmniej istotnego trzy uczucia, które żywimy do naszego dziecka – wspomina. Co wyszło? Wszyscy rodzice, niezależnie od siebie, podkreślili: 1. Miłość; 2. Duma; 3. Troska. Czy można być dumnym z dziecka, którego iloraz inteligencji to 40–50 IQ? – Gdy po urodzeniu syna inni rodzice mówili mi, że będę dumna, nie tylko tego nie rozumiałam, ale i nienawidziłam ich gadania. Tego trzeba doświadczyć samemu. Po jakimś czasie, po pierwszym szoku. Stefan nuci „Mamma mia”. Matka patrzy na niego i z miłością, i z wielką dumą. I z troską.

Troska

Podczas ciąży ze Stefanem pani Agnieszka modliła się przed obrazem Jezusa Miłosiernego: „Żeby był zdrowy. Żeby nie miał zespołu Downa”. – Zdawałam sobie sprawę, że chociażby ze względu na wiek – 37 lat – byłam w grupie ryzyka. Inwazyjnych badań prenatalnych świadomie znów nie robiłam. Testy nieinwazyjne wykazały 5 proc. ryzyka. USG robione kilkakrotnie wychodziło wzorcowo. Przezierność karkowa była idealna. Pani Agnieszka urodziła. Zabrali małego na ważenie i mierzenie. Mąż poszedł za synem. Wrócił. Pani Agnieszka spytała: – I co? Wszystko w porządku? – 10 punktów w skali Apgar. – A ma? – ...Ma. Ta wiadomość była wtedy straszna. – Świat mi runął. Teraz tamten mój strach trochę mnie śmieszy. Ale dzięki tamtym uczuciom doskonale rozumiem, czego się boją rodzice, i wiem, jak im pomóc.

Początki z dzieckiem z ZD łatwe nie były. – Działałam trochę mechanicznie: tysiąc badań, rehabilitacje, wszelkie działania usprawniające. Żebym „nic sobie nie musiała potem wypominać”. I gdzieś w tym wszystkim zabrakło matczynego ciepła. Refleksja przyszła nagle, trochę jak objawienie: „Czy ty, Stefan, jesteś winien? Niczemu nie jesteś winien”. Powoli stres i smutek zamieniały się w spokój i... radość. – Całowałam ten jego kark z fałdą nieco grubszą od innych dzieci. I tak sobie myślałam: za tę fałdę wylatuje się z tego świata... Pojawienie się w rodzinie chorego dziecka zmienia wszystkie priorytety. – Ale ta zmiana, chcąc nie chcąc, uszlachetnia. Pokazuje, co jest ważne. U mnie cała rodzina inteligentów – zakochanych w nauce i rozumie. A tu? Przychodzi Stefan mniej rozumujący, za to pełen dobrych emocji, ciepły i ufny. I wszyscy się w nim zakochujemy...

Gdy rodzi się dziecko z ZD, dobrze, jeśli trafi się sensowny lekarz, jeszcze w szpitalu delikatnie poinformuje, a potem pokieruje. Do jakich specjalistów trzeba się udać, kiedy i co jest w najbliższym czasie najistotniejsze. – Gorzej, jeśli trafi się na mniej empatycznego lekarza... A tak bywa – mówi pani Agnieszka. – Na szczęście w większości szpitali na oddziałach są dostępne broszury Stowarzyszenia „Bardziej Kochani”, które są przewodnikiem dla rodziców dzieci z ZD. Stefan rósł, wciąż stymulowany i rehabilitowany. – Wszelka sensowna rehabilitacja jest oczywiście płatna. Musieliśmy sprzedać samochód, by wspomagać synka. Ale warto było. Stefan nauczył się pięknie czworakować, potem wreszcie chodzić. Miał dwa latka, gdy neurologopeda zalecił przedszkole i integrację z rówieśnikami. I pojawiły się schody... – Integracyjne przedszkola nie miały miejsc, prywatne nie chciały „takiego” dziecka. Najpierw więc poszedł do żłobka, takiego zwykłego, osiedlowego. Poszedł jak w dym! Tam były świetne panie, które chciały z nim pracować, nie bały się. Nauczyły go żuć, ubierać się. Potem poszedł do przedszkola, gdzie też świetnie funkcjonował. Obecnie Stefan chodzi do szkoły po drugiej stronie ulicy. Do klasy specjalnej w zwykłej szkole. – Natomiast ja wszystkie trudne doświadczenia związane z drogą syna do normalności wykorzystuję w pracy społecznej. Jedna nasza łza przekuta w konkretne działanie to mniej łez innych rodziców.

Co w polskim systemie opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi wymaga zmiany? - Długo by wymieniać. Mamy np. koszmarny system orzeczniczy, czyli system „etykietowania” stopnia niepełnosprawności. Powoduje wiele szkód, choćby problemy dorosłych przy zatrudnianiu. Obecnie bywa tak, że albo zatrudnia się niepełnosprawnych fikcyjnie, albo wcale. Wcześniej, w szkołach, również działa to źle, bo albo jesteś niepełnosprawny, albo zdrowy. Co blokuje możliwość sensownej nauki. Tymczasem przecież ludzie i zdrowi, i chorzy są mocno zróżnicowani. Dlatego orzecznictwo powinno być funkcjonalne. – Na świecie orzecznictwo polega na tym, że opisuje się dokładnie wszystkie sfery, w których dziecko funkcjonuje. Jak sobie radzi ruchowo, jak z mową, jak z rozumowaniem itd. Po takim opisie orzeczenie powinno być rodzajem recepty: rodzice otrzymywaliby zalecenia, jak i gdzie rehabilitować dziecko. I na konkretne działania naliczane byłyby pieniądze, które dziecko otrzymuje z budżetu państwa. Obecnie pieniądze, które idą za Stefanem, tak naprawdę nie dotyczą nawet jego potrzeb.

I co dalej?

Jeszcze gdy Stefan miał 2 latka, pani Agnieszka poszła do ośrodka pomocy społecznej. I pytała: co z nim będzie kiedyś? Gdy nas zabraknie? Najdramatyczniejsze matczyne pytanie pozostało bez odpowiedzi. Dwa lata później stworzyła więc Ursynowskie Stowarzyszenie Niepełnosprawnych. Poznała tam Ilonę, też matkę. – Dostaliśmy grant z Fundacji Batorego i stworzyłyśmy projekt „Wszystko jasne”. Powstała strona internetowa, która jest rodzajem przewodnika i poradnika dla rodziców. Przez pół roku byłam pierwszym w Polsce Rzecznikiem Uczniów Niepełnosprawnych. Dłużej się nie dało – ilość dramatów, których byłam świadkiem, przerastała...

Spotykamy się też z politykami, którzy chcą słuchać o potrzebach dzieci. Bierzemy udział w pracach różnych zespołów. Pani Agnieszka pracowała też dwa lata w PFRON-ie. – I powiem tylko, że konieczna jest absolutnie głęboka reforma tej instytucji, sprzyjająca zwiększeniu efektywności zatrudnieniowej dorosłych osób niepełnosprawnych. Ogromnie istotne jest też stworzenie miejsc, w których dorosłe dzieci z ZD mogłyby samodzielnie żyć i mieszkać. Chodzi o mieszkania chronione, które w Polsce w zasadzie nie istnieją.

Pani Agnieszka dodaje, że jako społeczeństwo nie jesteśmy wcale pro life, nie jesteśmy przygotowani na przyjmowanie chorych dzieci. Mówimy dużo, nawet modlimy się za nienarodzonych. A co konkretnie robimy? – To boli, ale często te same osoby krzywią się na dorastającego niepełnosprawnego. Albo np. przeszkadza im wózek rehabilitacyjny stojący na korytarzu w bloku. By kobiety śmielej przyjmowały chore dzieci, już od diagnozy powinny być objęte pełną opieką.

– Lekarz podczas rozmowy z pacjentką już powinien oferować pomoc w imieniu państwa. A nie „polecać zabieg”, jak często bywa. Powinien wskazać kobiecie, że nie musi wychowywać chorego dziecka (to dla niektórych ważna informacja), poinformować ją, że może je oddać, może skorzystać z pomocy hospicjów perinatalnych (których nadal jest za mało), psychologa itd. – mówi. Według pani Agnieszki po diagnozie rodzice powinni uzyskać klarowną wizję dalszej przyszłości dziecka: zawodowej, mieszkaniowo-opiekuńczej. Bezdyskusyjny jest też dostęp do bezpłatnej rehabilitacji i terapii dla dziecka, ułatwienie dostępu do lekarzy. A także stworzenie systemu świadczeń zapobiegających ubożeniu rodziny, w szczególności kompensujących wydatki związane z leczeniem i rehabilitacją.

Stefan kończy jeść kolację, idzie się szykować do szkoły. Mama cmoka go w policzek. Stefan chyba mocno zadowolony nie jest. Jak to nastolatek.