Razem z mężem siedziałam od rana do wieczora przy inkubatorze i modliłam się, by moja córeczka się nie poddała. To, że prawdopodobnie nigdy mnie nie zobaczy, nie było ważne – opowiada pani Karolina, mama 2-letniej Zuzi. – Lekarz powiedział, że syn nie będzie w stanie sam jeść i chodzić. Nieważne. Liczyło się tylko to, by przeżył. Tak bardzo chciałam wziąć go na ręce – wspomina pani Natalia, mama Miłosza. Nie krzyczały: „Jak to możliwe?”, „Dlaczego właśnie nas to spotkało?”. Kiedy tylko stan ich dzieci się poprawił, postanowiły działać...

Nie gryziemy

Od lekarza do lekarza, z terapii na terapię. Ciągła rehabilitacja i nieustanna walka o sprawność Zuzi i Miłosza. – Tak wyglądała nasza codzienność – mówią. – Ale nie bałyśmy się. Wiedziałyśmy, że są wokół nas osoby, na które możemy liczyć – dodają. Niestety, szybko zderzyły się z bolesną rzeczywistością. W opiece nad dziećmi pomagali rodzina i najbliżsi przyjaciele. Większość znajomych odwróciła się jednak od nich plecami. – Przestali dzwonić, wpadać na kawę. Myślę, że nie przez niechęć do nas czy naszych dzieci. Ale ze strachu przed niepełnosprawnością – twierdzi pani Natalia. – Pewnego dnia spotkałam na ulicy dobrą koleżankę, która z dnia na dzień zerwała ze mną kontakt. Zaczęła mnie przepraszać: „Ja po prostu nie wiem, co mówić w obliczu tego, co cię spotkało. Boję się, że niechcący cię urażę albo sprawię ból” – opowiada pani Karolina.

– Chcemy, by ludzie traktowali nas normalnie. Przecież się nie zmieniłyśmy. Lubimy te same książki i filmy. Mamy to samo poczucie humoru. Nie gadamy tylko o chorobach i nie gryziemy. Podobnie, jak nasze dzieci – mówią z uśmiechem. Obie mamy przyznają, że z czasem przyszły też rozczarowania związane z efektami terapii. – Rehabilitacji poświęcałyśmy każdą chwilę, jeździłyśmy do specjalistów, pracowałyśmy z dziećmi w domu. Ale Miłosz i Zuzia ciągle byli smutni, zamknięci w sobie. Poczułyśmy się okropnie zmęczone. Brakowało pozytywnych zmian, które wlałyby w nasze serca otuchę i potwierdziły sens tego, co robimy – podkreślają. Wszystko zmieniło się, gdy trafiły do Ośrodka Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka Niewidomego w Gdańsku-Sobieszewie.

Muzyka czyni cuda

Ośrodek prowadzony przez siostry franciszkanki z Lasek działa w archidiecezji gdańskiej od 8 lat. – Pod opieką placówki jest prawie 100 dzieci niewidomych i głęboko niedowidzących z całego Pomorza. Trafiają do nas kilkutygodniowe maluchy i dzieci w wieku okołoszkolnym – mówi s. Ida Burzyk, kierownik placówki. Ośrodek składa się z kilku profesjonalnie wyposażonych sal terapeutycznych, pomieszczeń dla rodziców, jadalni i przedszkola. Opieka nad niewidomymi jest kompleksowa. Dzieci uczestniczą w rehabilitacji ruchowej i terapii wzroku. W specjalnym pomieszczeniu – sali doświadczania świata – uczą się reagować na bodźce świetlne. Podczas tyfloterapii poprzez dotyk poznają przedmioty codziennego użytku i podstawy alfabetu Braille’a.

W ośrodku prowadzona jest również muzykoterapia. To ulubione zajęcia Miłosza. Kiedy tylko słyszy dźwięk pianina, uśmiecha się od ucha do ucha i zaczyna podskakiwać na kolanach mamy. W dłoniach trzyma grzechotki, za pomocą których nadaje rytm.

– Muzyka jest niezwykle ważnym elementem leczenia wszystkich dzieci z uszkodzonym zmysłem wzroku. Nie tylko stymuluje słuch, ale działa także na rozwój poznawczy – wyjaśnia Elżbieta Górna, muzykoterapeuta. – Nieraz byłam świadkiem prawdziwych, mniejszych i większych cudów, które działy się w tym gabinecie dzięki muzyce i Bożej pomocy – zaznacza.

– U dzieci z zaburzeniami wzroku znacznie częściej występują wady mowy. Tak było w przypadku mojego podopiecznego, kilkuletniego chłopca. Jego rodzice na różne sposoby próbowali nawiązać z nim kontakt. Bez efektów. W końcu stracili nadzieję, że kiedykolwiek porozmawiają z synem. I wtedy trafili do mnie. Po miesiącach muzykoterapii dziecko w końcu przemówiło. „Dyń” – to było jego pierwsze słowo. Naśladowało dźwięk jednego z instrumentów muzycznych. Ten chłopiec to dzisiaj prawdziwy gaduła – opowiada pani Elżbieta.

Samodzielność to  podstawa

Julek ma 3 lata. Kiedy patrzy na swoją nauczycielkę i terapeutkę Martę, nie dostrzega długich blond włosów, niebieskich oczu i szerokiego uśmiechu. Zamiast tego widzi niewyraźną plamę – czasem ciemną, a innym razem jasną. Na szczęście nie potrzebuje sokolego wzroku, by cieszyć się otaczającym światem. Poznaje go głównie poprzez dotyk. – Oczami dzieci niewidomych są ich rączki. Julek i reszta maluchów nie mają poczucia jakiejś straty albo odmienności. Bo przecież widzą... tylko trochę inaczej od nas – tłumaczy Marta Bielawska, tyflopedagog. – Dlatego w kontakcie z dziećmi niewidomymi nie bójmy się używać słów: „zobacz”, „spójrz”, „popatrz”. Zapewniam, że nikogo w ten sposób nie urazimy.

Julek, trzymając się ściany, pewnym krokiem podchodzi do szafki z zawieszoną na sznurku małą gumową piłką. Przez chwilę palcami rozpoznaje jej nierówną powierzchnię. „To nie moja szufladka, tylko mojego kolegi Ignasia” – oznajmia. Przy innej szafce wisi miniaturowy plastikowy kubek. Julek chwyta go i nie ma wątpliwości, że tym razem trafił w dziesiątkę. Ze swojej szuflady wyjmuje niewielki ręcznik. Potem maszeruje do łazienki. Odkręca wodę i próbuje wycisnąć na dłonie mydło. Pani Marta pomaga. Kiedy ręce są już czyste, Julek idzie na obiad.

– Terapia dzieci niewidomych to przede wszystkim opanowywanie wielu zwykłych, codziennych czynności, takich jak sprzątanie, mycie, ubieranie czy jedzenie. Są to umiejętności dla zdrowego człowieka oczywiste, natomiast dla dzieci niewidomych stanowią poważną trudność – wyjaśnia M. Bielawska. – Naszym głównym zadaniem jest nauczenie naszych słabo widzących i niewidomych podopiecznych samodzielności.

Na skrzyżowaniu i w ogrodzie

W nauce samodzielności pomaga tzw. ogród niewidomych, założony przy ośrodku w 2012 roku. Znajduje się w nim m.in. specjalistyczny plac zabaw, na którym dzieci w bezpiecznych warunkach przygotowują się do funkcjonowania w mieście. Uczą się orientacji przestrzennej, m.in. za pomocą sygnalizacji świetlno-dźwiękowej, poznają wysokość krawężników czy budowę ronda. – Dowiadują się, jakie dźwięki wydaje autobus, a jakie samochód. Przyzwyczajają do hałasu, kiedy na skrzyżowaniu jest tłum ludzi. A sygnalizatory i włączniki są na normalnych wysokościach, tak, żeby dzieci wiedziały, z czym spotkają się w rzeczywistości – mówi Agata Hołubowicz, terapeuta widzenia.

Także chodniki dostosowane są do potrzeb dzieci. Zmiana nawierzchni sygnalizuje im rozwidlenie ścieżek i informuje, w jakiej części placu się znajdują. Dzięki temu maluch wie, którą drogą dojdzie na huśtawkę, a którą do piaskownicy. Zupełną nowością w ogrodzie jest ok. 600 roślin różnych gatunków: drzew iglastych i liściastych, kwiatów, krzewów owocowych – porzeczek, jeżyn, malin oraz ziół – mięty i macierzanki.

– Kontakt z przyrodą wpływa pozytywnie na rozwój naszych podopiecznych. Pobudza ich ciekawość. Zanim dziecko nauczy się nazwy danej rośliny, musi ją poznać przez dotyk. Sprawdzić, czy jest kłująca czy delikatna. Wziąć do ręki łodygę, policzyć, ile jest listków. Jeśli tego nie zrobi, to dana rzecz dla niego nie istnieje – tłumaczy s. Ida.

O działaniu ośrodka niedawno dowiedziała się Teresa Jamroż, mama 9-miesięcznej Olgi. – Córka ma ogromne problemy ze wzrokiem. Chciałabym, by w przyszłości była samodzielna, radziła sobie na ulicy, w sklepie, autobusie. A ośrodek prowadzony przez s. Idę to jedyne miejsce na Pomorzu, gdzie może się tego nauczyć.

Najwspanialszy prezent

Pani Natalia i pani Karolina przyjeżdżają do Sobieszewa na kilkudniowe turnusy. – Dopiero w tym miejscu, dzięki s. Idzie i jej zespołowi, dostrzegłyśmy sens terapii i zobaczyłyśmy jej efekty – zaznaczają zgodnie. – Wcześniej, kiedy Zuzia machnęła ręką albo złapała za zabawkę, myślałam, że to przypadek. Terapeuci z Sobieszewa wytłumaczyli mi, że przez każdy taki ruch Zuzia próbuje nam coś powiedzieć – wyjaśnia pani Karolina.

– Miłosz w Sobieszewie zmienił się nie do poznania. Uśmiecha się, jest kontaktowy, po prostu szczęśliwy. Dla rodzica dziecka niepełnosprawnego to najwspanialszy prezent – dodaje pani Natalia. Jednak, jak obie przyznają, pobyt w ośrodku to nie tylko błogosławieństwo dla dzieci, ale także dla rodziców.

– Na co dzień nie chodzimy do kina czy restauracji, bo nie mamy z kim na dłużej zostawić Miłosza i Zuzi. Odpoczywamy w ośrodku. Bo tylko tu, kiedy nasze maluchy biorą udział w zajęciach, my możemy poczytać książkę, obejrzeć film czy po prostu pogadać przy herbacie. Zatrzymać się, pomyśleć, nabrać sił, które pozwolą nam wrócić do naszej codzienności i walczyć dalej.