Agata Puścikowska: Jeszcze za czasów studenckich pomyślałabyś o sobie jako o działaczce społecznej pomagającej chorym dzieciom?

Ewa Gorzelak: Niestety nie. Może dlatego, że studia aktorskie całkowicie wypełniają czas i raczej zmuszają do skupienia się na sobie i własnym rozwoju, a nie na wspieraniu innych Gdy teraz patrzę na naszych wolontariuszy, młodych ludzi, to ich po prostu podziwiam. Z przykrością muszę stwierdzić, że gdy byłam w ich wieku, do głowy nawet mi nie przyszło, żeby systematycznie pomagać komuś obcemu. Teraz chciałabym, żeby moje dzieci zaangażowały się w wolontariat. Na razie się do tego mocno nie rwą, ale może za kilka lat

A Ryszard, od którego zaczęła się Twoja działalność? Nie czuje czegoś w rodzaju obowiązku: mnie pomagali, pomogę innym?

Rysio chorował, gdy był bardzo malutki, i tego czasu nie pamięta. Przez pewien czas po chorobie był bardziej wrażliwy, dojrzalszy i poważniejszy od rówieśników. Potem mu minęło. Może to dobrze, bo świadczy o tym, że trauma choroby nie wryła się w jego psychikę. Z drugiej strony Rysiek jest wrażliwy na krzywdę słabszych od siebie.

Twój syn zachorował, a Ty, znana aktorka, stanęłaś w sytuacji tysięcy „szarych” rodzin w Polsce

Choroba nie wybiera. Może dotknąć każdego. I wszystkie rodziny mogą przeżywać podobne trudności. Byłam wtedy u szczytu popularności, miałam pieniądze. Syn trafił do dobrego szpitala, jednak okazało się, że to nic nie znaczy, bo dziecko zostało błędnie zdiagnozowane. Mam żal do kilku lekarzy spotkanych po drodze i poczucie, że strasznie słabo u nas z diagnostyką czy chociażby dostępnością do rezonansu magnetycznego. Syn miał jedno badanie, które wykluczyło chorobę. Kolejne miało być dopiero za trzy miesiące. Rak rozwijał się na tyle szybko, że tego terminu by nie dożył. Dziecko trafiło do szpitala w stanie bardzo ciężkim.

A poczucie winy spada na matkę czy ojca

To prawda. Rodzice, gdy ciężko choruje ich dziecko, obwiniają się w różny sposób: mogliśmy zrobić to czy tamto, iść do innego lekarza, domyślić się itd. Tymczasem to nie rodzice mają się znać i leczyć! My przez długi czas szukaliśmy w różnych miejscach pomocy i gdy znany profesor skwitował nasze starania zaleceniem, by syn wdychał ziółka, stanęło na leczeniu naturalnym. Szukając ratunku dla dziecka, trafiliśmy też (niestety) pod opiekę homeopaty. Rodzice często chwytają się brzytwy, by choremu dziecku pomóc. Ten homeopata to był nasz błąd, jakieś omamienie. Homeopata wyparł się swojej roli w „leczeniu” Rysia, nawet nie zapytał, czy żyje. Nikomu nie polecam takich „metod” leczenia.

Twoje pierwsze zetknięcie z onkologią dziecięcą to?

Na onkologię Rysiek trafił z innego szpitala, po operacji ratującej życie. Oczywiście byłam przerażona, ale też paradoksalnie odetchnęłam z ulgą, że w końcu zaczyna się właściwe leczenie. Nie ma nic gorszego niż patrzenie na gasnące w oczach dziecko i nieznajomość przyczyny. Rysiek na starcie leczenia onkologicznego miał już wycieńczony chorobą organizm, był w stanie agonalnym. Na szczęście na onkologii dziecięcej lekarze zawsze próbują leczyć, nawet gdy sytuacja sprawia wrażenie beznadziejnej. Nasze rodzinne życie przeniosło się więc w dużym stopniu do szpitala. To był nasz drugi dom, gdzie wszyscy rodzice chorych dzieci znają się, poznają swoje problemy i bolączki, wspierają się jak potrafią. Szybko zauważyłam, że mimo walki o życie dziecka nie byłam w najgorszej sytuacji. Miałam blisko do domu, miał mnie kto wymienić, żebym mogła wyjść choć na chwilę ze szpitala i po prostu zaczerpnąć świeżego powietrza. Nie straciłam też pracy, mogłam się spotkać ze starszym dzieckiem. Rodziny, które mieszkają kilkaset kilometrów od CZD, borykają się z tysiącem dodatkowych problemów. Muszą prowadzić dwa domy (co kosztuje), często tracą pracę, są skrajnie przemęczeni.

I z tych refleksji narodziła się fundacja, którą prowadzisz?

Już w trakcie leczenia Rysia, jeśli tylko mogłam, starałam się pomagać. Poznałam tam innych rodziców, którzy mieli poczucie, że trzeba pomóc. Skonsolidowaliśmy siły, bo jako organizacja mieliśmy większą siłę przebicia niż w pojedynkę. Była pacjentka zajęła się sobotnimi zajęciami artystycznymi dla dzieci. Ja najpierw organizowałam przeróżne imprezy, zapraszałam aktorów. Ale przede wszystkim chodziłam po oddziale z koleżanką psycholog i rozmawiałyśmy z rodzicami: wyłapywałyśmy ich problemy, starałyśmy się zaradzić konkretnym trudnościom.

Fundacja powstała w 2006 r., gdy Rysio był już zdrowy.

Tak. Powołaliśmy ją w parę osób. Moją osobistą motywacją prawdopodobnie była wdzięczność za to, że mój syn przeżył. Nie robiłam wcześniej żadnych „zakładów” z Bogiem typu „uratuj go, a ja zacznę pomagać”. Z pewnością jednak fundacja powstała trochę dlatego, by tej bezsensownej chorobie nadać sens. Nie wiem, czy potrafiłabym pracować na rzecz chorych dzieci, gdyby moje nie wyzdrowiało. Dlatego podziwiam chociażby Piotra Śliwiaka, który od 9 lat nam pomaga, choć jego syna Piotrusia już tutaj nie ma. Jest to nasz najwspanialszy wolontariusz w terenie, który co roku organizuje w Braniewie koncert charytatywny na rzecz fundacji. To wielka impreza zrzeszająca całą miejscowość, podczas której naprawdę czuje się obecność Piotrusia, który gdzieś tam z nieba na nas patrzy.

Gdy choruje dziecko – choruje cała rodzina. To prawda?

Niestety tak. Dlatego staramy się wspierać całe rodziny. Najczęstsze problemy są natury finansowej. Nasi podopieczni mają założone subkonta, dzięki czemu możemy im refundować wydatki związane z leczeniem poza­szpitalnym, które czasem jest niewyobrażalnie drogie. A w szpitalu staramy się zapewnić jak najwięcej atrakcji wywołujących na ustach dzieci uśmiech. Jesteśmy pierwszym oddziałem onkologicznym, który stosuje dogoterapię, organizujemy małym pacjentom urodziny, zajęcia artystyczne, wycieczki. Choćby po to, by Warszawę kojarzącą się ze szpitalem i Dworcem Centralnym zobaczyli z innej perspektywy. Zbudowaliśmy też świetny plac zabaw przy CZD. Organizujemy kolonie Wakacyjna Kropla Szczęścia, po których otrzymujemy telefony od szczęśliwych rodziców, że dzieci pozytywnie się zmieniły, usamodzielniły. Współfinansujemy również zakup potrzebnego na oddziale sprzętu.

Prowadzicie również grupy wsparcia dla rodzin w żałobie

Tak. I o tym za mało się mówi. Grupę prowadzimy wspólnie z inną fundacją, prowadzącą dziecięce hospicjum domowe w Otwocku. Rodzice spotykają się, rozmawiają, otrzymują psychologiczną pomoc w czasie żałoby. Co roku w drugą niedzielę grudnia w kaplicy na miejscu objawień przy sanktuarium na Siekierkach mamy Dzień Palenia Świec. Jest to Msza św. za rodziny dzieci, które odeszły. Niezwykłe są te Msze Wielu rodziców mówi, że doświadcza wtedy duchowej obecności ich dzieci.

Choroba dziecka spowodowała, że ograniczyłaś swoją działalność zawodową?

Podczas leczenia tryb pracy pozwalał mi na dostosowanie zdjęć do czuwania przy łóżku dziecka. Gdy Rysio wyzdrowiał, chciałam skupić się na grze w teatrze, jednak pochłonęła mnie praca w fundacji. Nie można robić wszystkiego, bo doba się kiedyś kończy. Grałam więc w kolejnym serialu, ale urodziłam trzecie dziecko, Zosię. I to mnie znowu wybiło z „rynku”, a w moim wieku ponowne zaistnienie nie należy do najprostszych. Zaczęłam z mężem produkować przedstawienia, w których oczywiście gramy. Dla dorosłych spektakl „Twoje pocałunki Mołotowa” i moje autorskie interaktywne bajki, właściwie bez słów, dla dzieci w wieku 1–6 lat. Wystawiamy je na przeróżnych komercyjnych imprezach, w przedszkolach, domach kultury. Dzieciaki są ogromnie krytycznym, ale też wdzięcznym widzem, reagują żywiołowo. Podczas przedstawień siedzą z otwartymi dziobami, a mnie gra dla nich sprawia ogromną przyjemność.

A nie czujesz czasem żalu, że sytuacja, której doświadczyłaś, w jakiś sposób podcięła Ci skrzydła aktorskie?

Bywa, że patrzę na moją tzw. karierę nieco nostalgicznie, z nutką niespełnienia. Jednak podchodzę do życia w bardzo konkretny sposób, nie oglądam się za siebie. Obecnie, jeśli chodzi o przestrzeń zawodową, jestem niezależna, tworzę i pokazuję ludziom to, co sama chcę. Oczywiście marzę o tym, żeby ktoś mnie zatrudnił i żebym znowu mogła być „tylko aktorką”. Tym bardziej że popularność otwiera drzwi do wielu ludzkich serc i portfeli – a ja w fundacji wiem, co z tym zrobić. Co może ciekawe, właśnie jako „znana aktorka” po raz pierwszy zetknęłam się z dziecięcym oddziałem onkologicznym. Grałam wtedy w popularnym serialu, a zdjęcia kręciliśmy właśnie w CZD. Byłam już mamą maleńkiego Rysia. Patrzyłam na oddział i myślałam: chciałabym tu wrócić i coś dla tych chorych dzieci zrobić.

Szybko wróciłaś.

I mnie przeczołgało. Ale ta dramatyczna sytuacja spowodowała, że moje życie się przewartościowało. Pewnie byłabym innym człowiekiem, gdyby Rysiek nie zachorował.

Można być wdzięcznym za chorobę dziecka?

Nie sądzę. Można jednak każdą sytuację, każdą życiową przeszkodę przyjąć na trzy sposoby: albo negatywnie, albo neutralnie, albo pozytywnie. Można tak pokierować trudną drogą, którą idziemy, by wynikło z niej jakieś dobro. Sens życia człowieka, każdego zresztą, to dzielenie się sobą i pomoc drugiemu człowiekowi. Teraz to wiem. I w tym sensie choroba dziecka „przydała się”, bym tę prawdę zrozumiała. Nigdy jednak bym nie powiedziała, że można dziękować za cierpienie własnego dziecka. I chociaż mam poczucie, że jako fundacja tworzymy wartościowe dzieło (duży ukłon w stronę pracujących w niej na co dzień dziewczyn!), choroby syna – jako samej sytuacji – żałuję.