Wojtek i Justyna są rodzicami Collina, 8-letniego chłopca ze zdiagnozowanym spektrum autyzmu. – Nasza droga, by dowiedzieć się, co dolega naszemu synowi, była naprawdę długa – mówi pan Wojtek. Mieszkali i pracowali wówczas w Londynie.

– Odwiedziliśmy wielu specjalistów. Mówiono nam, że ma cechy dziecka ze spektrum autyzmu, ale także dziecka zdrowego, i nikt nie chciał wystawić jednoznacznej diagnozy – wspomina. Bardzo często spotykali się również z opinią, że „to chłopak i mówić zacznie później, więc nie ma się co przejmować”. Niepokój rodziców okazał się jednak uzasadniony, a diagnoza jednoznaczna: autyzm.

– Wróciłam wówczas do Polski. Mieszkaliśmy w Sopocie, a do Przedszkola Specjalnego dla Dzieci z Autyzmem, prowadzonego przez Fundację „Instytut Wspomagania Rozwoju Dziecka”, trzeba było dojeżdżać do Gdańska. Syn miał nadwrażliwość dźwiękową – każdy pisk był dla niego tak bolesny, jak dla nas przejechanie paznokciami po tablicy – wspomina pani Justyna.

Collin odreagowywał ból krzykiem. – Były momenty, że nasyłano na nas Straż Ochrony Kolei albo używano niecenzuralnych słów – wspomina matka. Pan Wojciech dodaje, że nadal słyszy, iż Collin jest po prostu niegrzeczny. – Autyzm nie był naszym wyborem, ale mówienie, że nie wolno się z dzieckiem cackać, wystarczy dać mu w tyłek i się uspokoi albo że z tego wyrośnie, potrafi człowieka wyprowadzić z równowagi – mówi.

Solidarnie w Gdańsku

Kwiecień jest miesiącem wiedzy na temat autyzmu. Jest to czas, kiedy organizowane są kampanie informacyjno-edukacyjne. Fundacja IWRD i Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym przygotowały kampanię „Gdańsk solidarnie dla autyzmu”. W mieście odbywają się wydarzenia poruszające tematykę o sytuacji i życiu osób z tym zaburzeniem, ich rodzin i opiekunów.

Małgorzata Wokacz-Zaborowska, doradca ds. rozwoju i promocji w Fundacji IWRD, i mama dziecka z autyzmem, przyznaje, że czas po diagnozie jest bardzo trudny dla rodzica. – Przeżywa się coś, co porównywalne jest do żałoby, bo trzeba pogodzić się z faktem, że to moje piękne, długo oczekiwane dziecko zdrowe do końca nie jest – mówi. Powstaje również pytanie, jaką terapię wybrać. – Trzeba zadecydować, co jest dla dziecka najlepsze, a niestety zaraz po „zderzeniu” z zaburzeniem nie jest to łatwe. Zwłaszcza że w ostatnim czasie pojawił się komercyjny rynek, który żeruje na nas, rodzicach, oferując cudowne metody uzdrawiania dzieci z autyzmem, za co zdesperowani rodzice są w stanie zapłacić każdą cenę – dodaje.

Autyzm jest bardzo poważnym zaburzeniem rozwojowym, a nie chorobą. Ujawnia się w okresie pierwszych 3 lat życia. U niektórych dzieci zaburzenie jest widoczne bardzo wcześnie, w innych przypadkach rozwój przebiega prawidłowo do 2. roku życia, po czym następuje regres.

– Objawy autyzmu pojawiają się zwykle w trzech sferach – komunikacyjnej, społecznej oraz zainteresowań. Rodziców powinien zaniepokoić m.in. brak reakcji dziecka na własne imię, zaburzenie rozwoju mowy, brak kontaktu wzrokowego, przywiązanie do rutyny, a także specyficzne zainteresowania i zabawy – wylicza pani Małgorzata.

Michał, syn pani Małgorzaty, został zdiagnozowany w wieku prawie 3 lat. – Dość długo byłam na urlopie wychowawczym i kiedy syn poszedł do żłobka, okazało się, że ma spore deficyty w sferze komunikacyjnej i społecznej – nie reagował na swoje imię, wykazywał słaby kontakt wzrokowy i nie był specjalnie zainteresowany rówieśnikami – wspomina matka. Dla rodziny zaczął się proces diagnozy.

– Michał miał niedosłuch, co – jak się później okazało – jest dosyć powszechne u dzieci z autyzmem. Trzeba było najpierw wyleczyć problemy laryngologiczne – mówi. W tym czasie trafili do poradni psychologiczno-pedagogicznej oraz różnych specjalistów. Powoli zbliżali się do diagnozy autyzmu. – To się tak ładnie nazywa: „Proszę pójść i wykluczyć to zaburzenie”. W naszym przypadku nie było wykluczenia, a potwierdzenie – dodaje.

Dla rodziców zarówno Michała, jak i Collina najlepszym rozwiązaniem okazała się terapia behawioralna, która przynosi korzystne efekty i daje szansę na godne życie. Stosuje ją IWRD, który uzyskał status pierwszej w Polsce i Europie repliki Princeton Child Development Institute w USA, będącego jedną z najlepszych placówek terapeutycznych na świecie. – Dzięki terapii w naszym życiu wiele się zmieniło. Mój syn zaczął mówić, nie ma nadwrażliwości dźwiękowej, akceptuje inne dzieci – mówi ze wzruszeniem pani Justyna.

Statystyki przerażają

Autyzm to specyficzne zaburzenie, bo – mimo jednakowej diagnozy – każdy przypadek jest inny. Nieznana jest również jednoznaczna przyczyna występowania tego zaburzenia. – Obecnie wskazuje się na czynniki genetyczne, ale również na przyczyny środowiskowe – nadmiar smogu czy wszechobecnych metali ciężkich. Występować może również u dzieci z grupy podwyższonego ryzyka, czyli wcześniaków. Obecnie prowadzi się także badania na matkach w ciąży, a wyniki wskazują, że cukrzyca, otyłość, choroby autoimmunologiczne mogą zwiększać ryzyko tego zaburzenia – tłumaczy M. Wokacz-Zaborowska.

Według statystyk, w Europie 1 dziecko na 100 rodzi się z autyzmem. – W ciągu 20 lat ta liczba wzrosła 10-krotnie. W Stanach Zjednoczonych to 1 przypadek na 68 urodzeń. Autyzm, obok cukrzycy, AIDS i nowotworów, jest największym wyzwaniem cywilizacyjnym, jeśli chodzi o zdrowie na świecie – podkreśla M. Wokacz-Zaborowska.

Państwo Jaworscy dodają, że autyzm to tylko pewne cechy osobowości. – Chcielibyśmy, aby na naszego Collina patrzono nie tylko przez pryzmat tego zaburzenia. Bo oprócz tego, że jest autystyczny, uwielbia wszelkiego rodzaju nowinki techniczne, zwłaszcza telefony, ma talent do nauki języków obcych i jest wesołym psotnikiem – mówi pani Justyna.

Poznaj, zanim ocenisz

– Głównym celem kampanii jest dotarcie z informacją o autyzmie do możliwie najliczniejszej grupy odbiorców i jednocześnie zaangażowanie możliwie najszerszego grona osób do udziału w wydarzeniach – mówi M. Wokacz-Zaborowska. Organizatorzy chcą w ten sposób zwrócić uwagę opinii publicznej na problematykę autyzmu, opowiedzieć o tym zaburzeniu i jego specyfice.

– O różnorodności i indywidualizmie osób z autyzmem, o ich zaletach, talentach, radościach, ale też o codziennych zmaganiach i wyzwaniach. Chcemy zachęcić do wspierania osób z tym zaburzeniem, do akceptacji i zrozumienia. Zgodnie z zasadą: „poznaj, zanim ocenisz” – mówi M. Wokacz-Zaborowska.

– W społeczeństwie nadal funkcjonują mity dotyczące autyzmu, które czasami doprowadzają nas do łez rozpaczy, innym razem do wściekłości, a niekiedy do śmiechu – mówi mama Michała. Jako pierwszy przytacza ten, że wszystkie dzieci z autyzmem to geniusze mające wyjątkowe talenty. – Prawda jest taka, że odsetek ludzi z syndromem sawanta, czyli ponadprzeciętnymi cechami, jest taki sam, jak w całym społeczeństwie. Osoby z autyzmem mają zawężone pole zainteresowań, tak, że potrafią absolutnie oddać się jednej rzeczy, np. mój Michał uwielbia windy – zna chyba wszystkie marki i modele – wyjaśnia pani Magda.

Do bardzo krzywdzących mitów należy ten, że autyzm może być zaraźliwy. – Na placach zabaw można spotkać takich „wyedukowanych” rodziców, którzy odciągają swoje dzieci i głośno komentują naszą obecność – mówi.

Codzienność rodzica autystycznego dziecka to ciągłe wyzwania i małe radości. – Nieprawdą jest, że mój syn nie okazuje uczuć. Może nie jest gadułą, która opowie ze szczegółami, jak mu minął dzień w szkole, ale moment, w którym podejdzie i powie: „Kocham cię, tato”, totalnie wzrusza – podkreśla pan Wojtek. Pani Justyna dodaje, że Collin jest bardzo opiekuńczy w stosunku do młodszego brata. – Reaguje na każdy jego płacz, podchodzi wtedy, obejmuje i całuje. To są piękne momenty – mówi.

M. Wokacz-Zaborowska podkreśla, że to doskonały przykład na obalenie mitu o tym, że dzieci z autyzmem nie chcą mieć przyjaciół i nie potrzebują znajomych. – Dużo czerpią z kontaktów z drugim człowiekiem i chociaż czasami mogą zachować się w sposób niestandardowy, nie powinniśmy ich izolować od świata – podkreśla.

Kampania ma charakter parasolowy, dlatego inne instytucje i placówki mogą zgłaszać do organizatorów swoje wydarzenia na terenie Trójmiasta i okolic. Jako jedna z pierwszych do współpracy zgłosiła się Szkoła Podstawowa nr 69 im. gen. S. Sosabowskiego w Gdańsku, gdzie zorganizowano m.in. spotkanie dla rodziców i kadry pedagogicznej dotyczące zaburzenia.

– We wrześniu ubiegłego roku rozpoczęliśmy realizację nowatorskiego projektu „Model edukacji włączającej dla uczniów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu” w klasach I–III. Obecnie programem objętych jest 4 chłopców dotkniętych autyzmem, w tym Michał i Collin – wyjaśnia Kamil Gajewski, dyrektor szkoły. Program jest spersonalizowany – nastawiony na możliwości i predyspozycje każdego dziecka. Został skonstruowany tak, aby dzieci uczyły się indywidualnie i w małych grupach, a jednocześnie miały pełną edukację włączającą, czyli mogły uczestniczyć w zajęciach z dziećmi prawidłowo rozwijającymi się.

Dla lepszej przyszłości

Odpowiednio szybka diagnoza oraz właściwa terapia pozwalają dzieciom z zaburzeniami żyć samodzielnie w dorosłym wieku. – Dobrym przykładem może być Leo Messi, który ma zespół Aspergera, a zrobił światową karierę. Naszym szczęściem jest to, że mieszkamy w dużym mieście, ale niestety w małych miejscowościach dostęp do specjalistycznego leczenia, a nawet właściwej diagnozy jest mocno ograniczony – wyjaśnia pani Małgorzata. Odbija się to później bardzo mocno w dorosłym życiu. – Zamiast właściwej terapii – DPS albo szpital psychiatryczny i silne leki psychotropowe. To nie jest właściwa droga. Dlatego cały czas staramy się, aby w naszym kraju zaczęły powszechnie funkcjonować małe domy dla osób z autyzmem – podkreśla.

Akcje takie, jak miesiąc wiedzy na temat autyzmu przynoszą powoli rezultaty. – Gdańskie kino Krewetka oferuje seanse dla dzieci ze spektrum autyzmu, podczas których światła są przygaszone, a dźwięk przyciszony – mówi pani Justyna.