Są takie dni, kiedy ból ją powala. Zmienia się w małą, pobitą przez niego dziewczynkę i nie ma siły wołać: „Nie”. – Co cię boli? – pytam. – Kości. To jakby milion razy zwielokrotniony ból zęba. 

Kiedy indziej, gdy palce jej dłoni bieleją, dając znak, że znów brakuje czerwonych ciałek krwi, pokonana, nie ma sił nawet unieść głowy. W czerwcu zeszłego roku zdiagnozowano u niej złośliwego raka krwi. – Chemia ani radioterapia nie dały efektów, ale za półtora tygodnia dostanę lek, który przedłuża życie – mówi.

Kiedy spada jej hemoglobina, jedzie do szpitala, gdzie podają jej KKC, czyli koncentrat krwinek czerwonych – od trzech do ośmiu stawiających na nogi kroplówek po 400 mililitrów. Wtedy to ona znów zyskuje przewagę i może zajmować się ukochaną córeczką Julcią, ale też potrzebującymi pomocy podopiecznymi ze swojej Fundacji „Przetrwać cierpienie” (www.przetrwaccierpienie.org.pl). Założyła ją po próbie samobójczej i wyjściu z depresji, żeby ludzie nie chcieli sobie odbierać życia z powodu chorób i samotności. Patrzyła na nich ostatnio łapczywie, siedząc z narzeczonym Patrykiem na krakowskim rynku. To było sprawianie sobie jednej z kilku zaplanowanych wcześniej przyjemności.

– Zepsułam się w tym czasie kilka razy – słabo mi było, siły nie miałam, ale wypiłam niejedną café latte – uśmiecha się. – Myślę, że niebawem spotkam się też na winie z moimi podopiecznymi i przyjaciółkami z fundacji – Anią i Agatą – dodaje. I chce się wybrać do lasu, nasłuchać ptaków, owadów. Cały czas rozmawia o tym z Panem Bogiem. – To bardzo burzliwa wymiana zdań, czasem tupanie nogami – opowiada. – Rozmowa z Bogiem to rozmowa ze sobą, bo Pan Bóg jest w nas.
– Co Mu ostatnio powiedziałaś? – dopytuję.
– Jak chcesz mnie zabrać, to zabierz mnie szybko, w dniu, kiedy będę szczęśliwa.
– A co to jest szczęście?
– To chwila, wielka wartość. Siostra bliźniaczka miłości, która jest najważniejsza.

12 centymetrów

– Każdego dotykają jakieś tragedie – opowiada. – To nie zawsze jest choroba, ale śmierć członka rodziny, strata pracy. Więc nie jestem wyjątkowo doświadczona. Myślę, że nie po to się spotkałyśmy, żebym opowiadając o swojej chorobie, narzekała, jak to robi wielu. Mam taką zasadę, że kiedy jadę do szpitala, jak ognia unikam tych, którzy się nad sobą użalają. Wolę podejść do kogoś, z kim pożartuję. Porozmawiamy o naszych „łysych pałkach”, a nie umęczonych chemią głowach. Bardzo mi pomogły książki ks. Kaczkowskiego, który pisze, że ważne jest życie na petardzie. Nie wiemy, ile nam go zostało, dlatego warto je wykorzystać na maksa. Uczy, że do swojej choroby trzeba podchodzić z poczuciem humoru, ale nie można z niej żartować, bo jest śmiertelnie poważna.

Kiedy mnie pytają: „To pani ma jeszcze siłę prowadzić fundację?”, odpowiadam, że nie do końca. W wielu sprawach wyręcza mnie przyjaciółka Ewa. Ale gdybym nic nie robiąc poddała się chorobie, mogłabym wpaść w depresję. Po sterydach wyprostowały mi się wszystkie zmarszczki. Włosy mi już odrastają, bo po chemii zostały tylko takie w stanie agonalnym, kilka podciętych strączków. Bardzo boli moment, kiedy się je traci. To wydarcie części kobiecości. Przez rok odrastają o 12 cm, ale kiedy chemioterapię się powtarzają, znowu jest ich coraz mniej. Są w naszym towarzystwie dziewczyny, które noszą peruki, inne, jak ja – czapeczki. Ja to sobie tak interpretuję, że po depresji zmieniła się moja hierarchia wartości – najważniejsza stała się rodzina. Ale potem znowu wpadłam w wir pracy – fundacja, podopieczni. Mówiłam, że w każdej chwili jestem na wezwanie mojego dziecka, ale zostawałam dłużej w pracy, zaglądałam w nocy do komputera, sprawdzając, czy ktoś ma problem, nie dosypiałam, nie dojadałam, bo ktoś z podopiecznych mnie potrzebował. Gdzieś zatraciła mi się granica między rodziną, czyli tym, co najważniejsze, a pracą, która jednak powinna znaleźć się na drugim miejscu. To, że z kimś szukającym ratunku rozmawiałam w nocy, niewiele mu pomagało. Równie dobrze mogłam to zrobić rano, bo najważniejsze było skierowanie go do specjalisty. Kiedy zaczęłam źle się czuć, pomyślałam, że Pan Bóg zwraca mi uwagę: „Uważaj, bo gdzieś się gubisz, a już było tak dobrze”. Pogroził mi z nieba, że muszę przystopować i ustalić hierarchię.

2,7

– W 2012 r., po próbie samobójczej, jeszcze w depresji, miałam ogromne kłopoty z kolanem – streszcza historię swojej choroby. – Gips przez kilka miesięcy, artroskopia. Ortopeda był świetny, ale skupiał się tylko na kolanie. Potem był spokój do marca zeszłego roku, kiedy zaczęły się pojawiać siniaki, zawroty głowy, słabość. Nie poszłam z tym do lekarza, uważając to za stratę czasu. Wszystko zwalałam na przepracowanie. Ktoś mi zwrócił uwagę, że jestem strasznie blada, ale to zbagatelizowałam. Odnowiły mi się też kłopoty z nogą i wtedy lekarz zasugerował wizytę u hematologa. Któregoś dnia, kiedy wyszłam na balkon, bo strasznie źle mi się oddychało, straciłam przytomność. Kiedy ją odzyskałam, leżałam na brzuchu, czując, jakby ktoś mi położył na piersiach kilka ton. Pogotowie zabrało mnie do szpitala i tam się okazało, że mam 5,4 hemoglobiny, podczas gdy norma wynosi powyżej 12. Wtedy po raz pierwszy podali mi krew.

Za tydzień miałam konferencję organizowaną przez moją fundację i musiałam być na nogach. Udało się, ale kiedy opadły po niej wszystkie emocje, zaczął się odlot – zawroty głowy przy większym ruchu, w głowie słyszałam stukanie, jakby mi ktoś ciągle robił remont. Sama poszłam na badanie krwi, po którym okazało się, że mam hemoglobinę 4. Do szpitala trafiłam po tym, jak straciłam przytomność na schodach przychodni hematologicznej. Wtedy miałam już tylko 2,7 hemoglobiny.

Najpierw trafiłam na hematologię do Katowic. Potem zgłosiły się do mnie osoby, które leczą takie choroby, i przeniosłam się do Krakowa. Jeżdżę tam w zależności od tego, jak się czuję. Idę sobie zrobić morfologię i kiedy spada mi hemoglobina, to tam jadę i jak najszybciej staram się wrócić do domu. – To choroba ekspresowa – przerywam jej. – Jak to rak – odpowiada. – Kiedy jest bardzo złośliwy, zabiera ludzi w dwa, trzy miesiące. Teraz dotykam śmierci bezpośrednio. Sporo osób, które poznałam na onkologii, już umarło. Nawet nie chcę ich liczyć.

150 metrów

– Nigdy nie miałam takich przyjaciół jak teraz – mówi. – To chorzy albo już po chorobie. Choroba uczy pokory i nowego spojrzenia. Czuję ich bliskość, serdeczność, otwartość, szczerość. Dotąd nie dopuszczałam do siebie wielu przyjaciół. Mam dwie osoby, które, oprócz córki Julci, darzę bezgranicznym zaufaniem. Ewę, też po podobnych doświadczeniach, pomagającą mi w pracy przy fundacji. Drugą jest mój narzeczony Patryk. Pracuje w czasie nienormowanym w różnych miejscach Polski, ale kiedy trzeba, zawsze przy mnie jest. Potrafi mnie postawić do pionu, gdy się rozkładam, kiedy przychodzi ból. Bo nie będę obwieszczać całemu światu, że jestem szczęśliwa, gdy cierpię. Cierpienie nie uszlachetnia. Zwierzęcy ból potrafi doprowadzić do tego, że nie chcę się obudzić. Mam takie myśli jak każdy człowiek, który ciężko choruje. Buntuję się przeciw bólowi. I przeciw temu, że w Polsce są setki tysięcy chorych, którym medycyna nie może pomóc. Tu się zgłasza dziecko, tu dorosły, kogo wybrać, czyje leczenie dofinansować? Znam to od podszewki, bo organizuję dla nich zbiórki pieniędzy.

Kiedy się okazało, że mój nowotwór nie poddaje się leczeniu, uznałam, że czeka mnie cmentarz, kwiatki na grobie i trzeba zawiadamiać rodzinę. Ułożyłam sobie plan, napisałam pożegnalne listy. Rozdzielałam mój skromny dobytek, kontakty z komórki. Ale w pewnym momencie uderzyłam się w głowę paluszkiem, pytając: „Czemu się tak godzę na to umieranie?”. I zaczęłam szukać leków zagranicznych. Kiedy się dowiedziałam, że istnieje skuteczny lek, ale kosztuje 37 tys. na miesiąc, pierwsza moja myśl była taka: „Czy moje życie jest tyle warte?”. Jednak po chwili zaczęłam się zastanawiać, skąd wezmę pieniądze. Ich zbieranie dla innych jest dla mnie chlebem powszednim, ale zdecydowałam, że sama chcę na siebie zarobić i miesiąc temu zaczęłam malować. Sprzedałam już prawie 400 obrazów i dzięki temu mogę sfinansować swoją 4-miesięczną kurację.

Pokazuje mi jeden z pierwszych obrazów – dziewczynę stojącą przed schodami wiodącymi do widocznego przez drzwi nieba. – Ich wysokość zależy od nas – tłumaczy. – Jeśli będziemy szli ze spuszczoną głową, narzekając, że mamy wszystkiego dość, to każdy schód zamiast kilkudziesięciu centymetrów będzie miał 150 metrów.

40 lat

– Czasem nie daję rady – przyznaje. – Stałam się tak zależna od rodziców, Patryka, Julci, Ewy, a chciałabym coś zrobić sama – posprzątać, wyjść do sklepu. Ostatnio pomyślałam, że skoro sama chodzę do toalety, to wezmę michę, mop i umyję podłogę. No to pękła mi kostka nogi. Od czasu choroby powtarzam, że człowiek zdrowy może wszystko. Ale wielu nie chce próbować. Nie potrafimy się skupić na radości dnia dzisiejszego, tylko zamykamy w pułapce złych wydarzeń z przeszłości. Kisimy się w kotle rozczarowań, pesymizmu, czarnych myśli. Wygodniej jest narzekać, że ja jestem najbiedniejsza, mnie dotknęło największe nieszczęście. W ten sposób zwalniamy się z obowiązku pozytywnego myślenia, a to ogromne zadanie życiowe. Zawsze też możemy w sprawach beznadziejnych prosić o pomoc św. Ritę czy św. Ekspozyta. Zwracam się do tylu świętych, że już moja córka ich nie pamięta. Ostatnio zaprzyjaźniona pani dr Małgorzata Lewicka przywiozła mi wodę z Lourdes. Wierzę w jej cudowne działanie.

– Co jest dla ciebie cudem? – pytam.
– Wszystkie nasze codzienne sprawy, które traktujemy jako coś zwyczajnego – mówi bez namysłu. – Otwarcie oczu każdego ranka. To, że żyję prawie rok, choć mi mówili, że to będzie góra pół. Samej śmierci się nie boję, bo to tylko przejście. Boję się, że tu zostaną Julcia, Patryk, rodzice. Że zamknie się mój świat, a ich będzie trwał. Chciałabym widzieć, jak dorasta moja córka, która w przyszłym tygodniu skończy 15 lat. Nieraz mnie prosi: „Mamo, dożyj chociaż do mojej matury, bo cię potrzebuję”. A ja jej na to, że daje mi za mało, bo to są tylko 4 lata. Ja to bym chciała jeszcze 40. Teraz czuję większy pęd ku życiu. Że mam jeszcze tyle do zrobienia, do zobaczenia, do pokochania.

– Co jest w życiu najważniejsze? – pytam.
– Miłość, bo kiedy człowiek ją pielęgnuje, jest szczęśliwy. Liczy się też troska o drugich, opieka nad nimi i umiejętność przyjmowania tych darów. W pogoni za pieniędzmi wydaje nam się, że jeśli dziś nie zadzwonię do mamy, to spokojnie zrobię to jutro. Zapominamy, że jutro może nie być mnie ani mojej mamy. Bardzo chcę, żeby ludzie wzięli sobie do serca, że każdy tu na ziemi ma swój czas i nie wolno go marnować na kłótnie, kłamstwa, nienawiść. Nawet nieznajomym powtarzam: „Nie kłóćcie się.” Ludzie bywają zawzięci, zapominając, że problem, który ich podzielił, często nie jest wielki. Ale jeśli już sami nie potrafią do tego dojść, niech idą do psychoterapeuty i znowu się kochają, nie tracąc czasu na złość.

Ostatnio przez trzy tygodnie robiłam sobie rachunek sumienia. Bo szczęśliwa może być tylko osoba, która potrafi wyczyścić sobie sumienie. W modlitwie przepraszałam każdą osobę, którą zraniłam, cofając się aż do dzieciństwa. Wybaczałam też tym, którzy uczynili mi zło, modląc się za nich dziesięć razy więcej, niż za innych.
– Co to znaczy wybaczyć? – pytam.
– Zobaczyć uczynione nam zło w kategoriach doświadczenia życiowego, z którym musieliśmy się zmierzyć. Pomyślałam, ile brakuje mi do świętości, kiedy zobaczyłam kilka zapełnionych imionami kartek tych, których skrzywdziłam. Ale może moje przeprosiny sprawią, że od Boga pójdzie na nich i na mnie wielkie światło?