Nie poświęciliśmy się

Tadeusz: – Od momentu kiedy przyjąłem to do wiadomości, było już lepiej. Bardzo współczuję rodzicom, którzy cierpią, że ich dziecko nie będzie prezydentem albo gwiazdą filmową. My się tego nie spodziewamy i dzięki temu cieszymy się Filipem takim, jaki jest. Problem braku akceptacji dzieci z downem przez ich rodziców wiąże się z ich niespełnionymi marzeniami. Nie wystarczy im, że są dziećmi, chcą, żeby były genialne.

Jola: – Kiedy już swoje wypłakałam, bo u mnie trwało to dłużej niż u Tadeusza, ustawił mnie nasz przyjaciel Bernard. Był pierwszym, który zobaczył Filipa po przywiezieniu do domu. Mały leżał w koszyku, a on się nad nim pochylił. Wiedział, że coś jest nie tak. Patrzy i mówi: – Jolusiu, on ma główkę, nóżki, ładny jest, więc o co ci chodzi? Najważniejsze, że Filip jest zdrowy, bo dzieci z downem mają poważne wady serca, choroby nerek, jelit, a to go ominęło.

Zasmakować chwili

Słowa swojej piosenki do słów Bogdana Chorążuka: „Zatrzymała się godzina/ Żebym zdążył być/ Zasmakował każdej chwili” Tadeusz zrozumiał dopiero podczas wychowywania Filipa. Dzięki niemu potrafi celebrować życie, ciesząc się z drobiazgów i czułości, którymi promieniuje syn.

Tadeusz: – Czego jest coraz mniej w miarę postępu cywilizacji? Okazuje się, że prawdziwych uczuć. Dzieci niepełnosprawne, między innymi downy, kompensują braki emocjonalne tzw. normalnych. Dlatego w piosence „Mamela i ja” śpiewa: „Cudaki wszelkie dają znać niezbicie,/ że można być innym i kochać się z życiem./ I można z losem za bary się brać,/ jak każdy, jak Filip, Mamela i ja”.

Jola: – Stosunkowo niedawno Filip zadał mi pytanie: „Czy ja mam zespół Downa?”. Potwierdziłam, ale on tak naprawdę nie rozumie, co z tego wynika, bo jest najszczęśliwszy na świecie.

Tadeusz: – Ponieważ nie spotyka go z tego powodu wykluczenie, ta nazwa nie kojarzy mu się z czymś złym. Codziennie rano jedzie z mamą do wyjątkowego zespołu szkół w Łajskach pod Warszawą.

Jola: – To genialna szkoła gminna, gdzie w klasach jest maksymalnie dwójka niepełnosprawnych, każdy z nich ma asystenta, dzieci wychowuje się tam przez miłość do nich. Każde dziecko, które nie jest zagrożeniem dla siebie i innych, powinno się uczyć w szkole. Problemem dzieci zwykle okazuje się patologiczna, niekoniecznie biedna rodzina, wszelkiej maści molestowanie i prześladowanie przez kolegów.

Tadeusz: – Dzieci przebywające z niepełnosprawnymi w przyszłości nie będą mieć problemów z ich akceptacją. Są oswojone i wiedzą, że pomoc „odmieńcowi” daje wiele satysfakcji. Więc „normalni” też coś z tego mają. Często chodzą do szkoły z tymi, z którymi bawią się na podwórku. Bo na podwórku koledzy czasem mogą Filipa szturchnąć, ale w szkole już jako „swojego” będą bronić.

W drodze na zajęcia mamela i Filip śpiewają głośno piosenki.

Jola: – W ten sposób o 7 rano dotlenia się nam mózg, no i poprawia humor. W szkole stoi fortepian, więc często przed rozpoczęciem lekcji śpiewamy ze wszystkimi uczniami.

Tadeusz: – Edukacja muzyczna w szkole Filipa opiera się na dętych orkiestrach klasowych, które wymyślili Amerykanie. Nie chodzi o stworzenie reprezentacyjnej orkiestry, ale wdrażanie uczniów do współpracy, bo przecież na tym polega wspólne granie. To jedyna szkoła, gdzie widziałem kible bez bazgrołów na ścianach. Bo nasze dzieci znajdują inne sposoby na rozładowanie energii.

Jola: – Zwykle dzieci z zespołem Downa mają kłopoty z nadwagą, bo nie chcą się ruszać, a Filip w szkole potrafi na WF-ie biegać całą godzinę. Dodatkowo jeździ konno i zaczął pływać.