Asia znaczy wdzięczność

Agata Puścikowska


publikacja 09.04.2015 06:00

Życie z nieuleczalnie chorym dzieckiem jest drogą.
 Przede wszystkim piękną, jak Asia. Bez Weronik jednak droga byłaby trudniejsza.


Renata Chruściel zachowała na pamiątkę odlewy gipsowe nóżek i rąk córki Roman Koszowski /Foto Gość Renata Chruściel zachowała na pamiątkę odlewy gipsowe nóżek i rąk córki

Niewielkie mieszkanie w Krakowie. Renata Chruściel z uśmiechem pokazuje zdjęcia czarnowłosej dziewczynki ubranej na różowo: – To Asia, nasza różowa panienka. Chcę wszystkim powiedzieć, że życie z nią było piękne. Towarzyszenie jej było wyjątkowe. Pamiątki? Fotografie, różowy sweterek i odlewy gipsowe nóżek i rąk. Więcej nie trzeba. Asia jest w nas.


Narodziny księżniczki


Był poranek, 13 marca 2006 r. Asia urodziła się maleńka, jak wielki skarb. Całe 2200 gramów. A chociaż leżała w inkubatorze, jej stan nie budził zastrzeżeń. – Wykryto tylko niedosłuch. Nie przejęłam się tym. Ja, pedagog, pracowałam już z niedosłyszącymi. Pierwsze Asine klejnoty to zamiast kolczyków aparaciki słuchowe. Księżniczka nasza.
Mijały miesiące, Asia rozwijała się prawidłowo. Pewnego dnia jednak przestała ssać piersi. Była apatyczna. Lekarka w przychodni, dość bezradna, wypisała skierowanie do szpitala z adnotacją: „dziecko wydaje się zmęczone”. Czasem wystarczy porcja stresu, by ukryta choroba wyszła na jaw. I już z dzieckiem została do końca.


Diagnoza


– Takie rzeczy się zdarzają – pani Renata mówi tonem jasnym, pogodzonym. Jakby informowała o prostej życiowej zasadzie: niektóre dzieci nieuleczalnie chorują. Nawet własne. Choć nie chcemy.
Asia z mamą pojechały do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy. I padła przedziwna diagnoza: zespół Leigha. Tłumaczenie lekarzy: to choroba nieuleczalna, Asia nie będzie długo żyła, w Polsce mieszka takich dzieci kilkoro. – Wróciliśmy do domu, nie dowierzając. Mąż czytał o chorobie Asi: nie będzie chodzić, nie będzie się rozwijać. Wiem, że zabrzmi to dziwnie, ale patrzyliśmy na nasze dziecko i… uśmiechaliśmy się. Była piękna. A diagnoza jakaś nierealna i odległa. Gdy Asia skończyła roczek, jej rozwój psychomotoryczny zaczął słabnąć. Pojawiły się problemy neurologiczne. Silny krzyk w nocy, napady zgięciowe. I kolejna diagnoza: Asia dodatkowo cierpi na epilepsję. Przyszedł moment grozy. Atak, Asia przestała oddychać. – Zaczęłam reanimację. Udało się. Jednak potem sytuacja się powtórzyła i córkę reanimował mąż. Znów, Bogu dziękować, skutecznie. Sytuacja nas przerosła. Dotarło do nas, że jednak lekarze mieli rację.
Zgłosili Asię do hospicjum. Pomoc przyjechała następnego dnia: „Dziecko do przyjęcia natychmiast”. Tak szybko? Tak szybko. Stan Asi się pogarszał. Konieczne było założenie gastrostomii, by rozpocząć żywienie dojelitowe. A Asia była taka dzielna. Nie skarżyła się, nie buntowała. Kochała. Dziękowała całą sobą.


Księżniczka uśmiech zgubiła


Kryzys nastąpił niespodziewanie. Asia miała cztery latka. Powiedzieli: to koniec. Przyszli psycholog i przyjaciele z hospicjum, by przygotować na ostatnią drogę. Ciężki czas. Renata, by wyrazić ból i lęk, że Asia odejdzie, zaczęła pisać wiersze. Ludzie wspierali dobrym słowem i obecnością. Wiersze były jak matczyna, najgłębsza modlitwa.
– Wtedy zrodził się we mnie spokój. Wiedziałam, że nie ja decyduję, nie ja tu jestem ważna. Czułam, że Asia powoli wracała do Ojca.
„Oddaję, co Twoje, dziękuję, że mogło być moje” – pisze Renata wersy wiersza. A Asia leży obok, ciężko dyszy. – To była taka moja muza, to i wiersze pisałam o niej...
Kryzys trwał. Przychodziły panie z hospicjum, pochylały się nad Asią. I tak płakały, wszystkie razem. Pielęgniarka, lekarka, Renata. Nagle, po dwóch tygodniach, Asia popatrzyła przytomnie. Śmierć poszła za winkiel! Wielka tajemnica. Po miesiącu Asia usiadła na wózek, minął nawet silny oczopląs. Jednak jakiś nerw twarzy został trwale uszkodzony, więc przestała się uśmiechać. „Księżniczka uśmiech zgubiła” – poetycko napisała matka.


Życiowe szczęście 


Asia rozpoczęła przedszkole. Domowe, indywidualne. Ciocie przedszkolne lepiły jej paluszkami ludki z plasteliny, śpiewały piosenki. – Aśka nadawała sens. Była jak księżniczka, wokół której toczy się życie zakochanego w niej dworu. Pan Jezus dał nam przykazanie miłości. My do wypełniania tego przykazania otrzymaliśmy Asię. Pełne spełnienie. Myłam jej ciało, karmiłam. Niby nic wielkiego. A tyle dobra. 
Po kryzysie rodzice ostatecznie uwierzyli, że śmierć przyjdzie. Ale skoro i tym razem Asia została przy nich, trzeba żyć zwyczajnie. I korzystać. Pojechali nad morze: mama, tata, starszy brat Szymon i Asia. Taki wariacki to wyjazd, bo z całym sprzętem umożliwiającym oddychanie, jedzenie. Asia na plaży, uradowana, łapała ustami morską bryzę.
Paradoksalnym plusem nieuleczalnej choroby dziecka jest czas. Czas, by świadomie iść z dzieckiem i doceniać życie. Asia nie chodzi? Nie szkodzi, zaniesiemy ją. Nie słyszy? Nie musi. Czuje miłość. – Jej obecność była kawałkiem nieba na ziemi. Nawet jak ktoś mnie zranił poza domem, zwierzałam się Asi. Mówiła do mnie: „Aaaa”. Pocieszała. I to wystarczało. Kiedyś całą rodziną pojechali do sanktuarium. Przed kościołem podeszła do nich zakonnica – siwa, zgarbiona starowinka. Asia leżała w wózku. Siostra popatrzyła i mówi: 
– A ta to pójdzie od razu do nieba.
 – Wiemy siostro, wiemy. Ale nie teraz. 
– I to mi się podoba! 


Droga krzyżowa


W 2011 r. Renata napisała Drogę Krzyżową, opisując drogę z chorym dzieckiem. 
„Panie Jezu, mój Zbawicielu. Pragnę w osobistej modlitwie przeżywać i kontemplować Twoją mękę i śmierć na Krzyżu. Ten Krzyż jest znakiem Miłości Boga do człowieka, znakiem zwycięstwa nad grzechem i ludzkimi słabościami, znakiem pojednania i przemienienia ludzkich serc”.
Pisała również dla tych, którzy w drodze towarzyszą. Przecież za cierpiącym dzieckiem podążają współcierpiące tłumy. Weroniki pełne miłości, pasji i oddania. 
Stacja VI. Weronika ociera twarz Jezusowi: „Odważne Weroniki, gotowe, aby służyć w cierpieniu, aby nieść ulgę i ukojenie ran, aby wspierać i pomagać. Przy łóżku naszego chorego dziecka zgromadzili się niezwykli ludzie – kochające babcie, oddani lekarze i pielęgniarki, sympatyczna rehabilitantka, nauczycielka z nowymi szalonymi pomysłami zabaw. Są dla nas jak oaza na pustyni. Ich obecność jest jak słońce po długich pochmurnych dniach. Dobro objawia się w ludzkich gestach, słowach i czynach. Bezinteresowność, spontaniczność, wrażliwość – to cechy, które posiada odważna Weronika. W hospicjum są osoby, którym nie trzeba mówić, co mają robić. Z miłością pochylają się nad naszymi dziećmi”. 


Powrót księżniczki


Nawracające krwotoki z nosa osłabiały, ataki padaczki bywały wycieńczające. Mimo to gdy tylko stan Asi się poprawiał, matka robiła wszystko, by życie dziecka było dziecięce. Zabawy, wyprawy na plac zabaw. A tam rówieśnicy. Zdrowe dzieci czasem dziwnie patrzyły, czasem nawet obśmiały. Zdarzały się jednak i te odważniejsze: – Kiedyś podeszła do nas grupka: „A psze pani, czemu Asia tak sapie, gdy oddycha?”. Wytłumaczyłam, że Asia jest chora. Dzieciaki pogłaskały Asię po rączce. „Proszę jej powiedzieć, że jest taka ładna”. 
Rodzice, jeśli tylko mogli, zabierali też Asię do kościoła. Asia na Mszy św. nie musiała nawet widzieć i słyszeć. Odczuwała pełniej. Inną rzeczywistość. 
Razem ze znajomą siostrą zakonną rodzice zaczęli przygotowywać Asię do Pierwszej Komunii. Miała się odbyć 11 maja. Krawcowa uszyła sukieneczkę. Prostą i subtelną, ale z gipiurą. „Niech będzie droższa” – pomyślała matka. Kto wie, czy to nie ostatnia sukienka? 
Wtorek, 29 kwietnia 2014 r. Asia wyraźnie cierpi. Oddycha coraz trudniej. Środa – bóle się nasilają. Czwartek – jest bardzo obolała. W piątek pani doktor zleca morfinę. Jednak Asia źle na nią reaguje. Konieczna jest reanimacja w domu. Ksiądz udziela jej sakramentu chorych. W sobotę stan dziecka się pogarsza. Asi trudno oddychać mimo koncentratora tlenu. 
Tymczasem Asia cały czas dziękuje. Czarnymi oczami. Za wszystko. Weronikom bliższym i dalszym. – Asia naprawdę powinna mieć na imię Wdzięczność... Rozebrali ją, czyściutko przebrali. Poszła spać. W nocy dostała wysokiej gorączki. 
W niedzielę przyjechała lekarka. – Pytam retorycznie: „I co?”. Odpowiedziała: „Pani wie co”. Tuliłyśmy się, na pocieszenie.
Wtedy, w niedzielę, w domu zaczął działać Duch. A wraz z nim przychodzili znajomi i dalsza rodzina. Modlitwa, dużo modlitwy. Litania do Serca Pana Jezusa, Różaniec. Trwanie.
Potem siostra Renaty przyniosła małej księżniczce białe buciki. Żeby pasowały do sukienki. Wszystko więc na Asię czekało. Czekała i ona. Kiedy Renata wieczorem w niedzielę chciała pójść na Mszę św., poprosiła córkę: „Tylko poczekaj na mnie”. Wiedziała, że Asia posłucha.

Noc z niedzieli na poniedziałek to noc wspólnej modlitwy, czuwania. I poranek: bezdechy, krew z nosa i ciągły spadek saturacji. 
Szymonek do mamy: „Mamo, tracimy ją”. I rozpłakał się. Matka tuliła i mówiła: „Dusza Asi odchodzi do nieba. Asia była z nami tak długo. Kochaliśmy ją, nadal będziemy kochać. To był dobry czas”. 
Lekarka wyłączyła pulsoksymetr. Żeby skupić się na Asi, nie na aparaturze. 
– A może coś maryjnego zaśpiewamy? – zaproponowała matka.
– Była cicha i piękna jak wiosna – zaintonował ktoś. I nie wiedzieć, czy o Najświętszej Panience śpiewali, czy o panience różowej. Oddech Asi słabł. Mama nachyliła się nad dzieckiem i powiedziała cicho: „Możesz odejść”. Asia złapała ostatni oddech i leciutko odeszła.
 Rodzice ubrali Asię w komunijną sukienkę i białe buciki. Po tamtej stronie są jak znalazł.

TAGI: