Czekam na Ciebie, Natalko

Joanna Juroszek

publikacja 18.02.2015 06:00

Do szpitala przychodzi Jezus. Przyjmuje Go Adam. Zaraz po nim Natalka. Tata delikatnie nasączonym wacikiem zwilża jej podniebienie. Opłatek w końcu się rozpuści. Zostanie tylko On.

Natalka 1,5 roku przed operacją, podczas komunijnej sesji zdjęciowej Adam Miozga Natalka 1,5 roku przed operacją, podczas komunijnej sesji zdjęciowej

Ulubioną czytanką Natalki jest „Biblia dla dzieci”. I to fragmenty od modlitwy w Ogrójcu, cała męka Pana Jezusa, aż do śmierci na krzyżu. – Ona zawsze chciała, żeby jej to czytać – mówi Adam Miozga z Katowic, mąż Ani, tata 10-letniej Weroniki, 8-letniej Natalki, 5-letniej Emilki i 2-miesięcznego Tobiasza.

Twój Jacuś

Natalka bardzo lubi też konfesjonał. – Byliśmy raz w piątek u spowiedzi, pewnie był to pierwszy piątek miesiąca, potem przychodzi niedziela i ona znów chce się spowiadać – uśmiecha się jej tata. – Płacz w kościele, że my jej nie pozwalamy, że ona musi iść… Mam nawet zdjęcie, zrobiłem je po pierwszej spowiedzi, jak wychodzi rozpromieniona z konfesjonału. Myśmy z żoną żartowali, że ona w spowiedzi skarży na siostry, skoro tak lubi to robić. Wtrąca się Natalka. Nie potrafi mówić. Nietrudno jednak się domyślić, że nie podoba jej się ostatnie zdanie opowieści taty. – Żartuję, przepraszam, Nataleczko – rehabilituje się Adam. – Czasami znikała gdzieś, potem przychodziła i mówiła, że się pomodliła dziesiątką Różańca, sama z siebie. Ma też swoje za uszami, różne kłótnie czy dokuczanie siostrom, wiadomo, jak każdy – kontynuuje opowieść.

– Natalka jest niesamowitym dzieckiem. Wiadomo, że rodzice tak zawsze mówią, ale ona naprawdę jest prezentem od Pana Boga. Kimś lepszym od nas wszystkich. Jej „narzeczonym” w przedszkolu był taki Jacuś, który ma dziecięce porażenie i oni od razu się skumplowali. Chodzili razem do kina, ona się nim bardzo fajnie opiekowała, uwielbiała go rozśmieszać. On… zakochany bardzo. Natalka od swojego chłopaka dostała poduszkę w kształcie serca, widoczną na zdjęciu. Razem z nią chłopczyk dołączył z trudem własnoręcznie wypisaną karteczkę: „Czekam na Ciebie, Natalko. Twój Jacuś”.

Dziewczynka grała na keyboardzie, jeździła na rolkach, kucykach, rowerze. Bardzo lubiła grać w szachy, ogrywała nawet swojego tatę. Teraz jest w pierwszej klasie. Do szkoły chodziła jednak tylko parę dni. Była z klasą na wyjeździe integracyjnym, wszyscy ją polubili. Od października ubiegłego roku jest w szpitalach. Klasa czeka na jej powrót. Jeszcze przed urodzeniem u Natalki zdiagnozowano zespół Ebsteina, czyli rzadką, ciężką wadę serca. Jej istotą jest nieprawidłowa budowa zastawki trójdzielnej. Przez to część krwi cofa się do przedsionka, powodując monstrualny rozrost serca. Pomimo złych rokowań 19 stycznia 2007 r., Natalka przychodzi na świat. Trafia na OIOM, czeka ją operacja. Rodzice dużo się modlą, jednocześnie czują dziwny pokój. Po kilku dniach córka trafia na kardiologię dziecięcą. Wychodzi z niej bez operacji. Natalka bierze leki i prawidłowo się rozwija. Jej serce jednak słabnie.

Kiedy dziewczynka ma 7 lat, jest prawie wielkości serca dorosłego człowieka. Konieczna staje się operacja. Teoretycznie ma być bezpieczniej niż zaraz po urodzeniu… Pierwsza operacja (wszczepienie biologicznej zastawki) odbywa się 9 października ubiegłego roku. Okazuje się niewystarczająca. Zaraz po niej są kolejne, również zakończone niepowodzeniem. Natalka walczy o życie. Na Facebooku, i nie tylko, rośnie modlitewny szturm do nieba w intencji jej zdrowia. Osłabiona prawa komora serca przestaje pracować. Konieczne staje się wszczepienie zewnętrznego wspomagania serca, tzw. ECMO. Natalka jest na liście pilnych biorców serca. Następuje cud. Prawa komora serca sama się regeneruje i podejmuje pracę. Niepotrzebne są już ECMO i przeszczep. Łącznie klatka piersiowa Natalki w tym czasie otwierana jest aż pięć razy. Ta historia nie ma jednak, jak na razie, szczęśliwego zakończenia. W piątej dobie po wszczepieniu ECMO u Natalki pojawia się udar niedokrwienny, który doprowadza do bardzo poważnego, rozległego uszkodzenia mózgu.

Obecnie dziewczynka jest w stanie pomiędzy minimalną świadomością a stanem wegetatywnym. Słyszy bardzo dobrze, rozpoznaje swoich bliskich, reaguje na głosy, ale nie potrafi w żaden sposób odpowiadać. Ma węch i smak, nie wiadomo jednak, ile widzi. Ma spastyczne porażenie czterokończynowe, potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Była karmiona przez sondę, teraz ma założony PEG, umożliwiający karmienie bezpośrednio do żołądka. Natalka od czasu pierwszej operacji schudła 6 kg. Od niedawna zaczęła dobrze trawić i udało się zahamować spadek masy ciała. Obecnie waga wzrasta. W tym czasie dziewczynka była leczona w Zabrzu, Sosnowcu, Chorzowie i Katowicach-Ligocie, gdzie ją odwiedzamy. Niedługo czeka ją powrót do domu albo, jeśli się zakwalifikuje, pobyt w warszawskiej klinice „Budzik”. – Zauważyłem, że Natalka potrzebuje około pięciu dni, żeby się oswoić z nowym miejscem. Ciągle ma zmiany, jest tak skołowana, że każda nowa osoba wywołuje u niej rozdrażnienie czy lęk, że znowu coś będzie się z nią działo – tłumaczy jej tata.

– Kiedyś z żoną oddaliśmy swoje życie Bogu i od tego momentu wierzymy, że nie dzieje się nic, co wymknęłoby Mu się spod kontroli. Wierzymy, że On w tym wszystkim jest, ale na pewno jest to bardzo trudne. Natalka wiele razy walczyła o życie. – Gdy była na OIOM-ie i wracałem na noc do domu, to trzymały mnie różne rzeczy. Przede wszystkim adoracja nocna w Panewnikach. Wtedy miałem czas, tak długo mogłem się modlić, aż coś uzyskałem. Jakąś odpowiedź, pokój. Zawsze dochodziłem do momentu, że Pan Bóg w tym jest. I ostatnio, jak byłem, to usłyszałem, że mamy ją rehabilitować – mówi Adam, który dziś non stop przebywa z Natalką w szpitalu. – Trudne są noce, Natalka budzi się co godzinę, głównie z niewygody, mam wrażenie. Trzeba odwrócić ją na drugi bok czy na plecy, jest to rozbijające, ciągłe niedospanie, gdzieś od miesiąca. Przez to brakuje siły na modlitwę...

Sanki bez Natalki

Wtedy umocnieniem stają się najbliżsi, przyjaciele ze wspólnoty, którzy przynoszą Adamowi „wałówkę” do szpitala, inni pomagają Ani w domu. Trzeba było ocieplić pokój Natalki, pomalować ściany. Ks. Jarosław Międzybrodzki, szwagier Adama, odprawia Msze za Natalkę, babcie odmawiają Różaniec, kuzynostwo i ciocie zajmują się często Weroniką i Emilką. Nieustannie modlą się też siostry z przedszkola „Tęcza” w Katowicach-Brynowie, do którego chodziła Natalka. W pomoc włączyli się również proboszcz i parafia. – Myślę, że teraz dla nas jest taki czas „przytrzymania” przy Panu Bogu i innych ważniejszych rzeczach. Oczywiście nie do końca się w tym odnajdujemy i chyba nie całkiem na to odpowiadamy. Ale to, co dzieje się wokół nas, w naszych rodzinach, to są dobre owoce tego wszystkiego. Poprawiły się relacje w rodzinach, niektórzy moi znajomi, którzy od lat w ogóle nie chodzili do kościoła, ze względu na Natalkę poszli na Mszę. W naszej rodzinie jesteśmy bardziej wyciszeni, mniej rzeczy nas irytuje, dzieci też się zmieniły. Wszystko zrobiło się spokojniejsze – mówi Adam.

Jeśli Natalka zakwalifikuje się do „Budzika”, Adam będzie tam z nią mieszkać. Do domu zjeżdżać będzie raz w miesiącu na tydzień. Rodzina i przyjaciele deklarują pomoc. Najgorsza będzie jednak rozłąka z rodziną. Adam nie zdążył jeszcze nacieszyć się synem, który urodził się prawie 2 miesiące po operacji dziewczynki. Adam powoli będzie chciał także wrócić do pracy. Jest fotografem, jedynym żywicielem rodziny. Dziewczynka wymaga stałej uwagi; teraz Adam w domu pojawia się mniej więcej raz w tygodniu na trzy godziny. W tym czasie z dzieckiem jest jedna z dwóch cioć. Do szpitala codziennie przychodzi też jej mama, przywozi jedzenie, czyste ubrania. Ma jednak pod opieką Tobiaszka…

– W ubiegłą niedzielę pierwszy raz od miesiąca byłem osiem godzin w domu. Poszliśmy na sanki, dziewczynki się świetnie bawiły, a my z żoną mieliśmy łzy w oczach, że nie ma Natalki. Wiedzieliśmy, że ona to lubi. Lubiła… – mówi Adam. – Tak naprawdę, ciągle jeszcze jesteśmy w szoku. Modlimy się o pełne uzdrowienie, nie wiedząc do końca, czy tak będzie. Teraz bardziej czujemy, że to będzie długi proces. Tak jak było przez całe życie Natalki. Z jednej strony były działania lekarzy, z drugiej – mocna modlitwa. Pełne uzdrowienie to zbyt wiele? Na pewno nie dla Niego.

Więcej o Natalce i o tym, jak finansowo wspomóc jej leczenie, na: facebook.com/modlitwazanatalke oraz na: fundacjaavalon.pl, gdzie w rubryce: „Nasi podopieczni” trzeba wpisać: „Natalia Miozga”.

TAGI: