Była krokiem na drodze spotkania dwóch światów, podzielonych przez jeden dodatkowy chromosom. Konferencję zorganizowali rodzice tych dzieci ze stowarzyszenia Wielkie Serce, którym pomogli pracownicy Akademii Techniczno-Humanistycznej oraz wolontariusze. Choć nie było żadnego sponsora, udało się przygotować wykłady i warsztaty. Ważne rozmowy toczyły się też w kuluarach – to tam była okazja do wymiany doświadczeń, zaopatrzenia się w pomoce do nauki i terapii. – Na konferencji pojawiło się wielu bardzo dobrych specjalistów. Cenna była możliwość przećwiczenia teoretycznych wiadomości podczas warsztatów – podkreśla pedagog Ewelina Pyć, jedna z uczestniczek. – Przyszłam zobaczyć, czy prowadzę właściwą terapię. Dowiedziałam się tu sporo. Ważne, że można było zapytać specjalistów, porozmawiać o szczegółach – potwierdza mama 10-letniej Martynki z zespołem Downa. – Największym naszym sukcesem była obecność zainteresowanych rodziców i pedagogów z całej Polski: z Bydgoszczy, Warszawy, Dębicy, Płocka, Opola, Wrocławia, Lublina – mówi Małgorzata Martyniak, prezes stowarzyszenia Wielkie Serce. – To potwierdzenie, że wszyscy wciąż poszukujemy dobrego modelu edukacji dla dzieci z zespołem Downa.

Włącz neurony lustrzane

Prof. Jagoda Cieszyńska z Krakowa przybliżała sprawy rozwijania umiejętności komunikacji językowej, a o tym, jak uruchomić neurony lustrzane, odpowiedzialne za naśladownictwo, mówiła dr Marta Korendo, która podczas zajęć warsztatowych uczyła, jak pobudzać ćwiczeniami pracę lewej półkuli mózgu. – Do tego dziecku potrzebna jest druga osoba. To nie może być maszyna. Jeśli chcemy pobudzać rzeczywiste naśladowanie, to komputer odpada. Oddziaływanie gier komputerowych jest niebezpieczne, zwłaszcza dla pracy płatów czołowych mózgu – przestrzegała. Psycholog-neurologopeda Elżbieta Bogacz z Gliwic przedstawiła terapię ręki jako metodę wspomagania rozwoju komunikacji dziecka z zespołem Downa. Terapeuta Piotr Domaradzki poprowadził warsztaty dla pedagogów, pokazując jak ogromne znaczenie ma zrozumienie dla traumy, dotykającej rodziców dziecka z zespołem Downa.

Można po wrocławsku

Jarosław Pieniak, ojciec Jasia z zespołem Downa, z logopedą dr Teresą Kaczan podzielili się doświadczeniami z Wrocławia. Tam dzięki staraniom rodziców i specjalistów z dziedziny rehabilitacji udało się stworzyć eksperymentalny program edukacji włączającej. Dzieci z zespołem Downa obejmowane są nim od pierwszych miesięcy życia. Sygnał o urodzeniu kolejnego dziecka przekazują już pracownicy szpitala i rodzice od razu dowiadują się o możliwościach wczesnej interwencji i wspierania jego rozwoju. To ułatwia im wyzwolić się z pierwszego smutku, a dzięki prowadzonej od 12. miesiąca życia rehabilitacji dzieci rozwijają się lepiej niż ich rówieśnicy z innych miast.

Kolejny etap programu przygotowuje dziecko do przedszkola, w którym do grupy integracyjnej trafia dwoje lub troje dzieci z zespołem. – Gdy nie ma dzieci z innymi problemami, to daje to pedagogom szanse na lepsze przygotowanie się do pracy z naszymi dziećmi – i dobre efekty – uważają rodzice, którzy poprzez swoje stowarzyszenie zapewniają nauczycielom szkolenia i odpowiednie przygotowanie do pracy z dziećmi z zespołem Downa. W podobny sposób zorganizowana jest nauka w szkole podstawowej, a obecnie trwają przygotowania do takiego systemu edukacji na etapie gimnazjalnym.

– Nasze dzieci są otwarte na innych, najłatwiej uczą się naśladując zachowania kolegów, dlatego tak ważny dla ich rozwoju jest kontakt z rówieśnikami – podkreślają zgodnie wszyscy rodzice. Ubolewają, że nie mogą skorzystać z takich możliwości, jak rodzice we Wrocławiu.

Idziemy do przedszkola!

„Wielkie Serce w przedszkolu” to kolejny projekt, realizowany przez stowarzyszenie we współpracy z bielskim Przedszkolem nr 49 i dzięki dofinansowaniu Fundacji Auchan na rzecz Młodzieży. – To nasza próba skorzystania z doświadczeń wrocławskich. Od października do końca maja, dwie grupy wiekowe – 3–4-latków i 5–6-latków – będą miały cotygodniowe zajęcia. W każdej grupie jest czworo dzieci z naszego stowarzyszenia oraz 11 dzieci z tego przedszkola. Zajęcia poprowadzi dwóch terapeutów, przygotowanych do pracy z dziećmi z zespołem Downa i wychowawca-nauczyciel wspomagający. Będą też konsultacje logopedyczne, zalecenia do pracy indywidualnej oraz zajęcia z elementami logorytmiki i usprawniania mowy – wyjaśnia Małgorzata Martyniak. Projekt pomoże rodzicom przekonać się, czy ich dzieci z zespołem mogą odnaleźć się w publicznym przedszkolu. Jest też szansą na przygotowanie pracowników placówki do ewentualnej pracy z maluchami z zespołem Downa. Na pewno takie rozwiązanie jest bardziej opłacalne i korzystniejsze dla rozwoju dzieci niż tworzenie dla nich specjalnej placówki. Pierwsze obserwacje wypadły pomyślnie. – Przede wszystkim zostaliśmy bardzo serdecznie przyjęci. Obawialiśmy się, czy rodzice chętnie poślą swoje zdrowe dzieci na takie zajęcia, tymczasem gotowość zgłosili chyba wszyscy. Odbyły się warsztaty dla nauczycieli i rodziców, żeby każdy rozumiał specyfikę zachowania dzieci z zespołem. Okazało się, że dzieci również reagują świetnie, wspólnie się uczą, bawią – i tworzą naprawdę jedną zgraną grupkę – mówi Małgorzata Martyniak.

Przeciw dyskryminacji

– Zostaliśmy zaproszeni do realizowanego w Krakowie pod patronatem kardynała Stanisława Dziwisza projektu „Down_us”. Jest to dofinansowany przez Ministerstwo Kultury i Dziedzictwa projekt, który ma uwrażliwiać i przeciwdziałać wykluczeniu osób naznaczonych dysfunkcją fizyczną lub umysłową, w tym zwłaszcza dzieci z zespołem Downa – mówi prezes Martyniak. Zadanie jest realizowane przez krakowskie Stowarzyszenie na rzecz Rozwoju Osobowości Dzieci „Graal” i obejmuje sztukę teatralną oraz warsztaty dla dzieci i dorosłych. W Bielsku-Białej mogą się one odbyć dzięki wielkiej życzliwości prezydenta miasta Jacka Krywulta, który zgodził się udostępnić teatr na to przedsięwzięcie. – Jest to dla nas bardzo cenna inicjatywa i cieszymy się, że możemy zaprosić do uczestnictwa. Bo choć wiele się zmienia, nadal nasze dzieci nie zawsze mogą liczyć na akceptację swojej odmienności – dodają rodzice z Wielkiego Serca. Z ich troską współbrzmią sarkastyczne słowa Jarosława Pieniaka z Wrocławia, który w odpowiedzi na dyskryminujące zachowania otoczenia, napisał na swojej stronie internetowej, że pewnie trzeba wystąpić do ONZ z wnioskiem o ochronę „rasy z zespołem Downa”, tak jak chroni się krokodyle czy jaszczurki...•