Fragment książki Krystyny Straczek "Mamy z innej planety".

Czy wszystkie te dywagacje o akceptacji i normalności są rzeczywiście takie ważne?

Otóż tak. Ta „prywatna” z pozoru sprawa dotyczy nie tylko dziecka i jego rodzica, ale także – w ostatecznym rozrachunku – społeczeństwa. Dziecko optimum swoich możliwości osiąga tylko w atmosferze bezpieczeństwa i miłości, która nie stawia mu warunków. W interesie społecznym leży zaś maksymalne usamodzielnienie małych obywateli, aby ich niesprawność jak najmniej obciążała państwo.

Logiczne zatem powinno być wspieranie rodziców tak, by byli w stanie zapewnić choremu potomstwu optymalne warunki rozwojowe. Rodzic, którego siły wypalają się pod wpływem długotrwałego stresu, lęku, przeciążenia obowiązkami, nie tylko może mimowolnie blokować rozwój dziecka, ale i sam staje się „niepełnosprawnym”. „Nie mamy wyboru – pisze jedna z autorek – albo udzielimy tym kobietom konkretnej wielopłaszczyznowej pomocy, albo oprócz dzieci niepełnosprawnych, w społeczeństwie będziemy również mieli niepełnosprawne matki”.

Tak naprawdę chyba jednak wcale nie ma społecznej zgody co do konieczności udzielania pomocy przez państwo. Obywatele niepełnosprawni najczęściej są bowiem postrzegani jako jednostki nieużyteczne, wieczni biorcy. Ideały, w myśl których życie ludzkie stanowi wartość samo w sobie, wydają się anachronizmem obywatelom dziś zaradnym i sprawnym, i dlatego przekonanym, iż za wartościowe należy uznać jedynie życie produktywne. To merkantylne nastawienie może się nam przedstawiać jako sensowne dopóty, dopóki sami stoimy po stronie silnych, którzy dyktują warunki. Kiedy zaś życie wyrzuci nas na margines choroby i starości, raptem czujemy, że zamiast sprawiedliwości pragniemy doznawać solidarności, a rozsądek chętnie wymienilibyśmy na miłosierdzie.

Wiem, wiem. Wam to się nigdy nie zdarzy, prawda?

  www.znak.com.pl Krystyna Strączek: "Mamy z innej planety. Historie kobiet, które urodziły niepełnosprawne dziecko" W tle dyskusji o niepełnosprawności zawsze więc czają się dwa pytania: czy nie sensowniej (bardziej racjonalnie) byłoby wspomóc osoby, po których można się spodziewać rekompensaty wydatków w postaci pracy na rzecz ogółu? I czy nie lepiej byłoby po prostu „zapobiegać” problemom, skoro medycyna wypracowała już odpowiednie narzędzia unikania niepożądanych narodzin? Ten pogląd, nawet jeśli nie formułowany wprost, przejawia się w społecznej aprobacie dla aborcji eugenicznych, w pogardliwym stosunku do matek, które odmawiają wykonania amniopunkcji (sama tego doświadczyłam w trzeciej ciąży) i rodzaju zewnętrznej presji, jaką często odczuwa rodzic dziecka z problemami rozwojowymi. Istnieją bowiem nie wypowiadane głośno, ale wyraźne oczekiwania względem (szczególnie) matek, które nakładają na nie wymóg szybkiego uporania się z „problemem” albo pokochania dziecka takim, jakie jest.

Bywa, iż sprowadza się to do wyboru między aborcją płodu z ujawnionymi wadami albo przyjęciem bez ociągania całego ciężaru – psychologicznego, logistycznego i finansowego – z którym wiąże się jego urodzenie. Jeśli matka ten wybór odrzuca, musi się liczyć ze społeczną dezaprobatą, której skutkiem ma być wywołanie poczucia winy. Dezaprobata ta znajduje swój wyraz, między innymi, w nagminnie zadawanych przez osoby postronne i znajome, urzędników i pracowników medycznych (zwłaszcza w przypadku zespołu Downa) pytaniach typu: „Dlaczego nie zrobiła pani badań?” czy: „Dziecko jest chore, o co pani chodzi?”, pouczeniach: „Niechże się pani uspokoi!”, w stosunku większości lekarzy do matek i sposobie (lub raczej braku sposobu) przekazywania diagnozy medycznej, skrywającym pod pozorami chłodnego profesjonalizmu agresję i lęk – przed wybuchami emocji, „scenami” w korytarzach lub salach szpitalnych czy zacisznych gabinetach, a może po prostu przed samym chorym dzieckiem?

W skrócie rzec można, że mile widziane jest niehisteryzowanie i niesprawianie kłopotów, a więc w istocie – milczące bohaterstwo w obliczu katastrofy. Tymczasem bohaterstwo jest z definicji cechą rzadką, którą opisuje się jednostki nieprzeciętne. Jakim więc prawem przeciętny lekarz (przeciętny obywatel) miałby go wymagać od przeciętnej matki? To tak jakby teoretyk wspinaczki oczekiwał od himalaisty wejścia na Mount Everest bez treningu i aklimatyzacji. A przecież, jak wiadomo, aklimatyzację zdobywa się stopniowo – właśnie atakując określoną górę. Potrzeba czasu, pomocy i współpracy.

Tak się złożyło, że żadna z bohaterek tej książki nie wiedziała przed porodem, iż nosi pod sercem dziecko z wadą rozwojową (wyłączając Martę, której córeczka jest zdrowym genetycznie wcześniakiem). Każdą z nich zapytałam, czy gdyby była tego świadoma, dokonałaby aborcji. Niemal wszystkie odpowiedziały: „nie” (zastrzegając, że trudno ręczyć za siebie, jeśli się czegoś nie doświadczyło), tylko jedna się zawahała. Pozostałe wyrażały się w sposób zdecydowany, by nie rzec kategoryczny („Nie wyobrażam sobie życia bez…”, „Aborcja nie wchodziła w grę”).

Można oczywiście powiedzieć, że zadziałał tu mechanizm psychiczny, który sprawił, iż nie mogły – już wychowując niepełnosprawne dzieci – dać na tak postawione pytanie odpowiedzi pozytywnej, gdyż w ten sposób zanegowałyby ich i swoje życie, a w konsekwencji straciłyby grunt pod nogami. Niewykluczone. Można też jednak spojrzeć na to z drugiej strony, jako na wskaźnik siły miłosnej relacji łączącej je z dzieckiem. Kto i jakim prawem śmiałby negować tę więź – prawdziwą i już realnie istniejącą? W obliczu jej zaistnienia, jakie znaczenie mają ewentualne wcześniejsze rozterki?

Można również zwrócić uwagę, że wiele decyzji o aborcji podejmowanych jest właśnie przez kobiety przerażone samą rysującą się perspektywą urodzenia dziecka „uszkodzonego”, bez żadnej wiedzy ani doświadczeń związanych z tego typu macierzyństwem. Przez kobiety, które przeżywają niebywale silne emocje i zakładają, że sobie nie poradzą, ale tego nie wiedzą (bo nigdy nie wiadomo na pewno, co by było gdyby). Często bowiem ich jedyną „wiedzą”, do jakiej mogą się odnieść, jest wpajany im od dzieciństwa ów społeczny stereotyp niepełnosprawności, stereotyp będący, jak mówi Elżbieta Zakrzewska-Manterys, „czystą negatywnością”.

Warto się więc zastanowić, na podstawie jakich przesłanek formułujemy sądy typu: „Rodzenie takich dzieci to skazywanie ich na cierpienie”. O jakim wtedy cierpieniu mówimy?

Doprawdy niewiele przez ostatnie siedem lat widziałam dzieci, które faktycznie cierpią (fizycznie lub psychicznie), żyjąc. Jeśli zaś chodzi o ich rozwój, to raczej nam, dorosłym, wpojono pogląd, że upośledzenie to synonim bezustannego cierpienia. Owszem, w życiu naszych niesprawnych dzieci, jak i w naszym, pojawia się większa niż przeciętnie dawka nieszczęścia. Ale czy zdrowi także nie cierpią i nie czują się głęboko nieszczęśliwi z innych (czasem błahych) powodów? Czy założenie, że dziecku nie wolno doświadczyć bólu jest aby na pewno założeniem właściwym? Cierpienie wszak stanowi element życia ludzkiego, czy nam się to podoba czy nie.  Na pytania zaś: „Dlaczego posiadanie dziecka niepełnosprawnego jest takie bolesne?” i „Co najbardziej rani rodziców?”, Małgorzata Kościelska odpowiada: „Sądzę, że najbardziej raniące jest przeświadczenie, że w społecznym odczuciu te dzieci są gorsze. Czasami aż na tyle złe, że wymagające zabicia. Jak wiadomo, prawo sankcjonuje aborcję dzieci z ujawnioną wadą rozwojową. Być może dla niektórych istnienie takiego prawa jest »wentylem bezpieczeństwa«, jest furtką, przez którą można uciec, gdy nie widzi się możliwości życia z dzieckiem niepełnosprawnym. Ale dla wielu ludzi takie prawo, oznaczające społeczną dezakceptację dzieci niepełnosprawnych, jest ciężarem trudnym do udźwignięcia”.

Bo może pytanie powinno tak naprawdę brzmieć, nie „co?” (niepełnosprawność), ale „kto?” powoduje największy ból. „Myślę (…), że najwięcej cierpienia zadawali nam inni ludzie” – powie z perspektywy czasu Mary Craig.

W przypadku nieprawidłowego wyniku amniopunkcji ciężarne informuje się, że mają do terminacji ciąży „prawo” (bo prawo na nią zezwala), a także mają „wybór”. Nasze współczesne indywidualistyczne społeczeństwo nieznoszące stanów bezradności niewątpliwie fetyszyzuje kwestię wyboru: wybieramy partnera życiowego, pracę, rolę rodzica, poglądy, nie znosimy być do niczego zmuszani, nic nam nie wolno narzucać. Poczucie pełnej kontroli nad własnym życiem daje nam złudzenie wszechmocy, jednak poważniejsza choroba czy bliskość śmierci wystarczą, by prysło ono jak bańka mydlana. Okazuje się, że nie wszystko można w życiu wybrać, niekiedy trzeba się poddać, nie wszystko można zmienić, czasem należy wytrwać – w bezsilności. Wiele matek postrzega swoją sytuację właśnie jako taką, która nie pozostawiła im żadnego wyboru. Bo przecież mówiąc o aborcji, mówimy o prawie do decydowania o cudzym życiu, a wybór sprowadza się do tego, czy drugi człowiek (moje własne dziecko) ma żyć czy umrzeć. Jeśli nie przyznaje się sobie samemu prerogatyw do podejmowania takich decyzji, staje się jasne, iż alternatywy nie ma.

Są, owszem, sytuacje, gdy kobieta świadomie decyduje się na rolę matki dziecka niepełnosprawnego – myślę tu o przypadkach adopcji. I być może właśnie ów prawdziwie wolny, świadomy wybór daje potem matkom adopcyjnym w badaniach psychologicznych przewagę w kwestii przystosowania do nowej sytuacji życiowej. Kobiety te, jak się okazuje, cechuje relatywnie niski poziom stresu i dostrzegają one korzystny wpływ obecności dziecka na funkcjonowanie całej rodziny, a napotkane trudności oceniają jako przeciętne (sic!). Większość z nas musi powoli dojrzewać do swojej nowej roli.

Społeczny stereotyp, który sprowadza w tym przypadku odpowiedzialne rodzicielstwo do dwóch zachowań: decyzji o uśmierceniu płodu lub postawy pogodnego heroizmu, nie zakłada w ogóle, iż dojrzewanie do zgody na cierpienie musi trwać. Ów twór, „społeczeństwo”, nie przyjmuje do wiadomości, że cierpienie jest doświadczeniem niezwykle intymnym, tylko z pozoru egalitarnym, ale zawsze, dla każdego, kogo dotyka – zupełnie nowym, wyjątkowym i zaskakującym. „Społeczeństwo” o cierpieniu wie niewiele, cierpi zawsze pojedynczy człowiek. I dlatego właśnie, kiedy ból dotyka nas osobiście, czujemy się wyrwani z tkanki społecznej, z „normalnego” życia i wyrzuceni przez falę rozpaczy na brzeg w nieznanym miejscu, z dala od dawnego świata i ludzi. Nasz stary świat wydaje nam się obcy, a nowy przeraża. Potrzeba czasu, aby się z nim oswoić, aby się na nowo zaludnił, ale to się naprawdę dzieje. I jak się okazuje, nawet gwałtowny bunt z powodu narodzin (lub poczęcia) chorego dziecka nie musi wcale oznaczać jego odrzucenia, a może być wstępem do akceptacji – lepszym niż pozorne pogodzenie się, bo „trzeba wziąć się w garść”, bez głębokiego przeżycia żałoby.

Właśnie tak. Mówienie bowiem o utracie nie jest przesadą. Jedną z pierwszych koncepcji stanowiących próbę opisu przeżyć rodziców, których dziecko nie rozwija się prawidłowo, była koncepcja żałoby, sformułowana w 1961 roku przez Alberta J. Solnita i Mary Stark. Uznali oni „głęboki smutek, wielki, przygniatający żal”, jakie odczuwają matka i ojciec po uzyskaniu diagnozy zaburzeń rozwojowych potomka, za „w pełni porównywalny do żałoby przeżywanej przez osoby, których dziecko zmarło”.

Małgorzata Kościelska twierdzi, że obawa przed urodzeniem chorego dziecka jest „podstawowym czynnikiem lękotwórczym w przebiegu ciąży”. A zatem kwestia prawidłowego rozwoju płodu ma dla przyszłych matek znaczenie pierwszoplanowe. Jesteśmy wychowywane do kochania naszych dzieci, bo dzieci nie wolno przecież nie kochać – jak mawiają prawnicy – z wyłączeniem przypadku dziecka „uszkodzonego”. Wpaja się nam więc w istocie miłość warunkową, nazywając ją bezwarunkową. Kobieta w ciąży z zasady oczekuje narodzin dziecka zdrowego, a jednocześnie wiele przyszłych matek boi się, że urodzi chore potomstwo. Przeżywając podobne, najczęściej bezpodstawne niepokoje, tak naprawdę nie rozpatrują one jednak realnej możliwości urodzenia dziecka z wadami rozwojowymi. Raczej zaklinają rzeczywistość, spodziewając się jednocześnie nieustających zapewnień, że wszystko idzie doskonale.

Znamy te lęki. Jednak, paradoksalnie, wiele z nas właśnie ciążę, z której rodziły się nasze niesprawne córki i synowie, wspomina jako czas głębokiego spokoju, snucia rozmaitych fantazji i planów co do płci, wyglądu czy charakteru oczekiwanego dziecka, nie mówiąc już o jego zdrowiu. Nie zawsze chcemy potem o tych marzeniach pamiętać lub się do nich przyznawać, zwłaszcza jeśli przepaść między fantazją a rzeczywistością okazuje się nie do przebycia. I właśnie dlatego, że pod pojęciem „oczekiwać dziecka” kryje się w istocie sformułowanie „oczekiwać dziecka zdrowego”, każda z nas musiała zmierzyć się z koniecznością, jak piszą psycholodzy, opłakania jego straty. Doświadczenie żałoby jest potrzebne, by mogło się dla matki „urodzić” dziecko realnie istniejące.

(Opłakać trzeba również całe dawne życie, które się nieodwracalnie straciło. Pamiętam, że przez dłuższy czas po narodzinach Mikołaja odczuwałam bolesny żal, wspominając dni spędzane z naszą starszą córeczką, kiedy jeszcze była niemowlęciem. Jej pierwsze słowa, spacery do parku. Mój powrót do pracy. Tamten czas wydawał mi się zupełnie beztroski, choć przeżywając go, tak bym go nie nazwała. Sądziłam, że już nigdy nie doświadczę podobnej lekkości bytu, czyli, jak wtedy myślałam, szczęścia. Lekkość może i nie wróciła, ale w końcu zmieniła się też moja definicja szczęścia. Po kilku latach ze zdziwieniem stwierdziłam, że zupełnie nie ma we mnie tamtego żalu).

Cały problem w tym, że o ile niegdyś mądrość zbiorowa wskazywała, jak wyrażać rozpacz za pomocą określonych, społecznie akceptowalnych rytuałów – na przykład pogrzebowych, o tyle dziś jej otwarte okazywanie zostało z kultury wyrugowane. „W trzeciej ćwierci XX stulecia – pisze Philippe Ariès – dokonała się olbrzymia przemiana, którą zaczynamy dopiero dostrzegać: śmierć, najbliższa towarzyszka ludzi, została wymazana z języka, jej imię obłożono klątwą. Zamiast słów i znaków, jakich nie szczędzili nasi przodkowie, zapanował nieokreślony, bezimienny lęk”. Zamiast głośnego pogrzebu z płaczkami, czuwania przy zwłokach – cicha kremacja i „prosimy nie składać kondolencji”. Dlaczego? Bo a nuż stłamszona rozpacz wyrwie się na światło dzienne?

Śmierć jest współczesnym tabu, a wraz z nią choroba czy kalectwo jako preludium śmierci. Na odległość (najlepiej na odległość mediów) podziwiamy bohaterskich niepełnosprawnych i heroiczne matki, mniej lubimy stawać z nimi twarzą w twarz, żyć blisko. Znosić przejawy owego „chronicznego smutku”.

W jednym z artykułów z lat osiemdziesiątych Kościelska pisała tak: „W pracy terapeutycznej tak z dziećmi, jak i z rodzicami niemożliwe jest przeskakiwanie etapów rozwojowych. Dlatego musi się skończyć zawodem oczekiwanie bezpośredniego przejścia przez rodziców od stadium utylitarnego traktowania dziecka do jego bezwarunkowej akceptacji. Taki przeskok wydaje się także niemożliwy w skali społecznej. Dlatego sądzę, że czeka nas jako społeczeństwo jeszcze długa droga do pełnego przyjęcia dzieci zwanych upośledzonymi”.

Przez ostatnich trzydzieści lat zmieniło się bardzo dużo, a jednak słowa te pozostają wciąż aktualne.

***

Martyna sama się dziwi, jak to możliwe, że tutaj, chociaż nie pracuje i cały czas zajmuje się Danielem, ma więcej kontaktu z ludźmi niż w Stanach. A przecież to dziura. Ale zawsze ktoś się zatrzyma i porozmawiacie chwilę, a nie tylko: „Hi! How are you?”, w samochód i do pracy. Jest rodzina, która zawsze pomoże. No i dlatego to bycie z dzieckiem nie jest aż tak trudne, jak się spodziewała. Pewnie, ciągnie ją do większego miasta. Ale teraz jestem tu, mówi, i muszę robić to, co robię.

Co dalej, już nie planuje. Przestała też marzyć, o sobie za wiele nie myśli. Wszystkie nadzieje są związane z Danielem, że uda się go nauczyć samodzielności.

Uspokoiła się. I nie czuje się samotna.
Płynie dzień za dniem.
Wygląda na to, że życie tu jest – lepsze?

Teściowa Martyny mówiła, że to się stało, bo nie chodzili z Jarkiem do kościoła.
Mama Martyny powtarza: „Tak miało być. Daniel się na coś urodził”.
Martyna też widzi w tym sens. Daniel, mówi, miał mi pokazać, że tamto życie było złe.
Musiałam doświadczyć zupełnie nowych rzeczy.

Mama ma rację, Daniel na coś się urodził.
No i tyle.