Jak doświadczyć radości, mimo bólu nieuleczalnej choroby swojego dziecka? Bo ból będzie i łzy będą. Ale jeśli znajdą się ludzie, którzy pomogą przez to przejść; przysiądą, wysłuchają; czasem rozśmieszą, a kiedy trzeba, zapłaczą, to być może uchronią przed popadnięciem w rozpacz.

W hospicjum się żyje

Wydział Pedagogiki i Psychologii UŚ, razem z katowickim oddziałem Fundacji „Mam Marzenie”, zorganizował konferencję naukową, podczas której próbowano pokazać świat dziecka chorego onkologicznie. Również świat jego rodziców, rodzeństwa, dziadków. Szczególnie ten budowany na nowo, gdy stary – stabilny i poukładany – wraz z diagnozą runął jak domek z kart. Uczestnicy konferencji próbowali go zrozumieć, bo bez osobistego doświadczenia pojąć się tego nie da.

– Ponad 20 lat pracy w hospicjum przekonało mnie, że nie ma dwóch takich samych przypadków przeżywania choroby i śmierci kogoś bliskiego – mówi Jolanta Grabowska-Markowska, lekarz medycyny, założycielka Śląskiego Hospicjum Aniołów Stróżów przy Hospicjum Cordis.

Wraz z Mają Gałęziowską oraz Agatą Basek, psychologami, pani doktor wzięła udział w konferencji. Prelegentki dzieliły się codziennymi doświadczeniami pracy z dziećmi. Słuchacze przekonywali się, że hospicjum to też życie. Hasło, które do tej pory kojarzyło się z banerami zachęcającymi do przekazania 1 proc. podatku dochodowego na rzecz organizacji, nabrało nowego znaczenia. Przeglądając zdjęcia z działalności dziecięcego hospicjum, odnosi się wrażenie, że to ośrodek wypoczynkowy albo sanatorium. Podopieczni jeżdżą na koniach, tańczą, obchodzą urodziny, wygłupiają się. – Hospicjum to głównie życie – przekonuje M. Gałęziowska. – Przecież większość czasu tu się jest, bawi, odkrywa nowe doznania, poznaje ludzi. Umieranie to tylko część tego życia.

Asystenci anioła stróża

Dom. To słowo klucz do zrozumienia hospicjum. Dom nie tylko dla chorych dzieci, ale także ich rodziców, braci, sióstr. Nie oddział szpitalny. Tu można wejść bez ograniczeń wiekowych. Tu jest pani doktor, która wie, jak złagodzić ból fizyczny, a czasem też duchowy. Są pielęgniarki, pani psycholog, ksiądz i dziesiątki wolontariuszy. Bez nich nie byłoby tego miejsca. Ciocie i wujkowie. Ziemscy pomocnicy aniołów.

– To dziecko decyduje, kto z personelu będzie jego najbliższym przyjacielem – opowiada A. Basek. – Wybiera swojego „anioła stróża”, który towarzyszy mu w chorobie i w odchodzeniu. Aniołowie pracują „w drodze”. Są też w domach rodzinnych podopiecznych hospicjum. Bo w domu jest najlepiej. Tu jest pokój dziecka, jego misie, lalki. Tu się czuje najbezpieczniej. Do domu również przyjeżdża ulubiona ciocia czy wujek z hospicjum. Taki „stróż” opiekuje się i rodziną malucha, pomagając uporać się z cierpieniem i codziennymi problemami. A gdy przychodzi czas pożegnania, nie opuszcza rodziny w żałobie, ale przeżywa ból razem z nią. Nie ma tu miejsca na służbowy dystans, zawodowe bariery. I to też jest profesjonalizm. Tyle że w oparciu o relacje.

– Świadomie decydujemy się na okazywanie uczuć, troski, czułości – opowiada A. Basek. – Oczywiście, gdy odchodzi dziecko, z którym byliśmy związani, dla nas również jest to bolesne.

Zawsze będę cię kochać

Czasem rodzice boją się zabrać dziecko do domu. Bo jak wyobrazić sobie, że w pokoju, w którym mama tuliła córeczkę do snu, a tata czytał swojej księżniczce bajki, ona niedługo umrze? – Dla mnie rodzice, którzy decydują się, by towarzyszyć dziecku w ostatniej drodze właśnie w domu, są bohaterami – przyznaje lekarka. – Doświadczenie pokazuje, że proces żałoby w takiej rodzinie przebiega później spokojniej.

Czy dzieci boją się śmierci? Czy pytają: „Jak to będzie?”? – Jeśli dziecko przejawia taki strach, to jest on wyłącznie zassany ze świata dorosłych – zapewnia M. Gałęziowska. – Maluchy bardziej boją się o rodziców, martwią się, że mama i tata nie poradzą sobie z jego stratą. Fundamentalną kwestią jest pytanie o miłość. Dziecko patrzy na mamę i myśli: „Będziesz mnie nadal kochać, jeśli umrę i cię zostawię?”. I najboleśniejszym zadaniem tej mamy jest powiedzieć głośno: „Zawsze będę cię kochała!”. – Dla matki dziecko zrobi wszystko, nawet poświęci siebie – przekonuje J. Grabowska-Markowska. – Wbrew logice medycyny, wymęczone agonią będzie żyło, by ona nie cierpiała. Najpiękniejszym darem rodziców w tym trudnym momencie jest zgoda na odejście dziecka. Na ból po jego śmierci. I na niewyobrażalną tęsknotę za nim. Pracownicy hospicjum zachowali wiele takich wspomnień, gdy po słowach rodziców: „Możesz odejść, skarbie”, dziecko w spokoju umierało.