Życie z nowej perspektywy

Kiedy pani Joanna zaszła w ciążę, wszystko przebiegało zgodnie z planem, a przyszła mama czuła się znakomicie. – Oczekiwaliśmy z mężem naszego drugiego dziecka. Starsza córka miała 3 lata i wraz z nami czekała, jak się okazało, na braciszka – opowiada pani Asia. Kolejne badania wykonywane systematycznie podczas ciąży były dobre. W końcu nadszedł czas porodu, który też nie przyniósł żadnych komplikacji, choć okazało się, że Marcinek, bo takie imię wybrano dla chłopca, ma zapalenie płuc i musi zostać dłużej w szpitalu. – Wszyscy się martwiliśmy, ale pocieszano nas, że to się czasem zdarza i po leczeniu wrócimy do domu – wspomina tamte chwile mama chłopca. Po prawie miesięcznym pobycie w szpitalu w końcu cała rodzina była razem. – Byliśmy tacy szczęśliwi, że skończył się szpitalny czas. Niestety nie trwało to długo – mówi Joanna.

Między domem a szpitalem

Po niecałym miesiącu rodzice zaobserwowali, że Marcinek dziwnie się zachowuje. Jego gałki oczne uciekają w górę, odchyla głowę, jest zupełnie inny niż córka, kiedy była malutka. Kiedy w nocy dostał drgawek, wezwano pogotowie. Chłopiec wrócił do szpitala i zaczęła się diagnoza.

– Okazało się, że Marcin ma padaczkę lekooporną i wiele innych schorzeń, które wymagają badań. Od tamtego czasu nasze życie przeniosło się do szpitala – mówi pani Asia. Chłopca nie można było zabrać do domu, bo wymagał nieustającej opieki, karmienia przez sondę, odsysania wydzieliny, która zalegała mu w oskrzelach. – Nie da się opowiedzieć tego, co przeżywaliśmy. Córka tęskniła bardzo za mną, a ja musiałam dyżurować przy synu, spędzając większość dni i nocy na krześle przy szpitalnym łóżeczku. Mąż musiał chodzić do pracy. Wydawało się, że nie ma wyjścia z tej sytuacji. Wtedy w szpitalu przyszła do nas pani doktor i powiedziała o hospicjum dla dzieci w Lublinie, które mogłoby nam pomóc. Zgłosiliśmy się do o. Filipa i okazało się, że możemy wrócić do domu, bo hospicjum zapewni sprzęt potrzebny Marcinkowi do życia i będzie nas wspierać – opowiada pani Asia.

Hospicjum dało im szansę na powrót do życia w domu. – To było najważniejsze. Wiedzieliśmy, że choroba Marcina nie jest zdiagnozowana, mimo tysięcy badań, jakie przeszedł, do końca nie postawiono konkretnej diagnozy. Pogodziliśmy się z tym, że nie mamy na to wpływu, ale nie mogliśmy pogodzić się z sytuacją, że jedno z nas mieszka w szpitalu, a drugie w domu i cierpi jeszcze nasza córeczka. Powrót do domu był naszym największym marzeniem – mówi pani Asia.

Pomocna dłoń

Dziś Marcin ma 3 lata. Nie ma z nim żadnego kontaktu. Rodzice jednak nie szczędzą swoich sił i miłości, by czuł się kochany. Mama zrezygnowała z pracy zawodowej, by móc opiekować się dzieckiem. Nauczyła się zakładać sondę, by go karmić, odsysać wydzielinę. Gdy coś ją niepokoi, zawsze może zadzwonić do hospicjum, gdzie uzyska poradę, a dwa razy w tygodniu do chłopca do domu przyjeżdża zespół medyczny z hospicjum, by go zbadać, pomóc w czym się da.

– Raz na jakiś czas Marcin trafia na oddział stacjonarny hospicjum na badania, których nie da się zrobić w domu. Może to zabrzmi jakoś niezręcznie, ale wtedy mam więcej czasu dla córki i dla siebie. To dziwne uczucie, gdy nie muszę cały czas nasłuchiwać czy oddech Marcina jest równy, czy nic złego się nie dzieje. To czas, gdy mogę pozałatwiać różne sprawy, bez lęku wyjść z domu, nie myśląc ciągle, czy babcia, która przychodzi z pomocą, da sobie radę w jakiejś kryzysowej sytuacji – przyznaje pani Asia. W hospicjum też czuje się jak u siebie. Zna wszystkie ścieżki, wie, że może zrobić sobie kawę czy herbatę, porozmawiać z lekarzem czy psychologiem, uzyskać wsparcie. Dla niej i jej rodziny hospicjum to przyjaciel.

Wszystko stanęło na głowie

O hospicjum podobnie mówią Kamila i Andrzej, rodzice Dawida. Kiedy chłopiec miał 2 lata, wpadł do wody i niemal utonął. Ze zdrowego, roześmianego brzdąca, którego wszędzie było pełno, nagle zmienił się w nieprzytomne dziecko walczące o życie. – To były najgorsze chwile w naszym życiu. Szpital, czekanie, czy Dawid przeżyje kolejną dobę. Nasz syn był jednak silny i dał radę, ale wypadek sprawił, że stał się leżący, bez kontaktu z otoczeniem. Dla nas niczego to nie zmieniło. Wciąż kochamy go tak samo i staramy się zapewnić mu wszystko, co w naszej mocy – mówią rodzice. Dziś Dawid ma 18 lat, czyli według prawa jest dorosły.

– Od 16 lat opiekujemy się nim sami. Mamy jeszcze dwóch synów, mieszkamy niedaleko Łęcznej, prowadzimy duże gospodarstwo rolne. Po wypadku Dawida nauczyliśmy się inaczej organizować swoje życie – przyznają. Do niedawna nie wiedzieli nic o hospicjum. W szpitalu nauczono ich, jak zakładać sondę do karmienia i pielęgnować syna. Z czasem pan Andrzej nauczył się robić zastrzyki, które trzeba było czasem podawać Dawidowi. Niestety, przy różnych infekcjach konieczny był wyjazd z dzieckiem do szpitala. – Pamiętam taką sytuację sprzed kilku lat, kiedy Dawid był już duży, a co za tym idzie i ciężki, więc opieką nad nim wymagała większego wysiłku. Trafiliśmy do szpitala z jakąś infekcją. Jeden z lekarzy zaproponował nam wówczas, by oddać Dawida do specjalnego ośrodka, który się nim zajmie. Dla mnie to był szok. To nie był jakiś przypadek medyczny, to moje dziecko, chore i bez kontaktu, ale wciąż moje dziecko. Nigdy nie przyszło nam do głowy, by się go pozbyć z naszego domu – opowiada wzburzona pani Kamila.

Zaopiekowani

Niedawno dowiedzieli się o Lubelskim Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia, które mogłoby przyjść im z pomocą w trudnych sytuacjach np. podczas chorób. – Dawid kończył 18 lat, więc nie wiedzieliśmy, czy jeszcze może być pod opieką hospicjum dla dzieci, tym bardziej że w szpitalu na oddział dziecięcy już nie chciano go przyjmować, a my nie chcieliśmy, by trafiał na oddziały dla dorosłych. Zgłosiliśmy się do o. Filipa, przedstawiliśmy naszą sytuację i okazało się, że możemy liczyć na pomoc – mówi pan Andrzej.

W hospicjum nauczono ich, jak lepiej radzić z opieką nad Dawidem. – Do tej pory sami dawaliśmy sobie radę, ale okazało się, że wiele rzeczy można robić łatwiej czy lepiej. Pierwszy raz od dawna poczuliśmy się „zaopiekowani”, otoczeni troską i pomocą. Żałujemy, że wcześniej nie wiedzieliśmy o takiej placówce, pewnie byłoby nam łatwiej – mówią rodzice. Można opowiadać dużo o dzieciach, które nie są przypadkami medycznymi, ale przyjaciółmi, o rodzicach, którzy znajdują tu pomoc i wytchnienie, a kiedy przychodzi potrzeba – pocieszenie i wspólne przeżywanie żałoby.

Zanim się narodzi

Pod opiekę lubelskiego hospicjum trafiają też mamy, które dowiadują się, że dziecko, które noszą, jest bardzo chore. „Pani dziecko jest poważnie chore. Jeśli urodzi się żywe, jego dni będą policzone. Polskie prawo zezwala w takim przypadku na aborcję, ale może je pani także urodzić” – zdarza się, że słyszą kobiety. Szok. To najczęściej pierwsza reakcja na taką wiadomość. Zaraz potem przychodzi lęk i zaczyna się gonitwa myśli. Co robić? Z pomocą takim mamom też przychodzi Lubelskie Hospicjum dla Dzieci im. Małego Księcia.

– Trafiają do nas kobiety kierowane z kliniki patologii ciąży lub kliniki genetyki. Często jest w nich wola i pragnienie, by dziecko żyło tyle, ile zdoła, a przez ten czas miało zagwarantowane wszystko, co jest po ludzku możliwe. Tu zaczyna się rola hospicjum. Mama wie od nas, że we wszystkich wymiarach, medycznym, psychologicznym, materialnym, duchowym i każdym innym, możemy pomóc – mówi o. Filip Buczyński. Ta świadomość bardzo pomaga. Pod naszą opieką są także rodziny w żałobie, których dzieci już odeszły. Słyszymy od nich, że choć maleństwo było z nimi bardzo krótko, zmieniło zupełnie życie, zmieniło perspektywę patrzenia na rzeczywistość. Było jak święty, który teraz jest w niebie.

– Takie dziecko wchodzi w niezwykłą relację ze swoimi rodzicami i rodzeństwem, dając przeżyć niesamowite rekolekcje, które rzutują na całe pozostałe życie – mówią rodziny, które mają za sobą takie doświadczenie. Na pewno jest trudno żyć ze świadomością, że każdy uśmiech może być ostatnim uśmiechem, że każda chwila może być ostatnią tu, a początkiem życia dla nieba. Matki do końca życia pamiętają ciepło małego ciałka, każdy uśmiech, spojrzenie. Każda chwila staje się bardzo cenna.

Temu można sprostać

Dzięki hospicjum rodzice mogą spotkać się z inną rodziną, borykającą się z podobnym problemem, łatwiej jest wyobrazić sobie, jak będzie wyglądało życie z określoną chorobą. Niewiadoma rodzi lęk. Kiedy porozmawia się z inną matką i ta powie zwyczajnie: „Słuchaj, wtedy trzeba to, a wtedy tamto, musisz nauczyć się tego i tego”, zwyczajnie łatwiej przygotować się do różnych sytuacji. W ten sposób oswaja się lęk i przeradza się on w rodzaj wyzwania, któremu można sprostać.

– Jesteśmy do dyspozycji rodzin. Oczywiście nasza pomoc zaczyna się poza szpitalem, czyli kiedy rodzic podejmuje decyzję, że dziecko nie będzie czekało w szpitalu na przejście do nieba, tylko chce zabrać je do domu. Taki dom musi być przygotowany, posiadać odpowiedni sprzęt, który trzeba obsłużyć. My to zapewniamy, ale gwarantujemy też pomoc psychologa, wolontariuszy, duszpasterza i każde inne wsparcie, jakiego dana rodzina potrzebuje – mówi o. Filip.