W domku na przedmieściach Szczytna mieszka 13-letni Arek. Nie może chodzić i mówić. Leży w łóżku otoczony ludźmi, którzy go kochają. Państwo Dąbrowscy chcieli, aby ich starsza córka miała rodzeństwo. Kiedy Arek się urodził, rodzice byli bardzo szczęśliwi, że jego stan zdrowia oceniono na 10 punktów w skali Apgar. Ważył pół kilograma. – W wieku 11 miesięcy zaczął chodzić i rozwijał się prawidłowo. Były to szczęśliwe lata dla naszej rodziny. Mieliśmy przecież dwójkę wspaniałych dzieci. Gdy oglądamy zdjęcia z tamtych czasów, widać nasze wyprawy nad jeziora i spacery. Taka szczęśliwa rodzinka – mówi Anna Dąbrowska, mama Arka.

Zepsuty gen

Czas mijał i pojawiły się pierwsze symptomy choroby. Arek miał wtedy cztery lata. Rodzice zauważyli, że rozwija się wolniej od innych dzieci. W dzień dużo spał. Tłumaczono to faktem, że jedne dzieci rozwijają się wolniej, inne szybciej. – W przedszkolu wiele czynności sprawiało mu trudność. Był zagubiony. Nie potrafił na przykład nazwać odpowiednio kolorów. Znał je, ale nie mógł wypowiedzieć odpowiedniego słowa – mówi Anna. Rodzice obserwowali syna i czuwali nad jego zdrowiem. Mama sprawdzała go poprzez prozaiczne ćwiczenia. Kazała Arkowi powkładać sztućce do odpowiednich przegródek. Wykonywał polecenie bezbłędnie. Z czasem pojawiało się jednak coraz więcej zdrowotnych problemów. Dąbrowscy zaczęli szukać przyczyny pogarszającej się kondycji syna. Jeździli do neurologa, ale badania nic nie wykryły. A dziecko cofało się coraz bardziej w rozwoju. Pojawiły się problemy z mową i ataki padaczki. –

Na początku ataki pojawiały się raz dziennie, potem dwa, trzy. W końcu Arek dostał odpowiednie leki przeciwpadaczkowe. W wieku 7 lat pojawiły się problemy z chodzeniem, syn zataczał się i szybko się męczył – mówi pani Ania. Ostateczna diagnoza została postawiona w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Okazało się, że Arek ma postępującą chorobę metaboliczną Niemanna-Picka typu C. W jego komórkach gromadzi się wolny cholesterol i niszczy układ nerwowy, wątrobę, śledzionę i inne narządy wewnętrzne. W Polsce jest około 20 przypadków tej choroby. Przyczyną jej powstania jest uszkodzenie jednego z genów obydwojga rodziców. Muszą się spotkać dwie osoby o określonej skazie genetycznej, aby powstała możliwość zaistnienia tego typu choroby.

Mama pod ręką

Wiadomo było, że choroba będzie postępowała. Dąbrowscy mieszkali w bloku na czwartym piętrze, co skazałoby Arka na przebywanie w czterech ścianach. – Sprzedaliśmy mieszkanie i kupiliśmy w Szczytnie domek. Potrzebny był remont, który przeprowadziliśmy także dzięki pomocy PFRON-u. Przestałam pracować, gdyż Arek wymagał ciągłej opieki – mówi Anna. Jedną z instytucji, które włączyły się w opiekę nad Arkiem, jest Hospicjum Domowe Caritas w Olsztynie. Dwa razy w tygodniu przyjeżdża pielęgniarka, a lekarz dwa razy w miesiącu. – Bardzo mi pomogli w chwili, gdy Arek przestał jeść. Nie mogliśmy go już nakarmić. Zaciskał szczękę i miał problemy z przełykaniem. Pani Ala zorganizowała miejsce w szpitalu, nic nie musiałam załatwiać. Potem założono sondę do żołądka – mówi Anna.

Stała opieka, medyczny monitoring dają poczucie bezpieczeństwa. Arek jest w tej chwili jednym z 36 chorych dzieci, którymi opiekuje się Caritas na terenie Warmii i Mazur. – Staramy się objąć pacjenta opieką całościową. Ważny jest nie tylko wymiar medyczny, ale także socjalny i duchowy. W przypadku mamy Arka potrzebne jest także wsparcie, które polega na obecności. Jego matka zrezygnowała z pracy i przebywa prawie cały dzień w domu, opiekując się synem. Bardzo chętnie przyjmuje ludzi z zewnątrz. To jest przenoszenie kawałka świata do domu – mówi Anna Bałazy z Caritas. Praca z dziećmi, według opiekunów, jest na wysokim poziomie, gdyż są one bardzo dojrzałe. Trudniej jest zazwyczaj z rodzicami, ponieważ pojawia się bunt i walka, które wypływają z braku akceptacji choroby ukochanej osoby. Nauka przebywania z chorym dzieckiem jest zadaniem pracowników hospicjum.

Pielęgniarka jak ksiądz

Pojawia się oczywiście jeszcze trudniejsze zadanie – przygotowanie do odchodzenia. Rodzice nie chcą się często z tym pogodzić i trwają w stanie nieustannej walki o życie syna lub córki, nawet wtedy, gdy trzeba się pożegnać. – Ważna jest motywacja religijna. Z doświadczenia możemy stwierdzić, że łatwiej jest przeżywać chorobę lub śmierć dziecka, gdy obecna jest wiara. Dotyczy to także pacjentów. Inny jest punkt odniesienia. Zdarzają się osoby, które na początku deklarują, że nie chcą mieć nic wspólnego z wiarą w Boga. Potem jednak coś pęka i zmienia się ich odniesienie – mówi Anna Bałazy. Były takie przypadki, kiedy dorośli podopieczni hospicjum przyjmowali sakramenty – od chrztu zaczynając, na ślubie kończąc.

Większość rodziców chorych dzieci prosi o I Komunię św. Takie uroczystości jednoczą rodzinę i pozwalają przeżyć chwile tak piękne jak w przypadku zdrowych dzieci. To jest specyfiką działalności Caritas, która dba nie tylko o medyczną pomoc, ale jest gotowa pomóc w duchowej drodze doświadczonym cierpieniem rodzinom. – Pierwsze działanie jest oczywiście skierowane na pomoc ciału. Zaradzenie bólowi, podtrzymywanie życia i niwelowanie objawów choroby. Jednak personel musi być także przygotowany na różne pytania ze strony pacjenta. Nie może być tak, że rehabilitant woła psychologa, gdyż chory pyta o to, co jest po śmierci. On także musi udzielić odpowiedzi – mówi Anna Bałazy.

Pracownicy hospicjum szkolą się nieustannie w umiejętności nawiązywania odpowiedniego kontaktu z chorym i jego rodziną. Kierownictwo dba także o personel pod kątem wypalenia zawodowego. Towarzyszenie ludziom w sytuacjach traumatycznych połączone jest bowiem z koniecznością osobistej dojrzałości i asertywności. Rodzina Dąbrowskich przeżyła wiele. I choć żyją z chorobą Arka kilka lat, wciąż pojawiają się pytania i emocje.

– Najtrudniejszy był dla mnie czas, gdy nie było diagnozy. Nie zawsze środowisko rozumiało naszą sytuację. Na przykład w szkole patrzono na nas czasami z wyrzutami, że zaniedbujemy dziecko. Mąż mówił, że kiedy zaprowadzał syna do przedszkola, niektórzy dziwnie patrzyli się na niego – mówi mama Arka. Rodzice kochają swojego syna i nie ma problemu z jego zaakceptowaniem. Jednak zaakceptowanie cierpienia jest procesem, który trwa nieustannie. Są oczywiście momenty wątpliwości i żalu. – Kiedyś nie mogłam oglądać zdjęć z czasu, gdy Arek jeszcze chodził. Sprawiało mi to ból. Myślałam sobie: „Inni mają zdrowe dzieci, a ja mam takie chore”. Ale to już minęło. Trzeba się nauczyć żyć z taką chorobą. Arek jest kochany. Jest dziś naszym oczkiem w głowie – mówi Anna.

Przyjmujemy wszystkich

s. Wiktoria Zgorzałek kierownik Hospicjum Domowego Caritas w Olsztynie

– W tej chwili opiekujemy się 36. chorymi dziećmi, które mieszkają na terenie województwa warmińsko- -mazurskiego. Najdalej dojeżdżamy do powiatu ełckiego. Każde dziecko przyjęte do hospicjum jest w stanie zagrożenia życia. Rodzice potrzebują stałego wsparcia. W naszych zespołach pracuje lekarz pediatra po specjalnych przeszkoleniach. Są także wykwalifikowane pielęgniarki, które odwiedzają dzieci dwa razy w tygodniu. Mamy oczywiście limity wyznaczone przez NFZ, ale przyjmujemy wszystkich zgłaszających się do nas pacjentów. Nie zwracamy uwagi na to, czy nam zapłacą, czy też nie. Przyjmujemy każdego i dajemy to, co jest możliwe.

Wszystko jest bezpłatne. Pracują u nas lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy i pracownik socjalny. Cały personel hospicjum liczy 70 osób. Chodzi oczywiście o całe hospicjum, także o opiekę nad dorosłymi. Naszych podopiecznych jest około 200. Wśród najmłodszych są dzieci z porażeniem mózgowym, z różnymi wadami, z chorobą nowotworową.