Plus i minus

Jola: – 28 lat jesteśmy razem, a nie wiem, kiedy to minęło. Tak jakbyśmy się wczoraj spotkali. No i nadal tak samo się kłócimy. – Często? – pytam. – A jak? – uśmiecha się. – Kiedy mi ktoś mówi, że się w ogóle nie kłóci, później się okazuje, że pod spodem tych deklaracji kryją się masakryczne układy. A jak wyglądają relacje między tymi, którzy rzeczywiście się nie kłócą? Musi im być wszystko jedno – żyją razem, bo żyją. Podejrzewam, że dotyczy to 70 proc. związków. Różnimy się od nich tym, że u nas nie ma letniego dnia, ale stale jest plus i minus. Nie mówię wyłącznie o sprawach męsko-damskich, ale ogólnie o relacjach.

Tadeusz: – Nasze życie nie jest automatyczne, ale zmienne, trwa w nieustannych emocjach. Stale rodzi się coś nowego, nawet teraz, bo właśnie przyszedł Filip, najważniejsza osoba w naszym życiu – pokazuje wchodzącego syna.

– Idzie król świata – wita go Jola i goni, żeby się przebrał, bo w domu goście, a on razem z opiekunką, panią Gienią, wrócił z koni. Chłopak jest z siebie zadowolony, bo dziś jeździł galopem. Tadeusz twierdzi, że tym osiągnięciem zapracował już na licencjat w jeździectwie. Filip wita się ze mną i idzie uściskać tatę. – Daj spokój, to już siedemdziesiąty raz – zwraca mu uwagę Jola.

– Tatela, ale ja cię tak lubię, że muszę – tuli ojca. – Rano się budzę i Filip mnie ściska na dzień dobry – rozpromienia się Tadeusz. – Oto macie przed sobą szczęśliwego człowieka, który rozdaje to szczęście. – Mamela, jakie masz piękne nogi – Filip pochyla się nad mamą. – Mamela nigdy się zmieni, zawsze będzie taka sama – dodaje, patrząc na mnie.

Określenia na rodziców „mamela” i „tatela” wymyślił sam, bo potrafi błyskawicznie każdego wyczuć i nazywać po swojemu. W napisanej przed 5 laty piosence „Mamela” Tadeusz opowiada o urodzinach syna, który przyszedł na świat 5 października 1996 w szpitalu bródnowskim w Warszawie: „Pewnego poranka Filip Aleksander po raz pierwszy spojrzał w słońce. Rodzice byli bardzo zmartwieni, bo był inny. Jednak od pierwszych chwil zaczął obdarzać wszystkich promieniami tego słońca. Po kilku latach nazwał swoja mamę »mamelą«, a tatę – »tatelą«”.

Tadeusz: – Napisałem na YouTube, że tę piosenkę wykonuje „Zespół Dauna”, żeby słowo „down” przestało być przekleństwem.

Nie będzie prezydentem

„Senną kołysankę” wylansowała Krystyna Prońko, ale ja słucham jej wyłącznie w wykonaniu Tadeusza. Śpiewa w niej słowami Bogdana Chorążuka: „Kołysanka, kołysanka/ Słodka kołysanka/ Śpij maleńki/ Po troszeńku/ Do białego ranka”. Kiedy Filip przyszedł na świat miesiąc przed terminem, oni sami nie mogli spokojnie spać.

Jola: – Urodził się wcześniej, może dlatego, że czułam się świetnie i do końca byłam bardzo aktywna. Nagrywaliśmy płytę, woziłam wszystkich z tym moim balonem. Miałam 43 lata, byłam zdrowa, miałam dobre wyniki krwi. Wszyscy mówili: dziecko w późnym wieku to będzie geniusz. I sprawdziło się – nasz Filip jest geniuszem, bo skupia wokół siebie wszystkich, rozdając im tony miłości.

Tadeusz: – Byłem przy porodzie. Jedna z położnych podczas kąpieli syna zapytała mnie, czy były robione badania prenatalne. Gdybym nie był tak rozemocjonowany, to uznałbym to za sygnał ostrzegawczy. Ten fakt przypomniał mi się, kiedy po dwóch tygodniach pani ordynator poprosiła nas z Jolą do siebie.

Jola: – Okazało się, że wcześniej nie wiedziała, jak mi to powiedzieć, obchodzono się tam ze mną jak z jajkiem. Filip jako wcześniak trafił do inkubatora, a ja nie miałam żadnej intuicji, bo wyglądał jak inne noworodki – popuchnięty, zaczerwieniony. Miał 8 w skali Apgar, co też niczego nie zapowiadało. Tamtego dnia zaniepokoiło mnie, że pani ordynator kazała mi przyjść z mężem, który przecież bywał w szpitalu codziennie. Wiadomość, którą usłyszeliśmy, była jak grom z jasnego nieba. Siedziałam przez dłuższą chwilę z głową w dłoniach. No a potem zaczęło się normalne życie.

Tadeusz: – Od momentu kiedy przyjąłem to do wiadomości, było już lepiej. Bardzo współczuję rodzicom, którzy cierpią, że ich dziecko nie będzie prezydentem albo gwiazdą filmową. My się tego nie spodziewamy i dzięki temu cieszymy się Filipem takim, jaki jest. Problem braku akceptacji dzieci z downem przez ich rodziców wiąże się z ich niespełnionymi marzeniami. Nie wystarczy im, że są dziećmi, chcą, żeby były genialne.

Jola: – Kiedy już swoje wypłakałam, bo u mnie trwało to dłużej niż u Tadeusza, ustawił mnie nasz przyjaciel Bernard. Był pierwszym, który zobaczył Filipa po przywiezieniu do domu. Mały leżał w koszyku, a on się nad nim pochylił. Wiedział, że coś jest nie tak. Patrzy i mówi: – Jolusiu, on ma główkę, nóżki, ładny jest, więc o co ci chodzi? Najważniejsze, że Filip jest zdrowy, bo dzieci z downem mają poważne wady serca, choroby nerek, jelit, a to go ominęło.

Zasmakować chwili

Słowa swojej piosenki do słów Bogdana Chorążuka: „Zatrzymała się godzina/ Żebym zdążył być/ Zasmakował każdej chwili” Tadeusz zrozumiał dopiero podczas wychowywania Filipa. Dzięki niemu potrafi celebrować życie, ciesząc się z drobiazgów i czułości, którymi promieniuje syn.

Tadeusz: – Czego jest coraz mniej w miarę postępu cywilizacji? Okazuje się, że prawdziwych uczuć. Dzieci niepełnosprawne, między innymi downy, kompensują braki emocjonalne tzw. normalnych. Dlatego w piosence „Mamela i ja” śpiewa: „Cudaki wszelkie dają znać niezbicie,/ że można być innym i kochać się z życiem./ I można z losem za bary się brać,/ jak każdy, jak Filip, Mamela i ja”.

Jola: – Stosunkowo niedawno Filip zadał mi pytanie: „Czy ja mam zespół Downa?”. Potwierdziłam, ale on tak naprawdę nie rozumie, co z tego wynika, bo jest najszczęśliwszy na świecie.

Tadeusz: – Ponieważ nie spotyka go z tego powodu wykluczenie, ta nazwa nie kojarzy mu się z czymś złym. Codziennie rano jedzie z mamą do wyjątkowego zespołu szkół w Łajskach pod Warszawą.

Jola: – To genialna szkoła gminna, gdzie w klasach jest maksymalnie dwójka niepełnosprawnych, każdy z nich ma asystenta, dzieci wychowuje się tam przez miłość do nich. Każde dziecko, które nie jest zagrożeniem dla siebie i innych, powinno się uczyć w szkole. Problemem dzieci zwykle okazuje się patologiczna, niekoniecznie biedna rodzina, wszelkiej maści molestowanie i prześladowanie przez kolegów.

Tadeusz: – Dzieci przebywające z niepełnosprawnymi w przyszłości nie będą mieć problemów z ich akceptacją. Są oswojone i wiedzą, że pomoc „odmieńcowi” daje wiele satysfakcji. Więc „normalni” też coś z tego mają. Często chodzą do szkoły z tymi, z którymi bawią się na podwórku. Bo na podwórku koledzy czasem mogą Filipa szturchnąć, ale w szkole już jako „swojego” będą bronić.

W drodze na zajęcia mamela i Filip śpiewają głośno piosenki.

Jola: – W ten sposób o 7 rano dotlenia się nam mózg, no i poprawia humor. W szkole stoi fortepian, więc często przed rozpoczęciem lekcji śpiewamy ze wszystkimi uczniami.

Tadeusz: – Edukacja muzyczna w szkole Filipa opiera się na dętych orkiestrach klasowych, które wymyślili Amerykanie. Nie chodzi o stworzenie reprezentacyjnej orkiestry, ale wdrażanie uczniów do współpracy, bo przecież na tym polega wspólne granie. To jedyna szkoła, gdzie widziałem kible bez bazgrołów na ścianach. Bo nasze dzieci znajdują inne sposoby na rozładowanie energii.

Jola: – Zwykle dzieci z zespołem Downa mają kłopoty z nadwagą, bo nie chcą się ruszać, a Filip w szkole potrafi na WF-ie biegać całą godzinę. Dodatkowo jeździ konno i zaczął pływać.

Ledwie blizna

„Mam w oczach kawał świata, wiele mi wpadło w ręce/ a gdy mi trąbią sławę, mam zawstydzone serce/ A co z aniołem, gdyby ktoś wiedzieć chciał, mam ledwie bliznę, bo przy mnie stał” – te słowa z piosenki Jaromira Nohavicy, którą śpiewa Tadeusz, pasują też do jego życia.

Tadeusz: – W tym roku może po raz ostatni pojadę do Opola na Festiwal Piosenki, bo mój „Zegarmistrz” znalazł się w czołówce utworów najpopularniejszych w historii festiwalu. Wybrali go widzowie w plebiscycie telewizyjnej Jedynki.

Koncertują z nim Jola i synowie. Jola bierze grzebień i demonstruje, jak stroszy mu włosy przed występami, robiąc go „na Woźniaka”.

Tadeusz: – Miałem 25 lat, kiedy wszyscy śpiewali mojego „Zegarmistrza” i mi odbiło. Człowiek nie jest przystosowany do wstrząsu, jakim jest powszechna rozpoznawalność, i popularność uderza mu do głowy. Na szczęście wszystko mi przeszło w zderzeniu z życiem. Przed prawie 30 laty wycofałem się z działalności estradowej i pracowałem w teatrach, komponując muzykę do przedstawień.

Stara się ciągle robić coś nowego. Choćby – na zaproszenie Filmoteki Narodowej – muzykę do niemego filmu „Pan Tadeusz” z 1928 roku. W garażu urządził studio filmowe, gdzie kręci teledyski do swoich piosenek. A Filip we wszystkim uczestniczy i kibicuje tateli. Tadeusz: – On żyje w kilku rzeczywistościach równolegle. Jednocześnie jest „chłopakiem po przejściach”, dzieckiem, które się przytula lub swoim ulubionym muzykiem – Ryśkiem Riedlem, Grechutą czy Niemenem. Zna na pamięć ich repertuar, w związku z tym przemawia do nas czasem Norwidem czy Leśmianem.

Jola i Tadeusz w wielu swoich działaniach chcą zwrócić uwagę, że nie można ludzi dzielić na normalnych i niepełnosprawnych, bo granica jest cienka i zmienna. I że nie należy uciekać od „innych”. Tadeusz: – Dowiedziałem się, że znany profesor rzucił żonę, bo urodziło im się dziecko z zespołem Downa. Liczył, że w ten sposób będzie mógł się go pozbyć, ale jestem pewien, że ma przekichane. Jola: – Martwimy się, co będzie z Filipem, kiedy nas zabraknie. Nie dlatego, że sobie chleba nie ukroi, ale dlatego, że dla niego 100 złotych jest tym samym co milion, brak mu również poczucia jakiegokolwiek zagrożenia. Żywi pełną ufność do świata, przekonany, że wokół są tylko tacy jak on. Nikt nie może drugiego zgwałcić, napaść, okraść. Wściekam się, gdy ktoś mówi: „Poświęciłem się dziecku z zespołem Downa”. A kto mu się każe poświęcać? Ja się nie poświęciłam Filipowi. Moje życie stało się 10 razy ciekawsze od jego urodzin, tylko mam taką harówkę, że łeb odpada. Przecież z miłości urodził się nam nowy człowiek. Nie chcieliśmy robić badań prenatalnych. Gdyby się okazało, że jest downem i tak bym go urodziła.