Michałek, który 8 lat temu przyszedł na świat w rodzinie Cieślaków z Milanówka, zapowiadał się nad wyraz obiecująco. W nauce nowych umiejętności roczny maluch znacznie wyprzedzał starszego o dwa lata brata Kacpra. – Może geniusz wyrośnie? – zacierali ręce rodzice. A malec „przytakiwał” i 60-elementowe puzzle bez zastanowienia układał w różnych konfiguracjach: na wprost, z boku, od góry. – Albo perfekcjonista? – myśleli. Bo Michałek potrafił godzinami układać w rządku samochody, jeden przy drugim. Idealnie... – Fajne, ale dziwne – komentowali nietypowe zdolności Michałka rodzice i czujniej zaczęli przyglądać się pociesze. Tymczasem syn wolał samotnie spacerować z butelką pod płotem, niż bawić się z rówieśnikami. Rodzice z zaskoczeniem dostrzegli także, że słówka, które tak świetnie znał, powtarzał teraz z trudem, a nowe nie wchodziły mu już tak łatwo do głowy. Szybko okazało się, że problem był ze wszystkim, co nowe.

Autysta, nie artysta

– Co robić ? – Cieślakowie coraz częściej pytali specjalistów. Ale pediatrzy i psychologowie nie potrafili postawić jednoznacznej diagnozy, bo „dziecko jeszcze jest za małe”, bo „chłopcy zazwyczaj później zaczynają mówić”, bo „przecież się do matki przytula”. Bez dostatecznej wiedzy na temat choroby chórkiem radzili „proszę czekać i obserwować”. – Ale ile można? – mama Michałka traciła cierpliwość. Przełom nastąpił, gdy w brytyjskiej telewizji BBC obejrzała program na temat choroby. – Zobaczyłam tam swoje dziecko – wspomina. Wówczas nie miała już wątpliwości: Michałek jest autystą. Nie artystą, ale autystą.

Najtrudniej było rozstać się właśnie z marzeniami. Gdy mały pójdzie do przedszkola, Irena miała zamiar wrócić do pracy polonistki w liceum. Rozwijać się zawodowo. Chciała mieć rodzinę, z którą mogłaby podróżować, chodzić do kina czy na basen. Na użalanie się nad sobą na szczęście nie starczyło czasu. Choć wielu rodziców w tym momencie ogarnia paraliżująca rozpacz, Cieślakowie wiedzieli, że by wygrać z chorobą, trzeba zacząć działać. I to szybko. Przeszli więc przyspieszoną internetowo-książkową edukację. I gdy dostali medyczną diagnozę, trochę po omacku, ale jednak – poszli na całość.

Dieta nic

Praktycznie od razu z i tak ubogiego menu Michałka usunęli gluten, cukier i kazeinę, aby odciążyć układ nerwowy i zapobiegać rozmnażaniu się grzybów w przewodzie pokarmowym – częstej przypadłości autystyków. Na widok bezglutenowego chleba, mięsa, warzyw, wafli ryżowych i kaszy Michałek wpadł w szał. Leżał na podłodze w kuchni i walił nogami w szafkę. Wydawało się, że koszmar nie ma końca. Ale po trzech tygodniach Michał złamał się. Jak każdy autystyk, z trudem dostosował się do nowej sytuacji, ale w końcu zaczął jeść. A Cieślakowie razem z nim, choć bezglutenowy chleb kosztował 7 zł i do tego drapał w gardle. – Wprowadzanie diety to był najtrudniejszy czas – Irena wspomina trzyletnią gehennę spożywczą. I to nie tylko pod względem psychicznym. Ekologiczne jedzenie, intensywna terapia, ściągane z zagranicy leki, badania i dojazd na dodatkowe zajęcia miesięcznie pochłaniały czasami nawet 10 tys. zł. – Gdyby nie pracowitość i zapobiegliwość męża, nie byłoby nas na to wszystko stać – tłumaczy.

Byle nie przechowalnia

Szkołę Podstawową dla Dzieci z Autyzmem „Przylądek” Cieślakowie założyli z desperacji. Bo nie mogli znaleźć miejsca, które nie byłoby „przechowalnią”, tylko oferowałoby prawdziwą naukę i terapię. Nie mieli siły tłumaczyć nauczycielom z ośrodków i klas integracyjnych, do których uczęszczał Michałek, że ich dziecko wymaga cierpliwości, indywidualnej opieki i fachowego podejścia, którego zdaniem rodziców wielu pedagogom po prostu brakowało. Nie chcieli również spędzać długich godzin w samochodzie, wożąc dziecko z jednej terapii na drugą. Nie chcieli też czuć, że inni chorobę ich dziecka traktują jak okazję do zarobku. Na podobne problemy skarżyli się inni rodzice, którzy także dokładali wszelkich starań, by znaleźć dla swojego dziecka odpowiednie miejsce. Więc gdy tylko nadarzyła się okazja, Cieślakowie przystosowali parterowy budynek po byłym przedszkolu w Pruszkowie do pracy z autystycznymi dziećmi i wprowadzili własne zasady. Dla trójki dzieci, które od września uczą się w szkole, zatrudnionych jest dwóch nauczycieli, a dodatkowo wspomaga ich trzech stażystów. – Autystyczne dziecko musi mieć swój „cień”, osobę, która będzie mu towarzyszyć w najprostszych czynnościach, takich jak korzystanie z toalety czy szkolnej biblioteki. Bo autysta może funkcjonować w normalnym świecie tylko dzięki wypracowanym nawykom – wyjaśnia mama Michałka.

Oko, ucho i dotyk

„Przylądek” to też antidotum na inne bolączki rodziców. Kompleksową terapię maluchy mogą odbyć w jednym miejscu. W nowej szkole prowadzone są zajęcia edukacyjne, logopedyczne, rewalidacyjne, na których dzieci starają się w szczególny sposób rozwijać to, w czym mają największe trudności, oraz ulubione przez wszystkie pociechy zajęcia z integracji sensorycznej – podczas których w pokoju przypominającym skrzyżowanie sali gimnastycznej z minisiłownią, za pomocą bodźców dotykowych, wzrokowych czy ruchowych rozwijany jest ich układ nerwowy. Raz w tygodniu jest wspólne wyjście na basen. – Możemy zaopiekować się szesnaściorgiem dzieci z orzeczeniem autyzmu i upośledzeniem lekkim lub umiarkowanym, czwórką w każdej klasie. Od przyszłego roku spodziewamy się więcej chętnych, bo oprócz kompleksowej i profesjonalnej opieki oferujemy także konkurencyjną cenę – wyjaśnia Irena. I dodaje: – Już teraz w kolejce na wrzesień czeka piątka dzieci, pociechy szybko urosną, więc pomału także trzeba myśleć o nowym gimnazjum... Ale zanim do tego dojdzie, marzymy o większym budynku, by pomagać większej liczbie dzieci.

Happy end

Swoją wiedzą i doświadczeniem Cieślakowie są gotowi dzielić się z innymi, bo wciąż dla wielu rodziców autystyczne dziecko oznacza koniec świata. Najtrudniej oczywiście odnaleźć się w nowej sytuacji i to nie tylko emocjonalnie. Życie rodzinne trzeba zbudować na nowo. I zmierzyć się z instytucjonalną rzeczywistością: brakuje miejsc doradczych, do których mogą udać się „początkujący” rodzice, publicznych ośrodków i specjalistycznej kadry, która profesjonalnie mogłaby zająć się chorym dzieckiem. Za godzinę terapii w prywatnej poradni trzeba za płacić od 70 do 90 zł, konsultacja u specjalisty to koszt ponad 100 zł. Brakuje publicznych szkół dla autystów, a w klasach integracyjnych nie zawsze potrafi się odnaleźć. Zostaje prywatna edukacja – ok. 2 tys. zł, a w przypadku intensywnej edukacji mniejszego dziecka nawet i dwa razy więcej. Mimo wszystkich trudności, dla rodziny z Milanówka Michałek stał się początkiem niezwykłej przygody. – To bardzo ważne, żeby nie zatrzymywać się na tym, czego się nie ma, ale cieszyć się z tego, co jest – mówi Irena.