Nie nerwica, a choroba rzadka

Chorobami rzadkimi nazywamy takie, które występują u jednej na dwa tysiące osób. Chorujący na nie cierpią tak samo jak w przypadku schorzeń uważanych za masowe, ale nie mogą liczyć na pełną refundację leczenia przez NFZ.

Szymon Chrostowski, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, jest przekonany, że społeczeństwu, w tym także lekarzom, wciąż jest potrzebna większa wiedza na temat chorób rzadkich. Okazuje się, że lekarze często bagatelizują objawy, z którymi zwracają się do nich pacjenci, a przez to odwlekają postawienie diagnozy. A przecież wczesne rozpoczęcie terapii jest bardzo istotne, bo tylko wtedy pojawia się szansa na poprawę i wydłużenie życia cierpiącego. – Problem ten obrazuje historia jednej z naszych pacjentek, u której przed prawidłowo postawioną diagnozą podejrzewano przedłużające się jesienne przeziębienie, astmę, a nawet nerwicę, na którą zresztą pacjentka dostała leki psychotropowe – opowiada Chrostowski. – Można tylko sobie wyobrażać sytuację, w której realne dolegliwości zostają uznane za objaw somatyczny czegoś, co dzieje się w głowie pacjenta.

Osiem tysięcy chorób

Szymon Chrostowski, absolwent Wydziału Dziennikarstwa Uniwersytetu Warszawskiego, menedżer, sam w młodości pokonał raka i wie, jak trudno walczyć o wyzdrowienie. W 2004 r. wraz z lekarzami z Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie powołał Fundację „Wygrajmy Zdrowie”, a dziś jest prezesem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Od kilku lat zajmuje się działaniami na rzecz upowszechnienia wiedzy i pogłębienia społecznej świadomości w zakresie onkologicznych chorób rzadkich. – Kampaniami takimi jak „Życie to nie statystyka.

Choroby rzadkie osób starszych: mielofibroza” pragniemy zwrócić uwagę zarówno na problem istnienia takich chorób, jak i odnaleźć godne miejsce w społeczeństwie dla pacjentów zmagających się z nimi – wyjaśnia. – Statystycznie każda z chorób rzadkich dotyczy niewielkiej ilości pacjentów. Do tej pory zostało ich opisanych ponad 8 tys., co w skali europejskiej daje ponad 30-milionową grupę osób. Rozwój medycyny pozwala na wykrywanie chorób, których istnienia wcześniej nie potrafiono stwierdzić.

Nie tylko palący

Do najczęściej występujących onkologicznych chorób rzadkich należą: mielofibroza, niedrobnokomórkowy rak płuc ALK(+), chłoniak Hodgkina. – Rak płuc od wielu dekad jest najczęściej występującym nowotworem w wielu krajach świata – mówi Chrostowski. – Dzięki badaniom genetycznym odkryto jego bardzo rzadką odmianę – niedrobnokomórkowego raka płuc z tzw. mutacją ALK (+), oznaczającą uszkodzenie genu regulującego szlak sygnałowy komórek nowotworowych. Z badań przeprowadzonych w Polsce wynika, iż występuje rocznie u 2,5 proc. pacjentów, czyli u 100–160 osób. – Ten rak nie jest związany, jak większość nowotworów płuc, z paleniem tytoniu – podkreśla. – Najczęściej dotyka młodych niepalących mężczyzn. Według brzmiących nieco abstrakcyjnie danych statystycznych, na mielofibrozę zapada od 0,5 do 1 na 100 000 osób. W Polsce na ten rzadki nowotwór krwi cierpi około 1000 chorych. Wywołuje on włóknienie szpiku kostnego i wtórny proces krwiotworzenia, zlokalizowany przede wszystkim w śledzionie czy wątrobie. W wyniku tego następuje powiększenie tych organów i rozwój objawów choroby. Chłoniak Hodgkina, zwany także ziarnicą złośliwą, to nowotwór całego układu chłonnego, zajmujący węzły chłonne i pozawęzłową tkankę limfatyczną. Według danych Krajowego Rejestru Nowotworów, w 2012 r. w Polsce zapadło na niego 728 osób.

Dłużej niż 5 lat

Rzadkie nowotwory onkologiczne dotykają osób w różnym wieku. Na mielofibrozę chorują głównie starsi. Średni wiek pacjenta w momencie rozpoznania wynosi 67 lat. Jednak około 10 proc. dotkniętych schorzeniem jest poniżej 45. roku życia. NDRP ALK (+) dotyka przeważnie młodych mężczyzn. Chłoniak Hodgkina też jest chorobą młodych. Największa ilość zachorowań dotyczy osób w wieku 15–35 lat. – Zarówno NDRP ALK (+), jak i mielofibroza to trudne do leczenia typy nowotworów rzadkich – mówi Chrostowski. – Cierpiący na nie żyją średnio od 10 miesięcy do 5 lat. Chłoniaka Hodgkina można wyleczyć u 9 z 10 pacjentów. Chorzy z tego typu nowotworami mają małą szansę na wyleczenie, ale zdarza im się żyć dłużej, niż sugerują statystyki. Medycyna walczy z tymi chorobami czasem kilka lat, a wtedy nowotwór staje się chorobą przewlekłą, w której potrzebna jest nieustanna terapia. To, że nowotwory rzadkie często są uwarunkowane genetycznie i można je wykryć podczas specjalistycznych badań, otwiera przed pacjentami możliwości leczenia za pomocą nowoczesnych terapii, tzw. celowanych. – Niestety, w Polsce dostęp do takiego leczenia jest utrudniony przez brak refundacji – mówi Chrostowski. – Pacjenci i lekarze najpierw zmagają się z diagnozą, która, ze względu na objawy, często stawiana jest po długim czasie męczących badań. Potem napotykają kolejny opór, jakim jest brak dostępu do terapii.

Opieka długoterminowa

Polski system opieki zdrowotnej nie zapewnia tym chorym refundowanej wysokospecjalistycznej opieki w odpowiednim wymiarze godzin. Świadczenia pielęgnacyjne i opiekuńcze w tzw. opiece długoterminowej obejmują pomoc lekarza, pielęgniarki, fizjoterapeuty. W dyspozycjach dotyczących ich usług pojawia się magiczne sformułowanie „nie rzadziej niż”, i tu pada liczba godzin, która w praktyce sprowadza się właśnie do takiego czasu świadczeń.

Jeśli czytamy, że pielęgniarka ma przychodzić „nie rzadziej niż dwa razy w tygodniu”, to rzeczywiście te dwa razy są refundowane przez NFZ. Resztę działań medycznych chory musi pokrywać z własnej kieszeni. Podstawą do objęcia opieką przez tzw. zespół długoterminowej opieki domowej jest skierowanie lekarza prowadzącego pacjenta w oddziale szpitalnym. NFZ refunduje wizyty lekarza i pielęgniarki, którzy powinni przychodzić do pacjenta „nie rzadziej niż 2 razy w tygodniu przez 1,5 godziny”. NFZ pokrywa koszty ćwiczeń z fizjoterapeutą dwa razy w tygodniu przez 1 godzinę. Częstotliwość i ogólną liczbę wizyt domowych ustala indywidualnie lekarz prowadzący. Czas objęcia chorego pielęgniarską opieką długoterminową nie może przekraczać 6 miesięcy, ale może przedłużyć je lekarz prowadzący. Chorzy leczą się, biorąc zwykle udział w badaniach klinicznych albo kupując drogie leki na własny koszt. Często wspomaga ich rodzina, bliscy, akcje społeczne mające na celu zebranie funduszy na terapię. Wydaje się, że ze względu na to, że choroby rzadkie dotykają niewielką ilość populacji, sposób finansowania ich leczenia powinien w szerszym wymiarze godzin przejąć Narodowy Fundusz Zdrowia. Na razie jest inaczej.

«« | « | 1 | » | »»

TAGI| RODZINA

aktualna ocena |   |
głosujących |   |
Ocena | bardzo słabe | słabe | średnie | dobre | super |

Dodaj komentarz
Gość
    Nick (wymagany lub )

    Ze względów bezpieczeństwa, kiedy korzystasz z możliwości napisania komentarza lub dodania intencji, w logach systemowych zapisuje się Twoje IP. Mają do niego dostęp wyłącznie uprawnieni administratorzy systemu. Administratorem Twoich danych jest Instytut Gość Media, z siedzibą w Katowicach 40-042, ul. Wita Stwosza 11. Szanujemy Twoje dane i chronimy je. Szczegółowe informacje na ten temat oraz i prawa, jakie Ci przysługują, opisaliśmy w Polityce prywatności.