Będzie inaczej, ale będzie dobrze

Jan Głąbiński

publikacja 08.09.2015 06:00

– To wcale nie jest koniec świata, to jest początek fajniejszego, ciekawszego życia. Wcale nie gorszego, ale lepszego – zapewnia Agnieszka Rubiś, mama 8-letniej Zuzi z zespołem Downa.

Pociechy i ich mamy w czasie wakacyjnego spotkania na wspólnej zabawie Jan Głąbiński /Foto Gość Pociechy i ich mamy w czasie wakacyjnego spotkania na wspólnej zabawie

Inicjatorką nowotarskiej grupy wsparcia dla dzieci z zespołem Downa była Kasia Smalec z Nowego Targu, która ma 3-letniego Kacperka. – Wcale nie od razu wiadomo było, że synek ma zespół. Dopiero po ponad roku badań, konsultacji zostało to potwierdzone – wspomina pani Kasia. Koleżanka Agnieszka przekazała jej już wszystko odnośnie do np. edukacji Kacperka, jego rehabilitacji. To właśnie rehabilitant Robert Jachimiak wraz z żoną Olgą służyli mamom dużą pomocą w założeniu grupy.

– Sama już wiele rzeczy przeszłam przy mojej 8-letniej Zuzi, wiem, do kogo i gdzie uderzyć, znam prawo, wiem, co dziecku się należy. Dlaczego zatem nie miałabym pomóc innym mamom, które muszą zmierzyć się z tymi wszystkimi papierami? Wiemy, jak biurokracja potrafi człowieka wykończyć – rozkłada ręce Agnieszka Rubiś. To bardzo energiczna Ślązaczka z góralskimi korzeniami, dlatego nie daje się w walce z samorządami, urzędami, poradniami, instytucjami, które powinny pomagać dzieciom, a często mają tysiące wątpliwości utrudniających zdobycie odpowiednich dotacji czy dokumentów.

Ośrodek the best!

– Dzięki wspólnym rozmowom, doświadczeniom moich koleżanek wiem, jak ważne są wczesne wspomaganie rozwoju i rehabilitacja dzieci, u których zostanie stwierdzony zespół – mówi pani Kasia. – Niestety, wszystkich papierów nie dostanie się od ręki. Podobnie jest z orzeczeniem o wczesnym wspomaganiu rozwoju, które jest przepustką, aby dzieci mogły korzystać z oferty ośrodków specjalnych – dodaje. – Lepiej nie mogliśmy trafić! Dzięki grupie wsparcia wiemy, że najlepszy na Podhalu i w opinii rodziców jest Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 1 w Nowym Targu. Dlatego nie mamy kłopotu z wyborem szkoły dla naszych pociech – zapewnia Beata Guzy, mama 16-miesięcznego Tomka.

To właśnie w dyrekcji i pedagogach oraz specjalistach mamy z grupy wsparcia znalazły wielką pomoc. – W ośrodku udostępniono nam salę. Kiedy my rozmawiamy, wymieniamy się spostrzeżeniami, nauczyciele będący już po lekcjach zajmują się naszymi maluchami – zachwala pani Agnieszka, której córka Zuzia dojeżdża codziennie z Czarnego Dunajca do stolicy Podhala.

Mamy zgodnie podkreślają, że trzeba rozróżnić ośrodki specjalne od szkół integracyjnych. – Często rodzicom wydaje się, że będzie wszystko dobrze, gdy dziecko będzie chodzić do szkoły integracyjnej. Tymczasem tak nie jest. W ośrodku nasze pociechy spotykają się ze swoimi rówieśnikami już na poziomie przedszkola. Są ze sobą bardzo szczęśliwe. Nie ma między nimi różnicy, jedno drugiemu pomaga. Pedagodzy w każdym uczniu dostrzegają coś, nad czym starają się pracować. Zuzia np. należy do świetnego zespołu regionalnego „Milusioki” – zaznacza pani Agnieszka. Dodaje, że rok spędzony w oddziale integracyjnym był dla jej dziecka czasem zmarnowanym.

Pierwsze sukcesy

Dzięki mamom z podhalańskiej grupy wsparcia rodzice nowo narodzonych pociech, kiedy jest podejrzenie zespołu Downa, nie zostają sami. – Naszym sukcesem jest już choćby to, że tacy rodzice dostają naszą wizytówkę w szpitalach w Zakopanem i Nowym Targu. W mieście wiszą plakaty, są podane nasze numery telefonów. Można śmiało dzwonić, pisać i szybko nawiążemy kontakt – zapewnia pani Agnieszka. Pani Kasia przygotowała także wykaz specjalistów, wymaganych dokumentów, ośrodków. Takie małe kompendium dla świeżo upieczonych rodziców, z wyjaśnieniem krok po kroku, co mają robić.

– Chcemy też zwrócić uwagę i uwrażliwić na przekazywanie w szpitalu informacji o stanie dziecka i podejrzeniu zespołu. Mama najczęściej dowiaduje się o tym sama, potem musi zmierzyć się jeszcze z przekazaniem i wyjaśnieniem tego wszystkiego tacie. Trzeba podpisać jakieś papiery, brakuje odpowiednich informacji. A może warto by przy tym poprosić o pomoc psychologa, powiedzieć o zaburzeniach rozwojowych dziecka spokojnie, w obecności obojga rodziców? – podpowiada pani Agnieszka. – W tym wszystkim chodzi także o to, że my przecież też mamy potrzeby, choćby nawet poplotkować ze sobą – śmieje się pani Beata.

Mamy dzieci z zespołem Downa nie mogą podjąć pracy zawodowej, bo inaczej nie będzie im przysługiwać świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1200 zł (kwota została podniesiona przez rządzących niedawno, wcześniej wynosiła 420 zł). – Prawodawstwo jest okrutne, ale i tak parę rzeczy się zmieniło. Niestety, wiele badań, zwłaszcza po urodzeniu, trzeba robić samemu, bo na te wykonywane z refundacji NFZ czeka się strasznie długo. A przecież wiemy, że kiedy dziecko nie jest jeszcze dostatecznie zdiagnozowane, liczy się każda chwila, każdy dzień – mówi pani Agnieszka.

To nie koniec świata

– Kiedy przeczytałam potwierdzenie zespołu, długo płakałam. Nagle Kacperek, który był obok mnie, wyciągnął ręce, dał mi taki piękny znak, że mnie potrzebuje, a potem długo się do mnie tulił – wspomina pani Kasia. – To wcale nie jest koniec świata, to jest początek fajniejszego, ciekawszego życia. Wcale nie gorszego, ale lepszego – zapewnia z kolei mama Zuzi i dwóch innych pociech. – Starsze dzieci bardzo pomagają. Zaraz gdy tylko wstaną rano, już lecą i pytają, gdzie jest Tomaszek – opowiada pani Beata. – Pamiętajmy, że to nie jest choroba, ale wada. Chorobę da się zazwyczaj wyleczyć, a wady i zespołu już nie można – podkreśla mama Kacperka. Dodaje, że przy dzieciach z zespołem z jeszcze większą uwagą oczekuje się pierwszych słów, kroków, a potem dostrzega się je i cieszy się z nich.

Mamy myślą też o przyszłości swoich pociech. – Jesteśmy pełne pomysłów, wiemy, że to my musimy je realizować. Na Zachodzie działają np. kawiarnie „Down Cafe”, gdzie osoby z zespołem zajmują się obsługą gości. W Polsce taka kawiarnia istnieje od sierpnia w Poznaniu. Panuje tam świetna atmosfera – kto raz tam był, ciągle wraca. Kiedy zatem przejdziemy wszystkie możliwe szczeble edukacyjne z naszymi dziećmi, zabierzemy się za kawiarnię – mówi energicznie pani Agnieszka. Chce, by dzieci miały pracę i czuły się w życiu spełnione. – Pamiętajmy, że jakiekolwiek dziecko nie jest do spełniania ambicji rodziców czy ich marzeń, których im nie udało się zrealizować. Dziecko jest do kochania – zaznacza z kolei pani Kasia.

Wielkie świadectwo o miłości swojej pociechy z zespołem dał w niedawnym wywiadzie dla „Plusa Minusa” „Rzeczpospolitej” poseł Patryk Jaki. – Czytałyśmy ten wywiad. Cieszymy się, że ktoś na górze zauważa nasze problemy. Państwo polskie w takich przypadkach często, niestety, nie zdaje egzaminu. Zaprosiliśmy pana posła do naszej grupy wsparcia. Zaproszenie zostało przyjęte – cieszą się mamy.

– Kiedyś ktoś mi powiedział, że „będzie inaczej, ale będzie dobrze”. I dokładnie tak jest – mówi pani Agnieszka i zachęca do współpracy. „Twoje dziecko ma zespół Downa? Nasze też! Zadzwoń! Opowiemy Ci, jak bardzo je kochamy” – to już słowa z plakatów grupy wsparcia. Obok uśmiechniętych buzi dzieci znajdują się telefony do mam, które chcą pomagać innym.

– Żeby było jasne: my nie uważamy się wcale za jakieś mądrale, które wszystko wiedzą najlepiej. Nic z tych rzeczy. Nam zależy na jak najlepszym prowadzeniu naszych dzieci. Same też jesteśmy chętne, aby poznać rady innych – podkreśla pani Agnieszka. – Pamiętajmy, że diagnoza nie oznacza końca świata! Trzeba przejść pierwszy trudny okres, może będą nerwy, żale do Boga, ale potem jest tylko lepiej – dodaje mama Kacperka. – Nasze dzieci uczą nas miłości do siebie i innych, do postrzegania świata przez różowe okulary, bo – jak wiemy – życie codzienne często tak nie wygląda – dodaje A. Rubiś.

Mity ojcowskie

Mamy mogą liczyć na swoich mężów. – Tatusiowie spełniają się w swojej roli jeszcze bardziej. Obalamy mity, że odchodzą, nie interesują się – mówi dumnie pani Kasia. Dobrze pamięta słowa męża, który powiedział jej, że „Kacper, niezależnie, czy jest z zespołem Downa, czy bez, jest wspaniałym i kochanym dzieckiem”. Niestety, nie mogą za to liczyć na wsparcie niektórych lekarzy.

– Pamiętam jedną z moich wizyt w prywatnym gabinecie w Krakowie. Zapytałam panią doktor genetyk, co mają robić rodzice, którzy nie mają pieniędzy na prywatne badania genetyczne, a czas w tym przypadku jest tak ważny. Usłyszałam, że trzeba było dziecko usunąć. Zuzia miała wtedy trzy tygodnie, trzymałam ją na rękach. Poszłam z nadzieją, że może jednak to nie zespół Downa, i usłyszałam takie słowa. Do dziś żałuję, że nie miałam wtedy odwagi powiedzieć, co myślę o tej lekarce – wspomina pani Agnieszka.

Mamy podkreślają jeszcze jeden problem. – My nie potrzebujemy współczucia, ale tolerancji i normalnego traktowania – zapewnia mama Zuzi. – Pamiętam, jak ludzie, widząc mnie z małą Zuzią, pocieszali mnie, że wszystko będzie dobrze, że będziemy mieli jeszcze zdrowe dzieci. Nie było nic bardziej wkurzającego – dodaje pani Agnieszka.

TAGI: