Oswajają chorobę

Dwie uśmiechnięte sześciolatki. Obie brunetki z długimi włosami i uroczym brakiem mleczaków. Szaleją na dywanie. Szczebioczą radośnie do siebie i każdego, kto wchodzi do pokoju. W zasadzie niczym się nie różnią, do momentu, gdy trzeba wstać i zrobić kilka kroków. Marysia Kawa jest zdrowa i nie ma z tym problemu, choć wie, że nie każdy to potrafi, bo ma niepełnosprawnego brata. Nikola tego nie zrobi, bo choruje na rozszczep kręgosłupa i wodogłowie.

Aktywne mamy
Nikola jest jedną z pięćdziesięciorga podopiecznych Stowarzyszenia Rodziców i Opiekunów Dzieci Niepełnosprawnych „Nasze dzieci” z Zalasowej. Powstało ono w 2008 roku z inicjatywy Tadeusza Osiki, pracującego w Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej w Ryglicach. – Pan Tadeusz od dawna pomaga ludziom, jest bardzo życzliwy i autentycznie zatroskany o los człowieka. Widział, ile jest niepełnosprawnych dzieci w gminie, i podsunął pomysł utworzenia stowarzyszenia – mówi prezes Renata Kawa. Teraz jego rola polega na pisaniu projektów i zdobywaniu funduszy dla dzieciaków. Dzięki jego pracy i zaangażowaniu wielu mam o stowarzyszeniu jest coraz głośniej. Wygrywają granty, realizują projekty, otrzymują pomoc od fundacji, organizują też bale charytatywne. Wszystko po to, by chore dzieci miały lepsze życie.

Walka o dziecko
- Misją naszego stowarzyszenia jest włączanie niepełnosprawnych dzieci w tok normalnego życia. Chcemy, by doskonaliły swe umiejętności, były zaradne życiowo oraz potrafiły korzystać z ogólnodostępnej infrastruktury i różnych form życia społecznego - wyliczają członkowie stowarzyszenia. Grupa działa na terenie gminy Ryglice. - Mamy dzieci z wielorakimi problemami zdrowotnymi. Kilka z nich jeździ na wózku, chorują na wodogłowie, mają sprzężoną niepełnosprawność - ruchową i umysłową, są też dzieci bardzo słabo widzące, jak i takie, które nie mają żadnej odporności - opowiada R. Kawa. Pani Kawa wie, co znaczy walczyć o życie i zdrowie własnego dziecka. Jej pierwszy syn zmarł w drugiej dobie życia, drugi, mający wodogłowie, przeżył rok. Trzeci syn - Paweł dziś ma 17 lat, ale od urodzenia jest niepełnosprawny. - Gdy rodziłam go w Łodzi, lekarz mi mówił, abym się zastanowiła, czy ja go w ogóle chcę - wspomina. - Przestrzegał, że będzie jak roślinka, nie będzie siedział i nic nie będzie wiedział. A ja pomyślałam, że i tak wezmę go do domu - dodaje. Wtedy też zaczęła się jej walka o syna. Efekty widać. Paweł potrafi siedzieć, śmieje się, wszystko rozumie, choć nic nie mówi. - Najwięcej dała rehabilitacja, bez niej nic by się nie udało - podkreśla.

Podobnie z Nikolą. Gdyby nie ćwiczenia rehabilitacyjne, nie nabyłaby tylu umiejętności. - A ona potrafi sama umyć sobie zęby czy ręce, zrobi też kanapkę - mówi dumnie jej mama Elżbieta Chaim, skarbnik stowarzyszenia. Dla zdrowego dziecka to proste czynności, dla niepełnosprawnego - prawdziwy sukces. Nikola wiele już przeszła. Jako trzymiesięczne dziecko miała pierwszą operację. Potem były trzy lata przerwy i kolejne, tym razem już cztery zabiegi. - I czeka ją następny, bo ma przykurcze -dodaje mama. Mimo ciężkiej choroby jest radosnym dzieciakiem z iskierką w oku. Najbliższe tygodnie mogą okazać się dla niej niezwykle ważne. Lekarze w USA zdecydują, czy są w stanie jej pomóc. W Polsce nie ma już bowiem szans na leczenie.

Działa i pomaga
Stowarzyszenie otworzyło przed dziećmi nowe możliwości, rodzicom dało zaś nadzieję i chwile radości. - Dzięki realizowanym projektom dzieci miały rehabilitację domową, zajęcia z hipoterapii, wyjazdy rehabilitacyjne, wycieczki czy półkolonie, w których uczestniczyli również zdrowi rówieśnicy mieszkający w okolicy - wylicza Tadeusz Osika. - To prawdziwe stowarzyszenie, które działa i pomaga, i ma pomysły.  Pamiętam, jak dwa lata temu ubiegaliśmy się o środki z Funduszu Inicjatyw Obywatelskich. Takich jak my było 2 tys. organizacji, pomoc otrzymało dwieście, my zajęliśmy drugie miejsce na liście - dodaje z radością. Pomysłów dalej mają mnóstwo. Dopiero zakończyli projekt dla mam z Europejskiego Funduszu Społecznego „Kapitał Ludzki”, w ramach którego odbywały się m.in. zajęcia komputerowe, a już szykują się do wyjazdu na ferie, po powrocie zaś mają zaplanowany kolejny cykl zajęć. - Będą m.in. warsztaty pedagogiczne, spotkanie z lekarzem rehabilitantem z Prokocimia. Planujemy też zaprosić ginekologa oraz onkologa. Spotkania będą otwarte dla wszystkich zainteresowanych - mówi pani Kawa.

Wsparcie i doping
Dla rodziców mających chore dzieci początki są zazwyczaj bardzo ciężkie. Niewielka wiedza, strach, znaczna odległość do lekarzy specjalistów i rehabilitantów, delikatnie mówiąc, nie napawają optymistycznie. - W zasadzie to był koszmar, wszystko widziałam w czarnych kolorach - wspomina mama Nikoli. Z czasem choroba zostaje oswojona, wielu rodziców zaczyna też widzieć pierwsze efekty pracy z dzieckiem. - Codziennie, przez trzy lata, jeździliśmy z Zalasowej do Tarnowa na ćwiczenia. Gdyby nie to, Nikola miałaby znacznie trudniej w życiu. Trud się opłacał - opowiada E. Chaim. Przykład tych rodziców pokazuje, że tragedia, jaką jest choroba dziecka, może wyzwolić w człowieku nowe siły i dać motywację. Zarówno do walki o lepszy byt dla dziecka, jak i radośniejsze dni. Dzięki stowarzyszeniu nie tylko pomagają swoim maluchom. Dla siebie są grupą wsparcia, a dla społeczności lokalnej - przykładem hartu ducha. - Bo siła jest w tych rodzicach, a stowarzyszenie tylko ich dopinguje - dodaje T. Osika.