Wiktoria Dyś z Lublina ma dwa lata i jest jedyną osobą w Polsce chorą na rzadkie schorzenie - Femoral Facial Syndrome. Grozi jej amputacja nóg.
Wiktoria ma brata bliźniaka, który - mimo początkowych problemów przy porodzie - dziś jest zdrowym dzieckiem. Dziewczynkę jednak już w okresie płodowym zaatakowała niezwykle rzadka choroba, która uszkodziła jej układ kostny.
Wiktoria ma szereg wad wrodzonych żeber, kończyn dolnych, miednicy, kolan, stóp, zdeformowane kości udowe. Leczenia dziecka chce się podjąć najlepszy specjalista na świecie - dr Dror Paley z USA. Wiktorię czeka rekonstrukcja obu stawów kolanowych (SuperKnee) oraz obu stawów biodrowych (SuperHipp), a następnie żmudna kilkumiesięczna rehabilitacja. Ze względu na wieloetapowość wad i wysoki stopień dysplazji, wszystkie te etapy muszą zostać przeprowadzone pod bieżącym nadzorem doktora.
Koszt zabiegów to 1,5 mln zł. Rodzicom dotychczas udało się zebrać niecałe 20 proc. tej kwoty a pierwszą operację zaplanowano już na 14 stycznia.
W pomoc dla Wiktorii może zaangażować się każdy. Szczególnie, że już wkrótce będzie ku temu wyjątkowa okazja.
Po raz kolejny lubelskie wolontariuszki organizują akcję "Uwolnij Ciucha". Za każdym razem wydarzenie poświęcone jest innej małej "wojowniczce". Mieszkańcy Lublina mieli już okazję pomagać Alicji Mazurek, Marysi Szlązak a teraz jest szansa, by wesprzeć w powrocie do zdrowia małą Wiktorię.
- Chcemy, żeby nasza akcja "Uwolnij Ciucha" nie była tylko okazją do upolowania nowych ubrań, ale motywowała do zmiany nawyków zakupowych - wprowadzenia w życie zasady "less is more" oraz "slow fashion" - podkreślają pomysłodawczynie całego zamieszania. - Pragniemy pokazać, że każde nasze działanie może pomnażać dobro. Dlatego tak ważny jest dla nas aspekt wspierania "Dzielnych Wojowniczek" oraz ich rodzin w walce o zdrowie i życie.
Żeby włączyć się w akcję, trzeba przejrzeć własną szafę (zbierane są ubrania zarówno damskie, jak i męskie), wybrać te, w których już się nie chodzi, ale nadal są w dobrym stanie, i czyste przynieść do CSK od 30 września do 3 października w godz. od 8 do 20 do strefy Uwolnij Ciucha w CSK.
Finał akcji 5 października w sobotę od godz. 12 do 17.
W czasie wydarzenia każdy będzie mógł dla siebie wybrać także nowe ubrania, nawet bez przynoszenia swoich! To okazja do zaprowadzenia porządku w swojej szafie, znalezienie dla siebie fajnego ciucha, ale przede wszystkim to realna pomoc dla Wiktorii.
aktualna ocena | |
głosujących | |
Ocena |
bardzo słabe |
słabe |
średnie |
dobre |
super |
Mają być podmiotem, a nie tylko odbiorcą duszpasterstwa rodzin - powiedział papież.