Gorzowianka, matka, kreatorka, coach. Pomysłodawczyni i organizatorka „Ogólnopolskiego Marszu Nordic Walking im. prof. Zbigniewa Religi – Popieram Transplantację!” oraz akcji „Transplant OK! Nordic Walking on Bornholm”. Adriana Szklarz – kobieta z męskim sercem.

Przez wiele lat pracowała w mediach, w korporacji. Jej życie skupione było głównie na pracy zawodowej i rozwoju osobistym, aż do momentu, kiedy została mamą Maćka – jej największego skarbu. Po narodzinach syna trochę zwolniła i przez pół roku cieszyła się macierzyństwem. Wtedy dowiedziała się, że jest poważnie chora.

Dlaczego ja?

Zaczęło się od kaszlu i duszności. Świeżo upieczona mama myślała, że te dolegliwości i ogólne osłabienie spowodowane są ciążą, porodem i zwykłym przeziębieniem. Po dokładniejszych badaniach okazało się jednak, że ma poważną wadę serca. Stwierdzono kardiomiopatię rozstrzeniową, czyli chorobę mięśnia sercowego prowadzącą do zmniejszania jego kurczliwości, niekorzystnego powiększenia komór i w konsekwencji rozwoju początkowo lewokomorowej, a następnie obukomorowej niewydolności serca. Jedynym ratunkiem dla 29-letniej wtedy kobiety okazał się przeszczep serca. Rozłąka z dzieckiem, przytłaczająca liczba badań i postawiona przez lekarzy diagnoza miały ogromny wpływ na psychikę pacjentki.

– Zaczęło mnie dręczyć pytanie: „Dlaczego ja?”. Przy tym pytaniu ulewały się moje łzy o smaku rozpaczy i tęsknoty za synem. Brakowało mi bycia przy nim, kołysania go, gdy płacze, i obserwowania pierwszych uśmiechów czy przebijających się ząbków. Miałam ogromny żal do życia – opowiada Adriana Szklarz.

Z Gorzowa trafiła do Anina pod Warszawą, gdzie pracował wtedy profesor Zbigniew Religa. Tam, po kolejnych badaniach i potwierdzeniu dramatycznej diagnozy, zapewniono ją o zakwalifikowaniu do transplantacji i umieszczeniu na liście biorców. – Z takimi wynikami prognozowano moje życie na dwa, trzy tygodnie. Nie wiem, dlaczego lekarze próbują przewidywać w ten sposób długość życia pacjenta. Szczerze mówiąc, mnie to nie pomogło, raczej wprowadziło w stan paniki, bezradności i strachu – opowiada gorzowianka. Z Anina wróciła znów do Gorzowa, gdzie miała czekać na informację z warszawskiego szpitala w sprawie przeszczepu. Telefon milczał, aż w końcu sama zadzwoniła do kliniki. Okazało się, że nie jest zapisana na żadnej liście – ani osób, które mają zostać przyjęte do szpitala, ani na liście biorców w Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnym do spraw Transplantacji „Poltransplant”.

Udała się więc do swojego kardiologa w Gorzowie, który skierował ją do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Gdy tam trafiła, kolejny raz potwierdzono diagnozę i wreszcie zakwalifikowano pacjentkę do przeszczepu oraz wpisano ją na listę biorców.

7 długich lat

Pełna nadziei i optymizmu, zaczęła wierzyć, że w końcu się uda. – Nie myślałam negatywnie. Nie był to dla mnie koniec świata, lecz jedynie nowa droga. Pomyślałam, że jeśli jestem w klinice, która się specjalizuje w transplantacjach serca, skoro przeszczepiają tam średnio pięć serc miesięcznie i ratują życie tylu osób, to na pewno ja też będę się do nich zaliczała – wspomina Adriana Szklarz. Niestety, droga do przeszczepu okazała się długa i wyczerpująca. Pacjentka krążyła między domem a szpitalami przez siedem lat. Schorowane serce pracowało ostatkiem sił, najprostsze czynności, jak wejście po schodach czy zabawa z dzieckiem, stawały się niemożliwe do wykonania. Szansa na transplantację, po czterech „fałszywych alarmach” o sercu dla Adriany, stawała się coraz bardziej odległa.

Nadszedł wreszcie dzień, kiedy choroba całkowicie osłabiła pacjentkę. Adriana miała 36 lat i ważyła 36 kg. Była wycieńczona i bliska śmierci. – To był czas, gdy wiedziałam, że nie mogę już bardziej napiąć struny. Że to koniec. Nadszedł czas na szpital. Gasłam. Czułam to całą sobą. Omówiłam z bliskimi wszystkie sprawy dotyczące Maćka i jego przyszłości. Poinstruowałam rodzinę co do mojego pochówku. Każdy wiedział, że mam być skremowana… – relacjonuje tamte wydarzenia pani Adriana. – Największą trudność sprawiło mi powiedzenie synowi, że muszę iść do szpitala i nie wiem, kiedy wrócę. Tłumaczyłam raz jeszcze, że pan doktor będzie mnie leczył, że pojadę też do Zabrza. Musiałam mieć siłę, aby twarzą i gestami swego ciała nie zdradzać gasnącej nadziei na powrót do domu. Poprosiłam synka, aby był silny, aby wierzył, że szybko się spotkamy ponownie w domu – dodaje.

To serce jest dla pani

W Zabrzu otrzymała pomoc i nadzieję na przeszczep. Pomimo postępującej choroby wciąż żyła, nie poddawała się, czekała… – Miałam specjalne wspomaganie – kontrapulsację wewnątrzaortalną, tzw. balon, który został wprowadzony przez tętnicę udową do serca i pomagał mu kurczyć się i rozkurczać. Byłam też dializowana i dokarmiana dożylnie. Wisiały nade mną kilometry rurek i płynów różnego rodzaju. Byłam bardzo słaba. W Zabrzu przez kilka dni towarzyszyła mi siostra, a potem cały czas moja mama – wyjaśnia Adriana.

Podtrzymywanie gasnącego życia trwało, aż zdarzył się wyczekiwany cud! Znalazł się dawca. – Sprawdziła się zasada ręki, czyli udało się za piątym razem. Informację, że zostanę przeszczepiona, otrzymałam 4 listopada 2009 roku, po godzinie 21, i nigdy jej nie zapomnę. Przyszedł lekarz i powiedział: „Pani Ado, mamy dla pani serce. Tym razem musi się udać, potwierdzę to pani za dwie godziny” – wspomina. – Takie informacje otrzymałam już cztery razy, więc podeszłam do tej wiadomości na spokojnie. Nie powiadomiłam wtedy rodziny. Po godzinie 23 lekarz przyszedł jeszcze raz i powiedział: „Pani Ado, to serce jest dla pani”.

To były słowa, których się nie zapomina. Miałam już policzone godziny. Wtedy mogły odejść dwa istnienia, ale tak się nie stało. Dzięki decyzji rodziny dawcy ja dziś żyję! – dodaje.

Mój przyjaciel

Transplantację przeprowadzono pomyślnie. Dobra wiadomość nie od razu jednak dotarła do pacjentki. Zanim zrozumiała, że ma nowe serce, minęło trochę czasu. – Byłam bardzo wycieńczona, bo długo czekałam na przeszczep. Po operacji przez 3 doby byłam utrzymywana w śpiączce farmakologicznej. Moja rehabilitacja po transplantacji była bardzo wolna. Na własne nogi wstałam po prawie czterech tygodniach, a zwykle ludzie po takiej operacji wstają po tygodniu. Nie pamiętam momentu rozintubowania ani wybudzania, nie pamiętam, co się działo. Dopiero na drugi dzień, podczas zmiany opatrunku, zaczęłam odzyskiwać świadomość – wspomina kobieta.

– Nie mogłam w to uwierzyć, musiałam to wszystko sobie poukładać. Tak wyglądał mój powrót do świata żywych. Po tym przyszły myśli ogromnej wdzięczności. W duchu powtarzałam słowa: „Boże, dziękuję, że żyję!” – dodaje. Swoje serce nazwała przyjacielem. Nie traktuje go jak coś obcego, ale jak swój własny narząd. – To jest teraz moje serce, mój przyjaciel. Jest bardzo silny i dużo tej siły daje również mnie – mówi krótko.

To początek kolejnego etapu

Od przeszczepu minęło ponad 6 lat. Kobieta z męskim sercem czuje się znakomicie. Tryska energią, czerpie z życia pełnymi garściami, jest aktywna społecznie i zawodowo. 26 stycznia, w Międzynarodowym Dniu Transplantacji, odbyła się premiera jej książki pt. „Kobieta z męskim sercem”. – Chorowałam bardzo długo i wiele osób mówiło mi, że mogłabym napisać książkę, więc w końcu postanowiłam to zrobić. Chciałam wyjaśnić, co to jest transplantacja, i pokazać, że dawcy to jedna, a biorcy to druga strona. Chciałam też wyjaśnić różnicę pomiędzy śpiączką a śmiercią mózgu. Opisać walkę biorcy o każdy dzień życia – tłumaczy autorka.

– Zależało mi, żeby ta książka miała dwa filary – pierwszy to pokazanie ludziom, którzy nie tylko czekają na transplantację, ale chorują przewlekle, walczą z różnymi chorobami, że trzeba walczyć do samego końca, że nie można się poddawać. Drugi to wiedza medyczna i prawna, dająca podstawę do podjęcia decyzji o przekazaniu narządów do przeszczepu, jeśli taka sytuacja by zaistniała. Pierwszy rozdział książki jest moją historią. W drugim piszę m.in. o motywacji chorych do walki i relacjach pomiędzy chorym a rodziną. Trzeci rozdział to aspekty medyczne i prawne, a także stanowisko Kościoła. Dla mnie książka jest kolejnym etapem. To zamknięcie w pamiętniku bardzo szczególnego okresu, obarczonego niesamowitym bagażem doświadczeń, zarówno negatywnych, jak i pozytywnych – dodaje.

Dla Adriany Szklarz książka jest nie tylko podsumowaniem, ale i początkiem kolejnego etapu jej życia. Autorka chce, by publikacja ta była kompendium wiedzy o transplantacji. Publikacja ma być impulsem do dyskusji na ten temat w domach i rodzinach. – Według różnych badań okazuje się, że 75 proc. naszego społeczeństwa o transplantacji nie rozmawia w swoich domach. A przecież w każdej chwili możemy się znaleźć po jednej lub po drugiej stronie – mówi gorzowianka.

Ponad 175 tys. kroków

Adriana Szklarz jest Twarzą Lubuskiej Niepełnosprawności oraz pomysłodawczynią i organizatorką „Ogólnopolskiego Marszu Nordic Walking im. prof. Zbigniewa Religi – Popieram Transplantację!”. W 2015 roku zorganizowała również akcję „Transplant OK! Nordic Walking on Bornholm”. Razem z koleżanką Izabellą Łukowiak – po przeszczepie nerki – jako pierwsze Polki obeszły z kijami do nordic walkingu bałtycką wyspę Bornholm. W ciągu sześciu dni pokonały 120 km 950 m, propagując transplantologię i życie po przeszczepie. Zrobiły 175 450 kroków!

Adriana po przeszczepie ukończyła m.in. kurs coacha, napisała książkę, organizuje różne warsztaty. – Po operacji miałam dość szpitalnych łóżek, odmówiłam wyjazdu do sanatorium. Chciałam takiej formy rehabilitacji, która umożliwi mi przebywanie na świeżym powietrzu, kontakt z ludźmi. Wybrałam więc nordic walking, który postawił mnie na nogi. Wzmocniłam kondycję, odbudowałam swoje mięśnie i dziś czuję się znakomicie. Ważna była też determinacja i pozytywne myślenie. Chcę, żeby moje życie było piękne. Pobiłam rekord czekania na serce, a teraz zamierzam pobić rekord życia z przeszczepionym sercem – mówi pani Adriana.

– Kiedyś swoją energię skupiałam głównie na pracy zawodowej. Dzisiaj rozkładam ją na działalność społeczną, na dziękowanie i pokazywanie, że można żyć po przeszczepie. Te akcje to moje wielkie „dziękuję” dla dawcy i dla jego rodziny. Kiedyś próbowałam ich odszukać, ale mi się nie udało, i tak widocznie miało być. Dowiedziałam się tylko, że mam przeszczepione męskie serce – dodaje.

Przez te akcje chce pomagać m.in. osobom po przeszczepach lub długich przeżyciach chorobowych, które próbują wrócić do normalnego życia, ale brakuje im energii i inspiracji. Pani Adrianie bardzo zależy, by osoby obarczone doświadczeniem chorobowym nie stawiały choroby na pierwszym miejscu, tylko by przesunęły ją w cień. By swoje życie i swoje „ja” postawiły na pierwszym miejscu, by zaczęły żyć życiem, a nie chorobą. Pani Adriana przyznaje, że bardzo ważne jest pozytywne myślenie i pragnienie realizacji marzeń. Swoim życiem po przeszczepie udowadnia, że jeśli się naprawdę mocno chce, to można osiągnąć naprawdę wiele, nie można się nad sobą użalać i skupiać tylko na chorobie.

– Nie jestem osobą, która otrzymała drugie życie, bo nie umarłam i nie zmartwychwstałam, to jest cały czas moje życie, tylko okupione dużym bagażem doświadczeń. To moje życie, które mogę mieć dzięki innym ludziom. Nie jestem też składakiem, bo nie rozłożono mnie na części. Jestem tą samą Adrianą, tylko że po przeszczepie serca – mówi.