Jagoda miała być mikołajkowym prezentem dla rodziny Tomickich – poród planowany był na 8 grudnia. Kiedy więc w sierpniu Agnieszka trafiła do szpitala z odklejającym się łożyskiem, była przerażona. Jej córeczka przyszła na świat w 24. tygodniu ciąży – to granica życia i śmierci. Ważyła 620 gramów, a lekarze dawali jej tylko 5 procent szans na przeżycie.

Przez kolejne miesiące Agnieszka i Maciej żyli w niepewności. Za każdym razem, kiedy wydawało się, że już jest dobrze, że stan ich córeczki się poprawia, następowało załamanie, jedno zagrożenie życia przechodziło w drugie. Kiedy po pół roku dziewczynka wróciła do domu, trafiła pod opiekę Wielkopolskiego Hospicjum dla Dzieci. Od tego czasu zaczęła się walka o jej sprawność. – Wiedzieliśmy, że Jagoda będzie niepełnosprawna, ale nie umieliśmy sobie wyobrazić, jak to będzie wyglądało… Może będzie się słabiej uczyć? Może będzie potrzebować pomocy przy chodzeniu? – opowiada mama.

Agnieszka jest absolwentką technologii żywności, skończyła też podyplomowo dietetykę. Łączyła pracę zawodową z wychowywaniem dwójki dzieci. Po pracy odbierała je z przedszkola i żłobka, gotowała obiad, sprzątała – robiła to, co miliony kobiet. Kiedy zaszła w ciążę z Jagodą, zakładała, że po urlopie macierzyńskim wróci do pracy. Tak się jednak nie stało.

Za mało na życie

Stan zdrowia Jagody nie pozwala Agnieszce na podjęcie pracy na pełen etat. Dla takich rodziców jak ona proponowane jest świadczenie pielęgnacyjne. Jak czytamy na stronie Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej, przyznawane jest ono „z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej”. Od stycznia 2022 roku wynosi 2119 zł. Decydując się na korzystanie z tego zasiłku, rodzic musi zrezygnować z jakichkolwiek form zarobkowania. Nie może podejmować zleceń, sprzedawać rękodzieła czy plonów, pracować na umowę o dzieło. Każdy zarobek spowoduje utratę prawa do zasiłku. Co istotne, wysokość świadczenia jest niezależna od liczby dzieci z niepełnosprawnością pozostających pod opieką pobierającego.

– W komentarzach czytam często: zrezygnuj z zasiłku i idź do pracy. Ale piszący to chyba nie wyobrażają sobie, jak wygląda opieka nad dzieckiem z głęboką, wieloraką niepełnosprawnością. Myślą, że mama siedzi w domu i ma wolne, bo przecież dziecko tylko leży. A tymczasem opieka nad Jagodą wymaga całodobowego zaangażowania – wyjaśnia Agnieszka i wymienia: dziewczynka nie je ani nie pije sama, nie zmienia samodzielnie pozycji ciała. Karmiona jest przez gastrostomię – rurkę, którą pożywienie podawane jest bezpośrednio do żołądka. Wymaga takiej samej opieki jak niemowlę, przy czym ma już siedem lat i swoje waży, a skolioza i zwichnięte stawy biodrowe powodują, że czynności pielęgnacyjne zajmują dużo czasu.

W ciągu dnia do dziewczynki przychodzą rehabilitanci i nauczyciele z Ośrodka Rewalidacyjno-Wychowawczego. To chwile, kiedy Agnieszka może posprzątać czy ugotować obiad, bo ktoś inny czuwa nad tym, aby Jagoda nie zachłysnęła się własną śliną. Zdarza się, że dziewczynka sinieje i ma problem z oddychaniem, trzeba wtedy reagować natychmiastowo. Przez resztę czasu mama i Jagoda są nierozłączne. – Kocham ją i chcę, żeby miała dobre, radosne życie! Ona ma siedem lat, uwielbia książeczki, lubi kolorować, chodzić na spacery, ale do tego wszystkiego potrzebuje pomocy. Chcę, żeby miała wspomnienia, żeby doświadczała świata – bez drugiej osoby to niemożliwe – tłumaczy dzielna mama.

Na pełen etat się nie da

Czytelnicy instagramowego profilu „Jagodowy świat” sugerują czasem, aby Agnieszka zatrudniła opiekunkę dla córki, a sama podjęła pracę. To nie jest jednak takie proste – osoba podejmująca się opieki nad dzieckiem w takim stanie musi mieć odpowiednie kwalifikacje, musi umieć obsłużyć gastrostomię, ssak czy koncentrator tlenu. Musi też być gotowa wziąć na siebie ogromną odpowiedzialność za życie dziecka. Koszt takiej opieki byłby bardzo wysoki, więc i wynagrodzenie Agnieszki musiałoby być odpowiednio duże. To jednak nie jest jedyna trudność.

– Matki dzieci z niepełnosprawnością żyją w ciągłym, ogromnym stresie. Wiele razy zostawiałam córkę na OIOM i czekałam pod drzwiami, licząc się z tym, że w każdej chwili lekarz może wyjść i powiedzieć mi, że nie dało się jej uratować. Nigdy nie wiem, kiedy jej stan nagle się pogorszy, co powoduje ogromne napięcie – opowiada Agnieszka i dodaje, że dzieci z głębokim uszkodzeniem neurologicznym czasami funkcjonują kilka dni kompletnie bez snu. – Kiedy Jagoda wpada w taki stan, zasypiam na stojąco, bo mój organizm domaga się snu, a muszę czuwać, żeby moje dziecko było bezpieczne…

To wszystko sprawia, że Agnieszka boi się pójść do pracy na pełen etat. – Chciałabym być dobrym pracownikiem, wykonywać swoje obowiązki rzetelnie i sumiennie. A wiem, że zwyczajnie nie miałabym na to sił – tłumaczy. – Marzę jednak, żeby móc podjąć pracę w ograniczonym wymiarze. To pomogłoby nam finansowo, ale miałabym też odskocznię psychiczną, której bardzo potrzebuję! Kiedy Jagoda jest w dobrej formie, mogłabym działać jako dietetyk – przecież diety układać mogę nawet nocami. Od lat prowadzę bloga, chciałabym go wydać jako książkę, ale nie mogę, bo honorarium autorskie pozbawi mnie prawa do zasiłku.

Utrzymują się więc z pracy Macieja, którą bardzo szanują, wiedząc, że to od niego zależy byt ich rodziny. Do tego dochodzi 500+ i zasiłek Agnieszki – 2119 zł. To wszystko musi wystarczyć na utrzymanie pięcioosobowej rodziny – Ola chodzi do ósmej klasy, Franek do czwartej – i rehabilitację najmłodszej pociechy.

#ChcemyCałegoŻycia

Godzina rehabilitacji kosztuje 120–150 zł. Jagoda korzysta z niej cztery razy w tygodniu – to absolutne minimum, które nie poprawi co prawda sprawności dziewczynki, ale uchroni ją przed bólem i przykurczami. – Jagodzie przysługuje co miesiąc zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 215,84 zł. Wygląda to zatem tak, że za tę kwotę mogę opłacić półtorej godziny rehabilitacji miesięcznie – mówi jej mama. Leki to kolejne 200–300 zł w miesiącu. Studnią bez dna są też sprzęty. – Ostatnio okazało się, że stan płuc Jagody bardzo się pogorszył, a jej mięśnie oddechowe są słabe. Z dnia na dzień dowiedzieliśmy się, że musimy kupić asystor kaszlu, inaczej każda infekcja będzie groziła koniecznością podłączenia pod respirator. Koszt – 20 tys. złotych… Tyle samo kosztował wózek, bo z poprzedniego już wyrosła. Przecież nie będę wozić jej na taczce! – mówi Agnieszka. Gdyby nie zbiórki i kiermasze, poradzenie sobie z takimi wydatkami nie byłoby dla nich możliwe.

Rodziców takich jak Tomiccy jest w Polsce wielu. Od lat walczą o zniesienie zakazu pracy dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Ostatnio temat powrócił – w mediach społecznościowych pojawiły się hasztagi #2119 oraz #ChcemyCałegoŻycia, w internecie podpisać można petycję do minister Marleny Maląg, a 19 listopada odbył się protest przed Pałacem Prezydenckim. Szef gabinetu Andrzeja Dudy Paweł Szrot zaprosił delegację rodziców na spotkanie do pałacu, jak podkreślał – na prośbę prezydenta. Wysłuchał postulatów opiekunów i zapewnił, że ich stanowisko zostanie przedstawione głowie państwa.

– Pracując, nawet dorywczo, odprowadza się podatki, to jest przecież na plus dla budżetu państwa. Nie rozumiem, dlaczego nie można mieć świadczenia i jednocześnie móc wykorzystywać swoje talenty i otrzymywać za to wynagrodzenie – mówi Magdalena Gniewkowska, mama trzech dziewczynek z niepełnosprawnościami. Agnieszka i Emilka są dziećmi leżącymi, wymagającymi całkowitej opieki.

Agnieszka Czerkies jest mamą trojaczków: Ali, Ani i Olka, znanych w sieci jako Drużyna A. Maluchy urodziły się jako skrajne wcześniaki, każde z nich zmaga się z niepełnosprawnością – dziewczynki cierpią na porażenie mózgowe, Olek ma głęboki niedosłuch. Ich mama nie zrezygnowała z pracy zawodowej. – Pracuję zdalnie na trzy czwarte etatu i staram się to łączyć z opieką, ale jest trudno. Wykorzystuję każdą wolną chwilę – kiedy dzieci są na rehabilitacji, ja siadam do komputera, bardzo często zarywam noce. To odbija się na moim zdrowiu i życiu rodzinnym, ale nie mamy innego wyjścia. Gdybym mogła łączyć świadczenie pielęgnacyjne z pracą, mogłabym zmniejszyć wymiar etatu, nasze życie stałoby się dużo łatwiejsze – dodaje.

Mama Jagody dodaje, że pieniądze potrzebne jej są choćby po to, żeby zatroszczyć się o własne zdrowie. – W zeszłym miesiącu gorzej się czułam i cztery razy skorzystałam z masażu u rehabilitantki, za każdy zapłaciłam 100 zł. Powinnam chodzić na zabiegi dalej, ale czuję się, jakbym okradała własne dzieci – mówi Agnieszka Tomicka i podkreśla: – Opieka nad Jagodą, choć wyczerpująca, jest piękna i nie jest dla mnie problemem. Potrzebuję tylko zmiany prawa. Nie wyciągam ręki po pieniądze, chcę móc pracować. To chyba nie jest zbyt wiele? – pyta retorycznie. •