Żyję tylko dla synka

Monika Łącka

Gość Krakowski 20/2021 |

publikacja 20.05.2021 00:00

Marlenie Pizoń już w dzieciństwie drżały ręce. Tak mocno, że czasem nie mogła utrzymać kubka z herbatą. Mając 15 lat, usłyszała w końcu straszną diagnozę - dystonia miokloniczna. Dziś 23-letnia dziewczyna walczy o życie.

Projektowanie ubrań i szycie to jej pasja. Monika Łącka /Foto Gość Projektowanie ubrań i szycie to jej pasja.

Lekko nigdy nie miała, bo najpierw rodzice bagatelizowali jej problemy ze zdrowiem (a nawet próbowali je ukrywać, jednak nauczyciele zauważali, że dzieje się coś złego), a później w domu pojawiały się takie sytuacje, że nastoletnia Marlena musiała z niego uciekać.

Do przeszłości stara się więc nie wracać, bo wspomnienia za bardzo bolą. Gdy dorosła, poznała mężczyznę, który – jak myślała – miał dać jej wytęsknione miłość i szczęście. Marzenia prysły jednak niczym bańka mydlana, a Marlena została sama z małym dzieckiem, którym teraz nie może się opiekować, choć bardzo by tego chciała.

– Ze względu na moją chorobę dwuletni syn, który jest moją jedyną rodziną, został umieszczony w pieczy zastępczej. Będzie mógł do mnie wrócić dopiero wtedy, gdy odzyskam sprawność – mówi dziewczyna. Jedyną szansą na to jest operacja DBS, czyli wszczepienie stymulatora i przeprowadzenie elektrod do mózgu. Kwalifikację do tego zabiegu dostała od dr. n. med. Witolda Libionki, neurochirurga i neurotraumatologia, światowej klasy specjalisty w zakresie m.in. stymulacji głębokiej mózgu, stymulacji rdzenia kręgowego i nerwów obwodowych. Problem w tym, że NFZ nie zrefunduje DBS (mimo że leczenie nie jest eksperymentalne, ale jest traktowane jako standard), a koszty są ogromne (120 tys. zł) i przekraczają możliwości Marleny.

– Utrzymuję się z niewielkiej renty oraz zaoszczędzonych pieniędzy, bo obecnie nie mogę już nawet pracować. Jeszcze niedawno pomagałam krawcowej, ale pojawiły się omdlenia, po których zupełnie nie pamiętam, co się stało. Coraz bardziej plączą mi się też nogi – idąc, nagle nie wiem, którą mam postawić. To sprawia, że większość czasu spędzam w domu. Wierzę jednak, że jeszcze kiedyś będę projektowała i szyła ubrania – opowiada Marlena.

Omdlenia nie są jedynym objawem choroby. Dziewczyna ma też osłabione czucie oraz mięśnie w lewej części ciała. Zdarzają się również momenty, w których Marlena nie może zapanować nad ciałem, ponieważ szarpią nim mimowolne zrywy mięśni (najczęściej skurcz obejmuje mięśnie ręki oraz karku), a głowa w nienaturalny sposób odchyla się do tyłu i nie może wrócić, bo mięśnie są zablokowane. Trudno jest także mówić, co sprawia wrażenie, jakby Marlena się jąkała. Więcej – dystonia miokloniczna zaatakowała nawet krtań, przez co dziewczyna czasem czuje, jakby się dusiła. – Leki, które przyjmuję, nie pomagają mi już za bardzo, bo choroba – jak powiedzieli lekarze – i tak będzie postępować, a ja czuję się po nich otępiała. Nie zadziałały też ostrzykiwania z toksyny botulinowej. Byłam konsultowana w kilku dużych ośrodkach w Polsce i wszędzie odmawiano mi pomocy. Dopiero w sierpniu 2020 r. trafiłam do dr. Libionki, który dał mi szansę na powrót do normalności, choć zastrzegł, że operacja nie rozwiąże problemu w 100 proc. Najważniejsze jednak, że będę mogła chodzić, pójść do pracy i odzyskam dziecko. Chcę pokazać mu świat i dopilnować, by wyrósł na dobrego człowieka – przekonuje Marlena.

Dla dr. Libionki, który chce wykonać operację w szpitalu w Kluczborku, nie będzie to pierwszy tego typu zabieg. Nie tak dawno udało się bowiem przeprowadzić taki sam (z powodzeniem) u 17-letniej pacjentki z dystonią. Lekarz, poprzez zastosowanie neurostymulacji, pomaga też pacjentom z chorobą Parkinsona czy z pląsawicą Huntingtona. Sęk w tym, że im później chory trafi na stół operacyjny, tym mniejsze są szanse na skuteczność zabiegu. Nie inaczej jest w przypadku Marleny, dla której liczy się każdy dzień. Na portalu Siepomaga.pl trwa więc zbiórka (www.siepomaga.pl/marlena-pizon), jednak do osiągnięcia upragnionego celu brakuje jeszcze dużo pieniędzy. Na razie na koncie jest nieco ponad 48 tys. zł, czyli zaledwie 40 proc. kwoty. – Mam nadzieję, że w tych zmaganiach pomoże mi św. o. Pio, który od zawsze mnie fascynował. W pokoju mam jego obraz i modlę się do niego, prosząc o pomoc, bo wierzę, że wiara potrafi zdziałać cuda – podkreśla Marlena. O wsparcie prosi też Czytelników „Gościa Krakowskiego”.