Magdzie Kowalik trudno patrzeć na fotografie córki. Na tych sprzed dwóch lat Pola biega, śmieje się, jeździ na rowerku. Magda opowiada, jak córka śpiewała, mówiła wierszyki, a pani psycholog podziwiała ją za abstrakcyjne poczucie humoru. Teraz Pola ma 6 lat i nie biega, nie chodzi, nawet siedzi tylko z podparciem, przypięta do fotelika. Rodzice stawiają ją na chwilę, mocno podtrzymując, by mogła postawić kilka kroków. To, co mówi, rozumieją tylko ci, którzy Polę dobrze znają: mięśnie mowy tak osłabły. Dwa miesiące temu lekarze zdecydowali, że trzeba założyć PEG – dren, przez który można podawać Poli picie prosto do żołądka, bo krztusi się i zachłystuje, gdy pije sama. Je papki: mięśnie są za słabe, by gryźć i przełykać. Tylko oczy Poli są takie same jak na zdjęciach sprzed dwóch lat: duże, ciekawe świata. Widać w nich pragnienie życia.

Bo w Polsce nie ma przepisów

Mięśnie Poli po kolei i systematycznie niszczy choroba Niemanna-Picka typ C (NPC). Rzadka, właściwie bardzo rzadka – w Polsce cierpi na nią kilkanaścioro dzieci (na całym świecie zdiagnozowano około 500 przypadków).