Pomimo że ich krtań została wycięta, nie mają problemu w porozumiewaniu się. I wcale nie posługują się kartką papieru. Rozmawiają przez telefon, załatwiają sprawy w urzędach...
Pan Krzysztof należy do Krakowskiego Koła Osób bez Krtani im. ks. prof. Józefa Tischnera, którego członkowie do lutego spotykali się w krakowskim klasztorze oo. redemptorystów przy ul. Zamojskiego. – Spotkania są ważne również dla rodzin chorych, bo udzielamy sobie nawzajem wsparcia – zapewnia. Z chorymi z koła spotyka się także dr Piotr Morawski, starszy asystent Oddziału Otolaryngologicznego Szpitala im. Stefana Żeromskiego w Krakowie (aktualnie tam odbywają się spotkania członków koła). – Mam pod opieką około 40 pacjentów po zabiegach na krtani z powodu raka. Pomagam im w czysto lekarskiej onkologicznej kontroli laryngologicznej – mówi lekarz. W jego szpitalu naukę mowy przełykowej prowadzą Roman Szczygieł i Stanisław Niziurski (nie należą do koła), którzy są po zabiegu. – Mają w tym wieloletnie doświadczenie i są bardziej wiarygodni dla początkujących – tłumaczy dr Morawski.
Przekraczać próg nadziei
Alfą i omegą w temacie nauki mowy osób, którym wycięto krtań, jest Magdalena Fabczak, logopeda z Białegostoku. Stale przyjeżdża do Krakowa, aby nieść pomoc chorym i prowadzić terapię. Pomogła już 3500 osobom w nauce mowy. Wśród nich był ks. prof. Józef Tischner. Spotkała się z nim kilka razy po operacji. Niedawno członkowie krakowskiego koła gościli w Łopusznej. Przybyli tam na zaproszenie rodziny księdza profesora. Towarzyszyło im hasło: „Przekraczać próg nadziei”. – Rak krtani to nie wyrok, tylko wyzwanie. Pacjentów nie można pozostawić samym sobie – podkreśla Magdalena Fabczak, która co roku organizuje turnusy rehabilitacyjne dla podopiecznych. – W swoim działaniu zawsze kieruję się opowieścią ks. prof. Tischnera o trzech córkach, które nazywały się: Wiara, Nadzieja, Miłość – mówi pani Magdalena. To z jej inicjatywy powstało specjalne forum dla chorych. Na www.bezkrtani.net jest już wątek odnoszący się do ostatniego spotkania w Łopusznej. Uczestniczył w nim także kard. Kazimierz Nycz. Z metropolitą warszawskim Mszę św. celebrowali ks. dr Tadeusz Nosek, ks. Jan Nowobilski, który – chyba jako jedyny z kapłanów w diecezji krakowskiej – używa laryngofonu. Obecni byli także bracia księdza profesora – Kazimierz i Marian, którzy zaprosili na obiad wszystkich członków koła. Nie brakło śpiewu i tańca regionalnego w wykonaniu miejscowych górali oraz... uśmiechu Józi Kuchty, dyrektor GOK w Łopusznej.
Gra na harmonijce
Obecnie trwają starania, aby koło przekształcić w Stowarzyszenie Osób Laryngektomowanych. – Ważną sprawą jest odpowiednie przygotowanie psychiczne pacjenta przed zabiegiem usunięcia narządu mowy. Uświadomienie mu, że porozumiewanie się za pomocą kartki po zabiegu to tylko chwilowa niedyspozycja. Opanowanie mowy przełykowej pozwala w pełni porozumiewać się, rozmawiać przez telefon, załatwić sprawę w banku... – podkreśla dr Morawski. Chorzy potrafią nawet śpiewać przełykiem, grać na harmonijce, pływać. – Osoby, które mają wyciętą krtań, oddychają do końca życia otworem w linii środkowej szyi – tłumaczy pani Magdalena, która czeka na obronę pracy doktorskiej na ten temat. Zależy jej na współpracy z uczelniami, na których studenci mogliby zdobywać odpowiednią wiedzę praktyczną, jak pracować z osobami bez krtani. – W tej dziedzinie jest wiele białych plam, nie tylko w Małopolsce, ale w całym kraju. Brakuje specjalistów – ocenia logopeda. Jak tłumaczy dr Morawski, pierwszym kryterium świadczącym o objawach choroby krtani jest chrypka, ból gardła przy przełykaniu promieniujący do ucha czy czasem błahe „uczucie przeszkody, zawadzania w gardle”. – Najbardziej narażone są osoby palące papierosy, pijące nałogowo alkohol oraz pracujące w szkodliwych warunkach zapylenia. Należy pamiętać też o genetycznej predyspozycji do procesu karcynogenezy, np. o wiele większe szanse na raka krtani ma osoba paląca, której ktoś z rodziców miał raka krtani – mówi dr Morawski. Dodaje, że rak krtani bez palenia papierosów jest wielką rzadkością. Natomiast przewlekły alkoholizm wielokrotnie zwiększa predyspozycję do zachorowania na raka krtani u osoby palącej.
Szarpanie fartucha
Jan Baraniak, góral z Waksmunda koło Nowego Targu, stracił krtań 10 lat temu. – Pierwsze dni po operacji były traumatyczne. Nie mówiłem, nie byłem w stanie ani słówka, ani literki wypowiedzieć. Chcąc o coś poprosić, szarpałem pielęgniarkę za fartuch – opowiada. Ubolewa nad tym, że nie było żadnej pomocy psychologa i informacji, co potem z sobą począć. – Na Podhalu wciąż mało kto wie o tym, jak postępować w przypadku tej choroby, jak ma przebiegać rehabilitacja – mówi. Koniecznie prosi, żeby napisać, że pani Magda (jest z nią bardzo zaprzyjaźniony) dokonuje niezliczonej liczby cudów. – Jak pan słyszy, mówię bez żadnych kłopotów i nie potrzebuję aparatu – cieszy się pacjent z Waksmunda.
aktualna ocena | |
głosujących | |
Ocena |
bardzo słabe |
słabe |
średnie |
dobre |
super |