To bardzo rzadka choroba metaboliczna uwarunkowana genetycznie, która uszkadzając tkankę mózgową i komórki kory nadnerczy uwstecznia w rozwoju psychoruchowym i doprowadza do wyniszczenia całego organizmu. Lekarstwa nikt nie odkrył. Olej Lorenza pozwala łagodzić objawy, ale nie leczy. Rozwój choroby może zahamować przeszczep szpiku kostnego. Może zahamować, ale może też zabić. Szanse są 52 do 48.

Zawalczyli o życie

Rok 2007. Ich życie zmieniło się zwyczajnego, listopadowego dnia. Paweł, wówczas pierwszoklasista, był w szkole. Poczuł się źle, chciało mu się wymiotować. Gdy wrócił do domu, stracił przytomność. Za kilka dni rodzice usłyszeli diagnozę, którą po miesiącu potwierdzono w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Od lekarzy dowiedzieli się, że mają niewiele czasu, a jedyne, co mogą zrobić, to „żyć na maksa”. – Mówiono, że innej drogi dla nas nie ma – wspomina pani Ewelina. Wrócili do Dąbrowy. W głowach kompletny chaos. Bali się powiedzieć rodzinie prawdę, więc pojechali do sanktuarium w Winowie. – Tam jest książka intencji, do której wpisałam wówczas prośbę. Tyle się działo, że szybko o tym fakcie zapomniałam – opowiada. Zadzwonił do nich lekarz z Centrum Zdrowia Dziecka i poradził, by zdecydowali się na przeszczep. – To była nasza droga – zgodnie potwierdzają. Wszystko potoczyło się bardzo szybko.

Chorobę zdiagnozowano również u młodszego syna Piotrusia. 3 stycznia 2008 r. jechali na pierwszą konsultację we wrocławskiej transplantologii, a w kwietniu, na przestrzeni kilku dni, obaj chłopcy przeszli operacje przeszczepu szpiku kostnego. – Okazało się, że dzieci mają popularne typy antygenów i w światowym rejestrze bardzo szybko znaleziono dla nich dawców – opowiada pan Maciej. Organizmy chłopców przyjęły przeszczep i zaczęły na powrót funkcjonować. Rodzinę czekała długa rehabilitacja, szereg badań i upragniony powrót do domu. – Gdy pojechaliśmy wtedy do Winowa, przypomniałam sobie o wpisie do księgi. Odszukałam go i przeczytałam prośbę o lekarstwo dla synów. Przeszczep to była nasza droga – dopowiada pani Ewelina.

Dziecięca ciekawość i marzenia

– Opowie mi pani, jak założyć redakcję? – dopytuje Piotrek z zaciekawieniem oglądając mój notatnik. Jego starszy brat Paweł pokazuje mi foldery skody yeti, swojego wymarzonego samochodu. Na zielono zaznaczył już kolory karoserii i tapicerki, a także typ felg, jakie najbardziej mu się podobają. Dzięki życzliwości dilera z salonu, 1 kwietnia bracia z rodzicami zostali zaproszeni na jazdę próbną. – Jeździliśmy po leśnych i polnych drogach, to była frajda dla chłopców – opowiada Maciej Bil. Paweł mówi bardzo powoli i słabo widzi. Lubi jeździć na rowerze, trzykołowym, bo ma niedowład prawej strony ciała. Jego rezolutny brat pokazuje mi wypożyczony z biblioteki album o Watykanie z pięknymi ilustracjami.

– To jego świat. Uwielbia książki. Siada i ogląda ilustracje, wyczytuje nowe informacje. Urodził się z obciążeniami. Wręcz mówiono nam, że będzie roślinką, stąd ciągła rehabilitacja – opowiadają rodzice. Piotruś lubi czytać czasopisma, pilnuje, by mama nie przegapiła kupna żadnego numeru. Gdy podbiega do stołu, by poczęstować się galaretką, rączka zatrzymuje mu się nad talerzem. – To jego ulubione galaretki, ale zrezygnował, bo ma takie postanowienie wielkopostne – wyjaśnia pani Ewelina, a Piotruś prostuje, że to jego postawienie aż do beatyfikacji Jana Pawła II.

Codzienność w innym wydaniu

Całą rodziną byli w Opolu na spotkaniu z Jaśkiem Melą. – To był dla nas punkt zwrotny. Jasiek pokazał nam, że nie można ludziom niepełnosprawnym odpuszczać, że oni dużo rzeczy wykonają inaczej niż inni, ale wykonają. Naszym zadaniem jest im to umożliwić, czyli dać wędkę, a nie rybę – opowiada pan Maciej. Przeszczep szpiku nie hamuje choroby od razu. U Piotrka zatrzymanie rozwoju choroby zaobserwowano po roku, u Pawła po 2,5 roku. – To było, kiedy Paweł po raz pierwszy napił się herbaty i jej nie rozlał – wspomina tato. Co wtedy czuli? – Nic. Nie możemy myśleć w tych kategoriach. Jest postęp, za chwilę może przyjść regres. Dlatego nie mamy wielkich planów i marzeń. Po prostu cieszymy się z każdego dnia. Doskonale wiemy, jak to będzie, jeśli się nie uda, ale mamy nadzieję – podkreśla. Dobrem, za które każdego wieczoru wspólnie dziękują Panu Bogu, jest to, że są razem w domu. – Wiemy, że czasem w ciągu 15 minut mogą się pojawić objawy infekcji i konieczne staje się leczenie w szpitalu – mówi pani Ewelina. Mają jedną chorobę i muszą się jej nauczyć.

Zaczął się ich czwarty rok z adrenoleukodystrofią. Każdy tydzień, a w tygodniu dzień ma swój plan. Jest czas na rehabilitację zarówno w domu, jak i Opolu, i czas na naukę. Chłopcy mają indywidualne nauczanie. Pedagodzy tak uczą, by nie było potrzebne czytanie i robienie notatek. Potem rodzice siadają z synami i utrwalają poznaną wiedzę. Ważne są również regularne posiłki. Co trzy godziny, bo chłopcy przestrzegają diety niskotłuszczowej, stąd nie mają zapasów energetycznych, z których organizm mógłby po czasie korzystać. Jedzenie przygotowuje im mama. Gdziekolwiek jadą, swoje dietetyczne dania muszą zabrać ze sobą. – W sobotę mamy święto, bo są zapiekanki z ketchupem – zdradza mi Paweł. W weekend jest i drugie święto – kąpiel. Pani Ewelina dopowiada, że po przeszczepie skóra chłopców stała się tak delikatna, że o kąpieli w wannie nie mogło być mowy. Teraz już mogą. To ich mała wielka radość.

Walczą o każdy krok

– Pierwszy powiększalnik to była kicha – opowiada mi Paweł, a tato dopowiada, że wybrany z katalogu sprzęt powiększał bardzo niewielką powierzchnię, o czym wcześniej nie wiedzieli, i szybko się popsuł. Teraz u chłopca w pokoju na biurku stoją i duży monitor, i klawiatura z żółtymi klawiszami, i właśnie powiększalnik, który pomaga mu w nauce. Paweł nie widzi dobrze tekstów i obrazków w książce, ale w łatwy sposób może je powiększyć na monitorze. Ma przykurcz prawej dłoni, więc nie pisze ręcznie, ale z komputerem radzi sobie świetnie. Tak powstają opowiadania, instrukcje składania do projektowanych przez niego zabawek, jak i rymowanki czy wiersze. – Początkowo wszystkie teksty drukowaliśmy czcionką o rozmiarze 48. Teraz Paweł widzi już czcionkę 28 – opowiada mama. – To kolejny dowód na to, że wycofanie z używania narządu powoduje zanikanie jego funkcji – wyjaśnia. – Dlatego cały czas staramy się pilnować chłopców, by ćwiczyli, uczyli się, byli kreatywni – podkreśla pan Maciej. Oni wymyślają, a tato pomaga im to wykonać. Tak powstało akwarium z papieru i ryczący lew, prowadzony na smyczy.

Chcąc cały swój czas oddać synom, oboje nie pracują. – Wielu problemów związanych z karierą, pieniędzmi czy polityką, które ludzi nurtują, my nie rozumiemy. Nasz świat to troska o to, by chłopcy mogli się rozwijać. Znamy nasze dzieci doskonale. Nieustannie obserwujemy ich zachowania, wybieramy lekarzy i terapeutów, z którymi chłopcy łapią dobry kontakt. Wszystko robimy dla nich – podkreśla tato. – Też mamy swoje dołki, wątpimy jak każdy człowiek. Jednak staramy się nie histeryzować i nie płakać, by nie marnować energii potrzebnej do działania – mówi Ewelina Bil. – Płaczę, jak jest dobrze. Ze szczęścia – przyznaje.

W Bożych rękach

- Poddajemy się woli Bożej i wierzymy, że cokolwiek się zdarza, jest w danym momencie najlepszym rozwiązaniem, które mogłoby nas spotkać – mówią państwo Bilowie, odczytując w swoim życiu wiele znaków Bożej opieki. Jeden zapadł mi szczególnie w pamięci. Gdy mieli jechać na turnus rehabilitacyjny w Rusinowicach, zadzwonił lekarz, że wyniki badań wskazują na nawrót cytomegalii i konieczne jest leczenie. – Zrezygnowaliśmy z turnusu, a tymczasem w szpitalu ponowne badania wykazały, iż organizm sam zwalczył chorobę. Można pomyśleć, że straciliśmy przez to turnus. Ale to było działanie Opatrzności Bożej. Wówczas przez Rusinowice przeszła trąba powietrzna – wspomina pan Maciej.

Od początku nie zostali sami. Pierwsi, już pod koniec 2007 roku, w pomoc włączyli się nauczyciele ze szkoły. Wspiera ich rodzina, znajomi i znajomi znajomych. Wielu modli się za nich Koronką do Miłosierdzia Bożego, m.in. siostry szensztackie z Winowa. – Trzeba szczerze otworzyć się przed drugim człowiekiem, on albo odwróci się i odejdzie, albo zrozumie i pomoże – mówią.

Ci, którzy rozumieją ich sytuację, wpłacają pieniądze na rehabilitację i leki na konto Opolskiego Stowarzyszenia Rehabilitacji Neurologicznej i Funkcjonalnej (nr 36 1680 1235 0000 3000 1461 2426 z dopiskiem „Dla Pawła i Piotra Bil”). W Dąbrowie organizowane są koncerty charytatywne, wolontariusze z Fundacji „Mam Marzenie” w 2008 r. przygotowali chłopcom wymarzoną przejażdżkę łódką po Odrze, a także wizytę w remizie straży pożarnej. Młodzież z zespołu Attonare zaprosiła Pawła i Piotra na wspólny występ i od tamtego czasu, gdy zdrowie im pozwala, razem z zespołem występują, zbierając pieniądze dla innych potrzebujących. Natomiast rodzice, którzy dowiadują się o chorobie swoich dzieci, zawsze mogą porozmawiać z panią Eweliną. Ona zrozumie, wesprze, doda otuchy.