Nazywa się Walczak. Nathan Walczak. „Walczak” znaczy: „wojownik”. Wojownik z TARczą. No i właśnie z tą TARczą są problemy. Rzadki genetyczny zespół TAR oznacza brak kości przedramion, a często także ramion, bądź ich szczątkowe występowanie. Dłonie dziecka wyrastają wtedy jakby wprost z korpusu. Co więcej, jego krew słabo krzepnie. W razie upadku dziecko nie ma się czym podeprzeć, a skutki krwotoku – zwłaszcza do mózgu – mogą być bardzo dotkliwe.

To było takie bezczelne

– O tym, że Nathan nie ma rączek, dowiedzieliśmy się w ósmym miesiącu ciąży – mówi Sabina, mama chłopca. – Doktor nie wiedział, jak nam to powiedzieć. Odwracał monitor USG – dodaje Paweł, tata.

Rodzice dziwią się, że wcześniej nikt nie zauważył, że maleństwo nie ma pełnych kończyn. – Jakbyśmy to wcześniej wiedzieli, to można by go było terminować – rzuciła podczas wizyty ginekolog. („Terminować” znaczy: „zabić”. Pamiętacie filmowego robota-zabójcę Terminatora?). – To było takie bezczelne… Takich rzeczy się nie mówi – oburza się matka. Dodaje, że nawet gdyby wiedziała o niepełnosprawności dziecka w szóstym tygodniu ciąży, to nawet nie pomyślałaby o aborcji.

Nie przez przypadek chłopiec nosi imię Nathan. – Paweł chciał nadać synowi imię, które będzie łatwe do używania na Zachodzie. Zaproponował Nathana. Przeczytałam, że to imię znaczy: „dar od Boga”. Zgodziłam się, bo Bóg jest dla mnie bardzo ważny – mówi Sabina.

Ten „dar od Boga” był jednak bardzo trudny do przyjęcia. – Byliśmy w szoku. Pierwsze dwa tygodnie płakaliśmy. To była żałoba. Mieliśmy poczucie straty: oczekiwaliśmy narodzenia zdrowego dziecka. Zastanawialiśmy się, dlaczego właśnie nam się to przydarzyło. Ale trwało to krótko. Wiemy, że w innych rodzinach ciągnie się to nawet latami. U nas szybko zamieniło się to w walkę. Walkę o życie – opowiadają rodzice.

To miał być najpiękniejszy czas. A był najtrudniejszy

Zaczęło się od tego, że Nathan urodził się siłami natury. Matka ma to lekarzom za złe. Uważa, że dziecko, które ma tak niską krzepliwość krwi, było w ten sposób narażone na niepotrzebne ryzyko podczas porodu. Na szczęście krwotoku nie było. Ale i tak nowo narodzone maleństwo musiało być szybko przewiezione z rodzinnego Bielska-Białej do specjalistycznej kliniki dziecięcej w Zabrzu. Nathan walczył z zapaleniem jelit. Do tego przyplątała się sepsa.

– To miał być najpiękniejszy czas w moim życiu. A był najtrudniejszy. Nie mogłam mieć dziecka przy sobie. Wolno mi było spędzać z nim tylko trzy godziny dziennie. Nosiłam go, udawałam, że go karmię. A potem wracałam do pustego mieszkania – wspomina mama chłopca.

Po miesiącu Nathan wyszedł ze szpitala. Rozpoczęła się rehabilitacja. Ostrożna, bo niska krzepliwość krwi sprawia, że nawet po pieszczotliwym łaskotaniu na ciele chłopca zostają siniaki. Już piętnaście razy miał przetaczaną krew. Na wszelki wypadek nosi kask ochronny.

Nathan ma dziś niespełna dwa latka. Wkrótce przeniesie się z mamą do taty, do Niemiec. Paweł jest objęty niemieckim ubezpieczeniem zdrowotnym. To oznacza, że prawo do leczenia przysługuje także jego synowi. Bardzo mu się to przyda.

Przyszyć cudze ręce

– Są problemy z jego nóżkami. Trzeba je będzie zoperować w ciągu najbliższego pół roku. Potem konieczne będą operacje wydłużenia rąk. Jeden zabieg daje szansę na wydłużenie ich o dwa centymetry. Celem pełnego leczenia jest wydłużenie rąk o sześć centymetrów – mówi Sabina.

– Tylko sześć centymetrów? To mało… – myślę głośno.

– To bardzo dużo! – odpowiada mama chłopca. Tłumaczy, że już teraz Nathan potrafi sobie ściągnąć ręką czapkę z głowy. A tych dodatkowych sześć centymetrów pozwoliłoby mu na samodzielną toaletę i samodzielne zakładanie ubrań, także spodni. To bardzo, bardzo dużo.

Oczywiście, są to bardzo skomplikowane operacje. Ich wykonania podjął się dr Dror Paley, lekarz z Florydy. Oczywiście, takie zabiegi byłyby płatne. I to wysoko. Rodzice Nathana liczą, że podobne operacje można by wykonać w ramach ubezpieczenia zdrowotnego w Niemczech.

Jest także sposób na to, by Nathan mógł kiedyś mieć normalne, długie ręce. To przeszczep. Od zmarłego dawcy pobiera się ramiona i przedramiona, po czym doszywa do nich własne dłonie operowanego pacjenta. Taki zabieg można jednak wykonać dopiero po osiągnięciu przez chorego pełnoletniości. Chodzi między innymi o to, że osoby po przeszczepach muszą do końca życia przyjmować leki niszczące organy wewnętrzne, między innymi wątrobę. Mają więc ręce normalnej długości, ale żyją krócej. Czy warto? Wielu uważa, że nie. Jak zdecyduje Nathan? To się okaże najwcześniej za kilkanaście lat.

Nienarodzona siostrzyczka też ma kłopoty

Jest jeszcze jeden powód, dla którego rodzina Walczaków potrzebuje dobrej opieki medycznej. Pani Sabina jest w siódmym miesiącu kolejnej ciąży. Badanie przezierności karkowej wykazało, że córeczka Mia też może być dotknięta jakąś wadą genetyczną. Maleństwo ma kość nosową, więc raczej nie będzie to zespół Downa. Może to być zespół Edwardsa, Patau albo jeszcze coś innego, równie poważnego. Ostatnie badania wskazują jednak, że prawdopodobieństwo wystąpienia wady genetycznej u Mii wynosi zaledwie 1:3000. To bez porównania mniej, niż wynosiły pierwsze szacunki lekarzy. – Nie ma się co przejmować – mówi dzielna mama. Dodaje, że nie chciała robić badań, które jeszcze w czasie ciąży ustaliłyby, czy i jaką wadą dotknięta jest Mia. Oznaczałoby to amniopunkcję, czyli nakłucie i pobranie płynu owodniowego do badania genetycznego. – Jedno na sto pięćdziesiąt takich badań kończy się poronieniem – tłumaczy i dodaje, że od amniopunkcji woli pasek św. Dominika. To tasiemka z nadrukowaną krótką modlitwą – znak zaufania Bogu noszony przez matki, które mają problem z urodzeniem dziecka.

Nathan tymczasem wyrasta na wesołego chłopaka. Potrafi rzucać dłońmi piłeczkę. Samodzielnie pije, trzymając butelkę między stopami. – Łobuzuje jak wszystkie dzieci. Czasem przedrzeźnia dzieci, z którymi spotyka się na rehabilitacji. A czasem je pociesza. Mówi: „Nie płacz, trzeba się cieszyć”. Jest bardzo wrażliwy. Niejednej osobie skradł już serce – mówi mama.

– My sobie świetnie radzimy i on sobie świetnie radzi. Wszyscy jesteśmy szczęśliwi – dodaje tata. – Gdybym kiedyś wiedziała, jak sobie będzie radził, to nie uroniłabym ani jednej łzy – podkreśla Sabina Walczak.

Co to jest zespół TAR?

Skrót pochodzi od jego angielskiej nazwy: thrombocytopenia and absent radius syndrome. Oficjalna polska nazwa to: zespół małopłytkowości i aplazji kości promieniowej. Chorobę tę jako pierwsi opisali amerykańscy lekarze H.M. Greenwald i J. Sherman w 1928 roku. Zespół TAR jest uwarunkowany genetycznie. Występuje bardzo rzadko – 0,42 na 100 000 żywych urodzeń – i tylko wtedy, gdy obydwoje rodzice przekażą dziecku wadliwy gen. Główne wyznaczniki tej choroby to brak kości przedramienia, a często także ramienia (bądź ich szczątkowe występowanie) oraz mała liczba płytek krwi, odpowiadających za jej prawidłowe krzepnięcie. Możliwe są także inne problemy skojarzone: anemia, wady serca i nerek, nieprawidłowa budowa kolan oraz nietolerancja laktozy (cukru zawartego w mleku). Opisywano także przypadki białaczki. Mniej więcej u połowy osób z zespołem TAR występują charakterystyczne cechy budowy twarzy. Może to być mała szczęka dolna (u 3–30 proc.), wysokie i szerokie czoło, szeroko rozstawione oczy lub nisko osadzone i obrócone ku tyłowi małżowiny uszne.Dla leczenia zespołu TAR kluczowe są pierwsze dwa lata życia dziecka. Chodzi zwłaszcza o niebezpieczeństwo krwotoków. Osoby z zespołem TAR muszą bezwzględnie unikać popularnych leków przeciwbólowych i przeciwgorączkowych, które obniżają krzepliwość krwi (np. aspiryna, ibuprofen).