Turnerki

Przemysław Kucharczak

publikacja 16.06.2011 09:05

60 tys. euro odszkodowania dla Polki, której nie udało się zabić nienarodzonego dziecka, kazał wypłacić Trybunał w Strasburgu. Polka chciała aborcji, bo jej córka miała podejrzenie zespołu Turnera. Rozmawialiśmy z kobietami, które żyją z zespołem Turnera.

Turnerki fot. Roman Koszowski Dominika Knyziak z Warszawy ma zespół Turnera. Skończyła anglistykę, pracuje

Po tym wyroku do redakcji napisała dziewczyna z zespołem Turnera, która studiuje medycynę. „Gdybym mogła porozmawiać z tą »biedną« mamą, może nie bałaby się tak swojego dziecka z zespołem genetycznym” – stwierdziła.

Chodzi o sprawę Polki ukrytej pod pseudonimem RR. Lekarz odmówił jej skierowania na inwazyjne badania prenatalne, ponieważ deklarowała, że jeśli potwierdzi się, iż dziecko ma zespół Turnera, zabije je. Oczywiście nie mówiła o zabijaniu, zastępując to słowo zakłamanym sformułowaniem „przerwanie ciąży”. W Dzień Matki tego roku Europejski Trybunał Praw Człowieka w Strasburgu uznał, że została przez polskich lekarzy nieludzko potraktowana. I przyznał jej 60 tysięcy euro odszkodowania. Spotkaliśmy się z dwoma dziewczynami chorymi na zespół Turnera.

Hartowanie Agnieszki

Nigdy bym nie zgadł, że Agnieszka ma zespół Turnera. Jest ładna, ma delikatne rysy, niebieskie oczy i jasne włosy. Przygotowuje doktorat z neurobiologii, prowadząc badania nad epilepsją. Kocha swoją pracę, ma poczucie humoru i wielu znajomych. Z powodu zespołu Turnera jest dosyć niska, ale nie tak, żeby zwracało to uwagę: ma 153 cm wzrostu. Zespół Turnera to jedna z najczęstszych chorób genetycznych. Rodzi się z nią jedna dziewczynka na 2,5 tysiąca. Chłopcy na nią nie chorują.

Kobiety z ZT nie mają jednego z płciowych chromosomów X, albo, co zdarza się znacznie częściej, materiał genetyczny na tym chromosomie jest niepełny. Czasem śladów ZT zewnętrznie u nich nie widać. Bywa jednak, że rodzą się z krótką i „płetwiastą” szyją, jakby rozlaną na boki. Najczęściej nie mogą mieć dzieci, choć zdarzają się od tej reguły wyjątki. Ich chorobie nieraz towarzyszą inne dolegliwości, np. problemy ze słuchem, koślawość kości, celiaklia (nietolerancja glutenu). Jednak choroba nie ogranicza zdolności intelektualnych. – Znam wiele dziewczyn z ZT, które mają po dwa fakultety, świetnie znają języki – mówi Aleksandra Suszczyńska ze Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Zespołem Turnera.

U Agnieszki lekarze rozpoznali ZT dopiero w siódmym roku życia. Rodziców niepokoiło, że córka powoli rośnie. Ponieważ miała sporo alergii, lekarze uważali, że powodem tego są niedobory w diecie. – Lekarka, która przekazała rodzicom właściwą diagnozę, zrobiła to, używając tak fachowych i trudnych terminów, że moi rodzice pomyśleli, iż zespół Turnera to koniec świata. Dopiero później moja lekarka prowadząca ich uspokoiła. I załatwiła mi terapię hormonem wzrostu – wspomina.

Agnieszka zaczęła wtedy rosnąć. Niestety po dwóch latach placówka, w której pracowała pani doktor, przestała przekazywać Agnieszce hormon wzrostu. I to akurat w wieku 11–14 lat, kiedy dziewczynki rosną najszybciej. Agnieszka znów zaczęła odstawać wzrostem od rówieśniczek. – Do Pana Boga pretensji o ZT nie miałam. Ale kiedy rówieśnicy tak bardzo mi dokuczali, to rzeczywiście było dla mnie cierpienie. Pozwoliła mi to przetrwać mądrość moich rodziców – wspomina.

Mama Agnieszki jest nauczycielką, tata był żołnierzem. Mama prosiła wychowawczynię, żeby powstrzymała dręczenie Agnieszki. Wychowawczyni nie umiała jednak dobrze wpłynąć na grupkę złośliwych chłopaków z klasy. – Wrzucali moją torbę na wysoką półkę, żebym nie mogła jej sięgnąć. Nazywali mnie „karzełek” albo „liliput”. Takie rzeczy się pamięta do końca życia – mówi Agnieszka. – Ale miałam też w klasie kolegę, który mnie bardzo bronił. Zapamiętałam, jak w mojej obronie stanowczo zabierała głos pani od fizyki – wspomina. Dokuczanie skończyło się dopiero w liceum, gdzie cała nowa klasa zaakceptowała ją z jej niskim wzrostem. – Ale wie pan, że takie doświadczenia chyba jednak hartują charakter? Ja dzisiaj nie daję sobie w kaszę dmuchać. Jeśli ktoś robi mi coś złego, potrafię się też odciąć – uśmiecha się delikatnie.

Łokieć na głowie

Najgorsze, co może dotknąć kobietę z ZT, to zaszycie się w domu i zagłębienie w samotności. Dziś to zdarza się rzadziej niż u kobiet ze starszego pokolenia, bo dzięki postępowi medycyny dziewczyny z zespołem Turnera już nie odstają wzrostem od normy. Od 1999 r. państwo refunduje chorym dziewczynkom hormon wzrostu. Dzięki terapii estrogenem dziewczyny nabierają też kobiecych kształtów. Starsze chore tego luksusu nie miały. Osiągały średnio zaledwie 140 cm wzrostu. Jeśli do tego spotykały je drwiny ludzi z zewnątrz, sprzyjało to rodzeniu się kompleksów i zamykaniu się w czterech ścianach. – Jedna z pań przed pięćdziesiątką, która zakończyła swój wzrost na 134 cm, opowiadała nam, że w autobusach ludzie kładli sobie łokcie na jej głowie – mówią pracowniczki stowarzyszenia.

Dominika Knyziak, sympatyczna szatynka chora na ZT, ma 149 cm wzrostu. Między 8. a 17. rokiem życia przyjmowała hormon wzrostu dzięki wielkiej determinacji jej mamy, ekonomistki. Przed 1999 r. rodzice musieli sami pielgrzymować po sponsorach i załatwiać publiczne zbiórki, żeby zdobyć pieniądze na leczenie swoich dzieci z ZT. W latach 90. XX wieku hormon wzrostu był zresztą znacznie droższy niż dziś. Za roczne leczenie można było kupić mercedesa. – Na szczęście udawało się znaleźć ludzi dobrej woli – mówi 30-letnia dziś Dominika. Skończyła anglistykę na Uniwersytecie Warszawskim. We wszystkich swoich szkołach uczyła się normalnym trybem, bez taryfy ulgowej.

Dzisiaj pracuje w sekretariacie prywatnej szkoły policealnej, prowadzi też zajęcia na kursach z języka angielskiego i z podstaw obsługi komputerów. Uważa, że choroba niestety wbiła ją w pewne kompleksy. Ale nie na tyle, żeby Dominika nie mogła pełną piersią korzystać z życia. Kocha jeździć na nartach, zimą można ją spotkać na tatrzańskich stokach. Letnie wakacje spędza, pomagając młodszym koleżankom z zespołem Turnera: jest wolontariuszką na koloniach organizowanych przez ich stowarzyszenie. – Zauważyłam, że coraz więcej jest dziewczyn z ZT, które są bardzo pogodne. W tej chorobie najwięcej zależy od naszego podejścia do życia – mówi.

Sprzyja temu fakt, że coraz więcej rodziców dojrzale podchodzi do wychowania córek z ZT. Nie robią z nich na siłę niepełnosprawnych i chorych. Traktują je zwyczajnie. – Dziewczynom szkodzi, jeśli rodzice są wobec nich np. nadopiekuńczy – mówi Dominika. Efekty coraz częstszego wychowania bez wbijania w kompleksy pracująca w stowarzyszeniu Magdalena Kocielnik obserwowała w zeszłym roku nad morzem, na koloniach dla chorych dziewczyn. – 15-latka z ZT powiedziała mi tam, że ona już wie, iż nie będzie mogła urodzić dzieci. Ale przecież może je adoptować, choćby i po czterdziestce. A przedtem chce skończyć trzy fakultety – mówi.

Życie z ZT

Czasem matka w ciąży, która usłyszy diagnozę „zespół Turnera”, wpada w panikę. Najgorzej, jeśli w otoczeniu ma zwolenników zabijania ludzi w fazie płodowej. To zwykle oni, zamiast wesprzeć matkę w chwili jej emocjonalnego rozedrgania, podsuwają jej myśl o zabójstwie. I to tylko dlatego, że dziecko prawdopodobnie nie będzie miało tak smukłej szyi i tak długich nóg, żeby startować w konkursach piękności.

– Zespół Turnera to nieraz bardziej problem matek niż samych dzieci. Zdarzają się mamy, które ciągle wpajają córkom, że są chore, bo to one same mają wrażenie, iż coś im w życiu nie wyszło. Dzisiaj wszystko musi być idealne, piękne i bez skazy, to jakiś szał, w który wpadły współczesne społeczeństwa. Jakiekolwiek odstępstwo od idealnego wyglądu to dla wielu tragedia. Ten sposób patrzenia dotyczy przecież nie tylko dziewczyn z ZT, panie po czterdziestce też dzisiaj za wszelką cenę chcą wyglądać jak dwudziestolatki – ocenia Magdalena Kocielnik. – Każdy z nas, niezależnie, czy mamy ZT, czy nie, codziennie rano musi się zetknąć z rzeczywistością i sobie z nią radzić. Gdyby było inaczej, to ludzie piękni, zdrowi i bogaci byliby szczęśliwi – podkreśla.

Warto, żeby rodzice przytłoczeni diagnozą o zespole Turnera wiedzieli, jak dużo zmieniło się na lepsze dzięki leczeniu chorych dziewczynek od dzieciństwa. – Kiedyś miałam zakodowany w głowie rysunek z podręcznika z kobietą bez piersi i wynaturzonym karkiem. Kiedy zaczęłam pracę w stowarzyszeniu, przeżyłam szok, bo tu poznałam normalne dziewczyny. Lekarze powinni wyjaśniać matkom, jak wygląda życie z ZT. Ale niech wyjaśniają tak, jak jest naprawdę, a nie na podstawie podręczników z lat 60. zeszłego wieku – mówi. Pijemy herbatę z „turnerkami” Agnieszką i Dominiką. – Matkom, które w trakcie ciąży dowiadują się, że ich dziecko może mieć zespół Turnera, chcę powiedzieć: źle jest przekreślać czyjeś szanse na ułożenie sobie życia – mówi Dominika.