Choroba ta, inaczej nazywana epilepsją, zalicza się wciąż do tematów tabu, choć w Polsce cierpi na nią ok. 400 tys. ludzi. Dotyka ona aż 1 proc. całej ludzkiej populacji. W samym Wrocławiu mieszka ok. 10 tys. epileptyków, a co szósty Dolnoślązak boi się tej choroby neurologicznej. Św. Walenty, znany powszechnie jako patron zakochanych, to także orędownik podczas ciężkich chorób, zwłaszcza umysłowych, nerwowych i właśnie epilepsji. Niska świadomość oraz nikła wiedza na temat padaczki w społeczeństwie staje się udręka dla chorych, którzy wciąż walczą nie tylko z niedoinformowaniem, ale i z krzywdzącymi stereotypami.

Nie wpaść w sidła

– Najczęściej pogotowie przywozi do nas ludzi po atakach „grand mal”, czyli całkowitych utratach przytomności. Do tego dochodzą drgawki całego ciała, niejednokrotnie potłuczenia, urazy głowy, często przegryzienie języka i mimowolne oddanie moczu. Jeżeli ten stan utrzymuje się powyżej 45 min, mówimy o stanie zagrożenia życia, bezwzględnie wymagającym hospitalizacji – tłumaczy Ewa Gruszka, neurolog z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu.

Trudno o dokładne statystyki dotyczące tej choroby. Wielu ją ukrywa, a niestety często epilepsja wiąże się także z nadużywaniem alkoholu. – Sprawa nie tyle rozkłada się terytorialnie, ile po prostu chodzi o rodzaj ludzi – dodaje lekarka. W stolicy Dolnego Śląska epileptycy nie muszą być sami. „Skrzydlata Dusza” jest najprężniej działającą grupą wspierającą osoby chore na padaczkę. Fundacja organizuje co dwa tygodnie spotkania, podczas których wrocławianie opowiadają o swojej codziennej walce i wymieniają się doświadczeniami. – Od trzech lat zbieramy ludzi w wieku produkcyjnym, od 15. do 50. roku życia. Rozmawiamy m.in. o lekach, specjalistach, z którymi mieliśmy do czynienia i do których warto się udać. Przez „Skrzydlatą Duszę” przewinęło się ponad 50 osób – mówi Rafał Zakrzewski, prezes. Organizacja nie zamyka się tylko na tych bezpośrednio dotkniętych epilepsją. Często przychodzą bliscy chorych, aby dowiedzieć się jak najwięcej praktycznych rzeczy związanych z codziennym życiem obok padaczki. – Myślę, że mamy do czynienia z chorobą cywilizacji. Ciągły pośpiech i stres w takim mieście jak Wrocław pozwalają złapać epilepsji w swoje sidła więcej mieszkańców – mówi R. Zakrzewski.

Może trafić na każdego

Poznali się w 1999 roku. Cztery lata później stali na ślubnym kobiercu. Choroba w postaci różnych osłabień i dziwnych stanów dała o sobie znać w 2004. Po roku oficjalnie lekarz stwierdził: 23-letnia Katarzyna Krukowska cierpi na epilepsję. – Nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Miałam zwidy, dziwne twarze przed oczami oraz odrętwienie rąk. Okazało się, że przechodziłam wtedy pierwsze serie napadów padaczki bez utraty świadomości – wspomina Katarzyna. Jak mówią chorzy, epilepsja może dopaść każdego. – Jestem elektrykiem, więc mogę to w prosty sposób wyjaśnić – mówi mąż Piotr Krukowski. – Normalnie proces myślowy w głowie zachodzi w sposób kontrolowany poprzez drobne wyładowania elektryczne między neuronami. Napad epilepsji dotyczy niekontrolowanych wyładowań elektrycznych w mózgu – tłumaczy Piotr. Ataki padaczki występują nieregularnie i nigdy do końca nie można ich przewidzieć ani do końca uzależnić np. od dobrego nastroju, stresogennych momentów czy męczących fizycznie chwil. Epilepsja ma ok. 70 odmian. Może się objawiać ledwo zauważalnym tikiem ręki aż po utratę przytomności czy zwykłą agresję i nadpobudliwość. – Bywa, że napady trwają 30 sekund, a innym razem kilka minut. Nie ma też wyraźnej granicy ich początku i końca. Osoba czuje złą „aurę”, która albo się rozwinie i przybierze na sile, albo utrzyma się, albo minie – mówi Katarzyna. Chorzy z jednej strony najbardziej obawiają się ataków w miejscach publicznych, żeby nikogo nie skrzywdzić, ale też nie spotkać się z obojętnością i odrzuceniem. Z drugiej – napad w samotności może okazać się tragiczny w skutkach, bo nikt w tym momencie nie pomoże.

Wciąż tabu

Małgorzata Ziemlańska choruje od 1983 roku. Epilepsję wykryto u niej, gdy miała 10 lat. – Ten pierwszy raz złapał mnie w kościele. Straciłam przytomność i upadłam – mówi. Przez lata z różnym skutkiem zmagała się ze swoim piętnem, ale nie straciła radości i zapału do życia. Jak sama stwierdza, nie lubi myśleć o epilepsji. Stara się żyć na tyle normalnie, na ile pozwala jej choroba. – Doświadczyłam zarówno małych napadów (petit mal), jak i napadów grand mal, w czasie których często występują utrata przytomności, drgawki, ślinotok, szczękościsk, czasem szybkie ruchy gałek ocznych. Od niedawna nęka ją bardzo krępująca forma ataku. Rozbiera się w miejscach publicznych przed ludźmi. Spotyka ją z tego powodu ostracyzm i szybki osąd: pijaczka, niezrównoważona psychicznie, zboczona. Przechodnie mijają ją szerokim łukiem. Czasem chora nie pamięta tych chwil. Traci świadomość. – Ostatnio przez trzy godziny męczył mnie przymusowy śmiech. Nie potrafiłam się powstrzymać. Innym razem dopadł mnie płacz. Pomyślałbyś, widząc mnie na ulicy, że masz do czynienia z atakiem epilepsji? – pyta Małgorzata. Od razu dodaje, że edukacja na ten temat w naszym kraju praktycznie nie istnieje. Od 32 lat trwania jej choroby niewiele się zmieniło.

Wspólna walka

Z padaczką da się żyć. Ale najlepiej u boku ukochanej, bliskiej osoby, która przebywa z chorym na co dzień. Zna go i ma już doświadczenie w newralgicznych chwilach. Dla epileptyka takie realne wsparcie okazuje się nieocenionym skarbem. Katarzyna może zawsze liczyć na męża, Małgorzata na swoich rodziców. Obie zgodnie stwierdzają, że choroba nie pozwala im się do końca rozwijać zawodowo. Zdecydowanie ogranicza możliwości, a pracodawcy podchodzą różnie. – Najbardziej boli mnie, że nie mogę spełniać swoich marzeń. Zawsze chciałam zostać położną, ale w mojej sytuacji to niemożliwe. Stałabym się chodzącym zagrożeniem, które w każdej chwili może skrzywdzić noworodka czy kobietę w ciąży – mówi Małgorzata. Mimo niesprzyjających okoliczności nie rezygnuje. Nie ma zamiaru siedzieć w domu i oglądać telewizji. Uczęszcza na różne szkolenia, m.in. na pracownika administracyjno-biurowego czy języka angielskiego. Niedawno skończyła kurs komputerowy. – Odnalazłam również swoje hobby – stwierdza. Chodzi jej o funkcję statysty na planie. Wystąpiła m.in. w serialach: „Pierwsza miłość” czy „Fala zbrodni”, a także w teleturniejach takich jak „Awantura o kasę” oraz „Daję słowo”. – W trakcie zdjęć poznałam mnóstwo wspaniałych ludzi – wspomina. Jak zachować się właściwie, gdy będziemy świadkami ataku padaczki? – Nie można ustalić kanonu konkretnych reakcji w takich sytuacjach, ponieważ istnieje bardzo szeroka gama napadów epilepsji – stwierdza Piotr. – Nie uciekajmy, tylko poobserwujmy tę osobę. Warto zostać z nią, dopóki się nie uspokoi. Zadbać, aby nie zrobiła sobie krzywdy. Czuwać nad nią – dodaje Małgorzata. – Nie zostawiać jej samej sobie, pilnować, żeby się np. nie udławiła językiem. Nie wolno łapać za ręce czy nogi i na siłę przytrzymywać. Wystarczy zachować spokój i po prostu być przy niej, żeby nie weszła pod tramwaj czy samochód, nie połamała się na nierównej nawierzchni itp. – opisuje Katarzyna. Tak niewiele dobrego wystarczy zrobić, żeby tak wiele złego uniknąć.

Nie dać się złamać

Małgorzata Ziemlańska nie ma problemu z mówieniem o swojej chorobie. Uważa, że ludzie cierpiący na padaczkę powinni informować o tym swoje otoczenie. – Przy nowych znajomościach zaważam dystans, który ludzie łapią w stosunku do mnie na wieść o epilepsji. Przykro mi z tego powodu. Nie chcę, żeby się mnie bali. – zwierza się. Wydaje jej się, że ten strach wynika głównie z niewiedzy, jak pomóc w razie ataku. – W życiu ratuje mnie duże poczucie humoru i nieschodzący z twarzy uśmiech. Znajomi dziwią się, skąd biorę siły, ale chorobie nie udało się zmienić mojej pozytywnej natury! – puentuje rozmowę M. Ziemlańska. Epilepsja nie złamała także małżeństwa państwa Krukowskich. Wręcz przeciwnie, umocniła je poprzez wspólne stawianie czoła problemowi – Ja chorobę mojej żony traktuję jak własną. Nigdy się nie podłamałem. Wiem, że może to dotknąć każdego. Padło na nas i trzeba z tym żyć – mówi pewnym głosem Piotr. Katarzynę czasem nachodzą wyrzuty sumienia, że jest dla męża ciężarem. – Gdyby mnie nie było, jego życie ze zdrową małżonką na pewno wyglądałoby inaczej, lepiej. Nie zamartwiałby się w pracy, co się ze mną dzieje – mówi. Piotr kiwa przecząco głową. Zupełnie tego tak nie postrzega. Katarzyna kilka dni przed narodzinami dziecka przeszła bardzo groźny atak, który na szczęście nie uszkodził płodu. Ich pociecha, 4-letni synek Mateusz jest zdrowy i wie już, że mama choruje. Rodzice powoli edukują go w tej kwestii i tłumaczą, co należy zrobić w przypadku ataku. – Pobiegnę do sąsiada powiedzieć mu, że mama się źle czuje, że trzeba zadzwonić po pogotowie i żeby przyszedł zobaczyć, co się dzieje – recytuje rezolutny chłopczyk.

Państwo Krukowscy obchodzą walentynki podwójnie: z powodu ich wzajemnej miłości oraz epilepsji małżonki. Małgorzata Ziemlańska, jak mówi, nie ma jeszcze swojego Walentego, ale chętnie usłyszałaby kilka miłych słów choćby z powodu Światowego Dnia Chorych na Padaczkę.