Zaczęło się niewinnie. Mąż najpierw potykał się, miał też problemy z mówieniem. Trafił do lekarza rodzinnego, potem do neurologa, który uznał, że to nerwica i przepisał leki. W końcu, 10 marca 2008 roku, w szpitalu padła diagnoza: stwardnienie boczne zanikowe – SLA. Lekarz powiedział, że to najgorsza z chorób neurologicznych. Nie ma na nią lekarstwa – wspomina Wiesława Matus. W SLA stopniowemu zniszczeniu ulegają komórki nerwowe odpowiedzialne za pracę mięśni. – Mąż zapytał wtedy, ile żyje się z tą chorobą. Gdy usłyszał, że średnio 2,5 roku, ale są osoby, które żyją nawet kilkanaście lat, zaśmiał się, że będzie jedną z nich. Miał wtedy 46 lat. Dziś ma 52.

Opatrzność czuwa nad nami

– Choroba postępowała stopniowo. Najpierw nie mogłem grać z dziećmi w piłkę, przytulać ich, trzymać żony za rękę. Potem nie mogłem już powiedzieć bliskim, jak bardzo ich kocham. W końcu usiadłem na wózek. A potem przyszło najgorsze – nie mogłem samodzielnie oddychać. Już trzeci rok oddycha za mnie maszyna. To mój brat bliźniak… Jedyne, co zostało mi sprawne, to mózg, oczy i humor, bo sam nawet podrapać się po nosie nie mogę – opowiada Tadeusz Matus w filmiku, który można znaleźć na YouTube. Choć tak naprawdę mówi za niego specjalny program komputerowy z syntezatorem mowy, bo Tadeusz z bliskimi porozumiewa się za pomocą oczu i liter na kartce. – Z oczami też ostatnio był problem. W lipcu zobaczyłam, że Tadziu patrzy na ścianę, na której wiszą obrazy św. o. Pio i Matki Bożej Częstochowskiej, i płacze. Domyśliłam się, że nie widzi. Pomyślałam: „Panie Boże, jak i wzrok straci, to co nam zostanie?”. I wymodliliśmy, że nie stracił. Rozumiemy się bezbłędnie – cieszy się Wiesława. 

Tym, co daje im siłę, jest miłość, którą ciężka choroba bardzo wzmocniła. – Jesteśmy z pokolenia, w którym jeśli coś się zepsuje, to się naprawia, a nie wyrzuca. My się po prostu kochamy. W sierpniu obchodziliśmy 28. rocznicę ślubu. Dbam o Tadzia, jak tylko mogę. Teraz wymaga już stałej opieki, odsysania zalegającej w drogach oddechowych wydzieliny. Z domu wychodzę tylko dwa razy w tygodniu – na dwie godziny. I zawsze się żegnamy, bo nie wiem, co będzie, gdy wrócę – mówi. Jak przyznaje, dziękuje Bogu za wszystko, a zwłaszcza za każdy dzień z mężem i za dar wiary, bo bez niej byłoby bardzo ciężko. – Biedni są ci, którzy w Bogu oparcia nie mają. My wierzymy, że Najwyższy czuwa nad nami i zawsze możemy Mu się wyżalić – dodaje Wiesia.

Tę opiekę szczególnie poczuli 15 sierpnia 2012 roku. Wiesia chciała iść na ósmą rano na Mszę św., ale pomyślała, że skoro syn codziennie wcześnie wstaje do pracy, to ona pójdzie później, żeby się wyspał. – Wtedy Tadziu po raz pierwszy zaczął się dusić. Opatrzność sprawiła, że zostałam w domu, bo gdybym poszła… Zaczęłam go reanimować. Gdy lekarze wynosili go na noszach do karetki, był prawie nieprzytomny, ale wpatrywał się w obraz Matki Bożej. Nie pamięta tego, ale wiem, że modlił się wtedy bardzo i był pod dobrą opieką. Żartował później, że wyszedł z tego, bo ma do spełnienia misję – opowiada jego żona. Wypełnia ją, angażując się w akcje wspierające stowarzyszenie Dignitas Dolentium – wziął udział w nagraniu spotu informacyjnego o SLA, a cała rodzina – w słynnym Ice Bucket Challenge. Marzy też, by kiedyś mógł jeszcze jeździć po Polsce i odwiedzać innych cierpiących na SLA. Jako pierwszego odwiedziłby Pawła Bałę i wyściskałby go za wszystko, co robi dla chorych.

Dignitas – znaczy godność

Gdy Paweł Bała dowiedział się, że ma SLA, miał 20 lat. Początkowo objawy choroby były tak subtelne, że przez rok je ignorował. Nie podejrzewał, że zmęczenie, problemy z chodzeniem i na pozór drobne kłopoty z precyzją ruchów dłoni oznaczają śmiertelną chorobę. W końcu objawy nasiliły się tak bardzo, że nie można ich było tłumaczyć stresem „pierwszego roku studiów”. – Mądra okulistka, której powiedziałem, że coraz gorzej gra mi się w kosza i chodzi po schodach, skierowała mnie do neurologa. Diagnostyka doprowadziła do SLA. Niestety, sam musiałem dowiedzieć się, na co choruję, bo młody lekarz w krakowskiej klinice neurologicznej nie wyjaśnił mi tego. Zostawił jedynie recepty i wypis ze szpitala z rozpoznaniem: „prawdopodobne MND” (inna nazwa SLA). Był rok 2003 – opowiada Paweł. Źródłem informacji stał się więc internet, ale i tam nie było zbyt wiele wiadomości o SLA, a jeśli już, to po angielsku. Paweł postanowił coś z tym zrobić – nie tylko dla siebie.

– Najpierw powstała strona internetowa (www.mnd.pl) i forum. Strona szybko zaczęła się rozrastać, a na forum przybywały kolejne osoby. Wspólnie chcieliśmy dotrzeć z pomocą także do innych chorych na SLA, których w całej Polsce jest około 4 tysięcy. W to przedsięwzięcie włączyli się też moi znajomi, przyjaciele i rodzina – wspomina Paweł Bała. I tak krok po kroku stworzyli prężnie działającą organizację – jedyną w Polsce, która zajmuje się chorymi na SLA. Siedziba stowarzyszenia Dignitas Dolentium (łac. godność cierpiących) znajduje się w Nowym Targu, w mieszkaniu Pawła, a wszystko działa dzięki ogromnemu zaangażowaniu osób rozumiejących, czym jest ta choroba. Ludzie z Dignitas Dolentium telefonicznie, listownie i drogą elektroniczną udzielają chorym i ich bliskim porad dotyczących m.in. opieki, prawa, przysługujących świadczeń. Stowarzyszenie wydaje „Poradnik dla chorych na SLA /MND” (pod redakcją Pawła Bały), który rozsyłają do poradni, szpitali, chorych, a także „Kwartalnik dla chorych na SLA /MND”.

– Nieodpłatnie wypożyczamy sprzęt medyczny (łóżka rehabilitacyjne, materace przeciwodleżynowe itp.), pośredniczymy w przekazywaniu sprzętu od darczyńców dla chorych. Prowadzimy telefon zaufania i program „Pomocna Dłoń”, który jest jednorazowym finansowym wsparciem dla chorych w zaawansowanym i terminalnym stanie. Wszystko po to, by cierpiącym żyło się choć trochę lepiej – mówi należący do DD Maciej Stopa, czyli jedna z ok. 10 osób odpowiadających za działalność stowarzyszenia. – Moje ciało powoli odmawia posłuszeństwa. Nie chodzę, ledwo mówię, mam kłopoty z oddychaniem. Dzięki opiece rodziców i przyjaciół daję jednak radę. Większość spraw wciąż przechodzi przez moje ręce, ale prace wykonują inni – dodaje Paweł.

Wodą zalani

– Dignitas Dolentium robi wszystko, czego potrzeba chorym i ich rodzinom. Paweł to złoty człowiek, słoneczko nasze – mówi Wiesia Matus. – Gdy było ciężko, korzystałam z telefonu zaufania. Także psycholog dużo rzeczy nam wytłumaczył. Dzięki stowarzyszeniu mamy wielu przyjaciół. W grudniu 2013 r. gwiazdką z nieba na święta była pomoc finansowa w ramach programu „Pomocna Dłoń” w wysokości 700 zł. To bardzo dużo, bo żyjemy skromnie, z renty męża. Ja pracować nie mogę. Wspierają nas rodzina, przyjaciele, ale nie chcemy czerpać z innych – dodaje Wiesia. Taka pomoc finansowa jest możliwa dzięki wpłatom, jakie DD pozyskuje m.in. z tytułu 1 procenta podatku dochodowego oraz różnych zbiórek.

Ostatnio stowarzyszenie dosłownie zostało „zalane” pomocą. 1 mln 115 tys. zł pojawił się na koncie dzięki akcji Ice Bucket Challenge. Ludzie, przede wszystkim znani, wylewają na siebie kubeł zimnej wody, by choć przez moment poczuć się sparaliżowanym, jak chorzy na SLA. Potem wpłacają dowolny datek na pomoc dla nich. Akcja podbiła świat i internet. Choć przez jednych była mocno krytykowana, a przez innych chwalona, jedno jest pewne – o SLA usłyszały miliony ludzi na całym świecie. – Każdą złotówkę, którą otrzyma stowarzyszenie, zainwestujemy m.in. w nowoczesny sprzęt dla chorych, poradnictwo i pomoc finansową – zapewnia Paweł. On przecież wie, czego najbardziej potrzebują chorzy na SLA.

Więcej o stowarzyszeniu i o tym, jak pomóc chorym na SLA, można znaleźć na www.mnd.pl i www.siepomaga.pl.

Zgodnie z etyką

Gdy internet opanowała akcja Ice Bucket Challenge, wśród internautów pojawił się zarzut, iż pieniądze wpłacane na konto Dignitas Dolentium mogą zostać przeznaczone na badania na ludzkich embrionach. To nieprawda – nowotarskie stowarzyszenie pomaga chorym zgodnie z etyką katolicką. „W związku z wątpliwościami części darczyńców, czy pieniądze zostaną wydane na badania naukowe z użyciem płodowych linii komórkowych, zapewniamy, że nigdy nie finansowaliśmy takich badań i nigdy nie będziemy – napisał w oświadczeniu zarząd Dignitas Dolentium.