Wytchnienie w czterech ścianach

W mieszkaniu dorośli autycy uczą się samodzielności i dobrze spędzają czas. A ich rodzice, zmęczeni wieloletnim trudem, mogą w końcu nieco odpocząć...

Emil pod opieką Basi pracuje przy krosnach.
Henryk Przondziono / Foto Gość

Skończyli dawno osiemnaście lat. Ale wciąż są trochę jak dzieci. Uparte, bywa, że zbuntowane, albo ciche i wycofane. Potrzebujące opieki i serca. Sami nie daliby sobie rady. Ich starzejący się rodzice zajmują się nimi przez cały czas, wspierani przez białostocką Fundację „Oswoić świat”. Czasem jednak rodzice muszą iść do szpitala albo wyjechać, albo po prostu trochę odpocząć. I wtedy co? Dramat, bo zostawić osobę z autyzmem pod opieką kogoś nieznajomego... niepodobna. Od kwietnia w Białymstoku działa jedyne w Polsce mieszkanie wytchnieniowe.

Każdy ma swoje miejsce

W białostockim dziennym ośrodku opieki, założonym i prowadzonym przez Fundację „Oswoić świat”, każdy ma swoje miejsce. Każdy z kilkunastu podopiecznych, dorosłych osób z autyzmem, ma swoją część sali, biurko, tapczan, przedmioty dobrze znane. To ważne, gdy wszystko, co obce, głośne albo po prostu mniej znane, inne, budzi lęk. Stowarzyszenie opiekuje się tzw. osobami niskofunkcjonującymi, które wymagają wielkiej uwagi, skrajnie indywidualnego podejścia. Bo to, co jednemu podopiecznemu odpowiada, a drugi wręcz lubi, trzeciego będzie przerażać, straszyć, powodować, że jeszcze bardziej ucieknie w swój autystyczny świat.

Niektórzy z podopiecznych umieją mówić, czytają proste komunikaty. To bardzo, bardzo dużo. Inni jednak porozumiewają się za pomocą piktogramów. Na specjalnej tablicy mają naklejone przedmioty i czynności. Naciskając przycisk z kubkiem, proszą o picie, przycisk „łóżko” oznacza sen, odpoczynek. Podopieczni są przywożeni do ośrodka od rana, przebywają w nim do popołudnia. Ramowy plan dnia – z posiłkami, zajęciami, rekreacją – obejmuje wszystkich. Jednak każdy ma też własne zajęcia, rehabilitację, ćwiczenia logopedyczne itd. oraz opiekunów.

– W zależności od możliwości każdego z nich uczą się różnych umiejętności – mówi współzałożycielka fundacji, Elżbieta Krysiewicz. Sama jest mamą dorosłej już córki z autyzmem. Gdy córka była mała, właśnie dla niej i dzieci takich jak ona pani Elżbieta założyła fundację. Dołączyły inne rodziny w podobnej sytuacji. Samopomoc rodzicielska i matczyna...

– Z naszymi dziećmi jest tak, że prócz autyzmu często mają też inne schorzenia, niepełnosprawności. Chociażby epilepsję. I często bywa, że umiejętność długo wypracowywaną, okupioną wielką pracą i nauczycieli, i dzieci, zaprzepaszcza jeden atak. Podnosimy się potem i dalej pracujemy. Od nowa...

Ewelina ma 21 lat. Leży na swoim tapczanie i odpoczywa. Przykryta specjalnym kocem obciążającym, poprawiającym tzw. czucie głębokie, czuje się bezpiecznie, uspokaja się i wycisza. To ważne, by osoby z autyzmem właśnie czuły się bezpieczne. Bezpieczeństwo pozwala na stabilne funkcjonowanie. Brak poczucia bezpieczeństwa to niepokój, rozdrażnienie, krzyk, agresja…

Kuba pomaga w przygotowaniu posiłku. Dużo potrafi, jest komunikatywny. Uwielbia muzykę, sam wybiera płyty i jako jedyny słucha ich w słuchawkach. Muzyka prosto do ucha mu nie przeszkadza, wręcz przeciwnie.

Tomek, 28-latek, ma bardzo głęboki autyzm, dodatkowo jest niewidomy. By z nim rozmawiać, potrzebny jest specjalny mechanizm, przedziwny, a skuteczny „alfabet”. Zawieszone na sznurkach przedmioty, kształty, oznaczają proste czynności – toaletę czy jedzenie. Wypracowanie trudnej sztuki komunikacji to lata pracy, uporu, pomysłów i wysiłku.

Misyjne lata

Były lata 90., gdy córka pani Elżbiety stawiała pierwsze kroki w trudnym, bo zwykłym świecie. Kompletnie wówczas niedostosowanym do potrzeb dzieci z autyzmem. Hiperaktywna, niekontaktowa. Przedszkole integracyjne odmówiło przyjęcia. Potrzebowała zresztą stałej opieki, więc grupa dzieci i dwóch opiekunów... absolutnie nie dla niej. Nawet niezabezpieczone odpowiednio drzwi potrafiła sforsować i uciec w siną dal. – Wraz z koleżanką, której dziecko potrzebowało również odpowiednich warunków i opieki, postanowiłyśmy działać. W sumie to... nie miałyśmy wyjścia – opowiada pani Elżbieta. – Wtedy nawet nie było świadczeń pielęgnacyjnych, a rodzice byli pozbawieni jakiegokolwiek wsparcia. Dotąd naciskałyśmy na władze miasta, aż otrzymałyśmy zapewnienie, że jeśli znajdziemy odpowiedni budynek, znajdą się fundusze na jego utrzymanie. Oczywiście stanęłyśmy na głowie, a budynek znalazłyśmy. Taka to misja zdeterminowanych matek.

Obecnie w ośrodku przebywa codziennie 14 podopiecznych, którymi opiekuje się siedmiu opiekunów. – Nasze dzieci mają tu własny kąt, rozwijają się jak mogą. Dajemy im komfort życia, a ich rodzicom wsparcie w ciągu dnia. Im jednak dzieci starsze i my starsi, tym częściej zastanawiamy się: co dalej…

I to już nie chodzi o bardzo daleką przyszłość. W każdej chwili przecież może wydarzyć się coś, co pokrzyżuje plany, wymusi na rodzinie rozłąkę z niepełnosprawnym dzieckiem. I co wtedy? – Rok temu zachorowała onkologicznie jedna z naszych samotnych matek. Jej syn to osoba wymagająca całkowitej opieki, a matka nie mogła go z nikim obcym zostawić. Oddanie do jakiegoś DPS, jak czasem radzą nam osoby nierozumiejące problemu, w ogóle nie wchodziło w rachubę. W czasie hospitalizacji matki musieliśmy więc organizować jej synowi całodobową opiekę, co było naprawdę wyzwaniem – opowiada pani Elżbieta.

Samodzielność w M4

To był przełom. Fundacja podjęła ostateczną decyzję: muszą stworzyć miejsce, w którym autycy znajdą całodobową opiekę. – Władze Białegostoku przychyliły się do tego pomysłu, ogłosiły konkurs na prowadzenie takiego mieszkania. Nam udało się konkurs wygrać i od kwietnia je prowadzimy – mówi pani Elżbieta.

Mieszkanie znajduje się w zwykłym bloku jednego z białostockich osiedli. Dwa mniejsze pokoje, salon, kuchnia i łazienka. Wystarczy. Okna są pozabezpieczane kluczykami. Drzwi też są zamykane zawsze na klucz. Kwestie bezpieczeństwa podopiecznego są tu priorytetowe.

– W weekendy niemal zawsze mieszkanie jest wykorzystywane. Ale w ciągu tygodnia również przyjmujemy chętnych – mówi pani Elżbieta, prezentując pokoje. Schludnie urządzone, w stonowanych, jasnych barwach. Każdy poczuje się tu jak u siebie.

Opiekun nocuje razem z podopiecznym. Pomaga mu w codziennych czynnościach, gotuje. Razem więc spędzają czas, jedzą, wychodzą na spacery, grają w gry. Bywa, że jeśli podopieczny tego wymaga, zostaje z dwoma opiekunami. – Zauważamy, że podopieczni dobrze w mieszkaniu funkcjonują. Uczą się samodzielności. Przebywanie w nowym miejscu, najpierw często okupione lękiem i buntem, chwilę później, tuż po zamknięciu drzwi, okazuje się świetną przygodą. Rodzice czasem obawiają się, jak sobie dziecko poradzi. Otóż radzą sobie naprawdę dobrze! – opowiada pani Elżbieta. – Cieszy też, że sąsiedzi zaakceptowali nas i zareagowali naturalnie, ze zrozumieniem, czy wręcz wzorcowo: gdy na samym początku mieliśmy problem z uruchomieniem pralki, pomógł właśnie sąsiad.

Na razie cały projekt – pilotażowy – finansuje miasto. Co będzie dalej? – Mam nadzieję, że uda się prowadzić mieszkanie stale. To ważne, bo przecież kiedyś rodziców zabraknie… – mówi pani Elżbieta. – Myślimy też coraz częściej o stworzeniu wysokiej jakości środowiskowego domu samopomocy, w którym nasze dzieci będą mogły mieszkać cały czas. Również wtedy, gdy rodzice już fizycznie nie będą mogli się nimi zajmować – mówi pani Elżbieta. – Mieszkanie wytchnieniowe pokazuje, że nasze pomysły się sprawdzają. I są społecznie bardzo dobrze przyjmowane.