Co jakiś czas do mediów przedostają się dramatyczne opisy warunków, w jakich rodzicom chorych dzieci przyszło opiekować się maluchami w szpitalu. Takie historie przetaczają się jak kula śniegowa po portalach społecznościowych. Wyłania się z nich obraz urągający godności człowieka: agresja personelu, znieczulica, konieczność płacenia za skrawek miejsca przy dziecku. Jak ten obraz ma się do rzeczywistości? I czy można mieć nadzieję, że warunki na oddziałach pediatrycznych i dziecięcych oddziałach specjalistycznych ulegną poprawie?

Historia niezbyt chlubna

Jeszcze ćwierć wieku temu pytań o traktowanie rodziców w szpitalach dziecięcych nikt nie zadawał, gdyż dzieci pozostawały na oddziałach same. Rodzice mogli się z nimi widywać podczas wizyt w ściśle określonych porach. Kto wówczas miał chore dzieci lub wnuki, pamięta, jak maluszki pozostawiane w szpitalu płakały, okaleczały się, zapadały w apatię. Ich leczenie, ze względu na brak poczucia bezpieczeństwa, przebiegało trudniej, a rekonwalescencja bez rodzicielskiej opieki była dłuższa. To już na szczęście przeszłość. Od lat chore dzieci mają prawo do tego, by czuwali nad nimi rodzice lub opiekunowie. I większość rodziców korzysta z tego prawa. Choć w wielu (głównie starszych) szpitalach wiąże się to z niemal heroicznym poświęceniem.

Sześcioletnia córka pana Piotra trzy lata temu zachorowała na raka. Trafiła do szpitala na południowym wschodzie Polski. Szpital pamięta jeszcze czasy, gdy obłożnie chore dzieci przebywały w nim same.

– To był najtrudniejszy rok w naszym życiu. Jedno z nas, rodziców, stale przebywało z chorą córką, drugie pracowało, prowadziło dom (oddalony o ponad 100 km od szpitala) i opiekowało się zdrowym synem. Jednak czego się nie robi, by wspomóc cierpiące dziecko? Rodzice gotowi są na największe poświęcenia i są w stanie wytrzymać bardzo wiele. Jednak to, w jakich warunkach przebywają i jak są traktowani, jest wstydem i nie powinno mieć miejsca w cywilizowanym kraju – mówi pan Piotr. I opowiada: w szpitalu, w którym leczona była córka, rodzice mogli spać na rozkładanych polówkach. Jednak wyłącznie od godziny 23 do 7 rano. – Jeśli po godzinie 7 personel zauważył śpiącą matkę, zaczynała się awantura. Bo przepisy, bo bałagan, bo nie ma ciągu komunikacyjnego. Tłumaczenie, że dziecko nie spało całą noc, a matka przy nim czuwała i dopiero nad ranem mogła na chwilę usnąć, nikogo nie wzruszało. A zdarza się, że matki (najczęściej to one zostają przy dzieciach) nie śpią kilka, a nawet kilkanaście nocy z rzędu. I przecież to one wyręczają we wszystkim pielęgniarki! – opowiada pan Piotr. – Rodzice musieli korzystać z toalet na drugim końcu szpitala, poza oddziałem, mimo że obok były dwie toalety dla personelu. Za każdą dobę pobytu w takim „luksusie” szpital pobierał opłatę „za media”.

Czy rodzice próbowali rozmawiać z dyrekcją i personelem szpitala? – To trochę walka z wiatrakami. Atmosfera takiej „rozmowy” do przyjemnych nie należała. Rodzice otrzymywali łatkę „roszczeniowca”, a po takiej rozmowie pani oddziałowa była jeszcze bardziej nieprzyjemna. Wszyscy starali się po prostu ten czas przetrwać, dla dobra dziecka.

Co na to rzecznik

Pan Piotr nie będzie skarżyć podobnego traktowania ani do Rzecznika Praw Dziecka, ani do Rzecznika Praw Pacjenta. – Cieszę się, że córka jest już zdrowa. Poza tym boję się, że gdybym musiał wrócić z dzieckiem do tego samego szpitala, po takiej skardze spotkałyby nas szykany.

Wielu rodziców ma podobne obawy. Dlatego głównym kanałem skarg i informacji pozostaje internet. Tymczasem w 2016 r. Rzecznik Praw Pacjenta zarejestrował 95 skarg telefonicznych dotyczących dodatkowej opieki sprawowanej przez rodziców małoletnich pacjentów przebywających na oddziałach szpitalnych. W formie pisemnej wpłynęło jednak tylko 8 takich wniosków. W 2017 r. było 41 tego typu zgłoszeń za pośrednictwem ogólnopolskiej infolinii. Pisemne skargi dotyczyły 7 spraw. W 2016 r. Rzecznik Praw Pacjenta w 10 przypadkach stwierdził naruszenie prawa pacjenta do poszanowania życia prywatnego i rodzinnego, połowa z prowadzonych spraw dotyczyła naruszeń w zakresie dodatkowej opieki pielęgnacyjnej sprawowanej przez rodziców nad dzieckiem przebywającym w szpitalu.

Niejasne przepisy

Sytuację rodziców opiekujących się dzieckiem w szpitalu reguluje ustawa z 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Jest w niej mowa o prawie pacjenta do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej, przez którą rozumie się „opiekę niepolegającą na udzielaniu świadczeń zdrowotnych”. Prawo to ma szczególne znaczenie właśnie w przypadku, gdy pacjentem jest dziecko. Mówiąc prościej – dziecko ma prawo, by poza personelem medycznym opiekował się nim ktoś z bliskich. Przepisy nie precyzują jednak tego uprawnienia ani sposobu jego realizacji. Innymi słowy, nigdzie nie wskazano, czy osoba towarzysząca może liczyć na osobną salę, dodatkowe łóżko… – Przyjmuje się, że dalsze rozwiązania są uzależnione od warunków lokalowych konkretnego szpitala. W związku z tym kwestia ta powinna zostać szczegółowo określona w regulaminie porządkowym szpitala, ustalonym przez jego kierownika – informuje Danuta Jastrzębska, naczelnik Wydziału Obsługi Mediów przy Ministerstwie Zdrowia.

Podobnie wyglądają kwestie opłat za pobyt rodziców (opiekunów) z chorym dzieckiem. – Ustawa stanowi, że gdy realizacja tego prawa pociąga za sobą koszty dla szpitala, ponosi je pacjent (w przypadku dziecka jego rodzice lub opiekunowie). Wysokość opłaty ustala kierownik placówki. Informacja o wysokości opłaty oraz sposobie jej ustalenia jest jawna i udostępniana pacjentom i ich rodzinom – tłumaczy Danuta Jastrzębska. Pani rzecznik dodaje, że coraz więcej szpitali stara się stworzyć warunki do pełnego korzystania rodziców z prawa pobytu. – Wiele szpitali wydziela odrębne pomieszczenia o charakterze hotelowym dla rodziców lub tworzy przyszpitalne hotele.

Po co rodzice?

Pani Olga pobyt z maleńką córeczką w jednym z warszawskich szpitali wspomina nie najgorzej: warunki lokalowe dobre, lekarze cierpliwi i kompetentni. – Mogłam być przy dziecku cały czas, dostałam nawet za darmo pościel, kocyk i poduszkę. Natomiast nieco gorzej było z pielęgniarkami. Po pierwszej dobie usłyszałam, że moje dziecko nie może tak tu leżeć, bo... zabiera miejsce innym, bardziej potrzebującym.

Pani Anna, mama Mai, szpital wojewódzki w północnej Polsce: – Byłam z 2-letnią córką przez miesiąc w szpitalu. Wyręczałam pielęgniarki w czynnościach pielęgnacyjnych, a mimo to czułam się jak intruz, a czasem słyszałam komentarze, że „rodzice się panoszą” i nie są potrzebni na oddziale. Miałam wrażenie, że personel nie rozumiał potrzeby bycia rodziców przy dziecku.

Tymczasem obecność osoby bliskiej przy małym pacjencie w czasie hospitalizacji stanowi ważny element dochodzenia dziecka do zdrowia. – Choroba wymagająca pobytu w szpitalu to stresujące doświadczenie zarówno dla dziecka, jak i jego rodziców. A im młodszy pacjent, tym silniejsza więź emocjonalna z rodzicami. Dlatego tak ważne jest respektowanie przez placówki lecznicze prawa małoletnich pacjentów do dodatkowej opieki – uważa rzecznik praw pacjentów Bartłomiej Chmielowiec.

– Obecność rodzica i jego opieka wpływają na niwelowanie strachu i obaw dziecka związanych z pobytem w szpitalu. Jest również niezwykle ważna w przypadku dzieci przewlekle i terminalnie chorych – dodaje Ewa Dryhusz z Biura Prasowego Rzecznika Praw Dziecka. – Dlatego optymalną sytuacją byłoby, aby wszystkie szpitale posiadające oddziały dziecięce zapewniały warunki do pobytu (w tym także w nocy) przy małym pacjencie osób mu bliskich, w szczególności rodziców.

Czynnik ludzki

W relacji mały pacjent–rodzic–personel medyczny kluczową rolę odgrywa też komunikacja oraz ilość i forma przekazywanych informacji. – Zdarza się, że rodzice lub opiekunowie małoletnich pacjentów zgłaszają Rzecznikowi Praw Dziecka zastrzeżenia w tym zakresie, m.in. brak możliwości zdobycia pełnych informacji na temat stanu zdrowia dziecka i jego pobytu w szpitalu, nieempatyczny sposób odnoszenia się do rodziców lub brak czasu na rozmowę. Są to jednak przypadki incydentalne – twierdzi Ewa Dryhusz.

Z tą opinią polemizuje Karolina Elbanowska ze Stowarzyszenia Rzecznik Praw Rodziców: – To raczej nie incydenty. Rodzice regularnie skarżą się, że wchodząc do szpitali, niejako tracą kontrolę i władzę rodzicielską: tak są traktowani przez lekarzy. Nie pyta się ich, nie rozmawia się z nimi, nie informuje się ich. Lekarze operują hasłem „dobro dziecka”, a tym „dobrem” jest działanie ponad rodzicami, często w konflikcie z nimi.

Oto fragment listu, który Stowarzyszenie otrzymało od jednej z matek: „Zwykły rodzic w zderzeniu z lekarzem nie ma żadnych szans. (...) Z czym miałam dyskutować, przecież jestem tylko głupim i awanturującym się rodzicem, a on reprezentuje medycynę!?”...

Na szczęście coraz więcej rodziców doświadcza ludzkiego, dobrego i mądrego – bo zorientowanego na wspólne dobro – traktowania. – Z synem jestem w szpitalu mniej więcej co pół roku. To placówka przy ul. Żwirki i Wigury w Warszawie. Warunki komfortowe. Przesympatyczne podejście do dzieci. Rodzice mają swoje łóżka, aby w godnych warunkach spędzać noce. Dostają kołdry i pościel. Do użytku gości oddany jest też dobrze wyposażony pokoik, gdzie można zjeść obiad czy wypić kawę. W szpitalu bufet z dużym wyborem śniadań i obiadów za przystępną cenę – opowiada Katarzyna Moryc z Warszawy.

Agata Kozłowska dzieli się również pozytywnymi doświadczeniami: – W Centrum Zdrowia Dziecka lekarze zapracowani, ale bardzo kompetentni. Warunki trudne, spanie na własnym leżaku obok łóżka dziecka i łazienka dla rodziców na 2 oddziały, ale atmosfera dobra. Mimo że bardzo ciasno, to pielęgniarki – chodzące serca. Trafiłam też z córką kilka razy do powiatowego szpitala w Grodzisku Mazowieckim: tam dzieci dostają prezenty na dzień dobry! Bardzo przemiły ordynator, lekarze i pielęgniarki uśmiechnięci.

Może to szczęście, a może tendencja do zmian w całej Polsce? – Myślę, że w relacjach mały pacjent–lekarz–rodzic najważniejszy jest wzajemny szacunek i zrozumienie. Jeśli rodzice traktują lekarzy jak wrogów, a lekarze rodziców jak balast, trudno o porozumienie. Jeśli jednak wszyscy skupiają się na chęci pomocy cierpiącemu dziecku, a siebie nawzajem traktują z szacunkiem – nawet najtrudniejsze warunki lokalowe stają się znośne – uważa pani Barbara, pielęgniarka z wieloletnim stażem.