Tego problemu nie da się schować w czterech ścianach. Przyrost zachorowań na autyzm rośnie w tempie galopującym. Autyzm jest wszędzie. – 20 lat temu mówiło się, że pojawia się on u 1 na 1500 dzieci. Obecnie mówi się o częstotliwości 1 na 70 – twierdzi Małgorzata Szewczyk, psycholog Miejskiej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Koszalinie, przywołując wyniki badań szerokiego spektrum autyzmu, w tym zespołu Aspergera.

Wypisz wymaluj Karol

Wcześnie zdiagnozowany autyzm daje większe szanse przeciwdziałania problemom, z którymi będą się zmagali rodzice i dziecko. Jak wyjaśnia M. Szewczyk, specjaliści coraz bardziej obniżają wiek diagnozowania dzieci w kierunku autyzmu, przesuwając go w ostatnich latach z okresu wczesno- szkolnego nawet na pierwszy rok życia. W Polsce kwestionariusz do wyłapywania takich przypadków popularyzuje się podczas badań przesiewowych u dzieci 18-miesięcznych. Nie zawsze lekarzom udaje się jednak wychwycić subtelne różnice zachowań. Ma dwa latka i nie mówi? To chłopiec, u chłopców mowa przychodzi później. Tak usłyszeli Alicja i Michał Kowalscy z Koszalina, rodzice dwuletniego wówczas Karola, zanim zorientowali się, że to coś poważniejszego.

Karol oprócz tego nie reagował też na polecenia, dźwięki, nie chciał nikogo naśladować. „Idź do taty” – bez reakcji, „przynieś klocki” – bez reakcji. Dwulatek nie chciał nawet podnieść do ust butelki z napojem. – Widać było, że coś się dzieje – wspomina pani Alicja. – Zajrzeliśmy do internetu, a tam opis dziecka wypisz wymaluj jak nasz Karol. Czytamy dalej – to autyzm. Droga do postawienia diagnozy była jednak o wiele dłuższa: od jednego gabinetu lekarskiego do drugiego, do tego papierologia.

– To był bardzo męczący czas, ale kiedy już się go przejdzie, to potem jest z górki – zapewnia pani Ala. – Owszem, był lęk, nawet chwilowe załamanie, ale ja skupiłam się wtedy na zdobywaniu wiedzy o autyzmie. A informacji jest niemało i – co gorsza – co dziecko, to inny przypadek. Na przykład to, że choć autyzm kojarzy się z opóźnieniem rozwoju mowy, to niekoniecznie dziecko autystyczne musi mieć z tym problem. Przeciwnie, może być doskonałym mówcą.

– Bez względu na to, czy mówi, czy nie, czy nawiązuje kontakt wzrokowy, czy reaguje mimiką, rodziców powinno zaniepokoić to, że nie jest z nimi w kontakcie. To jest właśnie główny objaw autyzmu – podkreśla Małgorzata Szewczyk.

Buty nie, cement tak

Bywa, że autyzm przerasta rodziców. Spacer z potomkiem może być mordęgą. Początkowo Karola trudno było zabrać samochodem dokądkolwiek, bo reagował płaczem nawet na zmianę kierunku jazdy. Gorsza od tego była tylko podróż autobusem, do którego nawet nie chciał dać się zaciągnąć. – I nie było wiadomo dlaczego. Bo za ciasno? Bo hałas? Czy też wykańczało go czekanie na przystanku? – docieka po dwóch latach pan Michał.

Nie da się napisać poradnika. Praca rodziców polega w dużej mierze na obserwacji i na współpracy ze specjalistą, który pomoże opracować program terapeutyczny oraz wybrać takie rozwiązania, które zmienią ogólne zachowanie dziecka, a nie poszczególne problemy, na przykład wyjście na zakupy. Kluczowe jest bowiem poznanie źródła dziecięcego niepokoju.

– Czy w tych zakupach męczy je 3-godzinne chodzenie po centrum handlowym czy raczej wejście do małego sklepu? A może wizyta w sklepie ze słodyczami, po które ono sięga? – M. Szewczyk podpowiada sposób prowadzenia obserwacji, mogących zaprowadzić rodziców do odkryć, że do sklepu z butami (i ich drażniącym zapachem) nigdy nie należy wchodzić, ale do składu budowlanego – czemu nie.

U Małego Księcia

Kowalscy zachęcają, by rodzice nie ociągali się z wizytą u specjalisty, kiedy zauważą u swojego malucha niepokojące objawy. Każdy dzień jest na wagę złota. Sami przekonali się o tym, gdy Karol trafił do przedszkola terapeutycznego „Mały Książę”. Już po trzech miesiącach spędzonych w kilkuosobowej grupie dzieci, której dogląda cały czas dwóch wychowawców, zaczęły dziać się cuda: Karol zaczął nie tylko wykonywać polecenia, ale i mówić, i czytać.

Kowalscy pamiętają zdumienie, w jakie wpadli pewnego dnia, oglądając w internecie profil przedszkola na Facebooku. – Patrzymy, a na filmie nasz Karolek z... mikrofonem. Cały w swoim żywiole, gada jak najęty! – cieszy się pani Alicja.

Ma też świadomość, że nie zawsze zachodzi taki postęp. – Bo u każdego z tych dzieci inna klapka może być zamknięta. Ale też inna może się otworzyć. Teraz to Kowalscy służą przykładem i dobrą radą. Niedawno spotkali młode małżeństwo, które dopiero zaczyna zmagać się z problemem, jakim na początku wydaje się autyzm.

– Byli przestraszeni. Opowiadaliśmy im, jak przejść przez to wszystko. Zobaczyli, jak nasz Karol się rozwija, podobało im się. Ale zauważyliśmy, że boją się uznać, iż ich synek jest chory. Podobnie jak wielu rodziców wahali się, czy wysłać go do przedszkola dla dzieci z zaburzeniami. Bali się, że zostanie tym naznaczony – opowiadają.

Najlepszy komitet powitalny

„Czy będzie normalny?”. To pytanie, które rodzina i znajomi stawiają mniej lub bardziej otwarcie. – My tego nie wiemy – zastrzega spokojnie mama Karola. – Nie da się przewidzieć, jak będzie się rozwijał. Musieliśmy pozbyć się oczekiwań. Teraz widzimy, że wszystko poszło do przodu, że fajnie się rozwija. Ale co dalej?

Rodzice Karola mówią, że autyzm to żaden wstyd. Oczywiście są pewne problemy, obawy o przyszłość, ale one dotyczą także dzieci zdrowych. Małżonkowie są dumni ze swoich dzieci, dzięki którym ich dom ma najlepszy komitet powitalny w mieście: Karol i jego dwuletnia siostra Zosia na dźwięk domofonu wybiegają na schody i z entuzjazmem witają każdego bez wyjątku. Bywają też sytuacje nieprzyjemne, kiedy zachowanie dzieci potrafi uprzykrzyć wizytę gościom.

– Nasi znajomi wiedzą, że Karol ma autyzm. Woleliśmy ich o tym uprzedzić, żeby nie byli zaskoczeni, gdyby okazało się, że zachowanie Karola zepsuło atmosferę – mówi pan Michał. To wciąż nie jest dla niego proste i powstrzymuje go od składania rewizyt.

Podobne obawy podziela wielu rodziców i z tego powodu urywają się więzi towarzyskie. M. Szewczyk uważa, że jeśli chodzi o wyjścia do znajomych czy miejsc publicznych, to przesada w żadną stronę nie jest dobra. – Podejście, że ciągniemy dziecko ze sobą wszędzie lub też że nie wychodzimy z nim w ogóle, jest nieskuteczne. Działając pod prąd, zwiększamy opór dziecka i je przeciążamy – wyjaśnia. – Temu właśnie ma służyć terapia: by nie wzmacniać mechanizmów nieprawidłowych, zaś te prawidłowe modelować. Celem nie jest to, by dziecko podejmowało jakąś czynność w sposób wymuszony, lecz by chciało szukać kontaktu z człowiekiem.

Więcej miłości

Niedziela. W parafialnym kościele trwa Msza św. Kazanie całkiem udane i można byłoby wyciągać z niego duchowy pożytek, gdyby uwagi nie rozpraszał maluch, który z klęcznika zrobił sobie skocznię. Jego rodzice wyglądają na zadowolonych, bo już nie biega z wrzaskiem po bocznej nawie. Oczywiście nie każdy łobuziak to autystyk, ale warto ugryźć się w język, zanim obdzieli się rodzica cierpkim słowem lub spojrzeniem. –

Nie chodzimy do kościoła razem. Stresujemy się, że Karol będzie przeszkadzał innym. Ludzie czasem zwracają nam uwagę. Przydałaby się Msza św. specjalnie dla rodzin z nadpobudliwymi dziećmi – mówi pani Ala, która taki postulat wysłała do sekretariatu synodu diecezjalnego. Marzyłoby się jej więcej: specjalne duszpasterstwo.

– Nasze życie obarczone jest szczególnym rodzajem ciężaru. Mamy świadomość, że wpływa to na naszą duchowość. Pani Ala wsparcia potrzebowała zwłaszcza przed dwoma laty, gdy odczuwała żal do Boga o to, że jej, która udziela się w Kościele, urodziło się chore dziecko. – Potem jednak stało się coś odwrotnego. Już nie pytałam: „dlaczego?”, ale: „dlaczego nie?”. Bo jeśli komuś ma się to przytrafić, to może właśnie ja, będąca bliżej Boga, jestem odpowiednią osobą? Mnie jest łatwiej nauczyć się jeszcze większej miłości? – mówi.

A że trzeba jej więcej, to jasne. Dlatego, że po pierwsze nie należy przywiązywać się do postępów. – Nowy dzień może przynieść zarówno nową umiejętność, jak i regres, np. blokadę mówienia. Trzeba żyć bez oczekiwań, przyjmować to, co przynosi dzień – mówi pan Michał. Po drugie, dziecko autystyczne bywa przebiegłe. Pan Michał śmieje się, że mały Karol czasem gotów jest wycisnąć matkę jak gąbkę, oby tylko uzyskać swoje. – To trudne do przyjęcia dla rodzica, ale dzieci te potrafią nieźle manipulować ludźmi – stwierdza wytrenowany w stosowaniu żelaznej konsekwencji. Karol jest głównie pod jego opieką, ponieważ pan Michał zrezygnował z pracy zarobkowej i jest z synem na świadczeniu pielęgnacyjnym.

Jego małe życie

Dzieci z autyzmem są schematyczne, przywiązują się do pewnych sztamp. – Na tym polu będą rodzić się różne problemy, ale i rozwiązania. Ratunek jest w tym, że można wprowadzić dziecko we właściwy schemat, łatwy do przyjęcia – podpowiada M. Szewczyk. Jest wieczór. Karol już w piżamie szykuje się do snu. Jeszcze modlitwa. Chłopiec lubi powtarzalne czynności, więc rozpoczyna znakiem krzyża, którego nauczył go tata. – Panie Boże, dziękuję ci za cały dzionek, za jedzonko, za domek. I za moje małe żytko – wypowiada czterolatek. Dodaje do tego codziennie to samo: „Zdrowaś, Mario”, „Ojcze nasz”. Jemu to się nie nudzi.

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Przypada 2 kwietnia. Jego celem jest rozpowszechnianie wiedzy o zaburzeniach związanych ze spektrum tej choroby. Symbolem tego dnia jest kolor niebieski.

Autyzm

Ma podłoże neurologiczne. Izoluje chorego od świata zewnętrznego i upośledza komunikację z innymi. Wśród prawdopodobnych przyczyn autyzmu są niedotlenienie lub uszkodzenie mózgu, uwarunkowania genetyczne i psychologiczne, niektóre choroby, nawet alergia. Autyzmu nie da się wyleczyć. Osoby z autyzmem inaczej odbierają świat i mogą czuć się przytłoczone bodźcami: kolorami, dźwiękami, ruchem. Nawet delikatny dotyk może sprawiać im fizyczny ból lub przeciwnie, silne uderzenie może być ledwo wyczuwalne.