Państwo Konieczni marzyli o piątce dzieci. Mają troje: synów w wieku 22 i 15 lat oraz 17-letnią Natalkę. Chłopcy z wrodzonym wodogłowiem, z mózgowym porażeniem dziecięcym i innymi schorzeniami, zdani są całkowicie na opiekę bliskich. Natalka – radosna nastolatka, której pasją jest taniec – uwielbia swoich braci. Życie ich rodziców chwilami przypomina trwającą latami Drogę Krzyżową. Ale pomiędzy bólem mnóstwo jest słońca. I całe morze miłości.

  Archiwum rodzinne Osiemnastka Mateusza Damy radę

Już na początku ciąży było wiadomo, że Mateusz może być niepełnosprawny. Urodził się jako wcześniak. Przeszedł sepsę, w głowie wytworzyły się torbiele… Lista wszystkich schorzeń chłopca byłaby bardzo długa. – Gdzieś po miesiącu od urodzenia syna usłyszeliśmy, że lekarze nie widzą szans na polepszenie jego stanu zdrowia; że – jeśli przeżyje – będzie jak roślina – wspomina jego tato. – Sugerowano nam, byśmy podpisali oświadczenie, że rezygnujemy z dalszego ratowania dziecka. Mieliśmy się zgodzić na odłączenie aparatury. Nie zrobiliśmy tego. Stwierdziliśmy, że skoro się urodził, żyje, będziemy walczyć o niego do końca. Nie poddajemy się. Po dwóch dniach od decyzji rodziców nastąpiła nieoczekiwana poprawa. Taka, że w ciągu tygodnia maluch mógł opuścić szpital. Lekarze stwierdzili, że cudem przeżył.

– Jesteśmy ludźmi wierzącymi, myślimy pozytywnie. Gdy zobaczyłem pierwszy raz syna, stwierdziłem: jest taka sytuacja, to trzeba zmierzyć się z tym i iść do przodu. Damy radę – wspomina pan Wojciech. – Mój ojciec zawsze powtarzał: ożeniłeś się, jesteś dorosły – dbaj o rodzinę. Jeśli masz problemy – pokonuj je.

Wspominają, że wtedy nie zdawali sobie jeszcze sprawy z tego, co ich czeka. – To było ponad 20 lat temu. Nie było internetu. Myśleliśmy: będziemy ciężko pracować, dziecko wyzdrowieje. Dopiero z czasem zrozumieliśmy, że nawet najbardziej intensywna rehabilitacja nie sprawi, że Mateuszek będzie chodził, mówił. – Najpierw był dzieckiem całkowicie leżącym; nie widział, nie mógł nawet przełykać – wspomina jego mama. – Przez 20 lat wziął udział w prawie stu turnusach rehabilitacyjnych. Dziś jest w stanie siedzieć z podparciem, widzi. Żyje we własnym świecie, nie mówi, ale my mamy z nim kontakt. Rozumiemy się.

– Starszy syn wyczuwa doskonale nasz nastrój – mówi pan Wojciech. – Gdy usłyszy „idziemy na spacer”, widać uśmiech; gdy mówimy „idziemy do kościoła”, jest szczęśliwy. Wyczuwa, jak ktoś do niego jest nastawiony. Przy niektórych ludziach się spina, przy innych jest przeszczęśliwy. Niepełnosprawni mają swój bogaty świat, swój rozum, serce.

To był cios

– Po narodzinach Mateusza, mimo obaw, podjęliśmy decyzję, że chcemy mieć więcej dzieci – opowiada pani Renata. – Po 5 latach urodziła się córka Natalka, całkiem zdrowa. Bardzo to scaliło naszą rodzinę, dodało sił. Ośmieliło, by pomyśleć o jeszcze jednym dziecku. Kolejna ciąża przebiegała książkowo. – Niestety, przy ostatnim badaniu USG, tuż przed porodem okazało się, że u synka narosło wodogłowie. To był szok, cios – wspomina. – Gdy urodził się, powiedziano nam, że nie ma kory mózgowej (co potem okazało się nieprawdą) i nie będzie żyć. Dali nam do zrozumienia, że moglibyśmy sobie odpuścić, że jeśli coś podpiszemy, jego organy pozwolą żyć innym dzieciom…

Rodzice nie zgodzili się na takie rozwiązanie. Niestety, po czterech miesiącach do centralnego układu mózgowego wdarł się gronkowiec. Zniszczenia, jakie nastąpiły, przekreśliły szanse Łukasza na w miarę normalne życie. Nie załamali się. Także dzięki dwojgu lekarzom: B. Ujmie-Czapskiej i prof. M. Bagłajowi. – Zawierzyliśmy Bogu, pozbieraliśmy się. Ale najpierw było trudno. Powtarzałam: „Boże, Twoja wola niech się stanie” – mówi pani Renata.

– Wiedziałam, że siedzenie i płakanie do niczego nie prowadzi. Wytrwała rehabilitacja także w przypadku Łukasza zaowocowała. Potrafi siedzieć sam bez podparcia; mówi „mama”, „tata”, „Nana” (na Natalię), „tak”, „nie”. Rozumie proste polecenia. Obu braciom bardzo pomogła delfinoterapia, na którą od 5 jeżdżą na Ukrainę. Pan Wojciech samodzielnie utrzymuje rodzinę. Żona całkowicie poświęciła się synom. Trzeba być nieustannie do ich dyspozycji. Korzystają z pampersów, trzeba ich karmić, przebierać. Cierpią często na bóle głowy. – Gdy płaczą, rozpoznaję, czy to jest płacz z bólu, czy ze złego humoru. Mateusz płacze nawet wtedy, gdy mu się chce pić, to jego sposób komunikacji – mówi mama. – Gdy wchodził w okres dorastania, potrafił krzyczeć do północy albo i dłużej. Może chciał coś powiedzieć, coś po swojemu przeżywał…

  Archiwum rodzinne Osiemnastka Mateusza Dobrze, że jesteście

– Ciężko mi było, zwłaszcza przy Łukaszu. Pojawiały się myśli: „Dlaczego to mnie spotkało?”. A zwłaszcza: „Dlaczego drugi raz?” – mówiła pani Renata. – Był czas, gdy miałem ochotę rzucać kamieniami w kościół. Myślałem: „Byłem ministrantem przez kilkanaście lat, do Mszy służyłem… Dlaczego akurat mnie się to zdarza? Po co mam chodzić do kościoła?”. Ale gdzieś wtedy coś w środku mówiło: „Stary, źle robisz”. I człowiek wracał z powrotem. Dziś małżonkowie należą do Domowego Kościoła Ruchu Światło–Życie, spotykają się w kręgu.

– Przez 10 lat chodziłem na jasnogórskie pielgrzymki. Tam, i nie tylko tam, spotkałem wielu księży i wiele innych osób bardzo życzliwych, otwartych na osoby niepełnosprawne – mówi pan Wojciech. – Ważne było dla nas to, że spotkaliśmy się z akceptacją ze strony ludzi podczas niedzielnych Mszy św., w których uczestniczyliśmy z synami. Nigdy się ich nie wstydziliśmy. Kiedy jakiś czas temu zbierane były podpisy za ochroną życia, w naszej parafii podpisało się wyjątkowo dużo ludzi. Ówczesny proboszcz powiedział wtedy, że to nasza zasługa. Ludzie widzą, że można wychowywać niepełnosprawne dzieci i normalnie funkcjonować. „Dziękuję Bogu, że zamieszkaliście tu” – powiedział nam. To było piękne.

Nie wszyscy byli życzliwi. – Znalazły się osoby, które zazdrościły nam… miejsca parkingowego dla osób niepełnosprawnych; uważano, że dzięki środkom z „1 procenta” jeździmy sobie na wczasy… Tymczasem te wczasy to turnusy rehabilitacyjne – ciężka praca. Dźwiganie, przebieranie… Taki turnus to gigantyczne koszty, ale bez rehabilitacji natychmiast nastąpi regres – dodają małżonkowie. – Dużo przeszła nasza córka Natalka. Najpierw w podstawówce niektórzy koledzy dokuczali jej z powodu rodzeństwa. Na szczęście miała dobrą wychowawczynię, która przeprowadziła lekcję wychowawczą o niepełnosprawności i dzieci zaczęły inaczej podchodzić do naszej sytuacji. Musimy przyznać, że w ciągu ponad 20 lat zmieniło się nastawienie ludzi wobec osób niepełnosprawnych. Jest dużo lepiej.

Mateusz i Łukasz obecnie są dowożeni do ośrodka rewalidacyjno-wychowawczego we Wrocławiu. Zajęcia przysługują im do 25. roku życia. – Tak naprawdę sen z powiek spędza nam to, co się stanie, gdy kiedyś nas zabraknie… – podkreślają. Mówią także o bolesnych nieporozumieniach. Jeśli w domu jest czysto, dzieci zadbane, ludziom jakby trudno uwierzyć, że rodzina potrzebuje wsparcia… Czy lepiej, gdyby było brudno, smutno?

Polegamy na sobie

Czy życie małżonków sprowadza się wyłącznie do opieki nad synami? Nie. – Wiemy, że musimy pamiętać o współmałżonku, troszczyć się o córkę – by nigdy nie odczuła, że liczą się tylko dwaj niepełnosprawni bracia – tłumaczą. Pani Renata ma swoje pasje. Przygotowuje między innymi niezwykłe torty. Dla chłopców – w kształcie piłki, auta, dla męża, kierowcy, tort w kształcie autobusu, dla znajomego – tort z wędkarzem wyciągającym z wody złotą rybkę… Spod jej rąk wychodzą niesamowite stroiki, ozdoby. Natalia odnosi sukcesy w tańcu. – Wie, że muszę najpierw poświęcić uwagę braciom. Ale choćbym była nie wiem jak zmęczona, zawsze znajdę czas, by zajrzeć do niej, porozmawiać z nią – mówi pani Renata.

Wielkim skarbem dla państwa Koniecznych okazała się pani Sylwia. Przed laty zaczęła im towarzyszyć jako opiekunka z MOPS-u. Dziś nie korzystają już z pomocy tej instytucji, ale z Sylwią połączyła ich głęboka przyjaźń. Dzięki jej wsparciu mogli sobie czasem pozwolić, by na kilka dni wyskoczyć z małą Natalką do rodziny w górach. – Córka mogła wtedy mieć nas na wyłączność. To nas cementowało, dawało też zastrzyk energii, by potem mieć siły do opieki nad synami – tłumaczą.

Szczęśliwie po sprzedaży mieszkania we Wrocławiu i dzięki pomocy życzliwych osób udało im się przeprowadzić do Brzeziej Łąki – do domu przystosowanego do potrzeb synów. Jest tu przestrzeń, by manewrować wózkami, nie trzeba z nimi pokonywać schodów, można zminimalizować noszenie coraz cięższych chłopców. Oni wyciszyli się tu, uspokoili. Zwłaszcza Mateusz. – Potrafi długo spoglądać choćby na szumiące liście na drzewach. Coś mruczy do siebie. O czym myśli? Nie wiadomo. Bardzo lubi być w kościele. Po swojemu to wszystko przeżywa. Taki kontemplatyk – uśmiechają się rodzice. – Młodszy z kolei to wulkan energii, bardzo otwarty wobec ludzi – przybije piątkę, całusa prześle. – Ważne, że możemy polegać na sobie. Jak jedno z nas ma słabszy dzień, to ten drugi bierze więcej na siebie. Potem na odwrót… – mówi pani Renata

. – Kiedy idę na rano do pracy, wstaję o 2.30, potem muszę odespać. Jestem kierowcą, chodzi o bezpieczeństwo ludzi. Ale jak wypocznę, „wskoczę na swój tor”, to wezmę się a to za mycie okien, a to za prasowanie. – Przeszliśmy wiele. Ze wszystkich trudności wychodziliśmy jednak mocniejsi – mówią małżonkowie. Pani Renata przygotowała prezentację do słów znanej piosenki: „Bóg się, mamo, nie pomylił – narodziłem się z miłości”. – Powracam do niej, gdy mi ciężko. Jeśli ktoś chciałby wesprzeć braci, wszelkie informacje znajdzie na stronie: mlkonieczni.pl oraz na ich koncie FB: Mateusz i Łukasz Konieczni.