Miłość to bardziej czyny niż słowa. Albo inaczej – miłość bez słów, jest bardziej dosłowna.

Pani Nadzieja i pan Jerzy z Koszalina nie zamienili ze sobą słowa już od 15 lat. Rak krtani sprawił, że pan Jerzy po prostu zaniemówił. Kiedyś jednak z ich ust padło: „…i że cię nie opuszczę”. Od kilku tygodni pan Jerzy jest już leżący i trzeba zapewnić mu całodobową opiekę. Przyszedł czas na: „Sprawdzam!”. Czekoladki i róże zastąpiły pampersy i zastrzyki.


Miejsce


Czy zajmować się nim /nią u siebie, czy może lepiej znaleźć jakiś dom opieki albo hospicjum? To częste pytanie, które zadają sobie bliscy osoby chorej. Jak mówią specjaliści, nie ma w tym pytaniu nic nienormalnego. – Wszystko zależy od domu, chorego, samej choroby i jej fazy. Są sytuacje, kiedy chory bezpieczniej czuje się w szpitalu, np. przy dusznościach. Innym razem wręcz ucieka ze szpitala do domu, nawet wbrew zaleceniom – mówi dr Paweł Wiszniewski, specjalista medycyny paliatywnej, prezes pilskiego Towarzystwa Pomocy Chorym im. Sługi Bożej Stanisławy Leszczyńskiej, które w kwietniu zorganizowało konferencję na temat pielęgnacji chorych w domu.
 Oczywiście są ludzie, którzy zwyczajnie chcą „pozbyć się problemu”. Chory staje się przeszkodą, o którą życie potyka się na drodze do szczęścia.

Pracownicy socjalni podają przykłady sytuacji, które w nowym świetle stawiają definicje słów: „człowiek” i „ludzki”. – Nigdy nikogo zbyt łatwo bym nie oceniała. To są nieraz dramatyczne wybory – przyznaje jednak Mariola Lotko, psycholog, uczestniczka pilskiej konferencji. Czasami więzi pogmatwane przez całe życie nie ulegają cudownej naprawie w momencie choroby. Innym razem w domu po prostu się nie da.


Mąż pani Nadziei położył się na dobre dopiero kilka tygodni temu. – Aaa tam… Nie dam rady…? Muszę. Jesteśmy razem 53 lata. Mam teraz pozwolić, żeby koło niego latali obcy ludzie? Wiem, że byłoby mi łatwiej, ale chcę to dla niego robić – mówi kobieta, po czym dodaje pokornie: – Dokąd będę mogła.


Uczynki


Pani Anna z Koszalina zajmowała się swoimi rodzicami w sumie 9 lat. Tata umarł kilka tygodni temu. Pranie, karmienie, kąpanie, przebieranie – uczynków miłosierdzia co do ciała jest naprawdę więcej niż tych 7, które podaje katechizm.
 Violetta Manarczyk, która prowadzi hospicjum domowe „Promyk” w Koszalinie, zapewnia, że wszystkiego można się nauczyć. Patrzy z podziwem na rodziny swoich podopiecznych, którzy w domowych miniszpitalach zamieniają się w całkiem wykwalifikowany personel medyczny.

– Na początku wszystko wydaje się wręcz niemożliwe. Ale są sposoby, żeby sobie poradzić, także z dźwiganiem – mówi doświadczona pielęgniarka.
Jakie są te „pozakatechizmowe” uczynki miłosierdzia? Na przykład: „Pampersa bez ceregieli założyć”. To ważne, chodzi bowiem o intymność, którą łatwo naruszyć. – Mąż tak się przed tym bronił, że wstawał ostatkiem sił, żeby dojść do toalety. Trzy razy po drodze się przewracał, ale walczył. W końcu musiał skapitulować – mówi pani Nadzieja.

– Najlepiej zrobić przy tym trochę huku. U mnie to jest zawsze szybka akcja. Raz, dwa, trochę zamieszania, rozmowa o czymś, żeby chory nie miał wrażenia, że się tak na tym koncentrujemy – opowiada Violetta Manarczyk.


Jest oczywiście jeszcze wiele innych uczynków miłosierdzia, których domowy opiekun musi się nauczyć. „Zupkę dokładnie zmiksować”, „O godzinie podania leków pamiętać”, „Do odleżyn nie dopuścić”, „Kroplówkę umiejętnie podłączyć” – to tylko niektóre z nich.


Granice


Chory staje się centrum domowego życia. Czy to dobrze, czy źle? Różnie. Nieraz nie da się tego po prostu uniknąć, czasem warto wręcz do tego dążyć, innym razem nie wolno do tego dopuścić.


Przypadek pierwszy: – Nasze życie zmieniło się diametralnie. Wszystko trzeba było przeorganizować. Wnuk mówił mi czasem: „Babcia! Ty jak wracasz z pracy, to znowu idziesz do pracy”. Święta prawda – przyznaje pani Anna z Koszalina. Po 9 latach opieki nad rodzicami, którzy niedawno odeszli, ma wręcz przedziwne uczucie pustki. Nagle skończyło się coś, co zajmowało jej większość czasu.

Opieka nad chorym w domu wiąże się nieraz, siłą rzeczy, z założeniem „mentalnego białego fartucha”. Wszystko kręci się wokół osoby chorej. Dlatego tak ważne są systemy pomocy takim rodzinom, choćby w postaci hospicjów domowych, takich jak koszaliński „Promyk”. Czasami wręcz trzeba skorzystać np. z pomocy hospicjum stacjonarnego i oddać chorego na parę dni tzw. opieki wyręczającej, żeby zwyczajnie wyjechać na urlop i nie zwariować.


Przypadek drugi: Violetta Manarczyk z „Promyka” podpowiada: – Jeśli się da, sugeruję rodzinom moich podopiecznych, żeby łóżko z chorym ustawić w głównym pokoju, czyli tam, gdzie toczy się życie. Dobrze, żeby chory miał to poczucie bycia w środku, a nie z boku. – Najważniejszą rzeczą jest to, żeby nie zostawić chorego w osamotnieniu. Rodzina jest systemem, który funkcjonuje razem. Każdy członek tego systemu jest ważny. Poczucie osamotnienia, odstawienia na bocznicę, jest w chorobie najgorsze – twierdzi Mariola Lotko.


Przypadek trzeci: – Każdy z nas ma całe spektrum własnych emocji. Mamy też okresy wyczerpania, co jest zupełnie normalne. Mamy prawo się zezłościć, wybuchnąć, mieć zwyczajnie dość – wyjaśnia Mariola Lotko. 
– Czasami przychodziłam z pracy, siadałam i płakałam. Tata potrafił wyrwać spod siebie zabrudzonego pampersa. Wszystko było umazane, łącznie ze ścianami – wspomina pani Anna.

– Mąż przyzwyczajony jest do pracy. Teraz w chorobie nic nie może robić. Jednak ciągle coś próbuje i kiedy zwracam mu uwagę, nerwy wyładowuje na nas. Ile ja się już napłakałam – przyznaje pani Krystyna z jednej z podkoszalińskich wsi.
– Mamy prawo doświadczyć własnych granic i powiem więcej – mamy też prawo postawić granice choremu. Trzeba mu pokazać, że my rozumiemy jego sytuację i jesteśmy otwarci, ale też mamy swoje emocje i możemy również coś przeżywać w związku z tą sytuacją – mówi psycholog.


Podobnie sprawę widzi ks. dr Dariusz Jastrząb, który również brał udział w konferencji w Pile. – Bezwzględnie mamy prawo nie mieć siły. Jest to zresztą taki obszar, w którym bym moralnie nie oceniał człowieka. Krzyża się nie ocenia. Nie wiemy, jaka jest zdolność do niesienia krzyża u chorego, ale i u tego, kto się nim opiekuje. Tu nie chodzi tylko o zmęczenie fizyczne, bo trzeba dźwigać chorego albo brakuje snu. To jest też kwestia psychiki i ducha. Jeśli trafiamy np. na chorego, który jest przykry, który mnie wyzywa, nie rozpoznaje, bo ma np. alzheimera, to te bóle są bardzo głębokie. Dlatego lepiej nie oceniać – podpowiada kapłan.


Komunikacja


Trudna sprawa. Jak powiedzieć choremu prawdę o jego stanie zdrowia? Może lepiej nie mówić?


– Musimy zdawać sobie sprawę, że u chorego pojawia się nieraz tzw. obronność percepcyjna. To mechanizm obronny, który chory uruchamia w sytuacji dla niego trudnej do zniesienia. Jest tak, że chory, nawet jeśli mu mówimy, że ma raka, to jeśli on nie chce tego usłyszeć, to nie usłyszy. Nieraz obserwujemy, że chorzy leżący na oddziale paliatywnym do końca mówią, że mają nieżyt żołądka. To jest naturalne. Z naszej strony mamy więc mówić o faktach. Mamy to robić w sposób ciepły i życzliwy, ale lepiej mówić prawdę – wyjaśnia psycholog.


Podobnie sprawa ma się z trudną wiadomością o zbliżającej się śmierci. Niektórzy nie wiedzą, czy wolno powiedzieć o niej choremu. Boją się podejmowania pewnych kroków, np. zawołania księdza z wiatykiem, żeby nie przestraszyć chorego.
Jak informować chorego o śmierci? – Normalnie. Prosto. Jest to naturalny proces, który towarzyszy każdemu. Jeżeli podejdziemy do tematu śmierci w sposób naturalny, nie będziemy demonizować tego faktu, uruchamiać własnych lęków, to będzie dobrze. Generalnie temat śmierci jest trudny i nie każdy potrafi o nim rozmawiać. Jeżeli ktoś sam ma jakiś nienaturalny lęk przed własną śmiercią, niech o niej z chorym nie rozmawia. Lepiej niech zrobi to ktoś inny – radzi Mariola Lotko.


Ks. Jastrząb podczas pilskiej konferencji wskazał też na trzy główne przeszkody ze strony chorego, które utrudniają opiekę nad nim, także w wymiarze zwykłej codziennej komunikacji, a które pojawiają się u niego bez jego winy. Są to bowiem naturalne konsekwencje stanu ciężkiej, przewlekłej choroby, szczególnie wtedy, kiedy na horyzoncie pojawia się śmierć. To dlatego nieraz chory jest przykry, obojętny, zamknięty, skoncentrowany na sobie, niewdzięczny.


– Po pierwsze jest to lęk. Trzeba to uwzględnić, jeśli zaczynamy opiekować się chorym i może mamy wobec niego jakieś żądania czy oczekiwania. On się nieraz po prostu strasznie boi. Po drugie – izolacja. Choroba zamyka człowieka w sobie. Chory sam się wyklucza, sam się niejako ukrywa przed światem, wchodzi w obszar złej samotności, ponieważ widzi, że świat mu ucieka. Trzeci problem to rozpacz. Jest ona bardzo intensywnym skoncentrowaniem się na własnym cierpieniu, które sprawia, że chory nie dostrzega innych ludzi dookoła, nawet jeśli oni też cierpią. Nie jest w stanie np. dostrzec córki, która od lat nie miała wakacji, bo cały wolny czas poświęca na opiekę nad nim – wyjaśnia kapłan.


Ewangelia


Chory też jej potrzebuje, gdyż to jedynie ona ostatecznie odpowiada na pytanie o sens cierpienia i śmierci. – Tylko nie na zasadzie łowienia duszy, tzn. że musimy od razu doprowadzić człowieka do przyjęcia sakramentów. Wiadomo, że ostatecznie o to nam chodzi, ale trzeba uszanować człowieka, szczególnie wtedy, kiedy jest oporny. Najbardziej chodzi o towarzyszenie w drodze, o stworzenie przestrzeni spotkania, usłyszenie chorego, jego pragnień, tęsknot, historii – mówi ks. Jastrząb. 
– Nie zawsze trzeba od razu pytać go, dlaczego nie chce Komunii św. Może trzeba zacząć rozmowę o jego ukochanej działce albo o Wilnie, w którym się wychował, i w ten sposób dojść jakoś do wiary. Chory może odkryć Boga przez to, że poczuje się przyjętym człowiekiem – dodaje duszpasterz.


Głoszeniem Ewangelii, nie tylko samemu choremu, jest też poświęcenie, z jakim człowiek stoi przy łóżku drugiego, czasami bez słowa: „dziękuję”. Pani Anna z Koszalina przyznaje: – Tata był specyficznym człowiekiem. Niekoniecznie było u niego widać objawy wdzięczności. Ale też nie oczekiwałam ich, bo w życiu bywało różnie. Były czasy, kiedy nie był dla nas dobry. Ale to mi nie przeszkodziło w opiekowaniu się nim najlepiej, jak potrafiłam.


W niejednym mieszkaniu, z dala od poklasku świata, kolejni „aktorzy” odgrywają w kolejną wersję, zawsze nieco inną, choć równie dramatyczną, przypowieści o miłosiernym Samarytaninie. Czasami zmiana ról następuje szybciej, niż można by się spodziewać.